Kei te ngenge tonu tāu tamaiti, kei te mā rānei? Kei te āhua kiri mā? He rerekētanga tinana rānei kei te kitea mai i te whānautanga? Tērā pea ko te take o ēnei mea he mate onge e kiia nei ko te Fanconi Anemia. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei ingoa, nā te mea he mate kāore i te maha ngā tāngata kua rongo, he uaua, ā, he tino onge hoki. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō tēnei mea, he aha te mea, he aha ngā tohu, ā, he rongoā kei reira, he tino māmā noa iho ka taea e koe te mārama.
Āe, me titiro tuatahi tātou he aha te mate Fanconi anemia (FA)?
Ki te kī māmā noa, he mate ira onge te Fanconi Anemia (FA) e pā nui ana ki te hinu wheua o te tinana.
Tērā pea kei te whakaaro koe he aha tēnei hinu wheua. Ka karangatia te wāhanga ngohengohe, hautai i roto i ngā wheua nunui o tō tātou tinana ko te hinu wheua. He rite ki tētahi wheketere toto i roto i tō tātou tinana. Ko ngā momo pūtau toto matua e toru e hiahiatia ana e tō tātou tinana , arā, ko ngā pūtau toto whero, ko ngā pūtau toto mā, me ngā pereti toto, ka hangaia mai i tēnei hinu wheua.
Heoi, kāore e taea e te hinu wheua o te tangata whai FA te hanga tika i ēnei pūtau toto. He rite ki te mea kua whakararuraruhia te hanga o te wheketere. Nō reira, kāore e ranea te hanga o ngā pūtau toto hauora. Ka taea e tēnei āhuatanga te whakararu i ngā momo raruraru hauora. Waihoki, ka pā te FA ki te hinu wheua, tae atu ki ngā wāhanga maha atu o te tinana.
He aha te pānga o te FA ki te tinana?
Ka rerekē te pānga o tēnei āhuatanga ki ia tangata, ki ia tangata, engari i te nuinga o te wā, he maha ngā pānga matua.
- Ngā Āhuatanga Ā-tinana: Tata ki te 75% o ngā tamariki i whānau mai me te FA, arā, e toru i roto i te whā, he āhua āhua rerekē ō rātou tinana. Ka pā pea ēnei ki te āhua me ngā whekau o roto.
- Te Ngaronga o te Huango Wheua: Tata ki te 90% o te hunga whai FA ka pāngia e te ngoikore o te huango wheua. Ko te tikanga tēnei kāore e taea e te huango wheua te hanga i ngā pūtau toto hauora. Ka taea e tēnei te arahi ki ētahi atu mate toto, pērā i te anemia aplastic me te myelodysplastic syndrome (MDS) . E kiia ana te MDS he pre-leukemia.
- Te pikinga ake o te mōrearea ki te mate pukupuku: I waenga i te 10% me te 30% o te hunga whai FA he nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i ētahi momo mate pukupuku, pērā i te leukemia. Ka taea hoki e ēnei mate pukupuku te puta i te wā taitamariki ake i te tangata noa.
Kaua e mataku ina rongo koe i ēnei mea. I ēnei rā, me te pūtaiao hauora matatau, inā koa ngā maimoatanga pēnei i te whakawhitinga wheua, ka whai wāhi te hunga whai FA ki te ora hauora me te roa o te ora.
He mate pukupuku te mate toto Fanconi?
He pātai tēnei nā te tini o te tangata. Ko te whakautu māmā, kāo . Ehara te FA i te mate pukupuku. He mate ira.
Heoi, nā te mea kua ngoikore te kaha o te tinana ki te whakatika i ngā pūtau kua pakaru i roto i te hunga whai FA, he nui ake te tūponotanga kia pāngia rātou e te mate pukupuku i ētahi atu. Ina koa, he nui ake te tūponotanga kia pāngia rātou e ngā mate pukupuku pērā i te mate pukupuku myeloid acute , te mate pukupuku kiri, me te mate pukupuku o te upoko me te kaki.
He aha ngā tohu o tēnei mate?
He rerekē ngā tohu o te FA. Ko ētahi tāngata he tohu e kitea ana i te whānautanga mai, ko ētahi ia kāore pea e pāngia e tetahi tohu mō ngā tau. Me wehewehe ēnei tohu ki ētahi wāhanga.
1. Ngā Tohu o te Anemia
Ka puta mai ēnei tohu ina heke te nui o ngā toto whero o te tinana.
- Ngenge tonu: Te tino ngenge me te ngenge rawa, kāore e taea e koe te mahi i ngā mahi o ia rā.
- Kiri mā: He mā te āhua o te kiri nā te kore o te toto i roto i te tinana.
- Te poto o te manawa: Te pōturi o te manawa ahakoa kua hikoi paku.
- Te āhua nei kei te tere te pao o tō ngākau.
- Ngā mamae o te upoko i ngā wā katoa.
2. Ngā Tohu o te Ngaronga o te Huka Wheua
Ka puta ngā tohu nā te hekenga o ngā toto whero, ngā toto mā, me ngā pereti toto.
- Ngā mate urutā auau: Nā te iti o ngā toto toto mā, ka ngoikore te pūnaha ārai mate o te tinana, ka hua ake ai ngā mate kitakita me ngā mate harore.
- Te ngawari o te toto: Ka whakararu te iti o te maha o ngā pereti toto i te toto e totohu ana. Ka taea e tēnei te arahi ki te toto mai i ngā kapia me te ihu, te maru me te maru, me te toto e kore e mutu ahakoa he whara iti noa iho.
3. Ngā tohu o ngā mate pukupuku e pā ana ki te FA
- MDS me te AML: Ka taea e ēnei āhuatanga te whakararuraru nui, te ngawari o te toto me te marō, te mā, te uaua ki te manawa, me ngā mate kino.
- Matepukupuku pūtau kōpiko: He puku taratara, he whara rānei kāore e ora i runga i te kiri.
4. Ngā āhuatanga e pā ana ki ngā huringa ā-tinana
He maha ngā wā ka kitea ēnei āhuatanga i te whānautanga mai. Ehara i te katoa ēnei āhuatanga, engari kotahi, neke atu rānei, kei a rātou.
| Te rerekētanga ā-āhua/tinana | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Ngā huringa i roto i ngā ringaringa me ngā koromatua | He koromatua āhua rerekē, he rua ngā koromatua i te ringa kotahi, kāore rānei he koromatua o roto. |
| He iti iho i te upoko noa (Microcephaly) | Tērā pea ka pāngia ēnei tamariki e te whakaroa i te ako i ngā mea pēnei i te kōrero, te tū, me te hikoi. |
| Te waikura o te upoko | Ka raru pea tēnei i te taurite, te tirohanga, me te ako. |
| Te ngoikore o te whakarongo | Ngā uauatanga o te whakarongo nā te iti, te rerekē rānei o ngā taringa. |
| Ngā huringa tae kiri | He ira parauri mārama (he ira café-au-lait) he ira nunui rānei i runga i te kiri. |
| Te korokoro | Te kitenga i tētahi piko rerekē o te tuaiwi. |
| Te whakaroa o te tipu | Te roa ake, te taimaha ake i ōku hoa. |
He aha tēnei e tupu nei? He aha te take?
Ko te take o tēnei he hapa kei roto i ō tātou ira . Whakaarohia tō tātou tinana he whare i hangaia kia rite ki tētahi mahere uaua. Ko taua mahere ko ō tātou ira. E 20 pea ngā ira e pā ana ki te FA. Ko te mahi matua a ēnei ira he tiaki me te whakatika i ngā pūtau o tō tātou tinana, inā koa ko te DNA, mai i ngā kino o ia rā.
He whakarerekētanga ira kei roto i ēnei ira o te tangata whai FA. Nō reira, kāore te tukanga whakatika i te kino e puta tika ana.
- Nā tēneiKa nui haere ngā kino ki te DNA, ā, ka tīmata ngā pūtau ki te wehe rerekē, ki te mate rānei.
- Ka puta ngā huringa ā-tinana me te hekenga o te maha o ngā pūtau toto ina mate ohorere ngā pūtau.
- Ka puta ngā mate pukupuku pērā i te leukemia ina tīmata te tipu rerekē o ngā pūtau.
He mea tēnei e tukuna iho ana i ngā mātua ki ngā tamariki. E 25% (kotahi i roto i te whā) te tūponotanga o ngā mātua e rua e whai ira hapa ana ki te whānau i tētahi tamaiti me te FA.
Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate?
He maha ngā wā ka whakapaetia te FA ina tirohia ētahi atu tohu (hei tauira, te anemia, ngā mate pāwera auau), kaua e tātaritatia tika. Kātahi anō ka mahia ngā whakamātautau motuhake mō tēnei mate.
Anei ētahi o ngā whakamātautau e mahia ana i te nuinga o te wā:
| Whakamātautau | He aha tāu e kite nei i konei? |
|---|---|
| Tatau Toto Katoa (CBC) | Ka tirohia te maha o ngā pūtau whero, ngā pūtau mā, me ngā pereti toto i roto i te toto, me tō rātou hauora. |
| Te Kohikohi i te Huero Wheua | Ka tangohia he tauira iti o te hinu wheua, ā, ka tirotirohia ngā pūtau hei tautuhi i te mate. |
| Ngā Matawai MRI me te Ultrasound | Ka whakamahia ēnei hei aroturuki i ngā huringa o roto o te tinana. |
Kei reira anō ngā whakamātautau ira motuhake e whakamahia ana hei whakaū i tēnei mate:
- Whakamātautau Pakaru o te Ira Tangata: Koinei te whakamātautau matua hei tautuhi i te FA. I roto i tēnei whakamātautau, ka tāpirihia he matū ki ngā pūtau toto, ā, ka inehia ngā ira tangata i roto i aua pūtau kia kitea ai te ngāwari o te pakaru. He nui ake te pakaru o ngā ira tangata i roto i ngā pūtau o te tangata whai FA i tō te tangata noa.
- Tātaritanga Ira: Ka mahia tēnei whakamātautau hei tautuhi i te hapa ira motuhake e puta ai te FA.
Ka taea e au te kimi mēnā kei taku pēpi tēnei mate i te wā e hapu ana?
Āe. Mena he hītori whānau tō te mate FA, ka taea te whakamātautau i tō pēpi mō te mate i te wā e hapu ana. Ka taea tēnei mā te whakamahi i ngā whakamātautau pēnei i te amniocentesis , te chorionic villus sampling rānei. Ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea, kia kitea ai ētahi atu kōrero.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Kāore anō kia kitea he rongoā mō te FA. Heoi anō, kei reira ngā maimoatanga whai hua hei whakahaere i ngā tohu me ngā raruraru e puta mai ana i tēnei. Ka whakatauhia te mahere maimoatanga e te tau o te tūroro, te āhua o ngā tohu, me tōna hauora whānui.
| Tikanga maimoatanga | Ka ahatia tēnei? |
|---|---|
| Te Whakatō Huango Wheua | Koinei te rongoā pai rawa atu mō ngā raruraru e pā ana ki te toto i puta mai i te FA. I roto i tēnei, ka whakatōkia ngā pūtau take o te hinu wheua mai i te tangata hauora hei whakakapi i te hinu wheua mate. |
| Te Whakaora Androgen | Ka whakaohokia e tēnei momo homoni te hanga a te tinana i ngā toto whero me ngā pereti toto. |
| Ngā Tauwehe Tipu Hanga | Ka hoatu ēnei hei werohanga, ā, ka āwhina i te hinu wheua ki te hanga i ētahi atu toto mā me ngā toto whero. |
| Pokanga | Ka taea te whakamahi i te pokanga hei whakatika i ngā āhuatanga rerekē o te tinana i te whānautanga mai (hei tauira, he raruraru ki te māhunga o te waewae). |
Ngā mea hei mōhio māu mō te noho tahi me te FA
Me tūpato tonu te tangata kua pāngia e te FA, te mātua rānei o tētahi tamaiti kua pāngia e taua mate.
- Te mōrearea o te mate pukupuku:He ngāwari ake te hunga whai FA ki ngā matū carcinogens pērā i te tupeka, nō reira me karo rawa te momi hikareti me te pānga ki te auahi tuarua .
- Te tiaki i tō kiri: Nā te nui o te mōrearea o te mate pukupuku kiri, he mea tino nui kia hipokina pai tō kiri me te whakamahi i te hinu ārai-rā ina haere koe i waho i te rā.
- Kia tūpato ki ngā whara: Nā te nui ake o te mōrearea o te toto, me tino tūpato koe i ngā mahi ka pā he whara.
- Ngā tirotiro hauora auau: Ahakoa kua angitu te whakawhitinga wheua wheua, kei te mau tonu te mōrearea o te mate pukupuku, nō reira he mea nui kia haere tonu ngā tirotiro hauora me ngā tirotiro whai muri i a koe puta noa i tō oranga. Kia tūpato ki ngā huringa katoa o tō tinana (ngā marō rerekē, te toto, te ngenge) ā, whakamōhio atu ki tō tākuta tonu mēnā ka kite koe i tētahi.
He uaua pea te noho me tēnei mate, engari mā tō rōpū hauora koe e ārahi me te tautoko e hiahiatia ana e koe. Nō reira kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mō ō āwangawanga katoa.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te mate Fanconi anemia (FA) he mate ira onge e pā nui ana ki te hinu wheua.
- Ka arahi pea tēnei ki te ngoikore o te hanga pūtau toto, ngā huringa ā-tinana, me te piki ake o te mōrearea o te mate pukupuku.
- Kia tūpato ki ngā tohu pēnei i te ngenge pinepine, te kiri mā, te ngawari o te toto, me te maha o ngā mate pāwera.
- Ka taea te tautuhi tika i te mate mā te whakamahi i ngā whakamātautau toto me ngā whakamātautau ira motuhake.
- Ahakoa ka taea e ngā maimoatanga pēnei i te whakawhitinga hinu wheua te whakahaere angitu i ngā raruraru e pā ana ki te toto o te mate, he mea nui tonu te aroturukitanga hauora mō te wa katoa.
- Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei tēnei mate, ehara i te mea ko koe anake. Mā te mahi tahi me tō tīma hauora koe e āwhina ki te wikitoria i tēnei wero.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero