Ar nerimaujate dėl guzelių ar iškilimų ant kūno? Tai gali būti neurofibromos. Pakalbėkime apie jas!

Ar kada nors pastebėjote mažus guzelius ar iškilimus ant kūno, po oda arba virš jos? Arba ar matėte, kad kas nors iš jūsų pažįstamų juos turi? Normalu, kad pamačius juos, jaučiatės šiek tiek išsigandę ir sunerimę. Tačiau ne visi guzeliai yra pavojingi. Šiandien kalbėsime apie vieną iš tokių guzelių rūšių – būklę, vadinamą neurofibroma. Nesijaudinkite, apie tai pakalbėsime išsamiai ir paprastai.

Kas yra neurofibroma?

Paprastai tariant, neurofibroma yra gerybinis navikas , augantis palei nervines ląsteles. Iš tikrųjų tai yra viena iš retų genetinių būklių, vadinamų neurofibromatoze, grupės. Kai kuriems žmonėms, gimusiems su neurofibromatoze, šie navikai gali išsivystyti ant odos, po oda arba giliai kūno viduje.

Tačiau esmė ta, kad dauguma neurofibromų nesukelia jokių rimtų sveikatos problemų . Tačiau kartais, jei jos šiek tiek padidėja, jos gali paveikti kelis nervus ir sukelti rimtų sveikatos problemų. Tokiu atveju gydytojai jas pašalina chirurginiu būdu.

Kas labiausiai kenčia nuo šios situacijos?

Iš tiesų, žmonės gimsta su šiomis neurofibromomis. Tačiau stebina tai, kad kai šie navikai iš tikrųjų pradeda atsirasti, tai gali užtrukti metus. Dažniausiai jie tampa aiškiai matomi paauglystėje.

Remiantis statistika, maždaug vienas iš 3000 vaikų gali sirgti 1 tipo neurofibromatoze (NF1) . Paprastai ji diagnozuojama iki 10 metų amžiaus. Maždaug 25 % vaikų, sergančių NF1, arba maždaug vienas iš keturių, gali išsivystyti navikai, kurie gali tapti pakankamai dideli, kad sukeltų rimtų sveikatos problemų.

Kaip neurofibroma veikia mūsų organizmą?

Neurofibromos paveikia kiekvieną žmogų labai skirtingai. Tai priklauso nuo naviko tipo, dydžio ir vietos kūne.

• Kai kuriems žmonėms tai atrodo kaip maži iškilimai arba sustorėjusios odos dėmės.
• Tačiau kai kuriems žmonėms, sergantiems didelėmis neurofibromomis, jos gali paveikti vidaus organus ir net nugaros smegenis.

Pagalvokite, kartais tai tarsi mažas kamuoliukas, besiformuojantis kūno viduje. Jo poveikis priklauso nuo to, kur jis yra.

Ar šie gumbeliai gali būti vėžys?

Tai problema, su kuria susiduria daugelis žmonių. Dauguma neurofibromų nepiktybinės. Jos yra gerybinės.

Bet,Yra specialus tipas, vadinamas pleksiforminėmis neurofibromomis. Maždaug 10 % šio tipo atvejų, arba maždaug vienas iš dešimties, gali tapti vėžiniais. Todėl labai svarbu, kad jus apžiūrėtų gydytojas, jei atsiranda toks guzelis.

Kokie yra neurofibromos simptomai?

Neurofibromos simptomai yra įvairūs. Kaip minėta anksčiau, jie priklauso nuo naviko tipo, dydžio ir vietos. Keista, bet kai kurie žmonės, sergantys neurofibroma, gali nejausti jokių simptomų. Tačiau kartais jie gali sukelti tokias ligas kaip paralyžius ar net aklumas.

Pažvelkime į šiuos neurofibromų tipus ir su jais susijusius simptomus:

Lokalizuotos neurofibromos

Tai taip pat vadinama odos neurofibromomis.

• Jie gali atrodyti kaip maži iškilimai visame kūne .
• Paprastai šie reiškiniai pasireiškia 20–40 metų žmonėms.
• Šie iškilimai gali niežėti ir skaudėti paspaudus .

Difuzinės neurofibromos

Tai dar viena liga, priklausanti tam pačiam odos neurofibromos tipui.

• Dažniausiai šie dariniai matomi ant galvos ir kaklo .
• Jis atrodo kaip sustorėjusi, iškilusi vieta odos paviršiuje.
• Palietus galite jausti dilgčiojimo pojūtį arba tirpimą .

Plexiforminės neurofibromos

Šio tipo neurofibroma vystosi nervų grupėse.

