Me ako tātou mō te whakamātautau werawera kia kite ai mēnā he cystic fibrosis tōu.

He uaua ki tāu tamaiti te manawa i ētahi wā, he raruraru rānei ki te kore e piki te taumaha? Kei te kite rānei koe i tētahi mea pēnei i te maremare tonu, i te tangi wheezing rānei i roto i te uma? I ētahi wā, kei muri i ēnei mea, tera pea he mate kāore anō kia rangona nuitia, engari he mea tino nui kia mōhiotia. Koinei te mea ka kōrerohia e tātou i tēnei rā. Ko te ingoa o tēnei ko te Cystic Fibrosis , i ētahi wā ka whakarāpopototia ko (CF) . Me titiro tātou he aha tēnei, me pēhea te tautuhi, me ētahi taipitopito mō te 'Whakamātautau Werawera' e mahia ana mō tēnei.

He aha rawa te Cystic Fibrosis?

He māmā noa iho, he mate tuku iho te cystic fibrosis. Arā, he mea ka taea te tuku iho mai i ngā mātua ki ngā tamariki. Ko te mea ka tupu i roto i tēnei, ko ētahi o ngā wai i roto i ō tātou tinana, inā koa ko te hūpē, ka tino matotoru, ka piri. Whakaarohia, kāore ianei te hūpē i roto i ngā pukahukahu me ngā sinuses o te tangata hauora, he pahekeheke pērā i te wai? Koinei te mea e pupuri ana i ō tātou ara manawa kia ma, e tango ana hoki i ngā iroriki.

Engari i roto i te hunga e pāngia ana e te cystic fibrosis, he matotoru rawa tēnei hūpē, pērā i te kāpia. Nō reira, ka whakatakotoria tēnei hūpē matotoru ki roto i ngā whekau nui pērā i ngā pukahukahu me te repe taiaki , ka whakararuraru i tā rātou mahi noa. Ina koa ka kohia tēnei hūpē matotoru ki roto i ngā pukahukahu, ka tīmata te aukati i ngā ara manawa. Kātahi ka tino uaua te manawa, ā, ka puta pinepine ngā mate. Mena ka pāngia te repe taiaki, ka puta pea ngā raruraru nakunaku me te kore kai pai. Ehara i te mea ko tēnei anake, engari ka pā hoki ki ngā wāhi pērā i te ate, ngā whekau, me ngā ira tangata.

He mate mau tonu te mate pukupuku kiriuhi. Ko te tikanga he roa te wā e mau ana, ā, kāore e taea te whakaora katoa. E kiia ana hoki he mate e ahu whakamua ana . Ko te tikanga ka kino haere ngā tohu i roto i te wā, ā, ka puta pea ngā raruraru. Koia te mea nui kia mōhio wawetia, kia tika hoki te whakahaere.

He aha ngā tohu o tēnei i roto i ngā tamariki?

Mena he tamaiti nohinohi, inā koa he pēpi, he mate pukupuku kiriuhi, ka pāngia pea rātou e tētahi, e ētahi rānei o ēnei tohu. Ehara i te mea ka pāngia katoatia ēnei tohu i te wā kotahi e ia tamaiti, ā, ka rerekē te kaha o ngā tohu i ia tamaiti, i ia tamaiti. He mea nui kia maumahara ki tēnā.

Anei ētahi o aua āhuatanga:

• Te kore e tupu pai: Ahakoa kei te pai te whāngai ū o te pēpi, ā, kei te kai anō hoki i muri mai, tērā pea kāore ia e piki ake tōna taumaha, ā, tera pea te āhua nei he iti iho tōna taumaha ki te whakatauritea ki ētahi atu pēpi o taua tau anō.
• Ngā tūtae pahekeheke, hinuhinu rānei: I ētahi wā, ka tino pahekeheke, ka waiwai, ka hinuhinu rānei ngā tūtae o tō pēpi. I ētahi wā, ka haunga kino pea ngā tūtae.
• Te uaua ki te manawa:He uaua tonu te manawa, me te mea kei te mōmona koe.
• Te wheehe tonu: He tangi wheehe tonu e puta mai ana i te uma. Ka puta anō hoki tēnei i roto i ngā āhuatanga pēnei i te mate huango, engari he tohu noa ake tēnei i roto i te CF.
• Ngā mate pūkahukahu auau: Hei tauira, he mea noa te niumōnia me te bronchitis. Mēnā ka pāngia koe e ngā mate pūkahukahu kotahi, e rua rānei i te marama, he mea hei āwangawanga māu.
• Ngā mate pūkahukahu auau: Ngā mate pūkahukahu auau i roto i ngā kōhao huri noa i te ihu (ngā pūkahukahu). Ko ngā tohu ko te ihu pūkahukahu, te ihu pupuhi, me te ihu pūkahukahu.
• Maremare pumau, pea he huware: He maremare pumau kāore e pai ake. Tērā pea he maremare e puta ai te huware matotoru.
• Te puhoi o te tipu: Te āhua nei kei te puhoi ake te tipu o te teitei me te taumaha o te tamaiti ki te whakaritea ki ētahi atu tamariki o taua tau anō.
• I ētahi wā ka reka te tote o te kiri o te pēpi: E ai ki ētahi mātua, ina mirimiri rātou i te kiri werawera o tā rātou pēpi, ka reka te tote.

Ki te whakapae koe kei tō tamaiti tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, ko te mea pai ko te toro atu ki tētahi tākuta tamariki mō ētahi tohutohu.

He aha te whakamātautau werawera, ā, he aha te mahi?

Mā te tirotiro i te tūroro, te whakarongo ki ōna tohumate, me te whakahaere i ngā whakamātautau maha, ka tātarihia e ngā tākuta te mate cystic fibrosis. Kei roto i tēnei ko ngā whakamātautau ira - arā, ngā whakamātautau toto e rapu ana i ngā huringa o ngā ira - ngā hihi-X o te uma me te ihu, me ngā whakamātautau mahi a te pukahukahu.

Heoi, ko te whakamātautau tino nui, tino whai hua hoki hei whakaū mēnā he cystic fibrosis tōu, ko te whakamātautau werawera. He whakamātautau tino māmā tēnei, kāore he mamae. Ka ine i te nui o te chloride i roto i tō werawera. I mōhio koe ko te tote e kainga ana e tātou he mea hanga mai i ngā matū e rua e kiia nei ko te chloride me te sodium. Nō reira, ko te nui o te chloride i roto i te werawera o te hunga whai cystic fibrosis he nui ake i te tangata noa.

Ko te take o tēnei, nā te hapa ira e puta ai te cystic fibrosis, ka ngoikore te mahi a te pūmua e āwhina ana i te chloride kia neke i roto i ō tātou pūtau. Nō reira, kāore e taea e te chloride te tomo, te puta rānei i ngā pūtau. Koinei te wā ka nui haere te chloride i roto i te werawera. Ahakoa te āhua māmā noa iho, koinei te pūtake pūtaiao matua mō te tautuhi i tēnei mate.

I te nuinga o te wā, ka tūtohu ngā tākuta i tēnei whakamātautau werawera mēnā kei te tūpono te tamaiti ki te whiwhi i te mate cystic fibrosis (hei tauira, mēnā kei te pāngia tētahi o te whānau e te mate), mēnā rānei kei te whakaatu rātou i ngā tohu i kōrerotia i mua ake nei. I ētahi wā, ka tonoa hoki ngā tuākana/teina o te tamaiti ki te mahi i tēnei whakamātautau. Hei tirotiro mēnā kua riro mai i a rātou tēnei ira, ā, mēnā kei te tūpono ā rātou tamariki ki te whiwhi i tēnei ira ā muri ake nei.

Me pēhea te whakahaere i tēnei whakamātautau werawera? He mea hei wehi māu?

Ka taea te mahi i tēnei whakamātautau werawera ki te tangata o ngā tau katoa. Heoi, kāore pea ngā pēpi whānau hou e kaha ki te whakaputa werawera i ngā rā tuatahi o ō rātou oranga. Nō reira, ko te tikanga ka mahia tēnei whakamātautau ki ngā pēpi i waenga i te rua me te whā wiki te pakeke , ina taea e rātou te whakaputa werawera.

He tino māmā noa iho tēnei whakamātautau, ā, kāore he mamae. Nō reira kaua e wehi, kei te pai? Anei ngā mea ka tupu:

1. Tuatahi, ka pania e te kaimahi hauora, he nēhi, he tākuta rānei, he tiēre, he wai rānei kei roto he matū e kiia nei ko te pilocarpine ki te kiri o te ringa o te tamaiti (ko te ringaringa te nuinga) o te waewae rānei. He rongoā te Pilocarpine e whakaoho ana i ngā repe werawera.

2. Kātahi ka whakatakotoria ngā irahiko e rua ki te wāhi, ā, ka tukuna he whakaoho hiko iti noa iho, kāore he kino hei whakaoho ake i ngā repe werawera, hei whakaputa werawera hoki. E rima meneti pea te roa o tēnei mahi. Kāore he ngau, he mamae rānei. Tērā pea ka rongo te tamaiti i te ngau, i te mahana rānei i roto i tōna ringa, i tōna waewae rānei, engari koinā anake. Ko te nuinga o ngā pēpi kāore e rongo i tēnei.

3. Muri iho, ka tangohia ngā hikohiko, ka horoia te kiri, ā, ka whakatakotoria he taputapu motuhake hei kohi i te werawera (he koiri kirihou, he pepa tātari, he kākahu tauera rānei) ki te wāhi. Ka waihotia tēnei mō te 30 meneti pea hei kohi i te werawera.

4. Hei whakamutunga, ka tukuna te tauira werawera i kohia ki te taiwhanga hei ine tika i te nui o te pūhaumāota kei roto.

Tata ki te kotahi hāora te roa o te whakamātautau katoa. He māmā ake te pupuri i te marino o tāu tamaiti mēnā he taonga takaro, he pounamu miraka rānei kei te taha.

He aha ngā kōrero a ngā hua o tēnei whakamātautau?

Āe, kia tirohia tātou he aha ngā hua o tēnei whakamātautau werawera. Mena he mate pukupuku cystic te tamaiti, ka whakaatuhia e te whakamātautau werawera he nui ake te nui o te pūhaumāota i roto i tōna werawera i te mea noa.

Mō ngā uara ine, ko ēnei ēnei (tērā pea ka rerekē ēnei uara i ia taiwhanga, engari ko te tikanga he pēnei):

• Mena he nui ake te taumata o te pūhaumāota o tāu tamaiti i te 60 mmol/L (milimol/rita) : He tino tūponotanga kei te pāngia ia e te cystic fibrosis.I te nuinga o te wā, ki te puta he hua pēnei, ka whakahaerehia anō te whakamātautau hei whakaū.
• Kei raro iho i te 30 mmol/L (milimol/rita) te taumata pūhaumāota o te tamaiti (e ai ki ētahi aratohu he iti iho i te 40 mmol/L): Ka taea te kī kāore ia i te mate pukupuku kiripaka.
• Mena kei waenga i te 30 me te 59 mmol/L te taumata o te kōhaita o tāu tamaiti ( i ētahi wāhi 40-59 mmol/L): E kiia ana tēnei he hua waenga, he hua tata rānei . I tēnei wā, me mahi anō pea te whakamātautau. Tērā pea ka hiahiatia ētahi atu whakamātautau, pērā i te whakamātautau ira, hei whakakore i ētahi momo CF rerekē.

Ko te mea nui ko te whakamārama i ēnei hua e te tākuta. Nō reira, ina puta mai ngā hua, ko te mea pai ko te kōrero ki te tākuta mō tēnei mea, me te whai i ana tohutohu. Kaua e mataku.

Me pēhea te whakarite i tāu pēpi mō te whakamātautau werawera? Me mahi koe i tētahi mea nui?

He tino māmā tēnei mā te māmā me te pāpā. Kāore koe e hiahia ki te mahi i tētahi mea motuhake hei whakarite i tāu pēpi mō te whakamātautau werawera.

• Kāore he take e whakarerekē ai, e whakamutu rānei i tētahi o ngā kai a te tamaiti (te momo whāngai, ngā kai totoka mēnā ka hoatu), ngā mahi, ngā rongoā rānei e tangohia ana e te tamaiti i mua i tēnei whakamātautau. Kia rite tonu ki te tikanga.
• Ko te mea anake, kaua e pania he kirīmi, he hinu rānei ki te kiri o tāu tamaiti mō ngā hāora 24 i mua i te whakamātautau. Ina koa kaua e pania tetahi mea ki te ringa, ki te waewae rānei e whakamatautauria ana. Ka pā pea tēnei ki ngā hua o te whakamātautau.

Titiro, he tino māmā noa iho. Whakakākahuria tō pēpi ki ngā kākahu māmā, whakamarie hoki i te rā o te whakamātautau.

Ngā mea tino nui hei maumahara mā tātou mai i tēnei pūrākau (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, ko tāku tumanako kua mārama pai koe ki tā tātou i kōrero ai i tēnei rā, arā, te Cystic Fibrosis me te Whakamātautau Werawera. Ahakoa he ahua uaua tēnei kaupapa, ehara i te mea uaua ina mārama koe ki ngā kaupapa matua. Mai i tā tātou i kōrero ai, anei ētahi mea hei maumahara:

• Ko te Cystic fibrosis (CF) he mate ira e whakamātotoru ana i te hūpē o te tinana, e pā ana ki ngā pukahukahu me te pūnaha nakunaku.
• Kia tūpato ki ngā tohu: Mena kei a koe tētahi, ētahi rānei o ēnei tohu, pērā i te whakaheke taumaha, te poto o te manawa, te maremare tonu, te tūtae hinuhinu rānei, tirohia he tākuta ka kōrero mō ēnei tohu.
• Ko te whakamātautau werawera te whakamātautau matua, te whakamātautau pono hoki hei whakaū i te cystic fibrosis: ka ine i te taumata o te chloride i roto i te werawera.
• Kāore te whakamātautau e mamae, ā, he haumaru hoki: nō reira kaua e wehi ki te tango i tāu pēpi mō tēnei.
• He mea nui kia mōhio wawe koe ki te mate:Nā te mea, ka taea te tīmata wawe i ngā tikanga maimoatanga me te whakahaere e tika ana, hei whakaiti i ngā raruraru ka pā ki te tamaiti, hei āwhina hoki i a rātou kia ora pai ake, kia ora hauora hoki.

Mena kei te pāngia koe, tetahi atu rānei e mōhio ana koe e tēnei raruraru, ko te mea pai ko te kaua e mataku, kaua hoki e whakapono ki ngā mea katoa e kitea ana e koe i runga i te ipurangi, engari me kōrero ki tētahi tākuta whai tohu. Mā rātou koe e ārahi tika, e whakarato hoki i te tautoko e hiahiatia ana e koe.

` Te whakamātautau werawera, te whakamātautau pūhaumāota, ngā tamariki, ngā mate ira, ngā mate pūkahukahu