Androany isika dia hiresaka momba ny fitsaboana somary sarotra nefa tena maoderina izay tsy mbola ren'ny olona maro. Elivaldogene Autotemcel no anarany. Amidina amin'ny anarana hoe SKYSONA izy io. Tsy pilina na kapsula mahazatra ity. Fitsaboana manokana ho an'ny aretina neurolojika tena tsy fahita firy sy lehibe antsoina hoe adrenoleukodystrophy cerebral (CALD) ity. Andeha hazavaintsika amin'ny fomba tsotra azonao takarina ity fitsaboana ity.
Inona no tena mitranga amin'ity fanafody ity?
Mba hahatakarana izany, andeha isika haka ohatra kely. Alaivo sary an-tsaina hoe toy ny tariby elektrika ny sela nerveo ao amin'ny atidohantsika sy ny hazondamosintsika. Ireo tariby elektrika ireo dia misy fonony plastika (insulation) manodidina azy ireo, izay manampy ny herinaratra handeha tsara nefa tsy mitete. Toy izany koa, ny sela nerveo dia manana fonony fiarovana antsoina hoe 'myelin' manodidina azy ireo. Io fonony io no ahafahan'ny hafatra nerveo mandeha haingana sy marina.
Ao anatin'ny aretina antsoina hoe adrenoleukodystrophy cerebral (CALD), ny tsy fahatomombanan'ny fototarazo dia manakana ny vatana tsy hamokatra proteinina ilaina hihazonana ity fonony 'myelin' ity. Avy eo dia potika tsikelikely io fonony fiarovana io, ka manimba ny fiasan'ny rafi-pitatitra.
Raha fintinina, ity fitsaboana ity, antsoina hoe Elivaldogene Autotemcel, dia ahitana ny fakana sela avy amin'ny vatan'ny marary, manova azy ireo ara-pandovan-toetra any amin'ny laboratoara, ary manome azy ireo ny fahafahana mamokatra ny proteinina tsy ampy. Avy eo dia ampidirina ao amin'ny vatan'ny marary indray ireo sela novaina. Antsoina koa hoe fitsaboana ara-pandovan-toetra izany. Izany dia manampy amin'ny fanaraha-maso ny fiharatsian'ny soritr'aretina.
Zavatra tokony ho fantatry ny dokoteranao alohan'ny hanombohana ity fitsaboana ity
Satria fitsaboana tena sarotra ity, dia zava-dehibe ny hahafantaran'ny ekipa mpitsabo anao tsara ny toe-pahasalamanao. Alohan'ny hanombohana ny fitsaboana dia tokony hilaza amin'ny dokotera ianao raha manana ireto toe-javatra ireto:
- Raha toa ka misy karazana aretina mahazo anao amin'izao fotoana izao (toy ny tazo, sery, kohaka).
- Raha toa ka manana alèjy amin'ity fanafody ity (elivaldogene autotemcel), fanafody hafa, sakafo, loko, na akora miaro ianao.
- Raha bevohoka ianao na mikasa ny ho bevohoka .
- Raha mampinono ny zanakao ianao.
Ahoana no fomba fitsaboana?
Tsy fanafody azo atao ao an-trano ity. Ity fitsaboana ity dia omena any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana manokana ataon'ny ekipa mpitsabo voaofana.
Atsindrona ao amin'ny vatana toy ny ranoka masira amin'ny alalan'ny lalan-drà ity fanafody ity. Tanterahina eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera sy mpitsabo mpanampy akaiky ny dingana manontolo.
Alohan'ny fitsaboana anao dia homena takelaka fampahafantarana manokana antsoina hoe MedGuide ianao. Mirakitra fampahalalana manan-danja maro momba ity fanafody ity, ny fomba fitsaboana ary ny loza mety hitranga ao anatiny. Tena zava-dehibe ny mamaky sy mahatakatra azy tsara.
Ity fitsaboana ity koa dia omena ny ankizy mihoatra ny 4 taona, saingy dinihina ihany koa ny fepetra sy ny fepetra manokana.
Ahoana raha mihinana fanafody be loatra ianao?
Koa satria eo ambany fanaraha-mason'ny mpitsabo any amin'ny hopitaly izany, dia ambany dia ambany ny mety hitrangan'izany. Na izany aza, raha misy ahiahy fa nitranga izany, dia tokony hampandrenesina avy hatrany ny Foibe Fampahalalana momba ny Poizina ao amin'ny Hopitaly Nasionaly Colombo na ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly.
Zavatra tokony hodinihina mandritra sy aorian'ny fitsaboana
Rehefa avy mahazo ity fitsaboana ity ny dokotera dia hanara-maso tsy tapaka ny fahasalamanao. Noho izany dia mila mitandrina manokana amin'ny zavatra sasany ianao.
- Fitiliana ra: Aorian'ny fitsaboana dia mila manao fitiliana ra tsy tapaka ianao. Izany dia hijery raha mahomby ny fitsaboana, raha miasa tsara ireo sela vaovao, ary raha misy voka-dratsy.
- Mety hampidi-doza ny aretina: Mety hampihena vetivety ny hery fiarovanao ity fitsaboana ity, izay mampitombo ny mety hisian'ny aretina. Raha sendra misy soritr'aretina toy ny tazo, ny hatsiaka, ny kohaka, na ny fanaintainan'ny tenda ianao dia aza mitsabo tena. Antsoy avy hatrany ny ekipa mpitsabo anao . Ary koa, miezaha miala amin'ny olona marary araka izay azo atao.
- Fanomezana ra: Tsy afaka manome ra ianao rehefa avy nahazo ity fitsaboana ity.
- Mety ho voan'ny homamiadana: Amin'ny fitsaboana fototarazo maoderina toy izao, dia kely dia kely ny mety hisian'ny karazana homamiadan'ny ra sasany. Aza matahotra izany, fa aoka ho sahy hiresaka momba ity risika ity sy ny fomba hanaraha-maso azy amin'ny dokoteranao.
- Torohevitra manokana ho an'ny lehilahy: Raha lehilahy ianao no manaraka ity fitsaboana ity dia tsy maintsy mampiasa kapaoty rehefa manao firaisana ara-nofo amin'ny vehivavy afaka miteraka. Tokony harahina mandritra ny 6 volana aorian'ny fitsaboana ity fomba fiarovana ity. Raha miahiahy ianao fa bevohoka ny olon-tianao mandritra io fotoana io dia ampahafantaro avy hatrany ny dokoteranao.
Inona avy ireo voka-dratsy mety hitranga?
Toy ny fanafody rehetra, ity fitsaboana ity dia mety hiteraka voka-dratsy. Ny sasany amin'izy ireo dia mitaky fitsaboana avy hatrany, fa ny hafa kosa mety ho ara-dalàna.
| Voka-dratsiny | Famaritana / Soritr'aretina |
|---|---|
| Voka-dratsy lehibe tokony hampandrenesina avy hatrany ny dokotera | |
| Fihetseham-po mahazaka | Mangidihidy, mivonto ny tarehy, molotra, lela na tenda. |
| Mandeha ra | Ra ao amin'ny fivalanana na fivalanana mainty, fandoavana toa vovoka kafe, fivalanana mena na volontany antitra, teboka kely mena/volomparasy eo amin'ny hoditra, ary mangana kely. |
| Aretina | Tazo, mangatsiaka, kohaka, marary tenda. |
| Soritr'aretin'ny androbe (Fihetseham-po) | Manana aretina toy ny amin'ny androbe ( fihenan-tongotra ). |
| Voka-dratsiny izay mazàna tsy mampidi-doza, fa tokony hampandrenesina ny dokotera raha mbola mitohy | |
| Olana amin'ny rafi-pandevonan-kanina | Fitohanana, fanaintainan'ny vavony, aretim-pivalanana, fandoavana, maloiloy. |
| Aretina madinidinika hafa | Tsy fahazotoan-komana, aretin'andoha, fery ary fanaintainana eo am-bava na tenda. |
Tsy tafiditra ao anatin'ity lisitra ity ny voka-dratsiny rehetra mety hitranga. Ankoatra izany, raha sendra misy soritr'aretina tsy mahazatra ianao dia miresaha amin'ny dokoteranao momba izany.
Hafatra entina mody
- Ny Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) dia fitsaboana fototarazo tena manokana ho an'ny aretina tsy fahita firy Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD).
- Ity fitsaboana ity dia atao any amin'ny hopitaly eo ambany fanaraha-mason'ny ekipa dokotera manam-pahaizana manokana.
- Alohan'ny fitsaboana dia ataovy izay hilazanao amin'ny dokoteranao ny momba ny fahasalamanao rehetra (indrindra fa ny aretina, ny alèjy).
- Mitandrema tsara amin'ny famantarana ny aretina sy ny rà mandriaka aorian'ny fitsaboana. Raha manana ahiahy ianao dia ampahafantaro avy hatrany ny dokoteranao.
- Ireo lehilahy mahazo fitsaboana dia tsy maintsy mampiasa kapaoty mandritra ny firaisana ara-nofo mandritra ny faharetan'ny fitsaboana.
- Aza matahotra ny hiresaka amin'ny dokoteranao momba izay fanontaniana na ahiahy mety hanananao.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao