Kei te pāngia hoki koe e te ngaronga o te rongo me te whanoke? Me ako tātou mō te Neurofibromatosis Momo 2 (NF2)!

Kua ngaro whakarere tō rongo, ā, kua pōuri noa iho? Kei te rongo noa koe i tētahi haruru i roto i ō taringa? Ahakoa e whakaaro ana koe he mea noa ēnei, i ētahi wā kei muri i ēnei mea he mate pea kāore anō kia rangona whānuitia, engari me mōhio tātou. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo mate pēnei. Ko tēnei mate ko te Neurofibromatosis Type 2, NF2 rānei te whakarapopototanga.

He aha te Neurofibromatosis Momo 2 (NF2)?

He mate ira te NF2 e pā ana ki tō tātou pūnaha io. Ka puta mai i te panonitanga o tētahi ira e whakahaere ana i te tipu o ngā pūtau i roto i tō tātou tinana. Nā tēnei panonitanga ira ka nui rawa ngā pūtau e hangaia ana e te tinana. Ka taea e ēnei pūtau taikaha te kohikohi ka hanga pukupuku.

Kaua e manukanuka, he pai te nuinga o ēnei puku, arā, ehara i te matepukupuku. Ka puta te nuinga o ēnei puku i roto i:

• Ko ngā io ā-taha he io e toro atu ana ki ngā wāhanga o te tinana, pērā i ngā peka me ngā waewae.
• Te kiriuhi i waenganui i te angaanga me te roro (meninges).
• Tuaiwi.
• Ko ngā io e hono ana i te roro me te taringa o roto, e āwhina ana ki te whakarongo me te taurite o te tinana.

Ko te NF2 he mate nō tētahi rōpū mate e kiia nei ko te Neurofibromatosis. Ko te nuinga o tēnei rōpū mate ka pā ki tō tātou kiri me te pūnaha io.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga NF2 i roto i te hapori?

He mate tino onge tēnei. E ai ki ngā tatauranga, tata ki te kotahi i roto i te 33,000 pēpi i whānau puta noa i te ao ka pāngia e te NF2. Tata ki te 3% o ngā tūroro katoa i kitea he neurofibromatosis he tūroro NF2.

He aha ngā tohu o te NF2?

Ka rerekē pea ngā tohu o te NF2 i ia tangata, i ia tangata. Kei te wāhi kei reira ngā pukupuku i roto i tō tinana me te rahi o aua tohu. Ko te nuinga o te tangata ka pāngia tuatahitia e ngā pukupuku i roto i ngā io e hono ana i te taringa ki te roro.

Kia mārama tātou ki ēnei tohu:

Ka tīmata ngā tohu i waenganui i te mutunga o te tamarikitanga me te 30 tau te pakeke. Engari ka pāngia te tangata e tēnei mate ahakoa te pakeke. I roto i ngā pakeke, ko ngā io e hono ana i te taringa ki te roro te tuatahi ka pāngia. Koia te take ko ngā raruraru whakarongo te tuatahi ka puta. Heoi, i roto i ngā tamariki, ka puta pinepine ngā pukupuku i roto i te roro, i te taurakira rānei. Mena ka puta ngā tohu i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei, tera pea he tohu kei te kaha ake te mate.

He aha ngā momo pukupuku ka puta i roto i te NF2?

He maha ngā momo pukupuku ka puta i roto i te NF2. Me titiro poto tātou ki a rātou.

He aha te take e puta ai te NF2? He aha te take?

Ko te take matua mō tēnei he panonitanga o te ira e kiia nei ko Neurofibromin 2 (NF2) i roto i tō tātou tinana. Ka āwhina tēnei ira ki te hanga i tētahi pūmua e kiia nei ko 'merlin'. Ko te mahi matua o tēnei pūmua he aukati i te tipu o ngā pukupuku. Arā, he mea ārai pukupuku .

Nō reira, ina he hapa kei roto i tēnei ira NF2, kāore te pūmua 'Merlin' e hangaia tika. Kātahi ka wehea ētahi pūtau o tō tātou tinana, ka whakanuia, ka piri tahi hei hanga pukupuku.

He aha ngā raruraru ka puta mai i tēnei āhuatanga?

Ki te kore e whakahaeretia te NF2, ka puta pea ētahi raruraru. Ko ētahi o ēnei ko:

• Te ngaronga katoa o te rongonga
• Te ngaronga o te tirohanga
• Te pakaru o te io tuturu
• Te kohikohinga wai i runga i te roro (hydrocephalus)

Ahakoa ehara ēnei pukupuku i te matepukupuku, he iti noa te tūponotanga ka huri ētahi pukupuku NF2 hei matepukupuku, he tino onge. Nō reira, he mea tino nui ngā tirotiro hauora auau.

Me pēhea te tautuhi i te NF2?

Ina haere koe ki te tākuta, ka tirotirohia koe e ia, ka pātai atu mō ō tohumate, mehemea kua pāngia tētahi o tō whānau e tēnei mate. Kātahi ka mahia e ia ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate:

• Matawai MRI (Whakaahua Āhua Aukume): Ka taea e tēnei te kite mārama i ngā pukupuku i roto i te pūnaha io me te kiri.
• Whakamātautau whakarongo: Tirohia tō taumata whakarongo.
• Whakamātautau kanohi: Tirohia mēnā he katarata, he raruraru kanohi rānei.
• Whakamātautau ira: Hei whakaū mēnā he hapa kei roto i te ira NF2.

He aha ngā maimoatanga mō te NF2?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō tēnei. Kaua e manukanuka, he maha ngā tikanga matatau hei tātaritanga, hei rongoā, hei whakahaere hoki i ēnei pukupuku. Mā tō tākuta e whiriwhiri te rongoā e pai ana mōu. Tērā pea he rerekē ngā tikanga rongoā i ia tangata, i ia tangata.

Anei ētahi o ngā tikanga maimoatanga matua:

• Pokanga: Mā te pokanga ka tangohia ngā pukupuku e whakaatu ana i ngā tohumate. Ka whakamahia hoki te pokanga hei tango i ngā katarata.
• Te rongoā matū, te rongoā irahiko rānei: Ka whakamahia ēnei maimoatanga hei whakaiti i te rahi o ētahi pukupuku. Ko te rongoā irahiko stereotactic tētahi o ngā tikanga rongoā irahiko matatau.
• Ngā taputapu āwhina whakarongo me te tirohanga: Ka taea e te hunga e ngoikore ana te whakarongo te whakamahi i ngā taputapu pēnei i ngā 'Hearing Aid', ngā 'cochlear implants' me ngā 'auditory brainstem implants'. Ka taea e ngā mea pēnei i ngā mōhiti kanohi te āwhina i ngā raruraru tirohanga.
• Ētahi atu āwhina: Mena he uaua ki a koe te taurite me te hikoi, ka taea e koe te whakamahi i ngā taputapu nekeneke.
• Rongoā: Ka tohua e te tākuta he rongoā hei whakahaere i ngā tohumate pēnei i te mamae.

Kia pēhea te wā me toro atu ahau ki te tākuta?

Mena kei a koe tētahi, ētahi rānei o ngā tohu e whai ake nei, me toro atu koe ki te tākuta.

• Te panonitanga o te tirohanga.
• Ngā huringa o te whakarongo, te tangi rānei o ngā taringa.
• Te ngoikore o te uaua, te piko rānei o te mata.
• He puku, he ira rānei o te kiri hou.
• He mamae tonu te upoko.
• Te mamae o ngā peka me ngā waewae, kāore he take.
• Te pāngia e te mate haurangi (ngā haurangi).

He maha ngā wā, ko ngā panonitanga o te rongo, o te tirohanga rānei ngā tohu tuatahi o tēnei mate. Nō reira, ki te pāngia koe e tētahi o ēnei tohu, rapua tonutia he tohutohu hauora.