Kei te ngenge tonu koe, kei te ngenge hoki, kāore he take? He maru kei tō tinana katoa? He taumaha te ahua, he kī tonu rānei te taha maui o tō puku? Tērā pea he take nui kei muri i ēnei mea kāore tātou e whakaaro ana. He mate tēnei e kiia nei ko te myelofibrosis. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei ingoa. Ka kōrerohia e tātou he aha te take, he aha te take e puta ai, he aha ngā tohu, me ngā maimoatanga i roto i te huarahi tino māmā ka taea e koe te mārama.
He aha te myelofibrosis?
Whakaarohia ngā wheua nunui i roto i ō tātou tinana he wheketere hanga toto. Ka kiia ēnei wheketere he hinu wheua . I roto i tēnei hinu wheua ka hangaia ngā momo toto e toru e whai tikanga ana ki ō tātou tinana.
1. Ngā Pūtau Toto Whero: Ka haria te hāora puta noa i te tinana.
2. Ngā Pūtau Toto Mā: Ka whawhai ki ngā mate me ngā huakita.
3. Ngā pereti toto: Ka hanga e rātou he toto totoka, ā, ka mutu te toto.
He momo mate pukupuku toto onge te Myelofibrosis, e whakakīia haeretia ana te hinu wheua, te wheketere hanga toto, ki te kiko whara. Pērā i te tarutaru e noho ana i te mara momona, ka āraihia e tēnei kiko whara te hinu wheua ki te hanga i ngā pūtau toto i te tikanga noa.
Nā te mea kāore tēnei mahi e oti tika ana, ka ngana tō tātou whēkau , arā, te okana kei te taha maui o runga o te puku, ki te āwhina i tēnei mahi. Arā, ka tīmata te whēkau ki te whakaputa toto. Engari ehara tēnā i tana mahi matua. Nā tēnei, ka nui rawa te whēkau, ā, ka tīmata haere te nui haere, te pupuhi haere. He maha ngā tūroro ka pāngia e ngā tohu o tēnei pupuhi o te whēkau.
He mate tēnei mō te wā roa, he puhoi te whanaketanga. Heoi, i ētahi wā ka tere te kino haere, ā, i ētahi tāngata ka taea te whanake hei mate toto toto nui. Koia te take ka tirotirohia koe e tō tākuta i muri i te tātaritanga.
He momo matua o te myelofibrosis?
Āe, e rua ngā momo matua o tēnei.
- Myelofibrosis Tuatahi: Koinei te momo tino noa. Ka puta noa mai, kāore he pānga o tētahi atu mate.
- Te Myelofibrosis Tuarua:Ka puta tēnei ina kino haere ētahi atu mate e pā ana ki te toto. Hei tauira, ka taea e te tangata whai Essential Thrombocythemia, Polycythemia Vera rānei te whakawhanake i te myelofibrosis i roto i te wā. Nō roto katoa ēnei mate i tētahi rōpū mate pukupuku toto e kiia nei ko Myeloproliferative Neoplasms (MPNs). I roto i ngā kupu ngāwari, ka puta i ēnei mate katoa te whakaputanga o te hinu wheua i te nui ake o tētahi, neke atu rānei o ngā momo pūtau toto i te mea e tika ana.
He aha ngā tohu o tēnei mate? Me pēhea tātou e mōhio ai?
I te nuinga o te wā, ka tino puhoi te whanaketanga o tēnei mate. Nō reira, ka roa pea mō ngā tau, kāore he tohu e puta. Ina tīmata te puta o ngā tohu, ko te mea tuatahi ka puta ake ki te hinengaro ko te ngenge nui . Nā te korenga o ngā toto whero i roto i te tinana tēnei, arā, te anemia. Haunga tēnei, nā te nui haere o te whēkau, ka pāngia pea koe e te taumaha, te mamae, te kī rānei i te taha maui o runga o te puku.
Kia tirohia tātou he aha atu ngā tohu kei roto i te ripanga i raro nei.
| Tohu | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Mamae wheua me ngā hononga | Te mamae e ahu mai ana i roto i ngā wheua nā ngā panonitanga o te hinu wheua. |
| Ngāwari te maru, te toto rānei | Nā te hekenga o ngā pereti toto, ahakoa he pupuhi iti noa iho, ka taea e ia te puta he marō me te toto. |
| Ate nui | Pērā i te ate whēkau, ka pupuhi te ate i a ia e ngana ana ki te hanga toto. |
| Kirika | Te werawera, kāore he take. |
| Ngā mate pāwera auau | Ka horapa ngāwari ngā mate nā te mea kua whakaitihia ngā toto mā o te tinana, e mahi ana hei pūtau tiaki mō tōna tinana. |
| Kei te kī tonu ahakoa i muri i te kai iti | Nā te mea kua pupuhi te ate, kua pūwero hoki te puku, ahakoa i muri i te kai i te raihi iti, ka kī tonu te puku. |
| Kiri mākūkū | Tērā pea ka nui te mākūkū o te tinana katoa. |
| Te werawera nui i te pō | Nui rawa te werawera i te pō, ā, mākū ana ngā whāriki o te moenga. |
| Te ngaronga taumaha mō te kore take | Ki te ngaro tō taumaha me te kore e ngana. |
He aha tēnei e tupu ai? He aha ngā take?
Kāore anō kia mōhiotia e ngā tākuta te tino pūtake o te myelofibrosis tuatahi, engari e mārama ana rātou ki te āhua o tōna putanga mai.
Ka tīmata mā te whakarerekētanga ira i roto i te pūtau take, te pūtau hanga toto tuatahi i roto i te hinu wheua . Ka huri te pūtau kei a ia te ira hapa hei pūtau matepukupuku, ka tere te wehewehe me te hanga tārua i a ia anō. Ka whakakīia e ēnei pūtau matepukupuku te hinu wheua katoa.
Kāore ēnei pūtau kino e noho noa iho i reira. Ka pakaru te hinu wheua i ngā matū e tukuna ana e rātou, ā, ka tīmata te hanga o te kiko whara. Ka kiia tēnei ko te fibrosis.
Kua kitea e ngā tākuta he maha ngā whakarerekētanga ira o te hunga e pangia ana e te mate. Ko ngā mea tino nui o ēnei ko:
- JAK2 (JACK-TWO)
- CALR (Cal-R)
- MPL
Ko ēnei whakarerekētanga ira te take o tēnei mate i roto i te hinu wheua.
Ko wai kei te nui ake te mōrearea ki te whakawhanake i tēnei mate?
Ahakoa ka taea e te tangata katoa te pāngia e tēnei mate, he nui ake te mōrearea o ētahi tāngata.
- Neke atu i te 60 tau te pakeke: Ko te nuinga o te wā ka kitea tēnei mate i waenga i te hunga kaumātua.
- Te aroaro o ētahi atu mate toto:Mō te hunga e pāngia ana e ngā mate pēnei i te 'Essential Thrombocytosis' me te 'Polycythemia Vera', i kōrerotia rā e tātou i mua ake nei.
- Te pānga ki te irahiko whakakoiora: Te pānga ki ngā horopeta nui o te irahiko. (He tino onge tēnei).
- Te pānga ki ētahi matū: Te pānga roa ki ngā matū e whakamahia ana i roto i ngā wheketere, pērā i te benzene (he tino onge hoki tēnei).
He aha ngā raruraru ka puta mai i te mate?
I te haere whakamua o te myelofibrosis, ka puta pea ngā momo raruraru.
Te whakahekenga o te hanga pūtau toto
Ina nui haere te kiko whara i roto i te hinu wheua, kāore e taea e ia te hanga pūtau toto hauora. Ka heke pea te maha o ngā pūtau toto whero, ka puta te anemia , ka heke hoki te maha o ngā pereti toto, ka piki ake te mōrearea o te toto.
Te hanganga o ngā pūtau toto i waho o te ate mai i te hinu wheua
Ina kore e taea e te hinu wheua te mahi i tana mahi, ka tīmata ngā whekau pēnei i te whēkau me te ate ki te whakaputa toto. Ka pupuhi pea aua whekau, ā, ka pā ki tā rātou mahi.
Te toto toto tiketike i roto i te uaua Portal
Ko te uaua tomokanga te uaua toto matua e kawe ana i te toto mai i te whēkau ki te ate. Ka taea e te whēkau nui te aukati i te rere o te toto mā roto i tēnei uaua, ka piki ake te pēhanga i roto. Ka taea e tēnei te arahi ki te toto nui.
Te huri hei mate pukupuku nui
I roto i ētahi tūroro, ka taea e te myelofibrosis te whanake hei momo leukemia tino kino, tere hoki te horapa e kiia nei ko te Acute Myeloid Leukemia (AML).
Me pēhea te tātaritanga tika a te tākuta i tēnei mate?
I muri i te whakarongo ki ō tohu me te tirotiro i a koe, ka whakaritea e te tākuta ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate.
1. Ngā Whakamātautau Toto: Ka tirohia e ēnei mēnā he noa, he rerekē rānei te maha o ngā pūtau toto (whero, mā, pereti toto). Ka tirohia anō hoki mēnā he rerekē te āhua o ngā pūtau toto.
