I tino ngoikore, i mate ora rānei tāu tamaiti, ā, i uaua ki te whāngai ū i tana whānautanga tuatahi? Engari i tōna pakeketanga ake, tata ki te rua, ki te toru rānei o ōna tau, i tīmata ia ki te whakaatu i tētahi hiahia kai rerekē me te kore hiahia kai? Tērā pea ka āwangawanga koe, ka mataku hoki i ēnei huringa. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi mate ira onge e whakaatu ana i ēnei tohu, kāore anō kia rongohia e te tini o te tangata o tō tātou whenua, engari he mea tino nui kia mōhiotia. Ko te Mate Prader-Willi tēnā.
He aha te mate Prader-Willi (PWS)?
He whakarāpopototanga noa iho, ko te mate Prader-Willi (PWS) he mate ira onge e kitea ana mai i te whānautanga. Ka pā ki te pākia o te tinana o te tamaiti, arā, te tukanga e hurihia ai te kai e kainga ana e tātou hei pūngao. Ka pā hoki ki te whanaketanga me te whanonga o te tamaiti.
E rua ngā wāhanga matua e kitea ana i tēnei āhuatanga.
1. Te Kōhungahunga: Kāore he ora o ngā uaua o te pēpi, kāore rānei i te tino pakari. Nā tēnei ka tino uaua te ngote. Tērā pea ka hiamoe te pēpi, ka ngenge hoki.
2. Te Kōhungahunga: I waenganui i te 2 me te 6 tau te pakeke, ka tino rerekē te āhua. Arā, ka whanake te hiahia nui o te tamaiti, kāore e taea te whakahaere. Ahakoa te nui o tana kai, kāore ia e mākona. Ki te kore e taea te whakahaere i tēnei kai nui, ka tino momona te tamaiti.
Haunga ēnei tohu matua, ka ngaro pea i te tamaiti ngā tohu whanaketanga e tika ana mō tōna tau, pērā i te ngokingoki, te hikoi, me te kōrero. Tērā pea ka roa te pakeketanga. Ki te kore e whakahaerea tika, ka taea e te momona te arahi ki ngā raruraru morearea pērā i te mate ngakau, te mate huka, me te moe pōrearea.
Ko wai ka pāngia e tēnei mate? He pēhea te noa o tōna pānga?
He mate ira tēnei ka pā ki te tangata katoa. Ko te nuinga o te wā ka puta mai i tētahi huringa ira matapōkere e puta ana i te hanganga o ngā pūtau ira o te whaea me te pāpā. Ko te tikanga ehara i te mea nā ngā mātua. He tino onge, mēnā kua pāngia tētahi o te whānau e te mate, he iti noa te tūponotanga ka tukuna iho i roto i ngā whakatipuranga.
He tino noa tēnei mate, ā, tata ki te kotahi i roto i te 10,000 ki te 30,000 tāngata puta noa i te ao ka pāngia e te mate Prader-Willi. Ko te tikanga he tino onge tēnei mate.
He aha ngā tohu o te mate Prader-Willi?
Ka rerekē pea ēnei tohu i ia tangata, i ia tangata, engari he tohu noa iho ētahi. Me whakarōpūtia pēnei kia mārama ake ai.
| Momo āhuatanga | Ngā mea e kitea whānuitia ana |
|---|---|
| Ngā āhuatanga o te pēpitanga (Te pēpitanga) |
|
| Ngā āhuatanga e pā ana ki te āhua o te tinana | |
| Ngā āhuatanga whanonga me te whanaketanga |
Ko te mea nui hei maumahara i konei, ko te momona, e puta mai ana i te `(Hyperphagia)`, ka arahi pea ki ngā mate kino maha atu pērā i te mate huka me te mate manawa.
He aha i puta ai tēnei āhuatanga? He aha te take ira?
He ahua uaua tēnei, engari me ngana tātou ki te mārama ngāwari.
Kei roto i ia pūtau he kete mōhiohio ira. Ka huaina ēnei chromosomes e tātou. E 23 o ēnei chromosomes ka riro mai i a tātou i tō tātou whaea, ā, e 23 mai i tō tātou matua tāne. Ko te mate Prader-Willi ka puta mai i tētahi raruraru ki te wāhanga o te chromosome 15 ka riro mai i a tātou i tō tātou matua tāne.
Ka puta he mea motuhake i konei. Ko te ingoa ko te `(ira tānga)`. He māmā noa iho, i roto i ētahi ira i runga i te ira 15, ka 'whakakā' te tārua mai i te pāpā, ā, ka 'whakaweto' te tārua mai i te whaea. He mea nui tēnei 'whakakā', arā, te tārua hohe mai i te pāpā kia tika ai te mahi a te tinana. I roto i te PWS, ka ngaro te mahi a tēnei tārua hohe mai i te pāpā.
E toru ngā take matua mō tēnei.
| Take ira | He whakamārama ngāwari noa iho |
|---|---|
| Te mukunga o te ira | Koinei te take o te 70% o ngā tūroro PWS. I tēnei take, ka mukua he wāhanga iti o te ira 15, he mea tuku iho i te matua tāne. Nō reira, kāore e mahi ngā ira e tika ana. |
| Te mate urutā o te whaea kotahi-mātua | Koinei te take o te 25% o ngā take PWS. Ko te mea ka tupu, kāore te tamaiti e whiwhi i te ira 15 mai i te pāpā, engari e rua ngā tārua o te ira 15 e whiwhi ana mai i te whaea. Nā te mea kua 'kore' ngā ira e tika ana i roto i ngā tārua e rua mai i te whaea, kāore tetahi o ngā ira hohe e ngaro. |
| He nekehanga | He tino onge tēnei (iti iho i te 1%). I tēnei wā, ka whati tetahi wāhanga o te ira 15 ka piri ki tētahi atu ira. Nō reira, kāore e taea e aua ira te mahi tika. |
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Ina haere koe ki te tākuta nā te mea kei te āwangawanga koe mō ngā tohu o tāu tamaiti, ko te mea tuatahi ka mahia e ia ko te tirotiro i te tinana o tāu tamaiti. Ka āta tirotirohia e ia te āhua o tāu tamaiti, te uaua o te tinana, me ana whanonga. Ka pātai atu hoki ia ki a koe mō ngā tikanga kai a tāu tamaiti me ngā whakaroa whanaketanga.
Mena kei te whakapae te tākuta he PWS kei a koe i runga i ēnei tohu, ka tonoa e ia he whakamātautau ira hei whakaū i tēnā.Ko te tikanga o tēnei mahi mā te tango i tētahi tauira toto mai i te tamaiti, me te tautuhi i ngā huringa o te DNA i roto i taua tauira .
Me pēhea te rongoā? Kāore e taea te whakaora katoa?
Ina hoki, kāore anō kia kitea he rongoā mō te mate Prader-Willi. Kaua e manukanuka. He maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu, hei ārai i ngā raruraru, hei āwhina hoki i tāu tamaiti kia ora pai. Ko ngā whāinga matua o te maimoatanga ko:
- Te whakahaere kai: Ka taea te whakamahi i ngā taputapu motuhake pēnei i ngā pūmua pounamu hei āwhina i tāu pēpi ki te inu miraka i te wā e pēpi ana. I te pakeke haere o tāu pēpi, he mea nui kia whakaratohia he kai iti-kaiora, taurite hoki , me te whakahaere tika i te nui o te kai e kainga ana e rātou. I ētahi wā, me raka pea ngā mea pēnei i ngā kāpata me ngā pouaka whakamātao i te kāinga.
- Te rongoā homoni: Ka hoatu te homoni tipu hei āwhina i te tipu o te tamaiti. I te whanaketanga o te pakeketanga, me hoatu pea he testosterone ki ngā tama, ā, me hoatu pea he estrogen ki ngā kōtiro.
- Ngā Whakaora Tautoko:
- Whakaora tinana: Ka āwhina i te whakapakari i ngā uaua me te whakapai ake i te taurite.
- Whakaora reo-kōrero: Āwhina ki te wikitoria i ngā uauatanga o te kōrero.
- Mātauranga motuhake: Ka tautoko i ngā mahi ako e hāngai ana ki ngā pūkenga hinengaro o te tamaiti.
Ka pēhea rā te āhua o te heke mai mēnā he mate pukupuku o taku tamaiti (PSU)?
He mea noa ki ngā mātua te ohorere me te mataku ina rongo rātou mō tēnei mate. Engari kia maumahara, mā te tautuhi wawe me te maimoatanga me te tautoko tonu, ka taea e ngā tamariki whai PWS te noho noa i te ao.
Ae, kei reira ngā wero. Me āwhina anō rātou ki ngā mahi kura. Me tautoko rātou i a rātou anō puta noa i ō rātou oranga. Engari ka taea hoki te āwhina i a rātou kia tū motuhake, kia whakamahia hoki ō rātou pūkenga.
He mea nui kia tūtaki koe ki tētahi tohunga kai hei whakawhanake i tētahi mahere kai e tika ana mō tāu tamaiti, me te rapu tohutohu mai i tētahi kaiwhakatakoto whakaaro hauora hinengaro . Waihoki, ko te whakauru atu ki ngā rōpū tautoko me ētahi atu mātua he rite ō rātou wheako ki ōu, he puna nui tēnei o te kaha.
He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta?
Ina haere koe ki te tākuta, kaua e wareware ki te pātai i ēnei pātai.
- Me aha ahau kia kore ai taku tamaiti e momona rawa?
- He aha ngā maimoatanga e hiahiatia ana e te tamaiti? Me pēhea te hoatu?
- He aha ngā raruraru whanonga ka taea e au te tumanako mai i taku tamaiti?
- He rōpū tautoko kei reira hei whakapā atu mā tātou mō te āwhina i a tātou e noho tahi ana me tēnei mate?
- Me whakamātauria te ira o te toenga o tōku whānau?
He mea noa te pōuri ina rongo koe he mate onge, kāore e taea te rongoā mō tāu tamaiti. Engari, ehara i te mea ko koe anake. Mā te tīma hauora o tāu tamaiti koe e tautoko me te ārahi e hiahiatia ana e koe. Tērā pea ka nui ake te wā me te āwhina e hiahiatia ana e tāu tamaiti i ērā atu tamariki. Engari mā te whakahaere tika, ka taea hoki e tāu tamaiti te harikoa.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te mate Prader-Willi (PWS) he mate ira ka puta noa mai, ehara i te he o ngā mātua.
- Ko ngā tohu tōmua ko te ngoikore o te uaua me te uaua ki te inu miraka. Ā muri ake, ka puta he hiahia kai e kore e taea te whakahaere.
- Ko te wero nui e pā ana ki tēnei āhuatanga ko te whakahaere i te kai me te aukati i te momona me ngā raruraru e pā ana ki tēnā.
- Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, mā te whakahaere tika, te maimoatanga, me te tautoko i te roanga o te oranga ka āwhina i te tamaiti kia ora tonu i te ao katoa.
- Mena he āwangawanga āu mō te whanaketanga, te whanonga rānei o tāu tamaiti, kōrero tonu atu ki tō tākuta. He mea nui te kitenga wawe kia angitu ai te maimoatanga.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero