I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi kaupapa tairongo, ā, he kaupapa e ohorere ai te tini o ngā mātua. Ko te mate whānau e kiia nei ko te Anencephaly. Kāore pea koe i rongo i tēnei ingoa. Heoi, he mea nui kia mōhio te hunga e tumanako ana ki tētahi pēpi hou ki tēnei. Tērā pea ka pouri koe, ka mataku hoki i te pānui i tēnei. Engari kei te kōrero tātou mō tēnei hei whakaako i a koe, ehara i te mea hei whakamataku i a koe. Nō reira, me kōrero tātou mō tēnei me te taipitopito, me te ngāwari hoki.

He aha te Anencephaly?

He mate tino kino te Anencephaly, he mate whānau mai (kei te whānau mai anō) . I roto i tēnei āhua, ka whānau mai he pēpi me te kore he wāhanga nui o te roro me te angaanga. He mate tino pouri tēnei.

Ko te roro te kaiwhakahaere o ngā mahi katoa o tō tātou tinana. Mai i te manawa ki te whakaaro me te kare ā-roto, he mea nui te roro mō ngā mea katoa. Nō reira, nā te mea kāore i te tika te hanganga o ngā wāhanga o te roro, he iti rawa te tūponotanga o te oranga o te pēpi i whānau mai me te Anencephaly. I te nuinga o te wā, ka mutu ēnei haputanga ki te materoto, ki te whānautanga mate rānei. Ahakoa ka whānau mai, he torutoru meneti noa iho, he torutoru hāora, he torutoru rā rānei te roa o te oranga o aua pēpi.

Me pēhea tēnei e puta ai? He aha te ngongo io?

Hei mārama ki tēnei, me hoki tātou ki ngā wiki tuatahi o te whanaketanga o te pēpi. Whakaarohia, i ngā wiki tuatahi o te whanaketanga o te pēpi, i waenganui i te toru me te whā o ngā wiki o te hapūtanga , ka tīmata te hanganga o te pūnaha io o te pēpi. Ka tīmata hei wahi papatahi o te kiko. Kātahi ka piko tēnei kiko ka hanga hei āhua rite ki te ngongo. Ka kiia tēnei ko te ngongo io .

Ko tēnei ngongo io te tūāpapa o te pūnaha io katoa o te pēpi.

• Ka hangaia te roro me te angaanga mai i te wāhanga whakarunga o te ngongo .
• Ka whanake te taurakira mai i te wāhanga waenga o te ngongo .
• Ko te wāhanga o raro o te ngongo te mea e hanga ana i ngā tuarā.

Ka puta te mate pēpi i te wā kāore e kati tika te tihi o te ngongo io . Ko te tikanga tēnei kāore e kati tika te roro me te angaanga i te wāhi e tika ana. Nō reira, kāore e whanake ngā wāhanga nui o te roro o te pēpi, pērā i te roro mua me te roro nui. Ahakoa ka puta ētahi atu wāhanga o te roro, kei waho tonu, kāore i te kapihia e te angaanga, e te kiri rānei. E kiia ana ēnei momo hapa he Neural Tube Defects (NTD) .

He momo matua o te anencephaly?

Ae, e toru ngā momo matua o te anencephaly. Ka mate te tamaiti i roto i te pēpi i roto i ēnei momo e toru.

• Meroanencephaly: I tēnei momo, kāore i te tino whanake ētahi wāhanga o te take roro me te roro waenga. Tērā pea kāore te roro i te kapi katoa i te kiri me ētahi wāhanga o te angaanga.
• Te Holoanencephaly:Koinei te momo mate anencephaly e tino kitea ana. I tēnei āhuatanga, kāore te roro i te whanake.
• Craniorachisis: Koinei te momo tino kino. I tēnei wā, kāore te roro, te angaanga, me te tuaiwi e whanake.

He pēhea te noa o tēnei mate? He aha ngā tohu ka kitea i te wā e hapu ana?

He hapa ngongo io noa te anencephaly. E ai ki ngā rangahau, kotahi i roto i te 1,000 hāputanga ka pā mai. Heoi, e ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, nā te mea ko te nuinga o ēnei hāputanga ka mutu ki te materoto, he iti iho te maha o ngā pēpi e whānau mai ana me tēnei mate.

Ka taea te kite wawe i tēnei āhuatanga mā roto i ngā whakamātautau e mahia ana i te wā e hapu ana. He maha ngā tohu hei tohu i tēnei.

He aha ngā tohu o tēnei mate i roto i tētahi pēpi whānau hou?

He tino uaua hoki tēnei ki te kōrero. Nā te mea kāore i te nui ngā wāhanga o te roro o te pēpi i whānau mai me te anencephaly, kāore rātou e mōhio, e mārama rānei ki tetahi mea.

Arā,

• Kāore e taea e rātou te kite .
• Kāore rātou e rongo .
• Kāore rātou e rongo i te mamae .

I ētahi wā, mēnā kua tino whanake te roro o te pēpi, tera pea ka puta ētahi urupare . Ko te tikanga o tēnei ka oho ake pea rātou ina pā atu koe ki a rātou. He tino whakamarie tēnei mō ngā mātua. Heoi, me mārama tātou ehara tēnei i te kī kei te mōhio te pēpi, kei te taea e ia te rongo i a koe, kei te taea rānei e ia te ora mō te wā roa. He mea noa iho tēnei e puta aunoa ana.

He aha ngā take me ngā āhuatanga mōrearea mō te anencephaly?

He uaua ki te tohu i tētahi take kotahi mō tēnei mate. E whakaponohia ana he maha ngā wā ka puta mai i te huinga o ngā āhuatanga ira me te taiao.

He mea tēnei nō ngā whakatipuranga?

Kāore te Anencephaly i te tuku iho i te nuinga o te wā. I te nuinga o te wā, ka puta mai i tētahi whakarerekētanga ira tūpono, kāore he hītori whānau.

Heoi, mēnā kua whānau tāu tamaiti me te koha ngongo io (hei tauira, te spina bifida) , e 20 ngā wā teitei ake ai tō tūponotanga kia whānau mai anō he tamaiti anō me taua koha anō i te tangata toharite.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate i te wā e hapu ana?

Mā te hangarau o nāianei, ka taea te tātaritanga tika o te anencephaly mā te whakamātautau i mua i te whānautanga. Ko te tikanga ka mahia ēnei whakamātautau i waenga i te 18-20 wiki o te hapūtanga.

• Matawai Tohu Whā: He whakamātautau tēnei e mahia ana i runga i tētahi tauira toto i tangohia mai i te whaea. Ka tirohia mō ngā mea e whā i roto i te toto o te whaea. Ka tirohia hoki e tēnei whakamātautau te taumata alpha-fetoprotein (AFP) i kōrerohia e tātou i mua ake nei. Mena he tino tiketike te taumata AFP, he tohu tēnei mō te hapa ngongo io.
• Ultrasound: He mea tēnei e mōhiotia ana e te tini tāngata. Ka whakamahia ngā ngaru oro hei tango pikitia o te pēpi. I konei, ka taea e te tākuta te tirotiro i te whanaketanga o te angaanga, te roro, me te taurakira o te pēpi. Ka taea te tautuhi mārama i te Anencephaly mā tēnei matawai.
• Matawai MRI o te kōpū: I ētahi wā, ki te hiahiatia he whakaū anō, ka tukuna pea koe e te tākuta mō te matawai MRI. Mā tēnei ka puta he whakaahua mārama ake, he whakaahua taipitopito ake o te roro me te taurakira.
• Amniocentesis: I tēnei whakamātautau, ka werohia he ngira tino angiangi ki roto i te kōpū, ā, ka tangohia he tauira iti o te wai amniotic e karapoti ana i te pēpi. Ka whakamātauria te wai mō ngā taumata o te whākōkī e kiia nei ko te AFP me te acetylcholinesterase. Mena he teitei ēnei taumata, he tohu kaha tēnei mō te hapa ngongo io.

He aha te maimoatanga me te tirohanga?

He tino mamae tēnei. Kāore he rongoā, he rongoā rānei mō te anencephaly i tēnei wā, nā te mea kāore e taea e te roro te whakaora anō ina ngaro.

He mate tēnei āhuatanga. Ko tōna tikanga, kāore he tūponotanga o te ora o te pēpi. I te nuinga o te wā, ka mate te tamaiti i roto i te kōpū. Ahakoa ka whānau mai, ka mate i roto i ētahi haora, i ētahi rā rānei. He mamae nui tēnei mō ngā mātua. I tēnei wā, ka tautokohia koe me tō whānau e ō tākuta, e ō nēhi, me ētahi atu kaimahi hauora, e ō whānau, e ō whānau, me te āwhina i a koe ki te whakatau i tēnei pouri.

He aha tā tātou e taea ai te aukati i tēnei momo āhuatanga?

Ahakoa e kore e taea te ārai 100% i tētahi mate pēnei i te anencephaly, he maha ngā mea ka taea e tātou te mahi hei whakaiti i te mōrearea .

• Te whiwhi i te nui o te waikawa folic: Koinei te mea tino nui. Me tīmata te wahine e whakaaro ana ki te whānau tamariki ki te tango i te 400 mcg (micrograms) o te waikawa folic i ia rā mō te iti rawa i te kotahi marama i mua i te haputanga. Ka puta ngā hapa ngongo io i roto i te marama tuatahi o te haputanga, i mua i tō mōhio kei te hapu koe. Koia te mea nui kia tīmata wawe te tango i te waikawa folic. Mena kua whānau he pēpi me te hapa ngongo io i mua, ka tūtohu pea tō tākuta i tētahi horopeta teitei ake.
• Te kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā e tangohia ana e koe: Ki te mea kei te whakaaro koe kia whānau he pēpi, me kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe i tēnei wā. Tērā pea ka pā kino ētahi rongoā ki te pēpi i roto i te kopu, nō reira ka taea e tō tākuta te tūtohu i ētahi atu rongoā e tika ana.
• Te whakahaere i ō āhuatanga hauora: Mena he mate hauora anō tōu, pērā i te mate huka, kia tino whakahaeretia i mua i tō haputanga. Kōrero ki tō tākuta mō ētahi tohutohu.

Me pēhea te whakahaere i te mamae o te matenga o tētahi tamaiti?

Ko te mōhio kei te pāngia tō pēpi e te Anencephaly, tētahi o ngā wheako tino kino rawa atu ka pā ki tētahi mātua o te ao. He mamae e kore e taea te kī. He mea noa te rongo i ngā kare ā-roto maha i tēnei wā, tae atu ki te pouri, te riri, te kore tumanako, me te hara.

Kaua e ngana ki te pikau i tēnei mamae ko koe anake.

• Kōrerohia ō kare ā-roto ki tō tāne/wahine, ki tō whānau, me ō hoa pono.
• Mā te hunga hauora koe e tautoko. Tērā pea ka tukuna koe e rātou ki tētahi tohunga hauora hinengaro, ki tētahi rōpū tautoko rānei me ētahi atu mātua kua pāngia e ngā wheako rite.
• Ka roa te wā e ora ai i tēnei pouri. Tukua koe kia whakahaere i tēnei i tō ake tere.

Ahakoa ka mahia e koe ngā mea katoa e tohutohuhia ana e tō tākuta kia mahia e koe kia hauora ai tō hāputanga, i ētahi wā ka puta mai ēnei hapa whānau kino. Koinei te mooni uaua. He mate mamae rawa te Anencephaly. Engari ehara i te mea ko koe anake i tēnei haerenga. Kaua e mangere ki te tiki i te tautoko e hiahiatia ana e koe.