की अहां कें बच्चा सामान्य सं बेसि थकान महसूस करएयत छै, चाहे ओ इधर-उधर दौड़एयत छै या सीढ़ी चढ़एयत छै? आकि, ओकर चेहरा पर वा हाथ पर लाल/बैंगनी रंगक धब्बा छैक? यदि अहां कें इ लक्षण छै त ओकरा सामान्य रूप सं खारिज नहि करूं. बच्चाक मे इ आम स्थिति भ सकएय छै, मुदा बहुत लोगक कें इ बारे मे पता नहि छै. चिन्ता जुनि करू, हम सभ एहि पर साफ-साफ गप्प करब।
किशोर त्वचाशोथ (JDM) की होइत अछि ?
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ जुवेनाइल डर्माटोमायोसाइटिस (JDM) एगो ऐन्हऽ स्थिति छै, जेकरा म॑ हमरऽ अपनऽ त्वचा, मांसपेशी आरू रक्त वाहिका प॑ हमरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली म॑ कोनों दोष के हमला होय जाय छै । एहन बीमारी के हम ऑटोइम्यून रोग कहैत छी। एहि मे शरीर मे सूजन होइत छैक । एहि सं मुख्यतः त्वचा पर दाना आ मांसपेशी कमजोर भ जाइत अछि . "किशोर" केरऽ मतलब ई छै कि एकरऽ शुरुआत कम उम्र स॑ होय छै, यानी बचपन के दौरान होय छै ।
इ बीमारी कें कारण बच्चा कें उठनाय, दौड़नाय, सीढ़ी चढ़नाय, आ इ तइक की रोजमर्रा कें काजक जैना हाथ उठानाय आ केश कंघी करनाय मुश्किल भ सकएय छै. एकटा अभिभावक कें रूप मे बच्चा कें अइ तरह सं संघर्ष करएयत देखनाय बहुत परेशान करएय वाला भ सकएय छै. मुदा सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की सही इलाज सं इ लक्षणक कें नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएय छै आ बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता नीक भ सकएय छै .
ई बीमारी केकरा बेसी संभावना छै?
जेडीएम आमतौर पर 5 सं 10 साल कें बीच कें बच्चाक मे शुरू होयत छै.ई लड़काक कें अपेक्षा लड़कियक मे बेसि होयत छै. ओना त इ कोनों बच्चा कें प्रभावित कयर सकएय छै, मुदा इ गोरा बच्चाक मे बेसि देखल जायत छै.
वयस्कक कें सेहो इ लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. मुदा ई प्रायः 40 आ 50 के दशक मे देखाइत अछि । एकरा डर्माटोमायोसिटिस कहल जाइत अछि । दुनू एकहि समूहक परिस्थिति मे अछि।
जेडीएम के मुख्य लक्षण की अछि ?
बच्चा मे अइ बीमारी कें निदान सं पहिले सेहो किच्छू प्रारंभिक लक्षण देखएय सकएय छै. एहि रोगक मुख्य लक्षण मे त्वचा मे परिवर्तन आ मांसपेशी मे कमजोरी शामिल अछि । एहि सभकेँ अलग-अलग देखू।
| विशेषता श्रेणी | देखबाक बात |
|---|---|
| प्रारंभिक लक्षण |
|
| त्वचा पर दाना | |
| मांसपेशी कमजोरी |
लक्षण जे गंभीर मामला मे भ सकएयत छै
ई सब प्रायः दुर्लभ अछि । मुदा, यदि जेडीएम गंभीर भ जायत छै, त इ बच्चा कें सांस आ निगलएय कें मांसपेशियक कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. एहि लक्षण मे शामिल भ सकैत अछि:
- भोजन निगलबा काल सदिखन फँसि जाइत अछि ।
- आवाज बदलैत अछि, कमजोर होइत अछि।
- साँस लेबा मे दिक्कत (Dyspnea)।
यदि एकर इलाज नहि कैल गेल त की जटिलता होयत छै?
एहि सँ घबराब नहि। इ बात इ छै की अगर अहां कें इलाज नहि भ सकय छै त की भ सकय छै. आजुक उन्नत इलाज स एहि मे स बहुत रास चीज कए रोकल जा सकैत अछि।
- कैल्शियम कें जमाव : त्वचा कें नीचा कठोर, पत्थर जैना गांठ बन सकएय छै. एहि सभ सं मांसपेशी के हिलाबय मे दिक्कत भ सकैत अछि.
- मांसपेशी कें संकुचन : मांसपेशी टाइट भ जायत छै आ जोड़क कें मोड़ला पर सेहो मौजूद भ सकएयत छै.
- अल्सर : अल्सर त्वचा पर या आंत मे भ सकैत अछि ।
- गंभीर कमजोरी : अहां एतेक कमजोर भ सकएय छी की अहां सांस नहि ल सकएय छी आ नहि निगल सकएय छी.
महत्वपूर्ण बात ई छै कि, पहिने हर तीन में से लगभग एक बच्चा के मौत बिना इलाज के ई बीमारी स॑ होय छेलै,आजुक इलाज स 98% स बेसी बच्चा निदान के 5 साल बाद जीवित रहैत अछि। तेँ एहि रोगक जल्दी निदान आ इलाज शुरू करब बहुत जरूरी अछि ।
ई जेडीएम किएक भ' रहल अछि? कारण की अछि ?
एकरा एहि तरहेँ सोचू : हमर शरीर किला जकाँ अछि । एकरऽ भीतर एगो सेना छै जेकरा इम्यून सिस्टम कहलऽ जाय छै । हुनकऽ काम छै कि वायरस आरू बैक्टीरिया जैसनऽ विदेशी दुश्मनऽ प॑ हमला करी क॑ हमरा सब क॑ बचाबै के । जेडीएम जैसनऽ ऑटोइम्यून बीमारी म॑ ई सेना गलती स॑ हमरऽ अपनऽ अच्छा कोशिका (त्वचा, मांसपेशी) प॑ हमला करना शुरू करी दै छै ।
एहि प्रतिरक्षा प्रणाली के खराबी के सही कारण के बारे में एखन धरि पता नहिं चलल अछि, मुदा डॉक्टर के मानब छनि जे ई एकटा आनुवंशिक घटक आ पर्यावरणीय कारक (उदाहरण के लेल, वायरल संक्रमण) दुनू के संयोजन सं भ सकैत अछि.
डाक्टर एहि बीमारीक सही निदान कोना करैत छथि ?
जखन अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर कें पास ल जायत छी तखन ओ पहिले बच्चा कें ध्यान सं जांच करतय, त्वचा पर दाना आ मांसपेशीक कें मजबूती जैना चीजक कें जांच करतय. एकर अलावा, निदान कें पुष्टि कें लेल कईटा जांच कैल जा सकएय छै.
- रक्त परीक्षण : एहि सं खून मे सूजन के स्तर आ मांसपेशी के क्षतिग्रस्त भेला पर मांसपेशी के एंजाइम के स्तर के जांच भ सकैत अछि. ओ विशेष प्रोटीन (ऑटोएंटीबॉडी) सेहो ताकि सकैत छथि जे जेडीएम मे देखल जाइत अछि ।
- इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): एहि मे मांसपेशी मे बहुत महीन सुई सन इलेक्ट्रोड घुसा कए ओकर विद्युत गतिविधि कए नापल जाइत अछि ।
- एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : एहि परीक्षण मे एकटा पैघ चुंबक के प्रयोग कयल जाइत अछि जाहि सँ शरीर के भीतर खास क मांसपेशी मे सूजन आ सूजन के स्पष्ट तस्वीर भेटैत अछि ।
- मांसपेशी बायोप्सी : एहि मे एकटा छोट सन सर्जरी प्रक्रिया होइत छैक जाहि मे मांसपेशीक ऊतकक बहुत छोट टुकड़ा निकालि सूक्ष्मदर्शी सँ ओकर जांच कयल जाइत छैक । इ पुष्टि करय कें लेल बहुत जरूरी छै की इ जेडीएम छै या कोनों अन्य मांसपेशी कें बीमारी (जैना मस्कुलर डिस्ट्रोफी) ।
- नेलफोल्ड केपिलारोस्कोपी : बच्चा कें नाखूनक कें नीचा छोट-छोट रक्त वाहिका (केशिका) कें सूजन कें जांच कें लेल एकटा विशेष उपकरण कें उपयोग कैल जायत छै. जेडीएम कें बच्चाक मे इ रक्त वाहिकाक मे विशिष्ट परिवर्तन देखल जा सकएय छै.
जेडीएम के की इलाज छै?
जेडीएम उपचार कें मुख्य लक्ष्य शरीर मे सूजन कें कम करनाय, लक्षणक कें नियंत्रित करनाय, आ बच्चा कें नीक जीवन जीएय मे मदद करनाय छै. इलाज सं लक्षण गायब भ गेलाक पर छूट कें अवधियक कें प्रेरित कैल जा सकएय छै.
दवाइयों
- कोर्टिकोस्टेरॉइड : १.इ मुख्य प्रकार कें दवाई छै जे पहिले देल जायत छै. इ सब सूजन कें जल्दी कम करएयत छै. पहिने बेसी खुराक मे देल जाइत अछि, आ फेर लक्षण कम होइत-होइत खुराक धीरे-धीरे कम भ जाइत अछि ।
- मेथोट्रेक्सट : कोर्टिकोस्टेरॉइड के साथ या बाद में देल जाय वाला एकटा आओर महत्वपूर्ण दवाई । ई प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ सक्रियता क॑ नियंत्रित करै छै ।
- हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन : ई दवाई त्वचा के दाना के नियंत्रित करय में बहुत मददगार होइत अछि ।
- अंतःशिरा इम्यूनोग्लोबुलिन (IVIG): एहि मे शुद्ध एंटीबॉडी कें शरीर मे एकटा शिरा कें माध्यम सं देनाय शामिल छै. एहि सं ओहि एंटीबॉडी के रोकल जा सकैत अछि जे हमर शरीर के नुकसान पहुंचा रहल अछि.
- अन्य दवाईयक : यदि इ स्थिति गंभीर छै या अन्य दवाईयक कें प्रतिक्रिया नहि देयत छै, त डॉक्टर अन्य दवाईयक जेना साइक्लोस्पोरिन आ रिटक्सिमैब लिख सकएयत छै.
जीवनशैली मे परिवर्तन आ अन्य उपचार
दवाई के अलावा ई सब चीज सेहो बहुत जरूरी अछि।
- शारीरिक चिकित्सा : शारीरिक चिकित्सक मांसपेशी कें मजबूत करय, जोड़क कें अकड़न कें कम करय आ लचीलापन बढ़ावा कें लेल व्यायाम सिखाबैत छै.
- सूर्यक सुरक्षा : ई बहुत जरूरी अछि। धूप मे रहला सं त्वचा पर दाना आओर खराब भ सकैत अछि. एहि लेल अहां के हमेशा एहन सनस्क्रीन के इस्तेमाल करबाक चाही जेकर एसपीएफ 30 या ओहि सं बेसि होए. टोपी आ धूप के चश्मा पहिरब। भोर 10 बजे सं सांझ 4 बजे कें बीच तेज धूप कें संपर्क मे रहय सं बचूं.
- नीक पोषण : सब्जी, फल, दुबला प्रोटीन, आ साबुत अनाज सं भरपूर पौष्टिक आहार कें सेवन सं शरीर मे सूजन कें कम करय मे मदद मिल सकएय छै.
- स्पीच थेरेपी : स्पीच थेरेपिस्ट निगलएय मे दिक्कत वाला बच्चाक कें सुरक्षित भोजन कें तकनीक आ व्यायाम सिखाएयत छै.
भविष्यक विषय मे की सोचबाक चाही?
जेडीएम के कोनो इलाज नै छै। मुदा घबराब नहि। नीक खबर इ छै की इलाज सं बहुत बच्चा बहुत सफल, सक्रिय जीवन जी सकएय छै.
अधिकतर बच्चाक इलाज शुरू करएय कें दू साल कें भीतर रिमिशन मे चलि जेतय. ओहि समय अहां दवाई के सेवन बंद क सकय छी. मुदा, लक्षणक कें वापस नहि आवय कें लेल अहां कें नीक आहार, व्यायाम, आ धूप सं सुरक्षा जारी रखबाक चाही.
किच्छू बच्चाक कें इ बीमारी बहुत दिन तइक भ सकएय छै, या लक्षण गायब भ सकएय छै आ फेर फेर सं दिखाई द सकएय छै. मुदा, जेडीएम कोनो जानलेवा बीमारी नहिं अछि. उचित चिकित्सा देखभाल सं स्थिति कें नीक सं प्रबंधन कैल जा सकएय छै आ बच्चाक अन्य बच्चाक कें तरह सामान्य जीवन जी सकएय छै.
टेक-होम मैसेज
- किशोर त्वचाशोथ (JDM) एकटा एहन बीमारी छै जे प्रतिरक्षा प्रणाली मे कोनों दोष कें कारण होएयत छै, माता-पिता कें कोनों गलती सं नहि.
- दू मुख्य लक्षण अछि त्वचा पर विशिष्ट दाना आ मांसपेशी मे कमजोरी । यदि अहां कें बच्चा हर समय थकावट महसूस करएयत छै या ओकरा उठएय मे दिक्कत होएयत छै, त चिंतित रहूं.
- यदि लक्षण देखल जाय त तुरंत डॉक्टर सं भेंट करनाय बहुत जरूरी छै ताकि बीमारी के सही निदान भ सकय.
- आजुक उन्नत उपचारक सं जेडीएम कें बहुत नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएय छै, जे बच्चा कें सक्रिय आ स्वस्थ जीवन जीएय कें अनुमति देयत छै.
- चिकित्सकीय सलाह कें पालन करयत समय, अपन बच्चा कें तेज धूप सं बचावनाय इलाज कें बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा छै.
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