• Dažniausiai tai pasireiškia vaikams, sergantiems 1 tipo neurofibromatoze.
• Šie dariniai laikui bėgant gali didėti ir kartais vaikams atrodyti kaip labai dideli guzeliai ant odos arba po ja.
• Jie gali sukelti spaudimą nugaros smegenims arba periferiniams nervams, sukeldami tokius simptomus kaip paralyžius , silpnumas ir tirpimas .
• Kai kuriems vaikams, sergantiems pleksiforminėmis neurofibromomis, šių navikų spaudimas stuburui gali sukelti būklę, vadinamą skolioze . Svarbu tai žinoti, nes, kaip tėvai, turime būti labai jautrūs, kai kažkas panašaus paveikia vaiką.

Kaip atrodo šie iškilimai? (Išvaizda)

Neurofibromos navikai, kurie susidaro ant odos arba po ja, labai skiriasi nuo pleksiforminių neurofibromų, kurios susidaro giliai kūne.

• Lokalizuotos neurofibromos / odos neurofibromos:Tai odos spalvos guzeliai (mazgeliai) . Paprastai jie randami ant liemens, galvos, kaklo, rankų ir kojų. Jie yra maždaug žirnio dydžio . Jie minkšti liečiant ir šiek tiek košės tekstūros . Paspaudus tokį guzelį, jis įsmigs į odą, o atitraukus ranką – vėl iššoks. Gydytojai tai vadina „sagos skylės ženklu“. Tai atrodo kaip skylė marškiniuose, kur įdėta saga.
• Difuzinės neurofibromos: jos gali atrodyti kaip raudona, iškilusi odos vieta .
• Plexiforminės neurofibromos: jos gali atrodyti kaip dideli, mėsingi gabalėliai , išstumti iš kūno. Gydytojai jas apibūdina kaip „kaip kirminų maišelį po oda“. Jei pastebėjote ką nors panašaus, geriausia nedelsiant kreiptis į gydytoją.

Kas yra 1 tipo neurofibromatozė (NF1)?

1 tipo neurofibromatozė (NF1) yra būklė, kuria serga maždaug 1 iš 3300 naujagimių. Neurofibroma yra tik vienas iš šios būklės (NF1) simptomų. Yra ir kitų simptomų:

• Kavos ir pieno dėmės: tai šviesiai rudos, kavos spalvos, didelės dėmės. Laikui bėgant šios dėmės gali didėti.
• Nekenksmingi dariniai spalvotoje akies dalyje (rainelėje): jie dar vadinami Lišo mazgeliais.
• Regos nervo navikai: jie vadinami regos nervo gliomomis.

Jei įtariate, kad jūsų vaikas turi vieną ar daugiau iš šių simptomų, būtina pasikonsultuoti su pediatru.

Kokios yra neurofibromos priežastys?

Neurofibroma yra 1 tipo neurofibromatozės (NF1) simptomas. Šią būklę sukelia geno, vadinamo NF1 genu, mutacija arba pokytis. NF1 genas atlieka baltymo, vadinamo neurofibrominu, gamybos instrukcijas.

Dabar pažiūrėkite, šis baltymas, vadinamas neurofibrominu, yra labai svarbus. Tai naviką slopinantis baltymas . Tai reiškia, kad jis paprastai sustabdo ląstelių per greitą augimą ir nekontroliuojamą dalijimąsi. Kaip jis tai daro? Yra dar vienas baltymas, vadinamas Ras baltymu, kuris padeda ląstelėms augti ir dalytis. Šį Ras baltymą kontroliuoja neurofibrominas.

Taigi, kai tas „(NF1)“ genas mutuoja, jis nustoja stabdyti ląstelių augimą. Tuomet ląstelės nekontroliuojamai dauginasi ir sudaro navikus. Ar suprantate?

Ši liga „(NF1)“ gali būti perduodama vaikams, jei vienas iš tėvų turi šią genetinę mutaciją. Tie tėvai galėjo paveldėti ją iš savo tėvų. Tačiau stebėtina, bet 50 % žmonių, sergančių „(NF1)“, t. y. maždaug pusė, neturi šios ligos šeimos anamnezės. Tai reiškia, kad ši liga gali pasireikšti net ir įvykus naujai genetinei mutacijai.

Kaip gydytojai tai diagnozuoja?

Gydytojai paprastai pirmiausia atlieka fizinę apžiūrą , kad diagnozuotų neurofibromą. Tai reiškia, kad jie apžiūri jus ir patikrina, ar nėra guzelių.

Be to, gali būti naudojami tokie vaizdo gavimo testai:

• KT nuskaitymas (kompiuterinė tomografija) ir MRT nuskaitymas (magnetinio rezonanso tomografija): šie tyrimai naudojami labai mažiems navikams aptikti. Jie taip pat padeda išsiaiškinti, kur yra navikas ir ar operacija paveiks aplinkinius audinius ar organus.
• PET skenavimas (pozitronų emisijos tomografijos skenavimas): šis tyrimas padeda gydytojams nustatyti, ar navikas yra gerybinis, ar piktybinis.

Kokie yra neurofibromos gydymo būdai?

Gydytojai turi keletą būdų gydyti neurofibromą:

• Stebėjimas: Jei jūsų neurofibroma yra gerybinė ir nesukelia jokių didelių problemų, gydytojas nurodys reguliariai tikrintis, ar nėra kokių nors pokyčių.
• Plastinė chirurgija: gydytojas gali rekomenduoti plastinę chirurgiją, kad pašalintų nekenksmingus auglius ant odos arba po ja.
• Chirurgija: Jei turite neurofibromą, kuri spaudžia jūsų kaulus ar organus, gydytojas gali rekomenduoti operaciją, kad pašalintų kuo daugiau naviko arba kuo daugiau naviko, nepažeidžiant organų ar audinių.

Ar yra kokių nors operacijos šalutinių poveikių?

Neurofibromos operacijos šalutinis poveikis skiriasi priklausomai nuo operacijos. Pavyzdžiui, odos navikų šalinimo operacijos šalutinis poveikis skiriasi nuo stuburo navikų šalinimo operacijos šalutinio poveikio. Jei planuojate neurofibromos operaciją, svarbu pasiteirauti gydytojo apie operacijos šalutinį poveikį.

Ar yra būdas to išvengti?

Neurofibroma yra genetinė būklė, todėl sunku užkirsti kelią šių navikų augimui .

Kas atsitiks, jei sergu neurofibroma?

Apskritai daugumai žmonių, sergančių neurofibromomis, ši būklė nepaveikiama . Tačiau tie, kurie turi daugybinius ar didelius navikus, gali nerimauti dėl savo išvaizdos ir jausti, kad tai veikia jų gyvenimo kokybę. Jei sergate šia liga, pasitarkite su gydytoju apie operaciją, kurios metu būtų pašalinti matomi navikai, kurie verčia jaustis nepatogiai ir drovūs. Neurofibromos po operacijos atsinaujina labai retai.

Kaip savimi pasirūpinti, jei sergu neurofibroma?

Neurofibromos yra gerybiniai navikai ir retai sukelia rimtų sveikatos problemų . Tačiau žmonės, turintys daug neurofibromų arba didelių navikų, kartais gali jaustis nejaukiai dėl savo išvaizdos. Tokiais atvejais operacija gali būti geras pasirinkimas.

Gerybinio naviko diagnozė gali būti ne tokia baisi ar bauginanti, kaip vėžinio naviko diagnozė. Tačiau net ir toks gerybinis navikas kaip neurofibroma gali turėti įtakos jūsų gyvenimui.

Tai gali paveikti jūsų išvaizdą. Kai kuriems žmonėms išsivysto neurofibromos, kurios gali išaugti pakankamai didelės, kad paveiktų netoliese esančius organus ir audinius. Jei jums diagnozuotos neurofibromos, kreipkitės į gydytoją dėl operacijos, kurios metu jos būtų pašalintos.

Taip pat atminkite, kad neurofibroma gali būti retos, paveldimos būklės, vadinamos neurofibromatozėmis, simptomas, galintis sukelti rimtų sveikatos problemų. Todėl labai svarbu pasitarti su gydytoju, jei jūsų guzelis yra neurofibromatozės simptomas.

Žinutė namo

Gerai, taigi, pateikiame keletą svarbiausių dalykų, kuriuos reikia atsiminti iš to, apie ką kalbėjome:

• Neurofibroma yra naviko tipas, kuris išsivysto iš nervinių ląstelių ir paprastai yra nekenksmingas .
• Tai gali būti genetinės būklės, vadinamos neurofibromatoze, simptomas.
• Nors dažniausiai tai nesukelia didelių sveikatos problemų, kai kurie dideli arba pleksiniai tipai gali sukelti komplikacijų .
• Nedidelė dalis Plexiform tipų turi riziką susirgti vėžiu .
• Simptomai yra įvairūs – nuo ​​odos iškilimų, tirpimo, skausmo iki kartais net rimtų nervų pažeidimų.
• Diagnozė nustatoma atlikus medicininius tyrimus ir, jei reikia, atliekant KT, MRT ir PET tyrimus.
• Gydymas yra stebėjimas arba, jei reikia, operacija.
• ŠieTo išvengti neįmanoma, nes liga yra genetinė, tačiau simptomus galima kontroliuoti.
• Jei įtariate tokį guzelį, geriausia nepanikuoti ir kreiptis į gydytoją .

Atminkite, kad nesate vieni. Žinojimas apie šias būkles ir reikiamos medicininės pagalbos kreipimasis gali padėti jums išlikti sveikiems.

` neurofibroma, neurofibromatozė, NF1, odos guzeliai, nervų navikai, kavos-au-lait dėmės, genetinės ligos