Ina titiro tātou ki te puku o te pēpi hou, he tino maeneene, he kī tonu, tika? Engari whakaarohia, i ētahi wā, i te kore e tūmanakohia, ka kite tātou he tino miro te kiri o te puku o te pēpi, he rite ki te pūreirei. I te kitenga i tēnei, hei whaea, hei pāpā rānei, tera pea koe e mataku nui, e ohorere hoki. "Āe, i pēhea taku pēpi?" Tērā pea koe e whakaaro. He tino onge tēnei mate. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō te mate onge ka puta ai tēnei, arā, ko te Prune Belly Syndrome . Kaua e manukanuka, ka kōrerohia e tātou ngā mea katoa i roto i te māmā me te mārama.
He aha te Prune Belly Syndrome?
He mate whānau onge te Prune Belly Syndrome. Nā te mea he rite te kiri o te puku o te pēpi ki te prune, ka tapaina tēnei mate. E toru ngā tohu matua. Koia i ētahi wā ka kiia ko te 'Triad Syndrome'. Ka kiia hoki ko te 'Eagle-Barrett Syndrome' hei whakanui i ngā tākuta nāna i kimi.
Ko ēnei āhuatanga matua e toru ko:
1. Ngā uaua puku ngoikore, ngaro rānei: He paparanga uaua kei roto i tō tātou puku hei pupuri i tōna āhua me te tiaki i ngā whekau o roto, pērā i ngā whekau. Mō ngā pēpi e pāngia ana e tēnei mate, kāore ēnei uaua i tino whanake. I ētahi wā, kāore i te tino hangaia. Koia te take e ahua miro ana, e piko ana hoki te kiri o te puku.
2. Ngā rakuraku kāore i heke iho: I roto i te pēpi tāne, kei waho o te tinana ngā rakuraku i roto i te kiriuhi. Heoi, i roto i ngā pēpi e pāngia ana e tēnei mate, kei roto i te puku ngā rakuraku. Kāore anō kia heke iho.
3. Ngā raruraru o te pūnaha mimi: Koinei te wāhanga tino kino o te mate. Kāore anō kia tino whanake ngā whatukuhu, te pūhā, me ngā ngongo e hono ana i a rātou (ngā ureter) o te pēpi. Ka pā mai pea he raruraru nui ki te mimi.
Haunga ēnei tohu matua e toru, tera pea ētahi pēpi e pāngia ana e ngā raruraru maha o te ngākau, ngā pukahukahu, ngā whekau, me te pūnaha angaiwi.
He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?
He tino onge tēnei mate. Tata ki te kotahi i roto i te 30,000 ki te 40,000 pēpi hou ka pāngia. Ko te mea motuhake ko te 95% o ēnei take e pāngia ana e ngā tama . Nā te mea ko te raruraru kore-heke o te ure i kōrerotia e tātou i mua ake nei ka pāngia anake e ngā tama.
He aha ngā tohu hei āwhina i a koe ki te tautuhi mēnā kei tō pēpi tēnei mate?
E kiia ana he nui atu i te 50 ngā tohu o te Prune Belly Syndrome. Heoi, ka rerekē pea ēnei tohu i ia pēpi, i ia pēpi. Tērā pea ka tino pāngia ētahi pēpi, ko ētahi kāore pea i te tino kino. Ka tirohia tō pēpi e tō tākuta, ā, ka mahia ngā whakamātautau e tika ana hei whakaū i tēnei.
Me titiro tātou ki te ripanga i raro nei kia kite ai ko ēhea ngā tohu e tino kitea ana.
| Tohu | He whakamārama māmā |
|---|---|
| He kiri miro i runga i te puku | Nā te ngoikore, te ngaro rānei o ngā uaua o te puku, ka piko te kiri, ka āhua kitakita pērā i te karepe maroke. |
| He puku nui | Nā te mea kāore he uaua i roto i te puku, ko ngā mea pēnei i ngā whekau i roto ka puta mai me te mea kua panaia ki waho. I ētahi wā, ka kitea ngā whekau piko mā roto i te kiri angiangi. |
| Ngā Uretere Kāore i Heke | I roto i ngā pēpi tāne, ka noho tonu tētahi, e rua rānei ngā rae i roto i te puku, engari kāore e heke ki roto i te kiriuhi. |
| Ngā raruraru o te pūnaha mimi | Ngā raruraru nui pērā i te nui haere o te tōngāmimi me ngā whatukuhu, te aukati i te urethra, me te reflux vesicoureteral. |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Ngā raruraru me ngā āhuatanga o te puku pērā i te mate puku. |
| Ngā huringa i roto i te pūnaha angaiwi | Ngā āhuatanga pēnei i te scoliosis, te waewae karapu rānei. |
| Ngā raruraru ngākau | Te mate manawa whānau, te rerekētanga rānei o te hanganga o te manawa. |
He aha tēnei ka pā ki ngā pēpi?
Ki te pono, kāore anō kia kitea e ngā tākuta te tino take o tēnei, engari he maha ngā ariā.
E whakapono ana ētahi tākuta ko tēnei āhuatanga i puta mai i tētahi āhuatanga rerekē i roto i te pūkahukahu e puta ana i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū. Arā, ina āraia te ara mimi, ka kohia katoatia te mimi ki roto i te pūkahukahu, ā, ka tino pupuhi. I te tipu haere o te pūkahukahu pēnei, ka whakararuraru i te whanaketanga o ngā uaua o te puku.
Ko ētahi e whakapono ana ka puta tēnei raruraru nā te mea kāore ngā uaua o te puku e whanake tika ana i te tuatahi. Ko ētahi e kī ana he take ira pea tēnei. Kua pūrongohia hoki tēnei āhuatanga i waenga i ngā tuākana me ngā teina. Waihoki, ko ētahi tamariki he rerekētanga ira pērā i te 'Trisomy 18 (Edwards Syndrome)' me te 'Trisomy 21 (Down Syndrome)' ka pāngia hoki e tēnei Prune Belly Syndrome.
He aha ngā raruraru ka puta mai i tēnei āhuatanga?
Ko te kaha o te Prune Belly Syndrome e whakawhirinaki ana ki ētahi atu raruraru e pā ana, inā koa te nui o te kino ki te pūnaha mimi.
Ko ngā raruraru tino noa ko:
- Te kōroke: Ka uaua te pēhi kaha i te puku nā te ngoikore o ngā uaua o te puku.
- Ngā āhua rerekē o te wheua: ngā mea pēnei i te piko o te hope, ngā āhua rerekē o ngā ringa, o ngā maihao, o ngā matimati rānei.
- Ngā mate pāwera auau o te ara mimi: Ka ngāwari te puta o ngā mate pāwera nā te mea kāore i te tika te tango i te mimi. Ka taea e ēnei mate te kino i ngā whatukuhu.
- Te kore tamariki: Ki te kore e heke ngā ure ki raro, ka pāngia te āheinga ki te whānau tamariki ā muri ake nei. Tērā anō te mōrearea o te mate pukupuku ure.
- Te ngoikore o te pūkahukahu: Tērā pea kāore ngā pūkahukahu e whanake tika nā te kore o te wāhi i roto i te kōpū.
- Te ngoikore o te whatukuhu mau tonu: Koinei te raruraru tino kino. Mā ngā raruraru tonu o te pūnaha mimi ka arahi pea ki te ngoikore haere o te whatukuhu.
Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?
I te nuinga o te wā, ka taea te kite i tēnei mate i te wā e hapu ana mā te matawai ultrasound o te fetal.Ka whakapae ngā tākuta i tēnei mēnā ka kitea i te matawai he tino nui te pūkahukahu o te pēpi, he pupuhi rānei ngā whatukuhu. Tērā pea ka kitea anō hoki i te matawai kāore he uaua o te puku o te pēpi.
I muri i te whānautanga o te pēpi, ka whakapae pea te tākuta i tēnei i runga i te āhua o waho o te pēpi, arā, te āhua kōpikopiko o te puku. Kātahi ka whakahaerehia ngā whakamātautau maha hei whakaū i te mate me te whakatau i te whānuitanga o te kino o ngā whekau.
He aha ngā whakamātautau e mahia ana?
- Ngā Whakamātautau Toto: Akohia te mahi a te whatukuhu.
- Matawai Ultrasound: Tirohia te āhua o ngā whekau i roto i te puku, pērā i ngā whatukuhu me te pūhā.
- X-ray: Hei tirotiro i ngā raruraru o te pūnaha angaiwi.
- Matawai CT, Matawai MRI rānei: Tikina he pikitia mārama ake, taipitopito ake hoki o ngā whekau.
- VCUG (Voiding Cystourethrogram): He whakamātautau hihi-X motuhake tēnei. Ko te werohanga o tētahi wai motuhake ki roto i te pūkahukahu, me te mātakitaki i te rere o te wai i roto i taua wai i te wā e mimi ana te pēpi. Mā tēnei ka āwhina ki te whakatau mēnā kei te rere whakamuri te mimi (reflux).
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
He rerekē te maimoatanga mō te Prune Belly Syndrome i ia pēpi. Nā te mea kāore e rite te pānga ki ia pēpi. I te nuinga o te wā, ka mahi tahi tētahi rōpū tohunga, pērā i ngā tākuta tamariki, ngā tākuta mimi tamariki, me ngā tākuta nephrologist, ki te whakawhanake i te mahere maimoatanga pai rawa atu mō tāu pēpi.
I te whakatau i te maimoatanga, ka whakaarohia ēnei āhuatanga:
- Te hauora whānui o te pēpi.
- Te tau o te pēpi.
- Te kaha o te mate me ngā whekau kua pakaru.
- Te kaha o te pēpi ki te manawanui ki te pokanga me te maimoatanga.
- Ō koutou whakaaro me ō koutou wawata hei mātua.
Ko ētahi pēpi me haere tonu te tango i ngā paturopi hei ārai i ngā mate mimi mena kāore i te kino ngā tohu.
Heoi, he maha ngā pēpi me pokanga. Ko te kaupapa o ēnei pokanga he whakapakari i te pakitara o te puku, he whakaheke i ngā rauropi, me te whakatika i ngā raruraru o te pūnaha mimi.
He maha ngā momo pokanga matua e mahia ana:
- Vesicostomy: Ko te pokanga tēnei he hanga i tētahi kōhao iti ki te puku o raro ki roto i te pūkahukahu. Mā tēnei ka taea te mimiti tika i te mimi ki waho. Ka taea e tēnei te whakaiti i te kino o ngā whatukuhu.
- Orchiopexy: Ko te pokanga tēnei e nekehia ai ngā porotiti, kei roto i te puku, ki raro ki roto i te kiriuhi ka whakatikahia.
- Cystoplasty: He pokanga uaua ake tēnei. Ko te tikanga he hanga anō i te pūkahukahu.
I ētahi wā tino kino, mēnā ka ngoikore rawa ngā whatukuhu,Tērā pea e hiahiatia ana he whakawhitinga whatukuhu.
Ka pēhea rā te heke mai o ēnei tamariki?
He uaua tēnei ki te whakarongo. Engari he mea nui kia mōhio ki te pono. Ko te roanga o te ora o ēnei tamariki e whakawhirinaki ana ki te kaha o te mate. Engari, i waenga i te 10% me te 25% o ngā pēpi ka mate i roto i te kōpū, ka mate rānei i ngā raruraru i roto i ngā wiki tuatahi o te whānautanga.
Engari, he taha pai anō hoki. Tata ki te 40% o ngā tamariki e pāngia ana e te Prune Belly Syndrome, ahakoa he iti noa ngā raruraru ki tā rātou pūnaha mimi, ka mau tonu te mahi a ō rātou whatukuhu, ā, he oranga noa iho te nuinga.
Tērā pea ka hiahiatia he whakawhitinga whatukuhu e te 30% anō i tētahi wā o ō rātou oranga. Ko te mea nui, me noho te hunga whai mate pēnei i raro i te tirotiro hauora mō te toenga o ō rātou oranga. He mea nui te aroturuki auau i te pūnaha mimi hei whakaiti i te kino ki ngā whatukuhu.
Me pēhea te tiaki i tāu tamaiti, ā, āhea hoki me toro atu ki te tākuta?
Mena kua tāpaetia tō tamaiti ki te Prune Belly Syndrome, ko te mea nui ko te kimi i tētahi tākuta mātau e mōhio ana ki te mate. Māna koe e whakamārama i ngā mea katoa ki a ia, ā, māna koe e ārahi ki te tiaki i tō tamaiti.
He tino morearea ngā mate urutā mimi (UTI) mō ēnei tamariki. Nō reira, ki te kite koe i tētahi tohu iti noa iho o te mate urutā mimi, me waea atu tonu koe ki tō tākuta.
| Ngā tohu hei tirotiro mā te hunga e pāngia ana e te mate mimi | |
|---|---|
| Te kirika, te makariri rānei | Te hiahia tonu ki te mimi |
| He hiahia nui kia mimi, engari he iti noa iho te wai e puta mai ana. | Te wera, te mamae rānei i te wā e mimi ana |
| Mamae o raro o te puku, o te tuara rānei | Mimi pōuri, mimi kapua rānei |
| He kakara kaha, he kakara kino mai i te mimi | Te toto i roto i te mimi |
Ki te kite koe i tētahi o ēnei tohu, kaua e whakaroa. Rapua he tohutohu hauora tonu. He mea nui hoki kia haere ki te wāhi rongoā i ngā wā kua whakaritea, kia tirohia hoki tāu tamaiti, e ai ki te tohutohu a te tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate whānau onge te Prune Belly Syndrome e ngoikore ai ngā uaua o te puku, ngā rauropi kāore e heke iho, me ngā raruraru mimi.
- I ahu mai tēnei ingoa i te mea he āhua miro te kiri o te puku o te pēpi, he rite ki te karepe maroke.
- Ka taea te kite wawe i tēnei mate mā roto i ngā matawai i te wā e hapu ana.
- He rerekē ngā tikanga maimoatanga i runga i te āhua o te pēpi, ā, he maha ngā wā e hiahiatia ana he pokanga maha.
- He tino morearea ngā mate mimi mō ēnei tamariki. Mēnā ka kite koe i tētahi tohu iti noa iho o te mate, me toro atu ki te tākuta tonu.
- Me tirotiro me te manaaki ēnei tamariki e ngā tākuta tohunga mō te wā katoa. Mēnā ka tika te whakahaere, ka taea e te tini o ngā tamariki te ora pai.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero