Kaip tėvai, suprantu, kaip sunku jums širdžiai, kai gydytojas jums pasako, kad jūsų mažyliui yra stuburo raumenų atrofija, arba tai, ką mes visi vadiname „stuburo raumenų atrofija“ (SMA). Tačiau tobulėjant medicinos mokslui, atsirado naujų, labai perspektyvių gydymo būdų tokioms ligoms gydyti. Šiandien kalbame apie vieną tokį ypatingą, modernų vaistą. Tai vaistas, vadinamas Onasemnogenu abeparvoveku.
Paprastai tariant, kas yra tas Onasemnogenas Abeparvovekas?
Tai šiek tiek sudėtingas pavadinimas, bet laikykimės jo paprastumo. Galbūt esate girdėję apie šį vaistą prekės ženklu „Zolgensma“. Tai ne įprasta tabletė ar kapsulė. Tai genų terapija .
Įsivaizduokite, kiekvieną mūsų kūno funkciją kontroliuoja mūsų genai. Lyg kompiuterinė programa. Sergant SMA, yra geno, gaminančio baltymą, būtiną raumenų funkcijai, defektas. Taigi, šio gydymo Onasemnogenu abeparvoveku metu į vaiko organizmą įterpiama sveiko geno kopija vietoj to defektyvaus geno. Šis sveikas genas pernešamas į organizmo nervines ląsteles padedant nekenksmingai modifikuotam virusui (adeno-asocijuotam virusui).
Svarbu tai, kad tai nėra gydymas, kuris visiškai išgydys SMA. Tačiau jis gali padėti sustabdyti ligos progresavimą ir padėti vaiko raumenims funkcionuoti bei stiprėti.
Kaip taikomas šis gydymas?
Šis vaistas skiriamas ligoninėje, prižiūrint specialistams gydytojams ir slaugos personalui. Tai yra infuzinis gydymas. Kaip ir fiziologinis tirpalas, šis vaistas lėtai suleidžiamas į organizmą maždaug per valandą. Toks gydymas paprastai atliekamas tik kartą gyvenime.
Šis gydymas gali būti taikomas naujagimiams ir mažiems vaikams. Specialistų komanda, apžiūrėjusi vaiką, nuspręs, ar šis gydymas tinka jūsų vaikui, ar ne. Todėl nesijaudinkite.
Dalykai, kuriuos turite pasakyti gydytojui prieš gydymą
Kadangi tai labai pažangus gydymas, prieš pradedant gydymą itin svarbu informuoti medicinos komandą apie visą informaciją apie jūsų vaiko sveikatos būklę. Būtinai papasakokite jiems apie šiuos dalykus.
- Jei vaikas serga širdies liga.
- Jei anksčiau pranešėte apie bet kokią kepenų ligą ar kepenų fermentų pokyčius.
- KraujyjeJei sergate kraujo liga, pavyzdžiui, mažu trombocitų skaičiumi.
- Jei anksčiau pasireiškė alerginė reakcija į šį ar bet kurį kitą vaistą ar maistą.
- Jei mama laukiasi, bando pastoti arba maitina krūtimi.
Tikslus šios informacijos pateikimas yra labai svarbus vaiko saugumui.
Koks galimas gydymo šalutinis poveikis?
Kaip ir bet kuris vaistas, šis gydymas gali sukelti tam tikrą šalutinį poveikį. Kai kurie yra normalūs, tačiau yra dalykų, į kuriuos turime būti labai atsargūs. Aiškiai juos išanalizuokime.
| Šalutinis poveikis | Aprašymas ir ką daryti |
|---|---|
| Rimtas šalutinis poveikis, apie kurį reikia nedelsiant pranešti gydytojui | |
| Kepenų pažeidimo simptomai | Tai yra svarbiausias ir dažniausias rimtas šalutinis poveikis. Stebėkite tokius simptomus kaip akių ar odos pageltimas (panašus į geltą), tamsiai geltonas/rudas šlapimas, tamsios išmatos, skausmas viršutinėje dešinėje skrandžio pusėje, pykinimas, apetito praradimas ir didelis nuovargis. Jei pastebėjote bet kurį iš šių simptomų , nedelsdami kreipkitės į gydytoją . |
| Alerginės reakcijos | Jei pasireiškia tokie simptomai kaip odos bėrimas, niežulys, veido, lūpų ar liežuvio patinimas arba pasunkėjęs kvėpavimas, tai yra skubi situacija. Nedelsdami kreipkitės į gydytoją. |
| Neįprastas kraujavimas ar mėlynės | Dėl trombocitų kiekio sumažėjimo kraujavimas gali nesustoti net ir iš mažos žaizdelės, po oda gali atsirasti kraujosruvų. Apie tai taip pat informuokite gydytoją. |
| Infekcijos požymiai | Jei be priežasties karščiuojate, jus vargina šaltkrėtis, gerklės skausmas ar kosulys, apie tai pasakykite gydytojui. |
| Šalutinis poveikis, kuris paprastai nėra rimtas, tačiau apie kurį reikia pranešti gydytojui | |
| Vėmimas | Po gydymo vaikas gali vemti. Tai paprastai praeina per kelias dienas. Tačiau jei vėmimas nepraeina arba vaikui sunku, pasakykite gydytojui. |
O kas, jei gausiu perdozavimą?
Kadangi šis vaistas skiriamas ligoninėje prižiūrint gydytojui, perdozavimo tikimybė yra maža. Tačiau jei įtariate, kad taip atsitiko, nedelsdami informuokite ligoninės skubios pagalbos skyrių (STS) . Prireikus patarimo taip pat galite paskambinti į Nacionalinį apsinuodijimų informacijos centrą Kolombo nacionalinėje ligoninėje .
Dalykai, į kuriuos reikia atsižvelgti gydymo metu ir po jo
Kraujo tyrimai
Prieš gydymą ir po jo jūsų vaikui tam tikrą laiką reikės reguliariai atlikti kraujo tyrimus, kad būtų galima stebėti kepenų funkciją ir trombocitų kiekį . Tai daroma dėl jūsų vaiko saugumo, todėl labai svarbu, kad šie tyrimai būtų atliekami tiksliai gydytojo nurodytomis dienomis.
Kūno skysčių ir atliekų tvarkymas
Tai labai svarbus dalykas, į kurį daugelis žmonių nekreipia dėmesio. Po gydymo šio vaisto dalys (modifikuotas virusas) gali išsiskirti su vaiko išmatomis ir šlapimu mėnesį ar ilgiau. Todėl šeimos nariai turėtų būti ypač atsargūs keisdami ir valydami vaiko sauskelnes.
- Kiekvieną kartą keisdami sauskelnes, mūvėkite pirštines .
- Panaudotą sauskelnę sudėkite į gerai uždarytą plastikinį maišelį ir išmeskite į atskirą šiukšliadėžę.
- Pakeitus sauskelnes, kruopščiai nusiplaukite rankas su muilu.
- Jei vaiko drabužiai ar patalynė susitepa išmatomis ar šlapimu, skalbkite juos atskirai karštame vandenyje.
Nesijaudinkite dėl to. Prieš išvykdami iš ligoninės ir grįždami namo, medicinos komanda jums aiškiai nurodys, kaip tai daryti.
Žinutė namo
- Onasemnogenas abeparvovekas (Zolgensma) yra specifinė genų terapija, skirta stuburo raumenų atrofijai (SMA) gydyti, leidžiama į veną kartą per gyvenimą.
- Nors tai visiškai neišgydo ligos, tačiau labai padeda kontroliuoti ligos progresavimą ir pagerinti vaiko gyvenimo kokybę.
- Prieš gydymą būtina informuoti gydytoją apie visą vaiko sveikatos istoriją (ypač apie kepenų, širdies ir kraujo problemas).
- Po gydymo labai atidžiai stebėkite kepenų pažeidimo požymius (odos/akių pageltimą, šlapimo patamsėjimą). Jei pastebėjote tokių požymių, nedelsdami praneškite gydytojui.
- Labai svarbu laikytis medicininių patarimų, tvarkant kūdikio sauskelnes ir atliekas kelis mėnesius po gydymo.
- Jei turite kokių nors abejonių dėl šio gydymo, niekada nespėliokite, o kreipkitės į gydytoją arba medicinos komandą, kuri gydo jūsų vaiką.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą