Manana fivontosana ao amin'ny atidoha toy izao ve ny zanakao? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Andeha hiresaka momba izany ve isika?

Ara-dalàna ny mahatsapa adin-tsaina be rehefa mieritreritra ny fahasalaman'ny zanakao kely. Indraindray, tena manahy isika rehefa mandre momba ny aretina izay misy fiantraikany amin'ny ankizy. Androany, hiresaka momba ny fivontosan'ny atidoha izay somary lehibe kokoa isika, saingy zava-dehibe ny mahafantatra izany. Antsoina hoe diffuse intrinsic pontine glioma izany, na "DIPG" raha fintinina.

Inona no atao hoe DIPG? Inona no dikan'io anarana io?

Na dia toa lava be aza ity anarana ity, ny fahafantarana ny dikany dia afaka manome anao hevitra momba ity aretina ity. Andeha hojerentsika ny dikan'ireo tapany ao aminy.

• Miparitaka: Tsy toy ny fivontosana amin'ny toerana iray ity. Miparitaka sy mifangaro amin'ny sela salama ny sela homamiadana. Toy ny hoe rehefa mametraka loko indray mitete ao anaty vera misy rano ianao dia miparitaka manerana ny vera izany. Izany no mahatonga azy ho sarotra esorina amin'ny fandidiana. Satria tsy azo atao ny manala ireo sela miparitaka ireo raha tsy manimba ireo faritra salama.
• Ao anatiny: Ao anatin'ny vatan'ny atidohan'ny zaza no misy azy. Izany hoe, mifandray amin'izany izy ary miditra lalina ao anatiny.
• Pontine: Ny Pontine dia manondro ny ampahan'ny ati-doha antsoina hoe pons. Toerana tena manan-danja ity pons ity. Izy io no mifehy ireo zavatra manan-danja indrindra amin'ny vatantsika mba hiainana, toy ny tosidra, ny fitempon'ny fo ary ny fifohana rivotra. Tsy vitan'izany ihany fa mifehy zavatra toy ny fahitana, ny fandrenesana, ny fitenenana ary ny fifandanjana ihany koa. Koa izany no iray amin'ireo antony mahatonga ireo fivontosana '(DIPG)' ireo ho mampidi-doza.
• Glioma: Ny glioma dia fivontosana izay mipoitra rehefa lasa homamiadana ny sela glial. Ireo sela glial ireo dia karazana sela izay miaro ny sela nerveuse, na neurons, ao amin'ny rafi-pitatitra foibe (CNS).

Raha fintinina, ny DIPG dia fivontosana mamoafady izay mipoitra avy amin'ny sela glial ao amin'ny pons, izay ampahany amin'ny vatan'ny atidohan'ny zaza. Heverina ho glioma mitombo haingana sy avo lenta izy io.

Inona no mahasamihafa ny DIPG sy ny DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Mety efa nandre momba ny `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` koa ianao. Taloha, ny teny hoe `(DIPG)` sy `(DMG)` dia nampiasaina nifandimby. Ny `(DIPG)` koa dia anisan'ny sokajy `(DMG)`. Ny karazana `(DMG)` dia mivoatra any amin'ny tapany afovoan'ny atidoha. Izany hoe, any amin'ny toerana toa ny `(Pons)`, `(Thalamus)` ary `(Spinal Cord)`. Na izany aza, ny `(DIPG)` dia mivoatra manokana any amin'ny faritra `(Pons)`.

Samy glioma avo lenta izy roa ireo. Na izany aza, misy fahasamihafana eo amin'izy roa. Rehefa mitsabo ny zanakao ny dokoteranao dia handinika ireo fahasamihafana ireo mba hanapahan-kevitra hoe inona no fitsaboana tsara indrindra ho anao.

Iza no voan'ny DIPG? Ahoana ny fahitany azy?

Ireo fivontosana ireo dia mety hiseho amin'ny ankizy amin'ny sokajin-taona rehetra, na inona na inona maha-lahy na maha-vavy. Na izany aza, matetika izy ireo dia hita amin'ny ankizy eo anelanelan'ny 5 sy 9 taona.

Mety ho voan'ny DIPG koa ny olon-dehibe, saingy tena mahalana izany.

Tena aretina tsy fahita firy ity. Na dia any amin'ny firenena toa an'i Amerika aza, dia ankizy 150 ka hatramin'ny 300 ihany no voamarina fa voan'ity karazana fivontosana ity isan-taona. Ny ankamaroan'ny gliomas izay mipoitra amin'ny ankizy dia "tsy dia lehibe loatra", midika izany fa azo tsaboina sy sitranina izy ireo. Na izany aza, eo amin'ny 10% eo ho eo amin'ny fivontosana ao amin'ny atidohan'ny ankizy ihany no karazana mampidi-doza antsoina hoe "DIPG".

Inona avy ireo soritr'aretin'ny DIPG?

Satria mitombo haingana dia haingana ity fivontosana antsoina hoe "DIPG" ity, dia manomboka miseho haingana ireo soritr'aretina. Araho maso ireto famantarana ireto amin'ny zanakao:

• Olana amin'ny maso: fahitana manjavozavo, fahitana roa sosona, fihetsehan'ny maso tsy voafehy, hodi-maso milatsaka.
• Aretin'andoha: Aretin'andoha, indrindra amin'ny maraina. Indraindray, mihena io fanaintainana io rehefa avy mandoa.
• Fahasarotana amin'ny fandehanana: Fahasarotana amin'ny fandehanana, fahaverezan'ny fifandanjana (ataxia), ary fihenan'ny fandrindrana ny hozatra. Toy ny tsy fahafahana mitazona ny tongotrao amin'ny tany.
• Fihenjanan'ny vatana na fahalemena amin'ny ilany iray amin'ny tarehy .
• Fahasarotana mitsako sy mitelina sakafo.
• Fahatsapana ho malemy amin'ny rantsam-batana . Toy ny fahaverezan-kery tampoka amin'ny sandry na fahasarotana amin'ny fanetsehana ny tongotra.
• Maloiloy sy mandoa.
• Mahatsapa ho toy ny tsy mazava ny fiteninao , tsy mahavita mandamina tsara ny teninao (fiteny tsy mazava).

Raha miseho tampoka ny iray na maromaro amin'ireo soritr'aretina ireo ary mitombo haingana dia tena zava-dehibe ny manatona dokotera avy hatrany.

Inona no mahatonga ny DIPG?

Raha fintinina, ny mitranga ao amin'ny DIPG dia ny hoe ireo sela izay tokony hivoatra ho sela glial dia lasa sela homamiadana. Ireo sela homamiadana ireo dia mitombo haingana sy tsy voafehy.

Tsy tahaka ny ankamaroan'ny homamiadana, ity toe-javatra antsoina hoe "DIPG" ity dia toa tsy mifandray amin'ny anton-javatra mety hampidi-doza avy amin'ny tontolo iainana toy ny setroky ny sigara na ny taratra. Izany hoe, mbola tsy voafaritra raha vokatry ny zavatra ataon'ny ray aman-dreny na zavatra avy amin'ny tontolo iainana izany.

Na izany aza, raha manana aretina tsy fahita firy toy ny aretin'i Li-Fraumeni ny zanakao, dia mety ho somary avo kokoa ny risika. Ankoatra izany, ny fiovana ara-pandovan-toetra sasany, antsoina hoe fiovan'ny fototarazo, ao amin'ny sela dia mety hiteraka DIPG. Hita ankehitriny fa ny fiovan'ny fototarazo ao amin'ny proteinina antsoina hoe H3K27M dia mety hahatonga ireo sela glial ireo ho lasa homamiadana.

Ahoana no hamantarana ny DIPG?

Matetika, ilaina ny biopsy, izay santionan'ny sela nalaina mba hitsapana ny homamiadana. Na izany aza, tsy azo atao foana izany amin'ny trangan'ny DIPG. Izany dia satria tena saro-pady ny toerana misy ny fivontosana. Noho izany, matetika ny dokotera dia mamantatra ny DIPG amin'ny fijerena ny soritr'aretin'ny zaza miaraka amin'ny fanadihadiana manokana momba ny sary.

• Fijerena MRI (Sary Magnetika Resonance):Afaka mamoaka sary mazava tsara momba ny fivontosan'ilay zaza ny MRI. Afaka mamaritra ihany koa izy io raha efa niely tany ivelan'ny "pons" ilay fivontosana. Hafa kely ny endriky ny fivontosana DIPG amin'ny MRI. Afaka manavaka azy amin'ny fivontosana hafa ao amin'ny vatan'ny atidoha ny radiologista za-draharaha.
• Biopsie Stereotactic: Indraindray, raha azo antoka ny manao izany, dia mety hampiasa fitaovana kely sy manify toy ny fantsona ny dokotera mba haka sombin-javatra kely amin'ny fivontosana ho an'ny fitiliana (biopsy). Na izany aza, amin'ny ankamaroan'ny tranga, ny fakana sombin-taolana avy amin'ny pons ao amin'ny vatan'ny atidoha dia tena mampidi-doza satria mety hanimba ny vatan'ny atidoha. Raha manao biopsy ho an'ny DIPG ianao, dia tokony hatao any amin'ny hopitaly izay manao matetika ity karazana fomba fitsaboana ity ary manana fahaizana manokana amin'io sehatra io ihany.

Ahoana no fomba fitsaboana ny DIPG?

Mampalahelo kely ny mandre izany, saingy tsy afaka manasitrana tanteraka ny `(DIPG)` ny fitsaboana ankehitriny. Na izany aza, ireo fitsaboana ireo dia afaka manalava ny androm-piainan'ny zaza mandritra ny fotoana kelikely, mampihena ny soritr'aretina ary manome fanamaivanana ho an'ilay zaza. Ny vatan'ny atidoha dia toerana iray voaforon'ny sela nerveuse izay mifehy ny asa tena manan-danja ao amin'ny vatantsika. Koa raha manandrana manala ny fivontosana amin'ny alàlan'ny fandidiana ianao, dia mety ho simba ireo rafitra nerveuse tena ilaina ireo.

Noho izany, manoro hevitra ny fitsaboana hafa tsy misy fandidiana ny dokotera:

• Fitsaboana amin'ny taratra: Ity no fitsaboana fototra ho an'ny (DIPG). Amin'izany, ny milina dia mampiasa taratra taratra mba handringanana ny sela homamiadana. Miezaka mampihena ny fahasimbana amin'ny sela salama manodidina ihany koa izy io. Ny fitsaboana amin'ny taratra dia mampihena ny fivontosana, mamono ny sela homamiadana, ary mampihena ny soritr'aretina. Azo inoana fa hahazo fitsaboana amin'ny taratra isan'andro mandritra ny enina herinandro eo ho eo ny zanakao.
• Corticosteroids: Mety hanome anao karazana fanafody antsoina hoe corticosteroids ny dokoteranao alohan'ny na aorian'ny fitsaboana taratra amin'ny zanakao. Ireo fanafody ireo dia afaka manampy amin'ny fampihenana ny fivontosana ao amin'ny atidoha sy manampy amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina. Afaka manampy amin'ny fampihenana ny fivontosana aorian'ny fitsaboana taratra ihany koa izy ireo. Na izany aza, mety hisy voka-dratsy ny corticosteroids. Anisan'izany ny fitomboan'ny fahazotoan-komana, ny fitomboan'ny lanja ary ny fiovan'ny toe-po. Miresaha amin'ny dokoteranao mba hahatakarana ny tombontsoa sy ny loza ateraky ny fanafody ireo.
• Fitsaboana amin'ny alalan'ny chimiothérapie: Tsy dia mandaitra loatra amin'ny DIPG ny fitsaboana toy ny chimiothérapie ho an'ny homamiadana mahazatra. Na izany aza, indraindray ny dokoteranao dia mety hanoro hevitra ny zanakao handray anjara amin'ny fitsapana ara-pitsaboana izay mampifangaro ny chimiothérapie sy ny fitsaboana amin'ny taratra.
• Fikarakarana palliative:Afaka miara-miasa aminao sy ny dokoteranao ireo matihanina amin'ny fikarakarana palliative mba hamoronana drafitra fikarakarana izay manatsara ny kalitaon'ny fiainan'ny zanakao. Afaka manome ny fanohanana ara-pitsaboana, ara-tsaina ary ara-panahy ilainao, ny zanakao ary ny fianakavianao izy ireo rehefa miatrika aretina toy ny DIPG.

Mety hanoro hevitra ihany koa ny dokoteranao mba hisoratra anarana amin'ny fitsapana ara-pitsaboana ny zanakao. Ny fitsapana ara-pitsaboana dia fandalinana izay mitsapa ny maha-azo antoka sy mahomby ny fitsaboana vaovao. Nahita toetra sasany amin'ny sela homamiadana (DIPG) ireo mpikaroka. Mety hisy fitsaboana vaovao mikendry ireo toetra ireo - ohatra , ny fitsaboana molekiola sy ny fitsaboana amin'ny alalan'ny hery fiarovana - amin'ny alàlan'ny fitsapana ara-pitsaboana.

Ohatra, fantatry ny mpikaroka fa maro amin'ireo sela homamiadana no manana fiovan'ny fototarazo antsoina hoe (H3K27M) ao amin'ny fototarazo "DIPG". Efa misy fitsaboana vaovao sy andrana mikendry ireo sela homamiadana miaraka amin'ity fiovan'ny fototarazo ity (sy ny hafa) izay efa eo am-pamolavolana sy andramana amin'ny fitsapana ara-pitsaboana.

Azo sitranina ve ny DIPG?

Tsia, tsy azo sitranina ny Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG). Ny fitsaboana mahomby indrindra amin'izao fotoana izao dia ny fitsaboana amin'ny taratra. Ny fitsaboana amin'ny taratra ho an'ny DIPG dia afaka manalava ny androm-piainan'ny zaza ary manatsara vetivety ny soritr'aretina sy ny kalitaon'ny fiainana. Ilaina ny fitsaboana vaovao sy mahomby kokoa mba hanatsarana ny vinavinan'ity homamiadana lehibe ity.

Hafiriana no ahafahan'ny zaza iray voan'ny DIPG miaina?

Fantatro fa sarotra ny mandre izany. Raha tsy misy fitsaboana, ny ankamaroan'ny ankizy dia miaina mandritra ny enim-bolana eo ho eo aorian'ny famaritana ny aretina. Ny fitsaboana amin'ny taratra dia mazàna afaka miitatra hatramin'ny sivy ka hatramin'ny iraika ambin'ny folo volana. Latsaky ny 10% amin'ny ankizy no miaina mihoatra ny roa taona. Ara-dalàna ny mahatsiaro ho malahelo rehefa mandre ireo antontan'isa ireo, saingy zava-dehibe ny mitadidy fa samy hafa ny ankizy tsirairay.

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokotera?

Miaraha miasa akaiky amin'ny dokoteranao mba hahatakarana ny drafitry ny fikarakarana ny zanakao sy ireo anton-javatra izay hisy fiantraikany amin'ny hoaviny. Aza matahotra mametraka izay fanontaniana anananao. Ireto misy fanontaniana azonao apetraka:

• Inona avy ireo fitsaboana atolotrao? Inona no azontsika antenaina avy amin'izy ireo?
• Impiry no mila fitsaboana ny zanako?
• Impiry ny zanako no mila manatona dokotera mba hanaraha-maso ny fivoaran'ny homamiadana?
• Ahoana no fomba iatrehantsika ireo voka-dratsin'ny fitsaboana homamiadana?
• Afaka mampifandray anay amin'ireo tolotra fikarakarana palliative sy vondrona mpanohana ve ianareo?
• Misy fikarohana na fitsapana ara-pitsaboana vaovao azon'ny zanako andraisana anjara ve?

Farany, zavatra tokony hotadidina (Hafatra ho entina mody)

Ny fahafantarana fa voan'ny Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ny zanakao dia mety ho iray amin'ireo zavatra sarotra indrindra renao amin'ny maha-ray aman-dreny anao. Mety ho tototry ny fanaintainana, ny tahotra ary ny tebiteby tsapanao ianao. Tsarovy anefa fa tsy irery ianao amin'izao fotoana izao.

Rehefa mandray fanapahan-kevitra momba ny fitsaboana ianao amin'ny volana ho avy, dia araraoty ny fanampiana sy ny loharano rehetra misy anao. Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteran'ny zanakao momba izay mety hitranga amin'ity aretina ity. Raha azo atao, dia mifandraisa amin'ny matihanina izay manome fikarakarana palliative. Mangataha fanampiana amin'ny namana sy ny fianakaviana. Ambonin'izany rehetra izany, mifandraisa hatrany amin'ny zanakao. Miresaha aminy, milalao aminy, ary omeo fitiavana izy. Ampahafantaro azy fa eo anilany foana ianao isaky ny dingana.

Amin'izao fotoan-tsarotra izao dia zava-dehibe ny mieritreritra ny tenanao sy mikarakara ny fahasalamanao ara-tsaina. Raha mijanona ho matanjaka ianao dia ho matanjaka koa ny zanakao. Tsy irery ianao, miaraka aminao izahay rehetra.

` Glioma pontine intrinsic miparitaka, DIPG, homamiadan'ny atidoha, homamiadan'ny zaza, pons, fitsaboana amin'ny taratra, fikarakarana palliative