He aha te mate Susac? Me kōrero māmā noa iho.

Kei te pāngia koe e te mamae o te upoko, te ngaro o te mahara, me te paku rerekē o tō tirohanga me tō whakarongo? Tērā pea ka puta ēnei mea i te wā kotahi. He mea noa ki a tātou te mataku ina puta whakarere mai ēnei tohu. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate onge ka puta ai ēnei tohu, engari kāore i te tino mōhiotia i roto i tō tātou whenua. Ko te Susac Syndrome tēnā.

He aha te āhua o te Susac Syndrome?

Ki te kī ngāwari, he mate pūnaha ārai mate a Susac. Whakaarohia te pūnaha ārai mate o tō tātou tinana he rite ki te ope taua o tō tātou whenua. Ko tana mahi matua he tiaki i a tātou mai i ngā iroriki e puta ai te mate. Engari i ētahi wā ka hē noa iho tēnei pūnaha. Kātahi, hei utu mō te whakaeke i ngā hoariri mai i waho, ka tīmata te whakaeke i ngā pūtau pai o tō tātou tinana. Koinei te mea e kiia nei e tātou he mate pūnaha ārai mate.

I roto i te mate Susac, ka whakaekea e tō tātou pūnaha ārai mate ngā oko toto iti i roto i te roro, te retina, me te koklea . Mā tēnei whakaeke ka pupuhi aua oko toto, ka whakaiti, ka aukati rānei i te rere o te toto i roto i a rātou. Koinei te take o ngā tohu o tēnei mate.

Kei hea te nuinga o te wā e pāngia ai tēnei mate?

E toru ngā wāhanga o te tinana e pāngia ana e tēnei mate: te roro, ngā kanohi, me ngā taringa.

He tino onge tēnei mate. Nō reira, he uaua ki te kī tika e hia ngā tāngata e pāngia ana e tēnei mate. I ētahi wā, he rite ngā tohu ki tētahi atu mate e kiia nei ko te Multiple Sclerosis (MS), nō reira ka taea e ngā tākuta te whakapoauau i ngā mate e rua. Nō reira, ka roa pea te wā ki te kimi i te tautuhi tika.

He aha ngā tohu o te mate Susac?

He rerekē pea ngā tohu i ia tangata, i ia tangata, engari e pā ana ēnei ki ngā wāhanga matua e toru kua whakahuatia ake nei. Kia titiro tātou he aha ēnei.

He aha te pānga o ēnei āhuatanga ki a koe?

Kāore ēnei tohu e puta i te huarahi kotahi mō te katoa. Ko ētahi tāngata ka pāngia kotahi noa i roto i ō rātou oranga. Mō ētahi atu, ka haere mai, ka ngaro atu ngā tohu, kātahi ka hoki mai anō... ā, pērā tonu. He maha ngā wā, ka memeha haere, ka memeha haere ngā tohu i roto i ētahi tau. He tokoiti noa iho ngā tāngata e pāngia ana e ngā tohu o ēnei tohu e toru i te wā kotahi e kitea ai te mate.

He aha i puta ai te mate Susac?

Kāore anō kia mōhiotia te tino take o tēnei. Engari e mōhio ana tātou he mate pūnaha ārai mate tēnei. E ai ki te kōrero i mua ake nei, ka whakaekea e tō tātou ake pūnaha ārai mate ngā pūtau kei roto i ngā oko toto iti o tō tātou roro, te retina, me te taringa o roto. Mā tēnei whakaeke ka pupuhi aua pūtau. Kātahi ka āraia katoatia, ka āraia rānei aua oko toto. Ina tupu tēnā, kāore aua wāhanga o te tinana e whiwhi i te hāora me ngā matūkai e hiahiatia ana e rātou. Koinei te take o ngā tohu katoa i kōrerotia i mua ake nei.

He mate tuku iho tēnei? Ko wai kei te mōrearea nui ake?

Kāore, kāore he taunakitanga e whakaatu ana he mate tuku iho tēnei. Heoi , e toru ngā wā ka nui ake te tūponotanga o ngā wāhine ki te pāngia e tēnei mate i ngā tāne. Ko te tikanga ka tīmata ngā tohu i waenga i te 20 me te 40 tau te pakeke.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i tēnei mate?

Ko te kino o ngā kanohi me ngā taringa i puta mai i te aukati o ngā uaua toto ka pumau pea i ētahi wā.Ko te tikanga o tēnei, tera pea ka ngaro te tirohanga me te rongo tuturu. Ā, ahakoa he tino onge, ka puta anō hoki te mate e kiia nei ko te mate wareware, arā, te ngaronga rawa o te mahara.

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei mate? (Tauātanga)

Ka whakahaerehia e tō tākuta ētahi whakamātautau hei tautuhi i tēnei mate.

• Whakamātautau tinana
• Whakamātautau roro
• Whakamātautau kanohi

Hei tāpiritanga, ka taea hoki e koe te whakahaere i ēnei whakamātautau hei rapu atu i ētahi atu mōhiohio e pā ana ki ō tohumate:

• Whakaahua Āhua Aukume (MRI) o te roro: Mā tēnei ka taea e te tākuta te rapu i ngā ira mā e kiia nei ko ngā 'ngā pōro hukarere' i te rohe e hono ana ngā taha e rua o te roro (corpus callosum). He tohu motuhake ēnei o te Mate Susac.
• Angiography Fluorescein: He whakamātautau motuhake tēnei e tirotiro ana i ngā oko toto i roto i te retina o te kanohi. Ka taea e ia te kite i ngā aukati i roto i ngā oko toto.
• Audiogram: He whakamātautau whakarongo tēnei. Ka tirohia mēnā ka taea e koe te whakarongo ki ngā oro auau iti, me te mea he uaua ki a koe te mārama ki te kōrero.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i te pūnaha ārai mate e kore nei e mahi tika. Ka whakamahia ngā rongoā ārai mate mō tēnei. Ko ētahi tauira:

• Ngā corticosteroids (hei tauira, prednisone)
• Immunoglobulin ā-roto-uaua (IVIG)
• Maikofenolate
• Azathioprine
• Cyclophosphamide
• Rituximab

He maha ngā huarahi e taea ai te hoatu i ēnei rongoā ki te tinana. Ko ētahi ka tangohia hei pire, hei kāpū rānei. Ko ētahi ka hoatu hei werohanga. Ko ētahi ka hoatu mā roto i te uaua (IV) mā te tote. Ko te mahi a ēnei rongoā mā te whakaiti i te pūnaha ārai mate e kaha rawa ana te mahi.

Akohia te maimoatanga, te whakaora, me te tirohanga whānui

He pānga taha kei te rongoā?

Ae, pērā i ngā rongoā katoa, he maha ngā pānga taha o tēnei rongoā. Nō reira, kōrero ki tō tākuta mō tēnei i mua i te tīmatanga o te maimoatanga. Mena ka pāngia koe e ētahi pānga taha, whakamōhio atu ki tō tākuta.

Kia pēhea te roa ka ora ake i muri i te maimoatanga?

Ki te kitea wawetia tēnei, ā, ka tīmata wawe te rongoā, ka tere te whakapai ake i ngā tohu. Kotahi noa te wā ka pāngia ētahi tāngata e te mate. Ko ētahi atu ka pāngia pea i roto i ngā tau. Heoi , mā te rongoā ārai mate tika, ka tino whakaitihia te mōrearea o te hokinga mai.

Ka pēhea te āhua o te oranga me tēnei mate? (Tirohanga)

He tino pai te tirohanga mō te hunga e whiwhi maimoatanga ana i te wā tonu e puta ai ngā tohu. Mā tēnei ka ārai i te kino tuturu ki te roro, ki ngā kanohi, me ngā taringa. He onge ngā raruraru tuturu pēnei i te ngaronga o te tirohanga me te ngaronga o te rongo. Ehara tēnei i te mate e morearea ana ki te ora, engari i roto i ngā take tino onge. Ahakoa ka pā ki tō kounga o te oranga, kāore e pā tika ki tō roanga o te ora.

Me pēhea te ārai i te mate, ā, āhea te wā tika ki te toro atu ki te tākuta?

Kāore he huarahi motuhake hei ārai i te Susac Syndrome. Heoi, mā te whai i te mahere maimoatanga i hoatu e tō tākuta, ka taea e koe te whakaiti i te hokinga mai o ngā tohu (ngā putanga mai o te mate).

Mena ka pāngia koe e tētahi o ēnei huringa, me toro atu ki tō tākuta tonu:

• Te huringa o te tirohanga
• Te ngaronga o te rongo
• He panonitanga o te kaha ki te whakaaro, ki te mahara rānei
• He panonitanga o te whanonga, o te tuakiri rānei

Ko te wawe o te kitenga i te mate, ka pai ake tō noho hauora me te ārai i ngā kino tuturu.

Ngā pātai hei pātai atu ki tō tākuta

• "Ka taea e au te hoki mai anō ina pai ake aku tohu?"
• "He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe māku?"
• "Kia pēhea te roa me whakamahi ahau i tēnei rongoā, ā, me pēhea?"
• "He aha ngā pānga taha o tēnei rongoā?"
• "Me whakamahi au i ngā taputapu whakarongo, i ngā mea rānei e tāpirihia ana ki te cochlear?"

Ka pā pea te mate Susac ki tō oranga o ia rā. He mea noa te mataku me te manukanuka ina huri whakarere ngā mea i whakaponohia e koe, pērā i tō tirohanga, i tō whakarongo rānei. I ētahi wā, he tino whakamarie te kōrero ki tētahi kaiwhakatakoto whakaaro hauora hinengaro . Kia mahara, he pai ake te kōrero ki te tākuta i te wā tonu ka kite koe i ngā tohu, nā te mea ka puta pea ngā raruraru. Mā te maimoatanga tere ka ārai i te kino tuturu.