Ar jūs arba jūsų vaikas sergate talasemija? Pakalbėkime apie beta talasemiją

Ar nuolat jaučiatės pavargę ir apatiški? Kartais manome, kad tai normalu, bet už to gali slypėti su krauju susijusi liga. Beta talasemija – tai liga, kuri genuose perduodama iš kartos į kartą, tačiau ją galima gydyti. Daugelis žmonių dėl to baiminasi ir abejoja. Tad šiandien pakalbėkime apie tai aiškiai ir paprastai.

Paprastai tariant, kas yra beta talasemija?

Tai labai paprasta. Mūsų kraujyje yra ląstelių, vadinamų raudonaisiais kraujo kūneliais. Šios ląstelės yra atsakingos už deguonies pernešimą į visas mūsų kūno dalis. Yra specialus baltymas, kuris padeda raudoniesiems kraujo kūneliams tinkamai atlikti šį darbą, vadinamas hemoglobinu .

Taigi, žmogaus, sergančio beta talasemija, organizmas negamina pakankamai šio baltymo, vadinamo hemoglobinu. Kas tada nutinka? Raudonieji kraujo kūneliai negali tinkamai atlikti savo darbo ir greitai suyra.

Kai nepakanka sveikų raudonųjų kraujo kūnelių, organizmas negauna reikiamo deguonies. Šią būklę vadiname anemija . Anemija gali sukelti nuovargį, silpnumą ir dusulį. Jei ši būklė tęsiasi, ji taip pat gali pažeisti svarbius mūsų kūno organus.

Kokie yra pagrindiniai beta talasemijos tipai?

Yra trys pagrindiniai beta talasemijos tipai, priklausomai nuo jų sunkumo. Labai svarbu tai tiksliai suprasti.

Kokie yra šios ligos simptomai?

Simptomai gali skirtis priklausomai nuo žmogaus ir talasemijos tipo bei sunkumo.

• Asmuo, sergantis nedidele talasemija, gali neturėti jokių simptomų.
• Žmonės, sergantys talasemija tarpine ir didžiąja dalimi, gali patirti vieną ar daugiau iš šių simptomų:
• Blyški oda: dėl kraujo trūkumo oda atrodo blyški ir pakitusi spalva.
• Didelis nuovargis ir silpnumas: nuolatinis mieguistumas, mieguistumas.
• Pilvo pūtimas: pilvas išsikiša į priekį dėl organų, tokių kaip kepenys ir blužnis, padidėjimo.
• Tamsios spalvos šlapimas: šlapimas tampa tamsios spalvos.
• Augimo sulėtėjimas: vaikų fizinis vystymasis vyksta lėčiau nei kitų vaikų.
• Veido kaulų deformacijos: kai kuriais sunkiais atvejais pasikeičia veido kaulų forma.
• Gelta: odos ir akių baltymų pageltimas .

Kaip diagnozuoti šią ligą?

Ši liga dažniausiai diagnozuojama 6–12 metų amžiaus. Ji gali būti atsitiktinai aptikta, kai apsilankote pas gydytoją dėl anemijos simptomų arba atliekant įprastinį kraujo tyrimą dėl kitos priežasties.

Kartais, pamačius anemiją, galima klaidingai manyti, kad priežastis – geležies trūkumas. Jei tokiu metu duodama geležies tablečių, tai gali būti žalinga talasemija sergančiam pacientui. Todėl labai svarbu kreiptis į hematologą , kad liga būtų teisingai diagnozuota.

Kadangi tai paveldima, jūsų šeimoje ar giminaičiuose gali būti žmonių, sergančių talasemija. Be to, ši liga dažniau pasitaiko žmonėms iš tokių šalių kaip Azija, Artimieji Rytai, Italija ir Graikija.

Kai kurie pagrindiniai ligos diagnozavimui naudojami tyrimai yra šie:

• Pilnas kraujo tyrimas (CBC): Tai patikrina raudonųjų kraujo kūnelių, baltųjų kraujo kūnelių ir trombocitų skaičių, dydį ir brendimą jūsų kraujyje.
• Hemoglobino elektroforezė: Tai naudojama norint tiksliai nustatyti, kokie hemoglobino tipai yra jūsų kraujyje ir kokiais kiekiais.
• Nėščiųjų tyrimai: jei nėščia motina yra talasemijos nešiotoja, galima atlikti tokius tyrimus kaip chorioninio gaurelio mėginių ėmimas (CVS) arba amniocentezė, siekiant nustatyti, ar kūdikis gimdoje taip pat nebuvo paveiktas.

Kokie yra gydymo būdai?

Jūsų gydymas priklausys nuo talasemijos tipo ir jos sunkumo.

• Tiems, kurie serga lengvomis (nedidelomis) ligomis: gydymo gali nereikėti.
• Žmonėms, kurių būklė vidutinė: kartais, pavyzdžiui, ligos ar infekcijos atveju, gali prireikti kraujo perpylimo.
• Tiems, kuriems yra sunki (pagrindinė) būklė: Kadangi šie žmonės serga sunkia anemija, būtini reguliarūs kraujo perpylimai .

Dažnas kraujo donorystė gali sukelti nereikalingą geležies kaupimąsi organizme. Tai vadinama „geležies pertekliumi“. Šis geležies perteklius gali kauptis tokiuose organuose kaip širdis ir kepenys ir juos pažeisti. Siekiant to išvengti, atliekamas gydymas, skirtas pašalinti geležies perteklių iš organizmo. Tai vadinama geležies chelatacijos terapija . Ji skiriama tablečių arba injekcijų pavidalu.

Be to, kaip nurodė gydytojas, gali būti naudojami šie gydymo būdai:

• Blužnies pašalinimo operacija.
• Kaulų čiulpų transplantacija .
• Šiuolaikiniai gydymo būdai, tokie kaip genų terapija.

Kaip sveikai gyventi sergant talasemija?

Nors gyventi su talasemija gali būti sudėtinga, yra daug dalykų, kuriuos galite padaryti, kad pasirūpintumėte savimi.

Dalykai, kuriuos galite nuveikti

• Sveika mityba: valgykite daugiau vaisių ir daržovių. Vis dėlto, pasitarkite su gydytoju, ar reikėtų riboti geležies turinčio maisto (mėsos, žuvies, kai kurių daržovių ir geležimi praturtintų javų) vartojimą.
• Reguliarus mankštinimasis: užsiimkite lengvu mankštos pratimu, pavyzdžiui, vaikščiojimu ir važiavimu dviračiu.
• Laikykitės gydytojo nurodymų: tiksliai laikykitės kraujo davimo datų ir vaistų vartojimo grafikų. Kreipkitės į gydytoją numatytomis dienomis.
• Apsaugokite save nuo infekcijų: dažnai plaukite rankas. Venkite sergančių žmonių.
• Pasiskiepykite: laiku pasiskiepykite visais gydytojo rekomenduotais skiepais, pavyzdžiui, nuo gripo.
• Pagalvokite apie savo psichinę sveikatą: sunku įveikti šią kelionę vienam. Pasikalbėkite su savo šeima ir draugais. Jei reikia, kreipkitės pagalbos į psichiatrą ar psichologą.

Patarimai globėjams

Jei esate vaiko ar šeimos nario, sergančio talasemija, globėjas, jūsų vaidmuo yra labai svarbus.