Dzīvošana ar hronisku slimību, ko sauc par ankilozējošo spondilītu (AS), dažkārt var būt izaicinājums. Tikai jūs pats zināt, cik grūti ir tikt galā ar sāpēm, stīvumu un nogurumu. Tas dažkārt var likt jums justies ļoti vientuļam un neapmierinātam. Taču atcerieties, ka jums nav jāiet cauri šim ceļojumam vienam. Jūsu tuvinieku atbalsts var ievērojami atvieglot šī izaicinājuma pārvarēšanu.
Kāpēc ir svarīgi par to runāt?
Vienkārši sakot, saruna ar ģimeni un tuviem draugiem par to, kas jums ir prātā un kā jūtaties, var palīdzēt viņiem jūs labāk izprast. Tikai tad viņi zinās, kā jums palīdzēt un kā jūs atbalstīt.
Iedomājieties, ka jums ir emocionāla uzliesmojums. Jūs nevarat veikt savu darbu vai iziet ārā. Ja jūs neko par to nesakāt, cilvēki varētu domāt, ka esat slinks vai vienkārši mēģināt viņiem traucēt. Bet, ja jūs teiksiet: "Mans AS šodien ir nedaudz sliktāks, mana mugura tik ļoti sāp, tāpēc es nevaru atnākt," viņi sapratīs jūsu situāciju. Viņi arī jautās, vai jums ir nepieciešama palīdzība. Šī atklātā komunikācija ir lieliska jūsu attiecībām un garīgajai veselībai.
Kam to pateikt? Kā sākt?
Šī ir ļoti personiska lieta. Tas, kam jūs stāstāt par savu stāvokli un cik daudz detaļu jūs kopīgojat , ir pilnībā jūsu ziņā . Jums nav jāstāsta par to visiem. Taču ir svarīgi pastāstīt cilvēkiem, kas jums ir vistuvākie dzīvē, cilvēkiem, ar kuriem pavadāt laiku katru dienu.
- Tavs partneris: Viņš/viņa ir tavas dzīves lielākā daļa. Ir svarīgi, lai viņš/viņa apzinātos gan tavas labās, gan sliktās dienas.
- Ģimene (vecāki, brāļi un māsas): Viņi vienmēr ir gatavi jums palīdzēt un par jums rūpēties.
- Tuvi draugi: Viņi ir vislabākie cilvēki, ar kuriem pateikt, kad esi skumjš, vai paskaidrot, kāpēc nevari doties jautrā ceļojumā.
- Uzticams vadītājs vai kolēģis darbā: Dažreiz tas var būt svarīgi, lai veiktu nelielas izmaiņas darba veidā vai lūgtu palīdzību grūtā dienā.
Var būt grūti sākt par to runāt. Sāciet, sakot: "Man tev ir kaut kas svarīgs jāpastāsta." Mierīgi un vienkārši paskaidrojiet savu situāciju.
Kā jūs izskaidrojat savu situāciju?
Daudzi cilvēki, iespējams, nezina par ankilozējošo spondilītu (AS). Viņi var domāt, ka tā ir tikai izplatīta muguras problēma. Tāpēc ir ļoti svarīgi vienkārši izskaidrot, kas ir šis stāvoklis.
Jūs varat teikt:
"Tās nav tikai muguras sāpes. Šis ir hronisks iekaisīgs artrīts, ko izraisa problēma ar manu imūnsistēmu. Tas galvenokārt skar manas mugurkaula locītavas. Laika gaitā šīs locītavas kļūst stīvas un tās ir grūti saliekt un pagriezt. Tāpēc man dažreiz ir grūti ilgstoši palikt vienā un tajā pašā pozā vai nevaru pacelt smagus svarus."
Aizvediet viņus kopā pie ārsta.
Ja vēlaties, uzaiciniet savu partneri, ģimenes locekli vai tuvu draugu nākt kopā ar jums pie ārsta . Tas dos viņiem iespēju dzirdēt tieši no jūsu ārsta par jūsu stāvokli un uzdot visus jautājumus, kas viņiem varētu rasties. Tas ir lielisks veids, kā sniegt viņiem dziļāku izpratni par jūsu stāvokli.
| Par ko runāt | Kā izskaidrot (piemērs) |
|---|---|
| Simptomi | "Es nejūtos tikai noguris. Tas ir nepanesams nogurums. Un no rītiem jūtos arī stīvs, it kā mana mugura būtu lauzta. Tāpēc man ir grūti no rīta agri celties." |
| Fiziskie ierobežojumi | "Vai mums vajadzētu braukt ar vilcienu, nevis autobusu? Man ir grūti ilgstoši nosēdēt. Vilcienā man ir vieglāk, jo varu mazliet piecelties kājās." |
| Lūgšana pēc palīdzības | "Vai jūs varat man palīdzēt šīs lietas pacelt? Tas nenāk par labu manai mugurai. Būtu lieliski, ja jūs varētu palīdzēt." |
| Emocionālā ietekme | "Dažreiz šīs sāpes mani ļoti frustrē. Man ir skumji, kad nevaru darīt to, ko dara visi pārējie. Šādos brīžos man ļoti palīdzētu, ja tu varētu vienkārši ar mani parunāt." |
Neaizmirstiet par "neredzamajiem" simptomiem
Viena no lielākajām AS problēmām ir tā, ka nav redzamas atšķirības. Lai cik stipras būtu sāpes vai nogurums, tas nav redzams no malas. Tāpēc atklāti runājiet par šiem "neredzamajiem" simptomiem.
- Nogurums: Tas nav tikai nogurums. Tas ir ārkārtējs nogurums, kas liek jums justies izsmeltam un miegainam visu dienu. Noteikti par to runājiet.
- Stīvums: Runājiet par locītavu stīvumu, īpaši no rīta un pēc ilgstošas atrašanās vienā un tajā pašā pozīcijā.
- Garastāvokļa svārstības: dzīvojot pastāvīgās sāpēs un izaicinājumos, ir normāli dažkārt justies skumji, dusmīgi un neapmierināti. Pārrunājiet šīs sajūtas ar kādu, kam uzticaties.
Pastāstiet par savu ārstēšanu un pārvaldību
Pastāstiet saviem tuviniekiem par saviem centieniem pārvaldīt šo stāvokli. Kad viņi zinās par jūsu ārstēšanas plānu, viņiem būs vieglāk jūs atbalstīt.
- Vingrojumi un fizioterapija: Vingrojumi ir kā zāles pret AS. Ja jums ir ikdienas vingrošanas rutīna, pārrunājiet to. Viņi, iespējams, varēs ar jums pastaigāties un atgādināt par vingrošanu.
- Medikamenti: Pastāstiet mums par medikamentiem, ko lietojat, un to lietošanas laiku.
- Diēta: Ārsts var būt ieteicis īpašu diētu. Pastāstiet par to savai ģimenei, un viņi varēs palīdzēt jums pagatavot jums piemērotas maltītes.
Lūgšana pēc palīdzības nav vājuma pazīme. Tā dod jūsu mīļajiem iespēju būt daļai no jūsu dzīves, parādīt jums mīlestību un atbalstu.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Dzīvojot ar hronisku ankilozējošo spondilītu (AS), saruna par to ar tuvākajiem cilvēkiem var sniegt lielu spēku gan garīgi, gan fiziski.
- Kam un ko tu saki, ir tavs personīgais lēmums. Vispirms pastāsti cilvēkiem, kuriem visvairāk uzticies un kuri tev ir vistuvākie.
- Runājot, esi vienkāršs un godīgs. Paskaidro, kas ir AS un kā tas ietekmē tavu ikdienas dzīvi.
- Noteikti pieminiet visus simptomus, piemēram, sāpes, stīvumu un īpaši neredzamu nogurumu.
- Nebaidieties lūgt palīdzību. Tas stiprinās jūsu attiecības.
- Regulāri pārrunājiet savu ārstēšanas plānu ar savu ārstu. Ja nepieciešams, jūs varat saņemt viņa izpratni un atbalstu, iesaistot šajās diskusijās uzticamu ģimenes locekli.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru