अहां अपन बच्चा कें बढ़एय कें बारे मे चिंतित भ सकएय छी, शायद डर सेहो भ सकएय छै, खासकर ओकर कद कें बारे मे. एकॉन्ड्रोप्लासिया नामक स्थिति सं रहय वाला माता-पिता कें रूप मे इ तरह कें महसूस करनाय सामान्य छै. मुदा अहाँ असगर नहि छी। मेडिकल साइंस केरऽ प्रगति के साथ अब॑ नया-नया इलाज भी आबी गेलऽ छै जे ई स्थिति म॑ मदद करी सकै छै । आइ हम बात क रहल छी वोक्सजोगो नामक दवाई के, जे एहन नव आशा ल क आयल अछि, खास क एकॉन्ड्रोप्लासिया के बच्चा के लेल.
एकॉन्ड्रोप्लासिया ठीक-ठीक की होइत छैक ?
सीधा शब्द मे कहल जाय त एकॉन्ड्रोप्लासिया एकटा आनुवंशिक स्थिति अछि जे बौनापन के कारण बनैत अछि । एकर असर बच्चाक कें हड्डी कें बढ़एय कें तरीका पर पड़एयत छै, खासकर नम्हर हड्डी (हाथ आ पैर मे जे छै)। ई बहुत दुर्लभ स्थिति छै, जे लगभग 15,000 सं 40,000 जन्म मे सं एक मे होयत छै.
अधिकतर मामलाक मे इ कोनों एहन चीज नहि होयत छै जे माता-पिता सं विरासत मे भेटय छै, बल्कि एकटा नव आनुवंशिक परिवर्तन (उत्परिवर्तन) कें कारण बच्चा कें अपन शरीर मे होएयत छै. तेँ एहि बात पर दोषी नहि बुझू। इ स्थिति बच्चा कें बढ़एय कें साथ अतिरिक्त स्वास्थ्य समस्याक पैदा कयर सकएय छै, जेना मोटापा, कान कें संक्रमण, आ रीढ़ आ मस्तिष्क मे नस कें समस्या.
एकॉन्ड्रोप्लासिया कें बच्चा मे कईटा आम लक्षण देखल जा सकएय छै.
| शरीर के अंग | दृश्यमान विशेषता |
|---|---|
| हाथ-पैर | बाकी शरीरक तुलना मे हाथ-पैर छोट होयब। |
| माथ | औसतसँ पैघ माथ आ कपार रहब। |
| नाक | नाक चपटा रहब। |
| रीढ़ के हड्डी | घुमावदार रीढ़ देखि। |
| टांग | धनुष पैर। |
वोक्सजोगो कोना काज करैत अछि ?
एकरा बुझय लेल पहिने ग्रोथ प्लेट के बारे में कनि जानय के जरूरत अछि . हमरऽ लम्बा हड्डी के छोरऽ प॑ बनलऽ ई ग्रोथ प्लेट क॑ वू जगह समझी क॑ जहाँ सड़क बनाबै के समय लगातार नया-नया डामर बिछलऽ जाय रहलऽ छै । ई सब एकटा मजबूत, लचीला ऊतक स॑ बनलऽ होय छै जेकरा उपास्थि कहलऽ जाय छै । जेना-जेना बच्चा बढ़एयत छै, इ उपास्थि हड्डी मे बदलएयत छै, आ हड्डी लम्बा भ जायत छै. जखन बच्चा पूरा तरह सं पैघ भ जायत छै, तखन इ बढ़एय कें प्लेट बंद भ जायत छै, आ ऊंचाई कें बढ़नाय बंद भ जायत छै.
एकॉन्ड्रोप्लासिया कें बच्चाक मे जीन (डीएनए) मे उत्परिवर्तन शरीर कें संदेश संचरण प्रणाली मे सं एकटा कें बाधित करएयत छै. हमरऽ शरीर म॑ दू संदेश प्रणाली छै जे हड्डी केरऽ विकास क॑ प्रभावित करै छै : १.
1. प्रणाली जे हड्डीक विकास बढ़बैत अछि ।
2. ओ प्रणाली जे हड्डीक विकास केँ कम (रोकैत) करैत अछि।
एकॉन्ड्रोप्लासिया मे आनुवंशिक परिवर्तन के कारण हड्डी के विकास के धीमा करय वाला संकेत प्रणाली बेसी सक्रिय भ जायत अछि.
वोक्सजोगो जे करै छै, वू सिग्नलिंग सिस्टम क॑ उत्तेजित करै छै जे हड्डी केरऽ विकास क॑ बढ़ावा दै छै आरू सिस्टम केरऽ प्रभाव क॑ नियंत्रित करै छै जे विकास क॑ धीमा करै छै । यानी ई दवाई हड्डी के बढ़ै के लेल "गो" सिग्नल बढ़ाबै छै ।
अइ उपचार कें लक्ष्य इ दवाई कें उपयोग करनाय छै जखन बच्चा कें बढ़य कें प्लेट खुलल होयत छै, जे ओकरा अधिकतम विकास प्राप्त करय मे मदद करतय. जखन बढ़एय कें प्लेट बंद भ जायत छै, मतलब बच्चा कें बढ़नाय बंद भ जायत छै, तखन दवाई बंद भ जायत छै. एकर निर्धारण अहां कें डॉक्टर सं होयत छै.
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
वोक्सजोगो एकटा इंजेक्शन छै जे अहां कें बच्चा कें त्वचा कें नीचा हर दिन, लगभग एकहि समय पर हर दिन देल जायत छै. एकर डिजाइन एहन अछि जे अहां घर मे द सकय छी.
- इंजेक्शन कें जगह : इ अहां कें बच्चा कें त्वचा कें नीचा इंजेक्शन देल जायत छै. अहां अपन बच्चा कें जांघ, पेट (नाभि सं लगभग दू इंच दूर), नितंब, या ओकर ऊपरी बांह कें पीठ कें उपयोग कयर सकएय छी.
- सबसँ जरूरी बात : एकहि ठाम इंजेक्शन नहि दैत रहू। आइ जँ एक ठाम सुई लगाउ तँ काल्हि दोसर ठाम सुई लगाउ। हम एकरा `इंजेक्शन साइट रोटेशन` कहैत छी | अइ सं लाली आ दर्द जैना असुविधा कम भ सकएय छै. सूजन, चोट, लाल या कठोर त्वचा वाला जगहक मे इंजेक्शन नहि लगाऊं.
- एकटा जरूरी काज : इंजेक्शन सं एक घंटा पहिले अपन बच्चा कें नीक भोजन दिअ आ ओकरा एकटा पैघ गिलास (लगभग 8-10 औंस) पानी, दूध या फल कें रस दिअ. एहि दवाई सं कखनो काल ब्लड प्रेशर कम भ सकैत अछि, जाहि सं अहां के थकान या चक्कर आबि सकैत अछि. अहां कें बच्चा कें पहिले भोजन आ तरल पदार्थ देनाय अइ जोखिम कें बहुत कम कयर सकएय छै.
बच्चा कें देल गेल दवाई कें खुराक बच्चा कें वजन सं निर्धारित कैल जायत छै. यदि बच्चा कें वजन मे बदलाव होयत छै त अहां कें डॉक्टर कें बताऊं. अहां कें डॉक्टर अहां कें इ प्रशिक्षित करतय की इ अहां कें बच्चा मे ठीक-ठीक कोना इंजेक्शन लगाएल जै. जाबे तक ओ प्रशिक्षण नहि भेटत ताबे तक स्वयं कहियो ई काज करबाक प्रयास नहि करू। दवाई कें संग आएल निर्देश पत्रक कें सेहो ध्यान सं पढ़ूं.
एकर संभावित दुष्प्रभाव की छै?
कोनों दवाई कें तरह, वोक्सजोगो कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. एहि सब स अवगत रहब जरूरी अछि।
- इंजेक्शन कें जगह पर प्रतिक्रिया : इ सब सं आम दुष्प्रभाव छै. इंजेक्शन कें जगह पर लाली, सूजन, खुजली, चोट, या दर्द भ सकएय छै. एकर इलाज ओय जगह पर ठंडा कंप्रेस लगा क कैल जा सकएय छै. दर्द या खुजली कें कोनों दवाई लेवय सं पहिले अपन डॉक्टर सं जरूर बात करूं.
- कम ब्लड प्रेशर : जेना कि हम पहिने कहलौं , इंजेक्शन सं पहिने भोजन आ पेय पदार्थ देला सं एहि सं बचब बेसी नीक रहत. यदि अहां कें बच्चा कें चक्कर आएल या थकान महसूस भ रहल छै, त ओकरा धीरे-धीरे उठएय कें लेल कहूं, जरूरत पड़ला पर एकटा सहारा कें उपयोग करूं. यदि ओकरा चक्कर आबि रहल छै त ओकरा बैसय या लेटय कें लेल कहूं. यदि इ स्थिति बनल रहएयत छै या खराब भ जायत छै, त चिकित्सकीय सलाह लऊं.
- पेट मे परेशानी आ उल्टी : किच्छू बच्चाक कें पेट मे परेशानी (गैस्ट्रोएंटेराइटिस) या उल्टी भ सकएय छै. अइ दौरान ओकरा पीवय कें लेल भरपूर तरल पदार्थ आ कम मात्रा मे नरम, हल्का खाद्य पदार्थ (जैना, पटाखा, टोस्ट, केला, हल्का सूप) दिअ. यदि इ सब बनल रहय त अपन डॉक्टर कें बताऊं.
- जोड़क मे दर्द : किच्छू बच्चाक कें जोड़क मे दर्द भ सकएय छै. एहि बारे मे सेहो अपन डॉक्टर सं बात करू.
- रक्त परीक्षण मे परिवर्तन : ई दवाई रक्त परीक्षणक स्तर बढ़ा सकैत अछि जकरा क्षारीय फॉस्फेटेज कहल जाइत अछि । ई यकृत वा हड्डीक काजक माप थिक । अस्तु, डाक्टरक निर्धारित अनुसार खूनक जांच जारी राखब बहुत जरूरी अछि ।
किछु आओर जरूरी बात जानय के अछि
एहि दवाई के काज करय मे कतेक समय लगैत अछि?
शोध के अनुसार बच्चा के विकास दर में बढ़ोतरी देखय में कई महीना लगैत अछि. मुदा, परिणाम बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएयत छै. तेँ धैर्य राखू आ डाक्टरक कहब जकाँ इलाज जारी राखू। डॉक्टर बच्चा कें प्रगति कें लगातार निगरानी करतय.
ई दवाई केकरा लेल उपयुक्त नहि अछि?
यदि अहां कें बच्चा कें किडनी सं संबंधित कोनों स्थिति छै, त डॉक्टर कें अवश्य बताऊं. डॉक्टर किछ गंभीर किडनी कें स्थिति वाला बच्चाक कें इ दवाई नहि लिखएय कें फैसला कयर सकएय छै.
की ई कोनो खास दवाई अछि?
हँ। वोक्सजोगो एकटा विशेष दवाई अछि।. मतलब ई कोनो एहन दवाई नहिं अछि जे अहां के नियमित दवाई के दोकान पर मिल सकय. ई सब दुर्लभ या जटिल बीमारी के महग दवाई छै. एहि सब के प्राप्त करय के एकटा विशेष प्रक्रिया अछि. अहां कें डॉक्टर कें इ दवाई लिखला कें बाद एकटा स्पेशलिटी फार्मेसी अहां सं संपर्क करतय आ बतायत की इ दवाई अहां कें घर मे पहुंचावा कें तरीका कोना कैल जै.
टेक-होम मैसेज
- एकॉन्ड्रोप्लासिया एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे ने बच्चा कें गलती छै आ नहि अहां कें. वोक्सजोगो एकरऽ आधुनिक, स्वीकृत उपचार छै ।
- ई एकटा एहन इंजेक्शन अछि जे हर दिन एकहि समय मे त्वचा के नीचा देल जाइत अछि । इंजेक्शन कें जगहक कें रोज घुमाऊं.
- बहुत जरूरी: इंजेक्शन सं एक घंटा पहिले अपन बच्चा कें नीक भोजन आ एक गिलास तरल पदार्थ दिअ. एहि सं ब्लड प्रेशर मे गिरावट सं बचाव मे मदद मिलत.
- जाबे तइक अहां कें डॉक्टर सं सही प्रशिक्षण नहि मिलएयत छै, तखन तइक अहां कें बच्चा कें इ टीका देवय कें कोशिश कहियो नहि करूं.
- बच्चा कें प्रगति आ दुष्प्रभावक कें निगरानी कें लेल डॉक्टर कें संग सबटा निर्धारित क्लिनिक अपॉइंटमेंट मे उपस्थित रहनाय आवश्यक छै.
- अहां कें कोनों समस्या या शंका कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करय सं नहि डेराउ.
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