Kai kurios ligos yra labai retos. Ir gyventi su jomis yra didelis iššūkis. Mukopolisacharidozė VI, MPS VI arba Maroteaux-Lamy sindromas yra viena iš tokių retų, genetinių ligų. Galsulfazė yra specialus gydymas, kuris palengvina sergančiųjų šia liga simptomus. Šiandien kalbame apie šį labai svarbų gydymą. Jei jums, jūsų vaikui ar jūsų pažįstamam buvo paskirtas šis gydymas, šis straipsnis jums bus labai naudingas.
Kas yra Galsulfazė?
Paprastai tariant, Galsulfazė yra fermentų pakaitinė terapija. Dabar pažiūrėkime, ką tai reiškia.
Įsivaizduokite savo kūną kaip didelę gamyklą. Šioje gamykloje dirba specialūs darbuotojai, atliekantys skirtingus darbus. Šie darbuotojai yra tai, ką mes vadiname fermentais . MPS VI atveju specialus fermentas, reikalingas sudėtingiesiems cukrams skaidyti mūsų organizme, arba negaminamas organizme gimimo metu, arba gaminamas labai mažai.
Taigi, kai šis fermentas prarandamas, tie cukrūs pradeda kauptis organizmo ląstelėse. Štai kodėl pažeidžiami įvairūs organai, tokie kaip kaulai, širdis, plaučiai ir akys, ir atsiranda simptomų.
Šis vaistas, vadinamas galsulfaze, veikia suteikdamas organizmui trūkstamo fermento iš išorės. Patekęs į organizmą, šis vaistas skaido susikaupusį cukrų ir padeda kontroliuoti simptomus. Šio vaisto prekinis pavadinimas yra Naglazyme.
Svarbu: tai neišgydo ligos. Tačiau tai suteikia reikšmingą palengvėjimą kontroliuojant simptomus ir gerinant gyvenimo kokybę.
Dalykai, kuriuos turite pasakyti gydytojui prieš pradėdami gydymą
Prieš pradedant šį gydymą, labai svarbu informuoti gydytoją apie visą savo sveikatos istoriją. Būtinai pasakykite jam apie:
| Informacija, kurią turite pateikti | Kodėl tai svarbu? |
|---|---|
| Alergijos | Pasakykite savo gydytojui, jei esate alergiškas gliklazidui, kitiems vaistams, maisto produktams ar žiurkėnų baltymams. Tai svarbu, nes šios medžiagos naudojamos kai kurių vaistų gamyboje. |
| Knarkimas arba miego apnėja | Kai kuriems žmonėms, sergantiems MPS VI, gali pasireikšti miego apnėja. Šis vaistas gali pakeisti šią būklę, todėl jūsų gydytojas turėtų apie tai žinoti. |
| Karščiavimas ar infekcija | Jei šiuo metu sergate infekcija, pavyzdžiui, peršalimu ar gripu, prieš pradėdami gydymą, praneškite mums apie tai. |
| Nėštumas arba žindymas | Jei esate nėščia, planuojate pastoti arba žindote kūdikį, prieš gydymą būtinai informuokite gydytoją. |
Kaip taikomas šis gydymas?
Tai ne vaistas, kurį galite pasiimti namo.
- Injekcija į veną: tai gydymas, kuris atliekamas į veną, kaip ir fiziologinis tirpalas. Medicinoje tai vadiname intravenine infuzija .
- Ligoninėje arba klinikoje: šį gydymą ligoninėje arba specializuotoje klinikoje teikia apmokytas gydytojas arba slaugos personalas.
- Trukmė: Šis gydymas paprastai trunka kelias valandas, kurių metu būsite prižiūrimi gydytojo.
Ar tai tinka vaikams?
Taip, šis gydymas taip pat skiriamas vyresniems nei 5 metų vaikams. Tačiau dozė nustatoma ypatingai atsargiai, atsižvelgiant į tokius veiksnius kaip vaiko būklė ir svoris. Todėl, jei skiriate šį gydymą savo vaikui, pasitarkite su savo pediatru.
Ką daryti praleidus dozę?
Labai svarbu, kad šis gydymas būtų sėkmingas, jį gautumėte numatytą dieną ir laiku. Jei dėl kokių nors priežasčių negalite atvykti gydymui numatytą dieną, nepraleiskite jo. Kuo greičiau paskambinkite savo gydytojui arba ligoninei ir susitarkite dėl kitos datos.
Ką daryti, jei padidėja vaisto dozė (perdozuojama)?
Kadangi tai atliekama ligoninėje, prižiūrint gydytojui, perdozavimo tikimybė yra labai maža. Tačiau jei įtariate, kad taip atsitiko, nedelsdami informuokite medicinos personalą. Prireikus jie kreipsis patarimo į Nacionalinį apsinuodijimų informacijos centrą Kolombo nacionalinėje ligoninėje arba nukreips jus į skubios pagalbos skyrių (STT) .
Koks galimas vaisto šalutinis poveikis?
Kaip ir vartojant bet kokius vaistus, galsulfazė gali sukelti tam tikrą šalutinį poveikį. Kai kurie iš jų gali būti sunkūs, todėl svarbu apie juos žinoti.
| Šalutinis poveikis, apie kurį reikia nedelsiant pranešti gydytojui | |
|---|---|
| 🔴 Alerginės reakcijos | Odos bėrimas, niežulys, veido, lūpų ar liežuvio patinimas. |
| 🔴 Kvėpavimo problemos | Kvėpavimo sutrikimas, švokštimas. |
| 🔴 Krūtinės skausmas | Skausmo ar spaudimo jausmas krūtinėje. |
| 🔴 Kiti sunkūs simptomai | Regėjimo pokyčiai, ausies skausmas ar infekcija, galvos svaigimas, karščiavimas ar šaltkrėtis, aukštas kraujospūdis. |
| Paprastai nėra rimta (bet pasakykite gydytojui , jei tai tęsiasi) | |
| 🟢 Kūno skausmas (skausmai ir maudimas) | Skausmas raumenyse ir sąnariuose. |
| 🟢 Virškinimo sistemos problemos | Pilvo skausmas, pykinimas, vėmimas, viduriavimas. |
| 🟢 Kitos nedidelės funkcijos | Galvos skausmas, nuovargis. |
Šiame sąraše nėra visų galimų šalutinių poveikių. Jei pasireiškė kokių nors kitų simptomų, praneškite gydytojui.
Kiti vaistai, kurie gali sąveikauti su šiuo vaistu
Kai kurie vaistai gali sąveikauti su galsulfaze. Pavyzdžiui:
- Chlorokvinas
- Gentamicinas
- Hidroksichlorokvinas
Tai nėra visas sąrašas. Todėl pasakykite gydytojui apie visus vaistus, kuriuos vartojate (receptinius, nereceptinius, vitaminus, tradicinės medicinos vaistus, Ajurvedos vaistus). Taip pat informuokite jį/ją, jei rūkote ar geriate alkoholį.
Žinome, kad gyventi su tokia reta liga nėra lengva. Tačiau tokie modernūs gydymo būdai gali padėti jums valdyti simptomus ir gyventi geresnį gyvenimą. Svarbiausia – palaikyti reguliarius santykius su gydytoju ir tiksliai laikytis jo patarimų.
Žinutė namo
- Galsulfazė yra fermentų pakaitinė terapija, kontroliuojanti retos ligos, vadinamos MPS VI, simptomus. Ji visiškai neišgydo ligos.
- Šis gydymas atliekamas ligoninėje arba klinikoje, į veną. Jo negalima parsinešti namo ir vartoti.
- Prieš pradedant gydymą, svarbu informuoti gydytoją apie visas alergijas, kitus sveikatos sutrikimus ir visus vartojamus vaistus.
- Jei pasireiškė sunkūs alerginės reakcijos simptomai, tokie kaip pasunkėjęs kvėpavimas ir veido patinimas, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
- Nepraleiskite numatytos gydymo datos. Jei taip atsitiktų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą