Vai Jūsu bērnam ir šāds smadzeņu audzējs? (Difūza iekšēja Pontīna glioma - DIPG) Vai varam par to parunāt?

Ir normāli just lielu stresu, domājot par sava mazuļa veselību. Dažreiz mēs patiešām uztraucamies, dzirdot par slimībām, kas skar bērnus. Šodien mēs runāsim par smadzeņu audzēju, kas ir nedaudz nopietnāks, taču ir svarīgi par to zināt. To sauc par difūzo iekšējo pontīna gliomu jeb saīsināti "DIPG".

Kas ir DIPG? Ko nozīmē šis nosaukums?

Lai gan šis nosaukums var šķist nedaudz garš, tā nozīmes zināšanas var sniegt priekšstatu par šo slimību. Apskatīsim tā daļu nozīmi.

• Difūza: Tas nav kā sacietējums vienuviet. Vēža šūnas ir izkliedētas un sajauktas ar veselām šūnām. Tas ir līdzīgi kā tad, kad ūdens glāzē ievieto krāsvielas pilienu, tā izplatās pa visu glāzi. Tāpēc to ir tik grūti noņemt ķirurģiski. Jo nav iespējams noņemt šīs izkliedētās šūnas, nebojājot veselās daļas.
• Iekšējais: Tas atrodas bērna smadzeņu stumbrā. Tas ir, tas ir savienots ar to un sniedzas dziļi iekšā.
• Pontīns: Pontīns attiecas uz smadzeņu stumbra daļu, ko sauc par tiltu. Šis tilts ir ļoti svarīga vieta. Tas kontrolē vissvarīgākās lietas mūsu ķermenī, lai mēs varētu dzīvot, piemēram, asinsspiedienu, sirdsdarbību un elpošanu. Turklāt tas kontrolē arī tādas lietas kā redzi, dzirdi, runu un līdzsvaru. Tāpēc šis ir viens no iemesliem, kāpēc šie "(DIPG)" audzēji ir tik bīstami.
• Glioma: Glioma ir audzējs, kas attīstās, kad gliālās šūnas kļūst vēža šūnas. Šīs gliālās šūnas ir šūnu veids, kas aizsargā nervu šūnas jeb neironus mūsu centrālajā nervu sistēmā (CNS).

Vienkārši sakot, DIPG ir ļaundabīgs audzējs, kas rodas no gliālajām šūnām bērna smadzeņu stumbra daļā, tiltā. To uzskata par ātri augošu, augstas pakāpes gliomu .

Kāda ir atšķirība starp DIPG un DMG (difūzu viduslīnijas gliomu)?

Iespējams, esat dzirdējuši arī par "(difūzu viduslīnijas gliomu - DMG)". Agrāk termini "(DIPG)" un "(DMG)" tika lietoti kā sinonīmi. Arī "(DIPG)" pieder pie "(DMG)" kategorijas. "(DMG)" tips attīstās smadzeņu vidējās daļās. Tas ir, tādās vietās kā "(Pons)", "(Talamus)" un "(Spinal Cord)". Tomēr "(DIPG)" attīstās specifiski "(Pons)" zonā.

Abas ir augstas pakāpes gliomas. Tomēr starp tām pastāv dažas atšķirības. Ārstējot Jūsu bērnu, ārsts ņems vērā šīs atšķirības, lai izlemtu, kura ārstēšanas metode Jums ir vislabākā.

Kas saslimst ar DIPG? Cik bieži tas ir?

Šie audzēji var attīstīties jebkura vecuma bērniem neatkarīgi no dzimuma. Tomēr visbiežāk tie tiek diagnosticēti bērniem vecumā no 5 līdz 9 gadiem.

Pieaugušajiem var attīstīties arī DIPG, taču tas ir ļoti reti.

Šī patiesībā ir ļoti reta slimība. Pat tādā valstī kā Amerika katru gadu tikai 150 līdz 300 bērniem tiek diagnosticēts šāda veida audzējs. Lielākā daļa gliomu, kas attīstās bērniem, ir "zemas pakāpes", kas nozīmē, ka tās var ārstēt un izārstēt. Tomēr tikai aptuveni 10% bērnu smadzeņu audzēju ir šis bīstamais veids, ko sauc par "DIPG".

Kādi ir DIPG simptomi?

Tā kā šis audzējs, ko sauc par "DIPG", aug ļoti ātri, simptomi sāk parādīties ātri. Pievērsiet uzmanību šīm pazīmēm savam bērnam:

• Acu problēmas: neskaidra redze, dubultošanās, nekontrolējamas acu kustības, noslīdējuši plakstiņi.
• Galvassāpes: Galvassāpes, īpaši no rītiem. Dažreiz šīs sāpes mazinās pēc vemšanas.
• Iešanas grūtības: grūtības iešanas laikā, līdzsvara zudums (ataksija) un samazināta muskuļu koordinācija. Piemēram, nespēja noturēt kājas uz zemes.
• Sejas vienas puses nokarenums vai vājums .
• Grūtības košļāt un norīt pārtiku.
• Vājuma sajūta ekstremitātēs . Tā ir sajūta kā pēkšņs spēka zudums rokā vai grūtības kustināt kāju.
• Slikta dūša un vemšana.
• Sajūta, ka runa ir neskaidra , nespēja pareizi veidot vārdus (neskaidra runa).

Ja viens vai vairāki no šiem simptomiem parādās pēkšņi un strauji pieaug, ir ļoti svarīgi nekavējoties apmeklēt ārstu.

Kas izraisa DIPG?

Vienkārši sakot, DIPG procesā šūnas, kurām vajadzētu attīstīties par gliālajām šūnām, kļūst par vēža šūnām. Šīs vēža šūnas pēc tam strauji un nekontrolējami aug.

Atšķirībā no vairuma vēža veidu, šis stāvoklis, ko sauc par "DIPG" , nešķiet saistīts ar vides riska faktoriem, piemēram, cigarešu dūmiem vai radiāciju. Tas ir, vēl nav noteikts, vai to izraisa vecāku rīcība vai kaut kas apkārtējā vidē.

Tomēr, ja Jūsu bērnam ir reta slimība, piemēram, Li-Fraumeni sindroms, risks var būt nedaudz lielāks. Arī noteiktas ģenētiskas izmaiņas šūnās, ko sauc par mutācijām, var izraisīt DIPG. Tagad ir atklāts, ka mutācija proteīnā, ko sauc par H3K27M, var izraisīt šo gliālo šūnu kļūšanu par vēzi.

Kā tiek diagnosticēta DIPG?

Parasti ir nepieciešama biopsija, kas ir audu parauga ņemšana vēža pārbaudei. Tomēr DIPG gadījumā tas ne vienmēr ir iespējams. Tas ir tāpēc, ka audzēja atrašanās vieta ir ļoti jutīga. Tāpēc ārsti bieži diagnosticē DIPG, aplūkojot bērna simptomus kopā ar īpašiem attēldiagnostikas pētījumiem.

• MRI (magnētiskās rezonanses attēlveidošana):MRI var radīt ļoti skaidrus bērna audzēja attēlus. Tā var arī noteikt, vai audzējs ir izplatījies ārpus tilta. DIPG audzējs MRI izskatās nedaudz savādāk. Pieredzējis radiologs to var atšķirt no citiem smadzeņu stumbra audzējiem.
• Stereotakses biopsija: Dažreiz, ja to ir droši izdarīt, ārsts var izmantot nelielu, plānu caurulītei līdzīgu instrumentu, lai paņemtu nelielu audzēja gabalu pārbaudei (biopsijai). Tomēr vairumā gadījumu audu gabala ņemšana no smadzeņu stumbra tilta ir ļoti riskanta, jo tā var bojāt smadzeņu stumbru. Ja jums tiek veikta DIPG biopsija, tā jāveic tikai slimnīcā, kas regulāri veic šāda veida procedūras un kurai ir pieredze šajā jomā.

Kā ārstē DIPG?

Tas ir nedaudz skumji dzirdēt, bet pašreizējās ārstēšanas metodes nevar pilnībā izārstēt `(DIPG)`. Tomēr šīs ārstēšanas metodes var uz laiku pagarināt bērna dzīvi, mazināt simptomus un sniegt atvieglojumu bērnam. Smadzeņu stumbrs ir vieta, kas sastāv no nervu audiem, kas kontrolē ļoti svarīgas funkcijas mūsu organismā. Tātad, ja mēģināt ķirurģiski noņemt audzēju, šīs būtiskās nervu struktūras var tikt bojātas.

Tāpēc ārsti iesaka citas neķirurģiskas ārstēšanas metodes:

• Staru terapija: šī ir galvenā (DIPG) ārstēšanas metode. Šajā gadījumā iekārta izmanto starojuma staru kūli, lai iznīcinātu vēža šūnas. Tā arī cenšas samazināt apkārtējo veselo audu bojājumus. Staru terapija samazina audzēju, iznīcina vēža šūnas un mazina simptomus. Jūsu bērns, visticamāk, saņems staru terapiju katru dienu apmēram sešas nedēļas.
• Kortikosteroīdi: Pirms vai pēc bērna staru terapijas ārsts var nozīmēt medikamentus, ko sauc par kortikosteroīdiem. Šie medikamenti var palīdzēt mazināt smadzeņu pietūkumu un palīdzēt kontrolēt simptomus. Tie var arī palīdzēt mazināt pietūkumu pēc staru terapijas. Tomēr kortikosteroīdiem var būt blakusparādības. Tās ir palielināta apetīte, svara pieaugums un garastāvokļa svārstības. Konsultējieties ar ārstu, lai izprastu šo medikamentu ieguvumus un riskus.
• Ķīmijterapija: Ārstēšana, piemēram, ķīmijterapija bieži sastopamu vēža veidu ārstēšanai, nav īpaši efektīva DIPG gadījumā. Tomēr dažreiz ārsts var ieteikt jūsu bērnam piedalīties klīniskajos pētījumos , kuros apvienota ķīmijterapija un staru terapija.
• Paliatīvā aprūpe:Paliatīvās aprūpes speciālisti var sadarboties ar jums un jūsu ārstu, lai izveidotu aprūpes plānu, kas maksimāli uzlabo jūsu bērna dzīves kvalitāti. Viņi var sniegt jums, jūsu bērnam un jūsu ģimenei nepieciešamo medicīnisko, psiholoģisko un garīgo atbalstu, saskaroties ar tādu diagnozi kā DIPG.

Ārsts var arī ieteikt jūsu bērnu iesaistīt klīniskajā pētījumā . Klīniskais pētījums ir pētījums, kurā tiek pārbaudīta jauno ārstēšanas metožu drošība un efektivitāte. Pētnieki ir identificējuši noteiktas (DIPG) vēža šūnu īpašības. Jaunas ārstēšanas metodes, kas vērstas uz šīm īpašībām, piemēram , molekulārā mērķterapija un imunoterapija , var būt pieejamas klīniskā pētījuma ietvaros.

Piemēram, pētnieki zina, ka daudzām vēža šūnām ir mutācija, ko sauc par (H3K27M) gēnā "DIPG". Jaunas, eksperimentālas terapijas, kas vērstas pret vēža šūnām ar šo mutāciju (un citām), jau tiek izstrādātas un klīniskajos pētījumos testētas.

Vai DIPG var izārstēt?

Nē, difūzo iekšējo pontīna gliomu (DIPG) nevar izārstēt. Visefektīvākā pašlaik pieejamā ārstēšanas metode ir staru terapija. DIPG staru terapija var pagarināt bērna dzīvildzi un īslaicīgi uzlabot simptomus un dzīves kvalitāti. Lai uzlabotu šī nopietnā vēža prognozi, ir nepieciešamas jaunākas, efektīvākas ārstēšanas metodes.

Cik ilgi var dzīvot bērns ar DIPG?

Es zinu, ka to ir grūti dzirdēt. Bez ārstēšanas lielākā daļa bērnu dzīvo apmēram sešus mēnešus pēc diagnozes noteikšanas. Staru terapija parasti var pagarināt šo laiku līdz deviņiem līdz vienpadsmit mēnešiem. Mazāk nekā 10% bērnu dzīvo ilgāk par diviem gadiem. Ir normāli justies skumji, dzirdot šo statistiku, taču ir svarīgi atcerēties, ka katrs bērns ir atšķirīgs.

Kādus jautājumus man vajadzētu uzdot ārstam?

Cieši sadarbojieties ar savu ārstu, lai izprastu sava bērna aprūpes plānu un faktorus, kas ietekmēs viņa nākotni. Nebaidieties uzdot jebkādus jautājumus. Šeit ir daži jautājumi, ko varat uzdot:

• Kādus ārstēšanas veidus jūs ieteiktu? Ko mēs varam no tiem sagaidīt?
• Cik bieži manam bērnam būs nepieciešama ārstēšana?
• Cik bieži manam bērnam būs jāapmeklē papildu pārbaudes, lai uzraudzītu vēža progresu?
• Kā mēs pārvaldām vēža ārstēšanas blakusparādības?
• Vai varat mūs savienot ar paliatīvās aprūpes pakalpojumiem un atbalsta grupām?
• Vai ir kādi jauni pētījumi vai klīniskie pētījumi, kuros mans bērns varētu piedalīties?

Visbeidzot, lietas, kas jāatceras (vēstījums līdzi ņemšanai)

Uzzināt, ka jūsu bērnam ir difūza iekšēja pontīna glioma (DIPG) , var būt viena no grūtākajām lietām, ko jūs kā vecāks varat dzirdēt. Sāpes, bailes un nemiers, ko jūs izjūtat, var būt nepārvarami. Taču atcerieties, ka šajā laikā jūs neesat viens.

Pieņemot lēmumus par ārstēšanu turpmākajos mēnešos, izmantojiet visu pieejamo palīdzību un resursus. Atklāti runājiet ar bērna ārstiem par to, kas sagaidāms ar šo slimību. Ja iespējams, sazinieties ar speciālistiem, kas sniedz paliatīvo aprūpi. Lūdziet palīdzību draugiem un ģimenei. Pats galvenais, uzturiet saikni ar savu bērnu. Runājiet ar viņu, spēlējieties ar viņu un sniedziet viņam mīlestību. Ļaujiet viņam zināt, ka esat kopā ar viņu katrā solī.

Šajos grūtajos laikos ir svarīgi domāt par sevi un rūpēties par savu garīgo veselību. Ja jūs paliksiet stipri, arī jūsu bērns būs stiprs. Jūs neesat viens, mēs visi esam ar jums.

` Difūza iekšējā pontīna glioma, DIPG, smadzeņu vēzis, bērnu vēzis, tilts, staru terapija, paliatīvā aprūpe