Manana olana mahatonga ny tongotrao ho henjana sy malemy ve ianao? Andeha hiresaka momba ny Paraplegia Spastika Nolovaina isika

Indraindray ve ianao mahatsapa ho toy ny hoe mangozohozo kely ny tongotrao rehefa mandeha ianao, toy ny hoe tsy voafehinao intsony izany? Tafintohina amin-javatra kely ve ianao ka mianjera, sa sahirana amin'ny fanandratana ny tongotrao rehefa miakatra tohatra? Mety tsy zavatra hafa fotsiny ireo. Androany dia hiresaka momba ny toe-javatra iray izay misy fiantraikany amin'ny tongotra isika, izay somary sarotra, nefa tena zava-dehibe ny mahafantatra. Izany dia toe-javatra antsoina hoe "Paraplegia Spastika Hereditary".

Inona moa ity paraplegia spastika nolovaina ity?

Raha fintinina, vondron-aretina nolovaina ity. Ny hoe "nolovaina" dia midika fa afaka mandova ity aretina ity amin'ny alalan'ny fototarazo avy amin'ny reninao, ny rainao, na ny mpianakavinao hafa ianao. Ny hoe "spastic paraplegia" dia manondro ny hamafin'ny hozatra ('(spasticity)') sy ny fahalemena miandalana amin'ny hozatra amin'ny tongotrao . Ireo soritr'aretina ireo dia tsy miseho tampoka, fa mitombo tsikelikely rehefa mandeha ny fotoana .

Amin'ny voalohany, mety hahatsapa tsy fahazoana aina ianao rehefa mandeha. Mety ho tafintohina amin'ny zavatra tsy nahy ianao na ho tafintohina amin'ny vato kely eny an-dalana. Izany dia satria tsy afaka manainga tsara ny tongotrao ianao. Rehefa mandeha ny fotoana, dia mety hiharatsy io toe-javatra io ary mety hampidi-doza ny fandehanana. Mety mila mampiasa tehina, fitaovana fandehanana an-tongotra, na seza misy kodiarana mihitsy aza ny olona sasany mba hanampiana azy ireo handeha rehefa afaka taona vitsivitsy.

Mety handre dokotera mampiasa anarana hafa ho an'ity aretina ity ianao indraindray:

• `(Paraparese spastika fianakaviana)`
• `(Paraparese spastika nolovaina)`
• `(Syndrome Strümpell-Lorrain)`

Na inona na inona anarana omenao azy, dia midika aretina mitovy ihany izany.

Misy karazana `(Paraplegia Spastika Nolovaina)` ve?

Eny, misy karazany mihoatra ny 80 amin'ity aretina ity. Omena isa ny karazany tsirairay, toy ny `(SPG1)`, `(SPG2)`, araka ny filaharan'ny nahitana azy. Saingy mizara roa lehibe ireo dokotera:

1. Karazana tsy misy fahasarotana (na madio): Manodidina ny 90 isan-jaton'ny olona voan'ity aretina ity no manana ity karazana tsotra ity . Ny soritr'aretina lehibe dia ny fihenjanan'ny hozatra ('(spasticity)') sy ny fahalemena amin'ny tongotra izay noresahintsika teo aloha.

2. Karazana sarotra: Ny 10 isan-jato ambiny dia manana ity karazana sarotra ity . Ankoatra ny fihenjanana sy ny fahalemena amin'ny tongotra, dia mety hiaina soritr'aretina ara-pitatitra hafa mifandraika amin'ny atidohanao, ny hazondamosinao ary ny rafi-pitatitra ianao.

Mahazatra ve ity aretina ity?

Sarotra ny milaza marina hoe firy ny olona voan'ny "Paraplegia Spastika Nolovaina". Izany dia satria mitovy amin'ny an'ny aretina hafa ny soritr'aretina , ary matetika no diso ny famaritana azy . Tombanan'ny mpikaroka fa eo anelanelan'ny iray (`1`) sy dimy (`5`) amin'ny olona iray hetsy maneran-tany no mety ho voan'ity aretina ity.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny `(Paraplegia Spastika Nolovaina)`?

Ireo soritr'aretina roa lehibe amin'ity aretina ity dia misy fiantraikany amin'ny hozatra amin'ny tongotrao:

• Fahasosorana
• OSA

Na izany aza, arakaraka ny karazana aretina dia mety hiseho ihany koa ny soritr'aretina hafa.

Endri-javatra fanampiny amin'ny karazana Tsy Sarotra:

• Mangozohozo na tsy mahatsapa intsony ny tongotra, indrindra fa ny faladian-tongotra .
• Fahasarotana amin'ny fifehezana ny urine .
• Mahatsiaro ho te-hipi na hivalana tampoka, na dia tsy feno aza ny tatavia na ny tsinay.

Toetra hafa mampiavaka ny karazana Sarotra:

Amin'ity karazana ity dia tena malalaka ny karazana soritr'aretina. Ohatra:

• Fihenan'ny fiasan'ny saina toy ny fahaiza-misaina sy ny fitadidiana (dementia) .
• Fahasarotana amin'ny fitazonana ny fifandanjana sy ny tsy fahafahana mandrindra ny asa (ataxia).
• Olana amin'ny maso toy ny fahitana manjavozavo, katarakta, atrophy optique, na retinopathie.
• Fahaverezan'ny fandrenesana (`(Faharesen'ny fandrenesana)`) .
• Fahasarotana amin'ny fianarana, fahasimban'ny saina na fahatarana amin'ny fivoarana.
• Fihenan'ny hozatra tsikelikely ('(atrophy)') .
• Fahasimbana eo amin'ny ozatra eo amin'ny sandry sy ny tongotra (neuropathie periferika) .
• Fahasarotana miaina (dyspnea), fahasarotana miteny (aphasia), na fahasarotana mitelina (dysphagia) .
• Soritr'aretin'ny androbe (`(Saintsainina)`) .
• Mety hanana hoditra matevina sy maina toy ny kirany trondro (`(ichthyosis vulgaris)`) ny olona sasany.

Alaivo sary an-tsaina hoe tena sarotra ny manana iray na roa amin'ireo soritr'aretina ireo. Koa tena sarotra ny miaina miaraka amin'ireo soritr'aretina maro ireo.

Inona no mahatonga ny `(Paraplegia Spastika Nolovaina)`?

Ny antony lehibe mahatonga izany dia ny fiovan'ny fototarazo, izay antsoina hoe fiovaovan'ny fototarazo . Ny fiasan'ny vatantsika rehetra dia fehezin'ny toromarika voaray avy amin'ny fototarazo. Rehefa miova ireo fototarazo ireo dia diso ny toromarika voarain'ny proteinina . Dia tsy afaka manao ny asany araka ny tokony ho izy ireo proteinina ireo. Izany dia misy fiantraikany mivantana amin'ny fiasan'ny ozatra ao amin'ny hazondamosinao. Mety hiteraka ity aretina ity ny fiovan'ny fototarazo maro samihafa.

Ity toe-javatra ity, antsoina hoe "Paraplegia Spastika Hereditary" dia nolovaina . Midika izany fa tsy maintsy nandova farafahakeliny dika mitovy amin'ny fototarazo iray avy amin'ny ray aman-dreninao ianao. Misy fomba maro mety hitrangan'izany:

• 'Autosomal dominant': Mitranga izany rehefa ny iray amin'ny ray aman-dreninao ihany no mandova io toetra io.Mitranga ny aretina rehefa misy ny fototarazo tompon'andraikitra amin'ity aretina ity.
• 'Autosomal recessive': Amin'ity tranga ity, ny aretina dia tsy mivoatra raha tsy mandova ny fototarazo avy amin'ny reninao sy ny rainao ianao. Raha mandova izany avy amin'ny ray aman-dreny iray ihany ianao, dia mety ho mpitondra ny aretina ianao, saingy tsy mampiseho soritr'aretina.
• 'Mifandray amin'ny X': Amin'izany, ny reny (ray aman-dreny vavy) dia mampita io fototarazo io amin'ny zanany lahy amin'ny alalan'ny krômôzôma ara-pananahana.
• Lova mitochondria: Amin'izany, ny reny dia mampita ny aretina amin'ny zanany (na lahy na vavy) amin'ny alàlan'ny gène mitochondria .

Na dia mahalana aza, indraindray ireo fiovana ara-pandovan-toetra ireo dia mety hitranga tampoka, midika izany fa mety hitranga amin'ny olona vaovao tsy misy tantaram-pianakaviana (sporadika) .

Iza no tena atahorana ho voan'ity aretina ity?

Na iza na iza dia afaka voan'ity aretina ity, antsoina hoe "Hereditary Spastic Paraplegia." Na izany aza, raha mitondra ny fiovan'ny fototarazo mifandraika amin'ity aretina ity ny iray na izy roa, dia mety ho voan'ity aretina ity ianao .

Inona avy ireo fahasarotana mety hateraky ity aretina ity?

Ny Paraplegia Spastika nolovaina dia mety hiteraka voka-dratsy hafa maro, anisan'izany:

• Fanaintainana eo amin'ny lamosina sy ny lohalika.
• Mangatsiaka foana ny tongotra.
• Mahatsiaro ho reraka foana (`(Faharerahana)`) .
• Fanovana sy fanafohezana volo.

Ny fiainana miaraka amin'ny fahasarotana amin'ny fandehanana, rehefa sarotra ankehitriny ny zavatra mora taloha, ary indraindray mampidi-doza mihitsy aza, dia mety hisy fiantraikany lehibe amin'ny fahasalamanao ara-tsaina . Mety hiteraka toe-javatra toy ny adin-tsaina sy fahaketrahana izany. Raha mahatsapa ianao fa betsaka kokoa ny andro ratsy noho ny andro tsara, aza misalasala miresaka amin'ny dokoteranao momba izany . Afaka manoro anao mpanolo-tsaina momba ny fahasalamana ara-tsaina izy ireo izay afaka manampy anao hitantana ny fiantraikan'ny toe-javatra amin'ny fihetseham-ponao.

Ahoana no hamantarana ity aretina `(Paraplegia Spastika Nolovaina)` ity?

Hanao fizahana ara-batana, fizahana ara-pitatitra, ary fitiliana manokana maromaro ny dokotera mba hamantarana ity aretina ity. Mandritra ireo fitiliana ireo, dia handinika amin'ny antsipiriany ny soritr'aretinao sy ny tantaran'ny fahasalamanao sy ny fianakavianao ny dokotera. Hijery ihany koa izy:

• Fahatsapana ho zaka.
• Fifandanjana eo amin'ny vatana.
• Fandrindrana ny asa.
• Fahombiazana ara-tsaina.
• Ny fiasan'ny motera (fahafahana mihetsika).
• Fihetseham-po.

Aorian'ireto zavatra ireto, raha miahiahy ny dokotera fa misy "(Hereditary Spastic Paraplegia)", dia mety hanoro fitiliana toy ny:

• Electromyography (EMG): Izany dia mitaky ny fampidirana fanjaitra kely ao amin'ny hozatrao ary ny fandraketana ny fomba fiatrehan'ny ozatrao ireo famantarana elektrika kely. Izany dia afaka manome anao hevitra tsara momba ny fiasan'ny hozatrao sy ny ozatrao .
• Fitiliana fototarazo : Maka santionany amin'ny ranao na ny roranao mba hijerena raha misy fiovan'ny fototarazo izay mahatonga ny aretina .
• Fijerena sary magnetika (MRI): Mampiasa onjam-peo, onjam-peo ary solosaina ity sary ity mba hanaovana sary amin'ny antsipiriany momba ny sela ao amin'ny atidohanao sy ny hazondamosinao . Mety hampiseho tsy fetezana ao amin'ny atidohan'ny olona sasany voan'ny HSP sarotra izy io.
• Fanasaziana amin'ny hazondamosina (fanasaziana amin'ny lumbar) : Amin'ity tranga ity, dia atsofoka ao amin'ny tapany ambany amin'ny lamosinao ny fanjaitra manify ary esorina amin'ny faritra manodidina ny atidohanao sy ny hazondamosinao ny tsiranoka cerebrospinal (CSF) kely mba hanaovana fitiliana.

Indraindray dia mety haharitra elaela vao azo fantarina tsara ity aretina ity , satria ny soritr'aretin'ny `(Hereditary Spastic Paraplegia)` dia mety hitovy amin'ny soritr'aretin'ny aretina hafa toy ny:

• Paralysisa serebral (`(Paralysisa serebral)`)
• Sklerose en plaques ('(Sklerose en plaques)')
• `(Aretina Pelizaeus-Merzbacher)`
• Stenosis hazondamosina (fihenan'ny lakandrano hazondamosina)

Ahoana no fomba fitsaboana ny `(Paraplegia Spastika Nolovaina)`?

Indrisy anefa fa tsy misy fanafody ho an'ny Paraplegia Spastika Nolovaina. Na izany aza, misy fitsaboana afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina sy manamora ny fiainana. Anisan'izany ireto:

• Fanafody: Fanafody mampihena ny fihenjanan'ny hozatra (fanafody mampiala sasatra ny hozatra), tsindrona poizina botulinum, ary baclofen.
• Fitsaboana ara-batana : Fanazaran-tena mba hampatanjaka ny hozatra, hampitombo ny fahaiza-milefitra ary hanatsara ny fandanjalanjana.
• Fitsaboana arak'asa : Fampidirana fiofanana sy fitaovana hanampiana anao hanao asa andavanandro mora kokoa.
• Fanohanana kiraro manokana (Orthotics) : Mba hanamorana ny fandehanana sy hitazonana ny toerana marina misy ny tongotra.
• Fitaovana manampy amin'ny fivezivezena: tehina, tehina kely, fitaovana fanampiana amin'ny fihetsehana, na seza misy kodiarana.

Miankina amin'ny toetran'ny soritr'aretinao, mety hanoro fitsaboana hafa ny dokoteranao.

Hanao ahoana ny hoavin'ny olona iray voan'ny `(Hereditary Spastic Paraplegia)`?

Miankina amin'ny hamafin'ny soritr'aretina tokoa izany. Araka ny efa voalaza teo aloha, ity aretina ity dia miharatsy hatrany. Matetika izy io dia mitranga miadana be, mandritra ny taona maro . Izany dia mety hiteraka fahaverezan'ny fahafahana mandeha irery tsikelikely, ary ny filàna fitaovana fanampiana amin'ny fivezivezena.

Raha manana soritr'aretina ara-pitatitra hafa ianao dia mety hisy fiantraikany amin'ny kalitaon'ny fiainanao izany . Mety mila fanampiana sy fanohanana mandritra ny androm-piainany ny olona voan'ity aretina ity.

Moa ve ny Paraplegia Spastika Nolovaina dia mampihena ny androm-piainana?

Matetika, ity aretina `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ity dia tsy misy fiantraikany amin'ny androm-piainanao . Na izany aza, amin'ny endrika manokana sy sarotra amin'ity aretina ity, dia mety ho hafa kely ny toe-javatra. Ny dokoteranao no olona tsara indrindra mahafantatra momba izany. Afaka manazava izay azonao antenaina mifototra amin'ny toe-pahasalamanao izy.

Misy fomba hisorohana ity aretina ity ve?

Tsy misy fomba fantatra hisorohana ny Paraplegia Spastika Nolovaina. Satria aretina ara-pandovan-toetra izy io, raha te hahafantatra ny mety ho voan'ity aretina ity sy ny aretina ara-pandovan-toetra hafa ianao dia afaka miresaka amin'ny mpanolo-tsaina momba ny fototarazo ary mikaroka momba ny fitiliana fototarazo .

Rahoviana aho no tokony hahita dokotera?

Raha efa manana ireo soritr'aretina ireo ianao, raha toa ka miharatsy tsikelikely izany, na raha toa ka misy soritr'aretina vaovao miseho, dia ataovy izay hampahafantaranao ny dokoteranao. Afaka manitsy ny drafitra fitsaboana araka izay ilaina izy ary manampy anao hitantana ity aretina miharatsy ity.

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokoterako?

Rehefa fantatrao fa voan'ny `(Paraplegia Spastika Nolovaina)` ianao na olona fantatrao, dia mety hanana fanontaniana maro ao an-tsainao ianao. Ohatra:

• Karazana paraplegia spastika inona no ananako?
• Karazana fitsaboana inona no atolotrao ahy?
• Misy voka-dratsiny ve ireto fitsaboana ireto?
• Mila mampiasa tehina, "walker", na seza misy kodiarana ve aho?
• Inona avy ireo hetsika azoko atao soa aman-tsara?

Ara-dalàna ny mahatsiaro ho tototry ny tebiteby rehefa mahafantatra momba ny aretina ara-pandovan-toetra toy izao. Mety ho tonga ao an-tsainao ny fanontaniana toy ny hoe "Ahoana no nahazoako ity?", "Misy olona ao amin'ny fianakaviako ve manana izany?", "Hiharatsy ve ny soritr'aretin'ny aretina?". Aza manahy anefa. Hiaraka aminao amin'ity dia ity ny dokoteranao ary hamaly ny fanontanianao rehetra.

Mety hanomboka amin'ny sokajin-taona rehetra ireo soritr'aretina ireo ary mety hiharatsy tsikelikely rehefa mandeha ny fotoana. Indraindray na dia ny asa tsotra andavanandro aza, toy ny fandehanana an-tongotra miaraka amin'ny biby fiompinao na ny fitaingenana bisikileta, dia mety ho lasa fanamby. Amin'ny tranga sasany, mety hampidi-doza ny fanaovana ireo zavatra ireo. Mety mila mianatra fomba vaovao hanaovana zavatra izay miasa ho an'ny vatanao ianao, na maka fotoana fanampiny mba hisorohana ny loza. Hanome anao torohevitra izay mifanaraka aminao ny dokoteranao mba hiarovana sy hahasalama anao.

## Zavatra Manan-danja Tokony Hotadidina (Hafatra Entina Mody)

Eny ary, manantena aho fa azonao tsara kokoa ny momba ny `(Paraplegia Spastika Nolovaina)` izay noresahintsika.

Ny zava-dehibe indrindra dia ny manatona dokotera raha miahiahy ianao fa manana ireo soritr'aretina ireo. Raha hita mialoha dia misy fitsaboana afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina sy manampy anao hiaina fiainana ara-dalàna araka izay azo atao.

• Tadidio fa tsy fahadisoanao ity . Aretina ara-pandovan-toetra ity.
• Na dia tsy afaka manasitrana tanteraka ny aretina aza ny fitsaboana, dia azo fehezina ny soritr'aretina .
• Ny fitsaboana ara-batana sy ny fitsaboana arak'asa dia fomba fitsaboana roa tena manan-danja ho an'ny olona miaina miaraka amin'ity aretina ity.
• Karakarao koa ny fahasalamanao ara-tsaina . Aza misalasala mangataka fanampiana raha mila izany ianao.
• Tsy irery ianao. Misy dokotera, mpitsabo ary ireo olon-tianao miaraka aminao amin'ity dia ity hanampy anao.

Manantena izahay fa hahasoa anao ity fampahalalana ity. Mirary fahasalamana hatrany!

Paraplegia spastika nolovaina , fihenjanana amin'ny tongotra, fahalemena amin'ny tongotra, aretina ara-pitatitra, aretina ara-pandovan-toetra, fahasarotana amin'ny fandehanana