की अहां कें बच्चा कें मूत्राशय बाहर निकलल छै? मूत्राशय एक्सस्ट्रोफी के बात करी!

जखन कोनों मां या पिता नवजात बच्चा कें देखएयत छै, तखन ओकरा एकटा स्वस्थ, पूर्ण बच्चा कें देखएय कें उम्मीद होयत छै. मुदा कल्पना करू, जँ अहाँ देखब जे कोनो बच्चाक मूत्राशय ओकर पेट पर चमड़ा सँ बाहर निकलल अछि? ई सही मायने मे हृदयविदारक आ भयावह दृश्य अछि। एकरा हम सब चिकित्सा में Bladder Exstrophy कहैत छी । ई देखि क' डरब आ चिंतित रहब एकदम उचित अछि. मुदा सबसँ पैघ बात ई जे एकर सफल इलाज अछि। त आउ सब बात पर स्पष्ट आ सरलता स गप करी।

सीधा शब्द मे कहल जाय त ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी की होइत छैक ?

मूत्राशयक एक्सस्ट्रोफी एकटा दुर्लभ जन्मजात स्थिति अछि । सामान्यतया, जखन बच्चा गर्भ मे बढ़एयत होयत छै, तखन मूत्राशय सहित आंतरिक अंगक कें विकास शरीर कें अंदर होयत छै. मुदा, अइ स्थिति मे बच्चा कें मूत्राशय शरीर सं बाहर विकसित भ जायत छै, जे पेट कें निचला हिस्सा मे त्वचा कें संपर्क मे आ जायत छै.

एहि स्थिति मे ई होइत छैक : १.

• पेट कें निचला भाग मे त्वचा आ श्रोणि हड्डी ठीक सं नहि जुड़एयत छै.
• तेँ पेटक चमड़ाक माध्यमे मूत्राशय देखबा मे अबैत अछि ।
• मूत्राशय, जे सामान्य रूप सं गुब्बारा कें तरह होबाक चाही, अइ मामला मे एकर आकार समतल होयत छै.
• परिणामस्वरूप मूत्राशय मूत्र कें नहि पकड़ सकएयत छै या सामान्य रूप सं काज नहि कयर सकएयत छै. पेशाब निकलैत रहैत अछि।

इ स्थिति बच्चा कें शरीर पर कोना प्रभावित करएयत छै?

देखू जे मूत्र प्रणाली सामान्य रूप सं कोना काज करैत अछि. जखन अहाँक मूत्राशय पेशाब सँ भरि जाइत अछि तखन तंत्रिका तंत्र सँ मस्तिष्क मे एकटा संकेत पठाओल जाइत अछि जे कहैत अछि जे "मूत्राशय आब भरि गेल अछि |" तखन मूत्राशयक मांसपेशी सिकुड़ैत (संकुचन) होइत अछि, आ मूत्रमार्गक माध्यमे मूत्र बाहर निकलैत अछि ।

मुदा इ प्रक्रिया ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी वाला बच्चा मे नहि होयत छै. बच्चा कें मूत्राशय बाहर होय कें कारण पेशाब जमा करएय कें लेल कोनों जगह नहि छै. तेँ किडनी द्वारा उत्पन्न पेशाब पेट मे एहि खुजल मूत्राशय सँ सोझे बाहर बहैत अछि ।

की मूत्राशय एक्सस्ट्रोफी कें अलग-अलग प्रकार छै?

हँ, ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी एकटा एहन स्थिति थिक जे जन्मजात विकृतिक एकटा समूह सं संबंधित अछि जकरा ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी-एपिस्पैडियास कॉम्प्लेक्स (BEEC) कहल जाइत अछि । किच्छू बच्चाक कें अइ मे सं केवल एकटा स्थिति भ सकएय छै, जखन कि किच्छू मे इ तरह कें कईटा स्थितियक एक संगे भ सकएय छै.

की ई स्थिति आम बात अछि?

नहिं, ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । इ 50,000 नवजात शिशुअक मे सं मात्र एकटा कें प्रभावित करएयत छै.

मुख्य लक्षण की अछि ?

मुख्य आ सबसँ स्पष्ट लक्षण अछि पेट सँ निकलल मूत्राशय । एकर अतिरिक्त कतेको आओर लक्षण देखल जा सकैत अछि ।

• बेली बटन सामान्य सं बहुत नीचा स्थित होयत छै.
• जघन हड्डी जुड़ल नहि होइत अछि, बल्कि एकर बदला मे अलग-अलग स्थित होइत अछि ।
• गुदा सामान्य सं बेसि आगू भ सकएयत छै.
• लड़का मे , अंडकोष अंडकोष (अंडकोष) मे नहि उतरल होयत ।
• किच्छू बच्चाक मे हर्निया सेहो भ सकएय छै , जेना इंगुइनल हर्निया या नाभिक हर्निया.

एकर कारण आ जोखिम कारक की छै?

एहि स्थिति के सही कारण के बारे में एखन धरि पता नहिं चलल अछि , मुदा डॉक्टर के मानब छनि जे आनुवंशिक आ पर्यावरणीय कारक के संयोजन एकर भूमिका निभा सकैत अछि. इ समझनाय जरूरी छै की इ स्थिति पैदा करएय मे माता-पिता कें तरफ सं कोनों दोष नहि छै.

इ किच्छू जोखिम कारक कें पहचान कैल गेल छै:

• पारिवारिक इतिहास : यदि माता-पिता मे सं कोनों कें बच्चा मे इ स्थिति छल, त ओकर बच्चा मे इ स्थिति कें विकास कें लगभग 70 मे सं 1 संभावना होयत छै.
• जाति : ई स्थिति गोरा लोक मे काफी आम पाओल गेल अछि ।
• लिंग : लड़कियों कें अपेक्षा लड़काक मे इ स्थिति लगभग तीन गुना बेसि होयत छै.
• प्रजनन क्षमता कें उपचार : किच्छू अध्ययनक सं पता चलएयत छै की सहायता प्राप्त प्रजनन प्रौद्योगिकी (आईवीएफ) जैना विधियक कें उपयोग सं इ जोखिम मे किछु वृद्धि भ सकएय छै.

इलाज आ दृष्टिकोण केहन अछि ?

ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी वाला बच्चा के सर्जरी के जरूरत जरूर पड़त . ई एकमात्र इलाज अछि। बच्चा कें स्थिति कें गंभीरता कें आधार पर, एक या एक सं बेसि सर्जरी सं स्थिति कें पूरा तरह सं ठीक कैल जा सकएय छै.

सामान्यतया दू तरह सं सर्जरी कैल जायत छै:

1. एकल सर्जरी : किछु मामला मे बच्चाक जन्मक बाद पहिल किछु मासक भीतर एकल सर्जरी मे पेट बंद भ जाइत अछि आ मूत्रमार्गक मरम्मत भ जाइत अछि ।

2. तीन चरणक सर्जरी : ई तरीका बेसी काल होइत अछि ।

• पहिल चरण (प्रसवोत्तर) : जन्म कें किच्छू दिनक कें भीतर बच्चा कें मूत्राशय शरीर कें अंदर राखल जायत छै आ पेट बंद भ जायत छै. एकरऽ साथ ही श्रोणि केरऽ हड्डी, जे एक दोसरा स॑ दूर छै, क॑ एक साथ लानै लेली ऑपरेशन (`osteotomy`) करलऽ जाय छै ।
• स्टेज 2 (लगभग 6 महीना): इ सर्जरी (एपिस्पैडियास रिपेयर) प्रजनन अंग आ मूत्रमार्ग कें पुनर्निर्माण करएयत छै.
• स्टेज 3 (लगभग 4-5 साल): एखन तइक बच्चा शौचालय कें प्रशिक्षण कें उम्र मे भ गेल छै. ई सर्जरी (`augmentation cystoplasty`) मूत्राशय के एतेक पैघ बनाबय लेल कयल जाइत अछि जे मूत्र के पकड़ि सकैत अछि ।

संभावित दीर्घकालिक जटिलता

इलाज कें बाद सेहो किच्छू बच्चाक मे मूत्राशय या गुर्दा कें समस्या भ सकएय छै.

• गुर्दा संक्रमण (पायलोनफ्राइटिस) २.
• किडनी मे पथरी
• जीवन कें बाद मे मूत्राशय कें कैंसर कें खतरा किछु बेसि होयत छै.
• यौन कार्य से संबंधित समस्याएँ।

अइ स्थिति कें महिलाआक कें उच्च जोखिम वाला गर्भावस्था मानल जायत छै , आ अक्सर बच्चा कें प्रसव कें लेल सिजेरियन सेक्शन (सी-सेक्शन) कें आवश्यकता होयत छै. पुरु षक कें बच्चा पैदा करएय कें लेल सहायता प्राप्त प्रजनन तकनीक जैना इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) कें आवश्यकता भ सकएय छै.

एकटा अभिभावक के रूप में अहाँ के केहन लगैत छी

इ जाननाय की अहां कें बच्चा कें जन्मजात स्थिति छै, कोनों माता-पिता कें लेल एकरा सं निपटनाय मुश्किल काज छै. अहां कें डर, चिंतित आ अपराधबोध भ सकएय छै. ई सबटा भावना बहुत सामान्य अछि।

मुदा मोन राखू, एहि मे अहाँक कोनो गलती नहिं . डाक्टर सेहो निश्चित रूप सं नहिं कहि सकैत छथि जे ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी किएक होइत अछि. एहि स्थिति के बुझय आ एडजस्ट करय लेल अपना के किछ समय दिअ. इलाज बहुत प्रभावी होइत अछि। इ स्थिति अहां कें बच्चा कें सामान्य बचपन कें लेल नहि रोकतय. डाक्टर अहाँक भावना केँ बहुत नीक जकाँ बुझैत छथि। ओ सभ अहां के हर डेग पर सहयोग आओर सलाह देबय लेल मौजूद छथिन्ह. अस्तु, सभ बात पर अपन डॉक्टर सं बात करय सं नहिं डेराउ.