Kei a koe anō hoki ngā wiri e kore e taea te whakahaere? Kua wareware koe ki ētahi mea? Me kōrero tātou mō te Mate o Huntington!

Kei te ahua kē koe kei te wiriwiri ō ringaringa me ō waewae i ētahi wā, kāore i te mārama? Kei te ahua kē rānei koe kei te wareware koe ki ngā mea i mahara pai koe i mua? Kei te pāngia rānei tētahi e tōu mōhio e tēnei raruraru? Ko tētahi take pea o ēnei mea ko te mate e kiia nei ko te mate a Huntington. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei mea i roto i ngā taipitopito, i roto i tētahi huarahi tino māmā. Kaua e wehi, he mea nui kia mōhio koe ki tēnei.

E mōhio ana koe he aha te mate a Huntington?

Ki te kī māmā noa, he mate ira te Mate a Huntington e tukuna iho ana i roto i ngā whakatipuranga. He mate tēnei e pakaru haere ana ētahi o ngā pūtau o roto i tō tātou roro, ā, ka ngaro te mahi. Ina koa, ka pā ki ngā wāhanga o te roro e whakahaere ana i ngā nekehanga tūao pērā i te hikoi me te wiri, me ngā wāhanga o te roro e whai wāhi ana ki tō tātou mahara .

Ko ngā tohu tino kitea o tēnei mate ko ngā nekehanga kore e taea te whakahaere pērā i te oho me te wiri, me ngā panonitanga o ō tātou whakaaro, whanonga, me te tuakiri . Ko te mea pouri, ka kino haere ēnei tohu i te roanga o te wā. Engari kaua e manukanuka, mā te mōhio ki tēnei ka āwhina i a tātou ki te whakarite mō te maha o ngā mea.

He aha ngā momo matua o te mate a Huntington?

E rua ngā momo matua o te mate a Huntington:

1. Te tīmatanga o te pakeketanga: Koinei te momo tino noa. Ka tīmata ngā tohumate i muri i te 30 tau te pakeke.

2. Te mate a Huntington e pā wawe ana (taiohi): He momo tino onge tēnei. Ka pāngia ngā tamariki nohinohi me ngā pakeke taitamariki.

He pēhea te noa o tēnei mate? Ko wai te hunga tino tūpono ka pāngia e tēnei mate?

Kei te kitea te mate a Huntington puta noa i te ao, engari e ai ki ngā tatauranga, e toru ki te whitu ngā tāngata i roto i ia rau mano e pāngia ana. He mea tino noa i waenga i te hunga nō Ūropi (arā, ko te hunga nō Ūropi ō rātou tūpuna). Engari kia maumahara, he mate ira tēnei, nō reira ka taea e te tangata katoa te pāngia e tēnei mate.

He aha ngā tohu e kitea ana e tātou i roto i tēnei mate?

Ka pāngia te tinana me te hinengaro e te mate a Huntington. Me titiro tātou ki ēnei tohu.

Ngā huringa o te tinana (ngā tohu ā-tinana)

Koinei ngā āhuatanga ā-tinana matua ka kitea:

• Ngā nekehanga kore whakahaere pērā i te wiri, te nekeneke rānei o ngā peka me ngā waewae: Koinei te mea e kīia ana e tātou i roto i te rongoā ko te chorea .
• Te ngaronga o te taurite : Te uaua ki te hikoi, ki te tū tika rānei. Ka kiia tēnei ko te ataxia .
• Te uaua ki te hikoi.
• Kai, wai rāneiTe uaua ki te horomi: Ka kiia tēnei ko te dysphagia .
• Kōrero pōturi.

Kāore ēnei tohu ā-tinana e puta ohorere mai. Ka tīmata i ngā mea iti i te tīmatanga. Whakaarohia, te uaua ki te pupuri tika i te pene, te taka tonu o ngā mea, te ngaro o tō taurite. Engari i roto i te wā, ka piki haere pea ēnei tohu.

Ngā pānga ki te hinengaro me ngā kare ā-roto (ngā tohu hinengaro)

Haunga ngā tohu ā-tinana, ka pāngia pea te tangata whai mate a Huntington e ngā huringa hinengaro me ngā huringa whanonga pēnei i:

• Ngā huringa o ngā kare ā-roto: te riri pinepine, te manukanuka, te pouri ( te pouri ), te riri pukuriri.
• He uaua ki te mahara, ki te aro, me te mahi i ngā mahi maha.
• Te uaua ki te ako i ngā mea hou.
• He uaua ki te whakatau kaupapa me te whakaaro arorau.

I te tīmatanga, kāore pea ēnei tohumate tinana me te hinengaro e pā nui ki ō mahi o ia rā. Heoi, i te roanga o te wā, ka uaua pea te mahi takitahi mā ēnei tohumate.

He aha te wiri o ngā peka (Chorea) e kitea ana i te mate a Huntington?

Ko tētahi o ngā tohu tinana tuatahi o te mate a Huntington ko te āhua e kiia nei ko te chorea . Koinei te wā e neke ai, e wiriwiri rānei ngā wāhanga o te tinana me te kore e taea te whakahaere. Ko te tikanga ka pā tuatahi ki ngā ringaringa, ki ngā maihao, me ngā uaua o te mata. Muri iho, ka tīmata hoki ngā ringaringa, ngā waewae, me te tinana o runga ki te neke me te kore e taea te whakahaere. Ka taea e te chorea te whakauaua i te kōrero, te kai, me te hikoi. Ka pā hoki ki ngā mahi o ia rā pēnei i te taraiwa.

He aha te take e puta ai te mate a Huntington? He aha te take?

Ko te tino take o te mate a Huntington he panonitanga o ō tātou ira. Hei whakamārama, nā te whakarerekētanga o tētahi ira e kiia nei ko te 'HTT' i puta ai. Ka whakaputahia e tēnei ira 'HTT' tētahi pūmua e kiia nei ko te 'pūmua Huntingtin' i roto i tō tātou tinana. Ka āwhina tēnei pūmua i ō tātou pūtau io '(Neurons)' kia mahi tika.

Heoi, kāore i te tangata whai mate a Huntington ngā mōhiohio katoa i roto i tōna DNA hei hanga tika i te pūmua huntingtin. Nō reira, ka hē te hanganga o te pūmua, ka rerekē te āhua, ā, hei utu mō te āwhina i ō tātou pūtau io , ka tīmata te whakangaro i a rātou. Ko tēnei whakarerekētanga ira te take e mate ai ngā pūtau io.

Ko te ngaronga o ngā pūtau io ka puta i te wāhanga o tō tātou roro e kiia nei ko te "Basal Ganglia" e whakahaere ana i te nekehanga , me te "Brain Cortex" e whakahaere ana i ō tātou whakaaro, whakatau kaupapa, me te mahara .

He mate tuku iho tēnei?

Āe, ka taea te tuku iho i te whakarerekētanga ira e puta ai te mate a Huntington. Mena kei tētahi o ō mātua tūturu te whakarerekētanga ira, tera pea ka riro mai anō hoki i a koe. Ka kiia tēnei he tauira tuku iho autosomal dominant . I tēnei take, mena kei tētahi o ngā mātua te mate, e 50% te tūponotanga o te tamaiti ki te pāngia e te mate. Heoi, he tino onge te pāngia o te tangata e te mate mā te whakarerekētanga ira hou, ahakoa kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau e te mate i mua.

Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tēnei mate?

Ahakoa ka taea e te tangata katoa te pāngia e te mate a Huntington, ko koe te mea tino mōrearea mēnā kei roto i tō whānau te mate. E ai ki te kōrero i mua ake nei, mēnā kei tētahi o ō mātua te mate a Huntington, e 50% te tūponotanga ka pāngia anō hoki koe.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te mate a Huntington?

He mate ahu whakamua te mate a Huntington, arā, ka kino haere ngā tohu i te roanga o te wā . Ko ngā raruraru ka pā mai ko:

• Mate wareware : Ko te tikanga tēnei he ngoikore te mahi a te roro, te ngaronga o te mahara, me ngā huringa nui o te tuakiri.
• Ngā whara tinana nā ngā nekehanga kore whakahaere, nā ngā hinganga rānei.
• Ko te uaua ki te horomi kai ka arahi pea ki te kore e taea te kai me te inu tika, ka hua ake te kore kai pai .
• Te kore e taea te hikoi me te kore he āwhina.
• Ngā mate urutā maha, inā koa ngā mate pūkahukahu pērā i te niumōnia.

Tērā pea ka pāngia ngā tamariki e te mate a Huntington i te wā taitamariki e ngā haurangi .

Me pēhea te tautuhi tika i tēnei mate? (Tautuhinga)

Ka taea e te tākuta, inā koa he tākuta roro , te kī atu ki a koe mēnā kei a koe te mate a Huntington. Ka tirotirohia koe e ia, ka rapu i ngā tohu o te wiri, te wiri, te taurite, ngā urupare, me te taunga o te tinana. Ka pātai atu hoki rātou mēnā kei roto i tō whānau te mate. I te nuinga o te wā, me whai whakamātautau ira hei whakaū i te mate.

Hei whakakore i ētahi atu āhuatanga e puta ai ngā tohu rite, me te whakaū i te tautuhi i te mate a Huntington, ka mahia ngā whakamātautau e whai ake nei:

• Ngā whakamātautau toto .
• Whakamātautau Ira.
• Ngā whakamātautau whakaahua roro: Hei tauira, `( MRI – Magnetic Resonance Imaging)` me `((Matawai CT – Matawai Tomography Rorohiko).

He aha te whakamātautau ira? Me pēhea te kite i tēnei?

He whakamātautau toto te whakamātautau ira e rapu ana i ngā huringa o tō DNA. Ka tangohia e tō tākuta tētahi tauira toto mai i a koe ka tukuna ki tētahi taiwhanga hei whakamātautau i tō DNA. Mā tēnei whakamātautau ka taea e koe te tino mōhio mēnā kei a koe te whakarerekētanga ira HTT kua whakahuatia ake nei. Mā tētahi kaitohutohu ira (he tangata e tohunga ana ki te whakamātautau ira) e whakamārama ki a koe te tukanga me ngā hua.

Tērā pea ka tūtohu tō tākuta kia whiwhi ētahi atu mema o te whānau i tēnei whakamātautau ira. Mā tēnei ka āwhina i te aromatawai i tō rātou mōrearea ki te pāngia e te mate, ki te whānau rānei he tamaiti me te mate ā muri ake nei.

Ka taea te mōhio mēnā kei a koe tēnei mate i mua i te putanga mai o ngā tohu?

Āe, ka taea e koe. Mena kei te pāngia tētahi o ō mātua, o ō tuākana, tuākana rānei e te mate a Huntington, he nui ake te tūponotanga ka pāngia koe e te mate. Ka taea e te Whakamātautau Ira Matapae te whakaatu ki a koe mēnā kei a koe te whakarerekētanga ira e puta ai te mate a Huntington i mua i te putanga mai o ngā tohu .

He rerekē te tauhohenga a te tangata ki ēnei kōrero. Mā te mōhio kei a koe te ira ka āwhina i a koe ki te whakamahere i tō whānau me te whakatau pūtea. Heoi anō, ka uaua hoki ki te hinengaro, inā koa kāore e taea te ārai i te mate. Nō reira, he mea nui kia kōrero koe ki tō kaitohutohu ira mēnā he pai ake kia whakamātauria koe i mua i te puta mai o ngā tohu.

He aha ngā maimoatanga mō te mate a Huntington?

Ko te arotahi matua o te maimoatanga mō te mate a Huntington ko te whakangāwari i a koe. Kāore he rongoā i tēnei wā hei aukati i te mate, hei whakaroa i te tīmatanga o ngā tohu, hei ārai rānei. Nā te mea ka pā te mate ki tō hauora tinana, hinengaro, me te hauora kare ā-roto, tera pea ka hiahiatia he momo maimoatanga. Kei roto i ēnei ko:

• Whakaora Tinana , Whakaora Mahi rānei.
• Te Whakaora Kōrero.
• Te tohutohu.
• Ngā rongoā.

He aha ngā rongoā e hoatu ana hei whakahaere i ngā tohumate?

Ka tohua pea e tō tākuta ngā rongoā rerekē i runga i ō tohumate.

Ko ngā rongoā e tohua ana hei whakahaere i te chorea (jerking) ko:

• Tetrabenazine
• `Deutetrabenazine`
• `Haloperidol`

Hei whakahaere i ngā tohu kare ā-roto (pēnei i te huringa o te wairua me te pouri), ka tohua pea e tō tākuta ngā rongoā pēnei i:

• Ngā rongoā ārai pouri: Hei tauira, ko te Fluoxetine me te Sertraline.
• Ngā rongoā ārai hinengaro: Hei tauira, Risperidone me Olanzapine.
• Ngā rongoā e whakatau ana i te wairua: Hei tauira, te lithium.

He mea nui: Ka pā mai pea ētahi pānga taha i ēnei rongoā katoa. Hei tauira, ka pāngia pea koe e te mamae o te uaua i muri i te whakaora tinana, ka pāngia rānei koe e te ngenge, te toto toto iti rānei i ngā rongoā mō te chorea. Mā tō tākuta ēnei mea katoa e whakamārama ki a koe i mua i te tīmatanga o te maimoatanga, kia taea ai e koe te whakatau whai whakaaro.

Ko wai te tīma hauora hei āwhina i a koe?

Ko te tīma hauora e āwhina ana i a koe ki te whakatau i tēnei mate ka uru atu pea ki ngā tohunga pēnei i:

• He tākuta tohunga ki te roro me ngā io (Neurologist).
• He tohunga hinengaro.
• Kaitohutohu Ira.
• He kaiwhakaora tinana.
• Kaiwhakaora Mahi.
• He kaiwhakaora kōrero.

He ara hei ārai i te whanaketanga o tēnei mate?

Kāore he huarahi i tēnei wā hei ārai, hei whakaiti rānei i te tūponotanga o te mate a Huntington. Heoi, ki te mea kei te whakaaro koe ki te whānau, kōrero ki tētahi kaitohutohu ira, kia mōhio ai koe ki ngā whakamātautau ira. Mā tēnei ka āwhina i a koe ki te mārama ki tō tūponotanga ki te whānau tamariki me te mate ira. Inaianei ka taea te whakamahi i te IVF (In Vitro Fertilization) me te whakamātautau ira hei ārai i ngā tamariki o muri mai kei riro mai i te mate a Huntington.

Me pēhea te kino haere o te mate a Huntington i te roanga o te wā? (Ngā wāhanga o te mate)

He mate te mate a Huntington e kino haere ana i roto i te wā. Ahakoa he rerekē tēnei i ia tangata, i te nuinga o te wā ka puta i roto i ēnei wāhanga e whai ake nei:

• Wāhanga tōmua: He ngawari noa ngā tohu. Tērā pea ka ahua pōrearea koe, ka pōrearea, ka uaua ki te whakaaro ki ngā mea uaua, ā, tera pea ka paku nekeneke koe, kāore e taea te whakahaere. Engari i te nuinga o te wā ka taea e koe te mahi i ngā mahi o ia rā.
• Te wāhanga waenga:Ka uaua pea te mahi, te taraiwa, me te mahi i ngā mahi o te whare nā ngā panonitanga ā-tinana, ā-hinengaro hoki. He uaua pea te horomi, nō reira he uaua pea te kōrero me te kai, engari kāore e kore e taea. He nui ake te tūponotanga o te hinga nā te ngaronga o te taurite. Ka taea tonu te mahi i ngā mahi whaiaro pēnei i te kaukau me te whakakakahu.
• Wāhanga Whakamutunga: He tino uaua ki te mahi i ngā mahi o ia rā ko koe anake. He tokomaha te hunga kāore e taea te ara ake i te moenga me te kore he āwhina. I tēnei wā, me tiaki rātou i te 24 hāora ki te kai, ki te kaukau, me te tiaki i tō rātou hauora.

He rongoā tino pai mō tēnei?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate a Huntington i tēnei wā. Heoi, kei te haere tonu ngā whakamātautau haumanu ( ngā whakamātautau i roto i te tangata) hei ako atu mō te mate, hei tirotiro hoki me pēhea te āwhina a ngā maimoatanga hou.

Kia pēhea te roa ka taea e koe te ora me tēnei mate?

Ko te roanga o te oranga i muri i te tātaritanga kua pāngia koe e te mate a Huntington kei waenga i te 10 me te 30 tau .

He mate whakamate te mate a Huntington?

Kāore te mate a Huntington e whakamate tika. Heoi, i roto i te wā, ka uaua pea te mahi i ngā mahi o ia rā i te mate. He rerekē te tere o te kino haere i ia tangata, i ia tangata. Heoi, ko ngā raruraru o te mate, pērā i te niumōnia, ngā whara rānei i te hinganga, ka arahi pea ki te mate.

Me pēhea taku noho pai me tēnei mate? (Te tiaki i a au anō)

Ahakoa te kaha o te mate a Huntington, kei reira tonu ētahi mea ka taea e koe te mahi hei pupuri i te kounga pai o te oranga. Anei ētahi whakaaro:

• Whakakorikori tinana i ngā wā katoa: Kua whakaatuhia e ngā rangahau ka pai ake te ahua o te tinana i te nuinga o te wā.
• Kai i tētahi kai hauora: Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i ētahi huringa ki tō kai. Ka taea e ngā nekehanga kore whakahaere te tahu i te 5,000 karori i te rā. Nō reira, he mea nui te kai taurite.
• Inumia he nui te wai: Ki te uaua koe ki te horomi i te kai, tera pea ka matewai koe. Nō reira, ka tohutohu ngā tākuta kia mau tonu te wai.
• Kimihia he rōpū tautoko: Pātai atu ki tō tākuta mō ngā rauemi hapori ka taea e koe te hono atu ki ētahi atu pērā i a koe.
• Ratonga rangahau tiaki: I tētahi wā, ka hiahia pea koe ki ngā ratonga tiaki kāinga, ki ngā whare tiaki kaumātua rānei. Kia mōhio koe ki tēnei i mua i te wā.
• Whakatūria he kaitohutohu pono: I te haere tonu o te mate, me tuku pea e koe ngā kawenga pūtea me ngā kawenga whakatau ki tētahi atu. He whakatau uaua engari he mea nui tēnei hei whakatau. Whakaritehia ō tumanakohanga i mua i te whakauaua o ō tohu ki te whakatau.

Kia maumahara, ahakoa kāore e taea te ārai i te mate o Huntington, ka taea e koe te whakamahere mōna. Ka roa pea ngā tau ka kino haere ngā tohu. I taua wā, ka whai wā koe ki te kimi i ngā tākuta pono me te tiki i te tautoko e hiahiatia ana e koe mō te heke mai. Mēnā kei a koe, kei tētahi rānei o tō whānau te mate o Huntington, kōrero ki tētahi kaitohutohu ira mō ngā mea e tika ana kia mōhio koe.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki tō tākuta?

Ka taea e koe te pātai atu ki te tākuta i ngā pātai pēnei:

• Ka pēhea te āhua o tōku āhua i ngā rā kei te heke mai? (Te matapae)
• He aha ngā maimoatanga e taunaki ana koe?
• He aha ngā pānga taha ka puta mai i te maimoatanga?
• Me pēhea taku karo i ngā raruraru?
• Me pēhea taku whakarite mō te wāhanga whakamutunga o te mate a Huntington?
• Ka tūtohu koe kia whakamātauria hoki ngā ira o tōku whānau?

Ka uaua ake pea te tiaki i a koe anō i te roanga o te wā nā te mate o Huntington. He mea taumaha rawa te mōhio kei a koe, kei tētahi rānei e arohaina ana e koe te mate. Heoi, nā te mea ka roa pea ngā tau e puta ai ngā tohu, he wā tōu ki te whakarite mō te tiaki me te tautoko wā-katoa. Ahakoa me whakatau pea koe i ngā whakataunga nui mō tō hauora mō te wā roa, kaua e hohoro te whakatau i ēnei whakataunga ka pā ki tō heke mai.

He ngāwari te ngaro o te tumanako ina kite koe i te pānga o tēnei mate ki a koe ā muri ake nei. Engari ehara i te mea ko koe anake. He tokomaha e kitea ana te whakamarie mā te kōrero ki tētahi kaitohutohu hauora hinengaro , mā te whakauru atu rānei ki tētahi rōpū tautoko. Ā, kei te haere tonu ngā rangahau ki te ako atu mō ngā kōwhiringa maimoatanga hei āwhina i te whakapai ake i tō kounga o te oranga.

Karere hei kawe ki te kāinga:

Āe, mai i ngā mea kua kōrerotia e tātou, me maumahara koe ki ētahi mea :

• He mate ira te mate a Huntington e kino ai ngā pūtau roro.
• Ka puta ngā nekehanga kore whakahaere (chorea) me ngā huringa hinengaro i tēnei.
• Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, kei reira ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu me te whakanui ake i te whakamarie.
• Ki te whakapae koe, tetahi rānei o tō whānau kei a koe tēnei mate, he mea tino nui kia rapu tohutohu hauora me te tohutohu ira.
• Ahakoa he uaua te noho tahi me tēnei mate, mā te whakamahere tika, te tautoko, me te mōhiotanga, ka taea e koe te kaha ake te aro atu. Kei te haere tonu te rangahau mō ngā maimoatanga hou, nō reira kia mau te tumanako.

Ki te hiahia koe ki te mōhio atu mō tēnei, kaua e wehi ki te pātai ki te tākuta. Kia ora tonu koe!