2. Ngā Whakamātautau Whakaahua: Tērā pea ka mahia he matawai CT , he matawai ultrasound rānei hei tirotiro mēnā kua rahi tō whēkau, tō ate rānei. Ka āwhina anō hoki te matawai MRI ki te tirotiro mēnā he koha kei roto i te hinu wheua.
3. Te Kohikohi i te Huka Wheua: Koinei te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate. I roto i tēnei, ka tangohia he tauira iti o te hinu wheua, mai i te wheua hope, i tētahi atu wheua nui rānei, i raro i te rongoā whakamoe māmā. Ka tukuna ki te taiwhanga hei whakatau i te nui o te kiko whara kei roto, mēnā he pūtau matepukupuku, me te mēnā he whakarerekētanga ira pērā i te `JAK2` i kōrerohia e tātou i mua ake nei.
I runga i ngā hua o ēnei whakamātautau, ka whakatauhia e tō tākuta mēnā kei ngā wāhanga tōmua tō mate (prefibrotic) kei ngā wāhanga matatau rānei (overt). Ka aromatawaihia hoki e rātou tō taumata mōrearea (iti, waenga, teitei rānei) i runga i ō tohu me te momo whakarerekētanga ira. Ka whakaritea te maimoatanga i runga i tēnei taumata mōrearea.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Ko te tikanga maimoatanga e whakawhirinaki ana ki te taumata mōrearea o tō mate, te kaha o ō tohumate, tō tau, me tō hauora whānui.
Ko te mea nui, kāore pea te tangata he iti te mōrearea , ā, kāore he tohumate e hoatu he rongoā ki a ia i te tuatahi. Engari, ka aroturuki tonu te tākuta i a koe (Tatari Mataara).
He maha ngā maimoatanga mō ngā āhuatanga mōrearea waenga me ngā āhuatanga mōrearea nui . Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohu me te ārai i te kino haere o te mate.
| Tohu/āhua e rongoatia ana | Ngā tikanga maimoatanga i whakamahia |
|---|---|
| Mō ngā tohu whānui me te whēkau nui | Ngā rongoā rongoā arotahi e kiia nei ko ngā aukati JAK. Hei tauira: Ruxolitinib (Jakafi®), Fedratinib (Inrebic®), Pacritinib (Vonjo®), Momelotinib (Ojjaara®). Ka whakaitihia e ēnei te rahi o te ate, ā, ka whakahaere i ngā tohu pēnei i te ngenge me te werawera i te pō. |
| Mō te mate toto iti | - Ngā rongoā e āwhina ana ki te whakaputa i ngā toto whero (hei tauira, Erythropoietin) - Ētahi atu rongoā (Androgens, Immunomodulators, Corticosteroids) - Ngā whakawhiti toto mēnā e tika ana |
| Mō te whēkau kua rahi (ētahi atu tikanga) | - Ngā rongoā chemotherapy - Te rongoā irahiko ki te ate - Kāore i te tino whakamahia tēnei. - Te tango i te pūkahukahu - He tikanga tino onge tēnei, he tikanga mōrearea hoki. |
Te Whakatō Pūtau Taketake
Koinei anake te maimoatanga ka taea te whakaora katoa i te myelofibrosis. Heoi, he tikanga tino mōrearea tēnei me ngā pānga taha kino. Nō reira, kāore e pai mō ngā tūroro katoa. I te nuinga o te wā, ka tūtohu ngā tākuta i tēnei maimoatanga mō ngā taiohi mōrearea nui me te hunga kāore he mate kino kē atu.
Ko tēnei ko te whakangaro katoa i te hinu wheua mate o te tūroro, me te hoatu ki te tūroro ngā pūtau take i tangohia mai i tētahi kaituku hauora.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate pukupuku toto te myelofibrosis e puta ai he kiriuhi me te tipu i roto i te hinu wheua. Ahakoa he whakamataku tēnei, kaua e mataku.
- Mena kei a koe ngā tohu pēnei i te ngenge nui kāore i te whakamāramatia, te taumaha o te taha maui o tō puku, te ngawari rānei o te marō, kaua e warewarehia , engari me toro atu ki te tākuta tonu.
- He mea nui ngā whakamātautau toto me te koiora wheua hei whakatau tika i te mate.
- Ahakoa me rongoā koe, me te momo rongoā e tika ana, ka whakawhirinaki ki te taumata mōrearea o tō mate me ō tohumate.
- Kōrero māhorahora ki tō tākuta. Pātaihia ō wehi, ō feaa, me ō pātai katoa. Kia tūpato ki ngā pānga taha o ngā maimoatanga.
- I te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kei te puta tonu mai ngā maimoatanga hou mō tēnei mate. Nō reira, kia anga atu ki te maimoatanga me te tumanako me te whakaaro pai.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero