Kei te mōhio koe ki tēnei mate whatukuhu onge? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

Whakaarohia ngā toto toto e hanga ana i roto i ngā oko toto iti o tō tinana. Ina koa i roto i ngā oko toto i roto i ō whatukuhu. Ina aukatihia e ēnei toto toto te rere o te toto ki ō whatukuhu, ka puta pea ngā raruraru nui pēnei i te ngoikore o te whatukuhu. Koinei te mea e tupu ana i roto i te Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, aHUS rānei. Ahakoa kāore he rongoā mō tēnei mate, ka taea te whakahaere pai mā te maimoatanga tika .

He aha te rerekētanga i waenga i te HUS "Tūturu" me te HUS "Kāore i te Tūturu"?

He rerekē te āhua nei, e kiia nei ko te aHUS, i te HUS "tūturu" e kitea ana e tātou. Ko te tino take o te HUS tūturu ko ētahi momo huakita e puta ai te mate korere, hei tauira, ko ngā mate huakita pērā i te `(E. coli)` me te `(Shigella)`. Heoi, he uaua ake te take o te aHUS.

Ka taea e tēnei mate, e kiia nei ko te aHUS, te pā ki ngā tau katoa. I roto i ngā tamariki nohinohi, ka pāngia ngā tama me ngā kōtiro e te ōrite. Heoi, i a rātou e pakeke haere ana, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia ngā wāhine e tēnei mate. Nā te mea ko te hāputanga te take o te putanga mai o te mate. He mate tino onge. Ahakoa kāore i te tino mōhiotia te tokomaha o ngā tāngata kua pāngia e tēnei mate, e kī ana ētahi rangahau e rua noa iho i roto i te miriona tāngata i ngā whenua pērā i te Hononga o Amerika kua pāngia e tēnei mate.

He aha ngā take o te aHUS?

Ko te nuinga o ngā take aHUS ka puta mai i te huringa o ngā ira, e kiia nei ko te whakarerekētanga ira . Heoi, ehara i te mea ko te hunga katoa e pāngia ana e te whakarerekētanga ira ka pāngia e te mate. Kia puta ai ngā tohu, me whai pūtake.

Hei whakarāpopototanga, ka taea e te tangata kua pāngia e tēnei mate te pāngia e te mate mēnā ka puta tētahi o ēnei mea e whai ake nei:

• Te haputanga
• Ētahi mate pāwera
• Matepukupuku
• Ētahi rongoā
• He whakawhitinga okana
• Ētahi atu mate pūmau, hei tauira, te "systemic sclerosis" me te "malignant hypertension" rānei

Engari i ētahi wā, mō te haurua o ngā tūroro aHUS, kāore he whakarerekētanga ira e kitea ana e ngā tākuta. Ka kiia ēnei take he "idiopathic". Ko te tikanga kāore e kitea he take. E whakapono ana ngā kairangahau nā te whakarerekētanga ira kāore anō kia tautuhia te take o te mate.

He aha ngā tohu o te aHUS?

Ko ngā tohu o te aHUS ka puta ohorere i muri i te pānga o tētahi mate. Ka taea e ēnei putanga te ngawari, te kino rānei. Mēnā he ngawari, kāore pea e tino pāngia ngā whatukuhu. Mēnā he kino, ka arahi pea ki te ngoikore o te whatukuhu.

I ngā wāhanga tuatahi o te mate, ka kitea pea e koe ngā tohu penei:

• Te ngoikore nui me te kore ora
• Te āhua o te kore hauora

He mate ahu whakamua tēnei. Ko te tikanga ka kino haere ngā tohu i te roanga o te wā, inā koa mēnā kāore te mate e kitea wawetia. Ahakoa ko ngā whatukuhu te whāinga matua o te aHUS, ka pāngia hoki ētahi atu okana pērā i te roro, te ate, ngā pukahukahu, me te ngākau e te aukati i ngā oko toto.

Me pēhea te tātaritanga o te aHUS?

Mena kāore anō kia pāngia tētahi o tō whānau e te mate i mua, he uaua pea te tautuhi i te aHUS. Ko te tākuta tohunga ki ngā mate tākihi (nephrologist) me te tākuta tohunga ki ngā mate toto (hematologist) te mea pai rawa atu hei tautuhi i te mate. Ko ēnei tohu e toru te mea nui mā rātou:

1. Te mate toto toto iti

2. Te hekenga o te maha o ngā pereti toto

3. Ngā raruraru mahi whatukuhu

Ka taea e tō tākuta te tono i ngā whakamātautau maha hei whakaū i tēnei mate.

He aha ngā kōwhiringa maimoatanga?

E rua ngā momo rongoā kua whakaaetia e te FDA hei rongoā mō te aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Kei roto ēnei rongoā e rua i tētahi rōpū e kiia nei ko ngā "antibodies monoclonal." He māmā noa iho, he pūmua motuhake ēnei i hangaia i roto i te taiwhanga e mahi ana pērā i ngā antibody e hangaia ana i roto i ō tātou tinana. Ka taea e ēnei rongoā te whakanui ake i te maha o ngā pereti toto me ngā toto whero i roto i te toto. Mēnā ka tīmatahia tēnei maimoatanga i te tīmatanga o te mate, ka taea e ia te whakakore i te kino o te whatukuhu.

Ka hoatu ēnei rongoā hei werohanga. Heoi anō, ka pā mai pea ngā pānga taha pēnei i te ānini, te kirika, te whakapairuaki, me te mamae o te tinana. Mā tō tākuta koe e whakamōhio atu ki a koe mō ēnei.

Hei tāpiritanga, ka whakamahia hoki te rongoā plasma hei rongoā i ngā tohumate. I roto i tēnei, ka hoatu he plasma ki te tūroro i tangohia mai i tētahi tangata hauora, ka tangohia rānei te plasma mai i te toto o te tūroro ka whakakapia ki te plasma hauora.

Mena kāore ngā whatukuhu e aro ki ēnei maimoatanga, tera pea e hiahiatia he dialysis whatukuhu , he whakawhitinga whatukuhu rānei .

Ngā āhuatanga e hiahia ana koe ki te haere ki te hōhipera tonu

Ki te puta mai ngā tohu kino e whai ake nei, me haere tonu ki te Tari Whawhati Tata (ETU) o te hōhipera tata.

• He tino iti te putanga mimi.
• Te pōhēhē, te ngaro rānei o te māramatanga hinengaro.
• Te pupuhi nui o te tinana.
• Te uaua ki te manawa.

Me pēhea te pupuri i te hauora hinengaro i te wā e ora tahi ana me te mate?

He mea noa te pāngia e te ahotea me te manukanuka i te wā e noho tahi ana me tētahi mate pūmau pēnei i te aHUS. Ka nui ake te kaha o te mate, ka nui ake hoki ngā tohu, ka nui ake te pānga ki tō hauora hinengaro. Engari kāore koe e hiahia ki te aro atu ki tēnei ko koe anake.

• Kōrero ki tō whānau me ō hoa: He tino whakamarie te whakapuaki i ō whakaaro me ō kare ā-roto ki tētahi e whakawhirinaki ana koe.
• Kōrero ki ngā tākuta me ngā kaiwhakatakoto whakaaro: Kōrero ki tō tākuta mō tēnei. Ka taea e rātou te tuku i a koe ki tētahi kaiwhakatakoto whakaaro hauora hinengaro mēnā e tika ana.
• Whakaarohia tō hauora whānui: Kia nui te moe. Kimihia ngā huarahi hei whakaiti i te ahotea. Kai i tētahi kai e pai ana mō ō whatukuhu. Whakakorikori tinana mēnā ka taea. Mā te hauora tinana koe e āwhina kia noho hauora hinengaro.

Ahakoa he mate tēnei mō te wā roa, mā te tautuhi wawe i te mate, te maimoatanga tika , me te piri ki ngā tohutohu hauora, ka taea e koe te whakahaere i ngā pānga o tēnei mate me te noho i te oranga noa. Nō reira, me whakapā atu ki tō tākuta, me te whai i tō mahere maimoatanga.