He puku, he puku rānei kei tō tinana kāore i te mōhiotia? Tērā pea he Schwannomatosis!

Kei te rongo koe i te mamae tonu i roto i tō tinana, kāore e taea te whakamārama? Kei te rongo rānei koe i ētahi puku iti i raro i tō kiri? Ahakoa kāore tātou e aro nui ana ki ēnei mea, i ētahi wā he tohu pea ēnei o tētahi mate hauora. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate hauora e kore e rangona whānuitia, engari he mea nui kia mōhiotia. Koia tētahi mate e kiia nei ko te 'Schwannomatosis'.

He aha te 'Schwannomatosis'? Kia mārama tātou!

I te whakarapopototanga, ko te Schwannomatosis he mate e puta mai ana i ētahi huringa o roto i ō tātou ira. Koinei te wā e puta ai ngā pukupuku (ngā pukupuku) i roto i te pūnaha io o tō tātou tinana, arā, i roto i ngā io. Ka karangatia ēnei pukupuku ko ngā 'schwannomas'. Ka puta ēnei 'schwannomas' mai i tētahi momo pūtau motuhake e karapoti ana i ō tātou io, ā, e mahi ana hei ārai. Ka karangatia ēnei pūtau ko ngā 'pūtau Schwann'. Ko te nuinga o te wā ka kitea i roto i tō tātou pūnaha io taha - arā, i roto i ngā io e toro atu ana i te roro me te taurakira, i roto i ngā pakiaka io, me te wāhi e hono ai ngā io ki ngā uaua.

Ko te Schwannomatosis he mate e puta pinepine ana me te mamae mau tonu i roto i ngā taiohi, i waenga i te 20 me te 40 tau te pakeke. Ko tētahi atu momo neurofibromatosis tēnei, he rōpū pukupuku e puta mai ana i roto i te pūnaha io.

He momo Schwannomatosis anō kei reira?

Āe, he maha ngā momo matua o te Schwannomatosis. Ka whakarōpūtia ēnei i runga i te momo ira e puta ai ia momo. Ko ēnei momo ko:

• `NF2` - he `schwannomatosis` e pā ana (i mua ko te `neurofibromatosis momo 2`).
• `SMARCB1` - e pā ana ki te `schwannomatosis`.
• `LZTR1` - e pā ana ki te `schwannomatosis`.
• `22q` - he `schwannomatosis` e pā ana (nā te panonitanga o tētahi wāhanga o te ira 22 tēnei).
• Kāore i te tohua te Schwannomatosis (NOS).
• Kāore i whakarōpūtia te Schwannomatosis i tētahi atu wāhi (NEC).

Ahakoa te ahua uaua o ēnei ingoa, he tino āwhina te whakarōpūtanga pēnei mō ngā tākuta ki te tautuhi tika i te mate, me te whakarato tohutohu tika.

E pēhea te onge o te ingoa o tēnei mate ko te 'Schwannomatosis'?

Ko te Schwannomatosis te momo neurofibromatosis tino onge . He rerekē ngā whakatau tata mō te tokomaha o te tangata e pangia ana e tēnei mate. E kī ana ētahi rangahau ka pā pea te schwannomatosis e pā ana ki te NF2 ki te tata ki te kotahi i roto i te 30,000 tāngata . Ina whakakotahihia ngā momo kē atu, ka pā ki te tata ki te kotahi i roto i te 70,000 tāngata .

Ehara i te mea ko te hunga katoa e pāngia ana e te schwannomatosis ka pāngia e te schwannomatosis. I roto i te schwannomatosis, ka puta he maha ngā schwannoma. I te nuinga o te wā, he nui ake te kitea o te schwannoma kotahi i te schwannomatosis maha. Ko te tikanga tēnei kāore e tino pāngia e te tini o te tangata.

He aha ngā tohu o te Schwannomatosis?

Ko te tohu matua, ko te tohu tino kitea i tēnei mate ko te mamae . Ka puta tēnei mamae nā te mea kei te pēhia ngā io me ngā kiko e karapoti ana e ngā pukupuku schwannoma. He aha te āhua o tēnei mamae?

• He mamae mau tonu pea , arā, ka roa pea mō ngā marama, tae noa ki ngā tau.
• Ka rerekē te āhua o te mamae mai i te ngawari ki te kino .
• Ka pāngia tēnei mamae e ngā wāhi katoa o te tinana , ehara i te mea ko te wāhi anake kei reira te pukupuku. I ētahi wā, ka pā te mamae ki tētahi wāhi kāore he pānga ki te wāhi o te pukupuku.
• Ka piki haere pea te mamae i roto i te wā.

Whakaarohia, he mamae tonu tō waewae, ā, ka haere tahi me te ngoikore. Kāore e memeha ahakoa kua tangohia he rongoā. Tērā pea ka whakaaro koe he makariri noa iho. Engari he mamae pea nā te Schwannomatosis.

Haunga te mamae, tera pea ka puta ētahi atu tohu i runga i te wāhi o te pukupuku. Hei tauira:

• He kare ā-whatu , he rite rānei ki te ru hiko .
• Te ngoikore o te uaua , te ngoikore rānei o te mahi a te uaua.
• Ka taea te rongo i ngā puku, i ngā pupuhi rānei i raro i te kiri (i te wāhi i puta ai ngā pukupuku) i roto i te ringa.

Ahakoa ka tīmata ēnei tohu i muri i te 20 tau te pakeke, ā, i mua i te 40 tau te pakeke , e whakaatu ana ngā rangahau ka puta pea i ngā tau katoa.

He aha te take o te Schwannomatosis?

Ko te tino take o te Schwannomatosis he whakarerekētanga ira (whakarerekētanga ira). He pono rawa tēnei mō ngā ira e kiia nei ko NF2, SMARCB1, LZTR1 rānei. Kei te ira 22 ēnei ira.

Ko ēnei ira te mahi hei 'kaitātari pukupuku', e whakahaere ana i te hanganga o ngā pukupuku i roto i ō tātou tinana. Arā, ko ēnei ira te kaiwhakahaere i te maha o ngā wā e tipu ai, e wehea ai hoki ngā pūtau. Nō reira, ki te mea he 'whakarerekētanga' kei roto i tētahi ira 'kaitātari pukupuku' pēnei, kāore ā tātou pūtau e whiwhi i ngā tohutohu e hiahiatia ana hei whakahaere i te tipu o ngā pūtau. Nō reira, ka tīmata ngā pūtau ki te tipu me te wehe tere rawa, me te kore e taea te whakahaere. Koinei te āhua o te hanganga o ēnei 'pukupuku'.

I ētahi wā o te Schwannomatosis, kāore pea e mōhiotia te tino take. Ko te tikanga o tēnei, ka taea te puta o te mate ahakoa kāore he whakarerekētanga ira kua tautuhia i tēnei wā.

He tuku iho tēnei? (`He tuku iho te schwannomatosis?`)

Ko ētahi o ngā mate o te `Schwannomatosis`Ka taea te tuku iho . I te nuinga o te wā, kei waenganui i te 15% me te 25% o te hunga whai Schwannomatosis he hītori whānau mō te mate. Ka tukuna i roto i te tauira autosomal dominant. I te kī poto, ki te whiwhi tetahi o ngā mātua i tētahi kape o te ira e kawe ana i te huringa ira, ka tūpono te tamaiti ki te whakawhanake i te mate.

Heoi, ko te nuinga o ngā take o te Schwannomatosis ka puta noa mai . Ko te tikanga ka taea e te tangata te whakawhanake i te Schwannomatosis mā te whakawhanake i tēnei whakarerekētanga ira, ahakoa kāore anō kia pāngia tetahi o te whānau e te mate i mua.

He aha ngā raruraru ka pā mai i te Schwannomatosis?

Ko te nuinga o ngā pukupuku schwannoma he pukupuku kore-matepukupuku, he pukupuku kino (ngā pukupuku pai). Ko te tikanga ehara i te matepukupuku. Heoi, he tino onge, ka taea e ētahi pukupuku te huri hei matepukupuku. Koia te take e aro nui ana ngā tākuta ki tēnei.

Ko tētahi atu take nui ko te mamae mau tonu . Ka pā nui pea tēnei mamae tonu ki te hauora hinengaro o te tangata. Ina uaua te mahi i ngā mahi o ia rā, ā, ina kore e taea e rātou te noho ko rātou anō, ka puta ake ngā āhuatanga pēnei i te pouri me te manukanuka . Nō reira, he maha ngā tāngata e kite ana he whai hua te kōrero ki tētahi kaitohutohu hauora hinengaro i roto i ēnei āhuatanga.

Me pēhea te tautuhi i te Schwannomatosis?

Mā te tākuta e tātaritanga te āhua o tēnei mate mā te tirotiro tinana me te whakamātautau i ngā whakamātautau . I te wā o te whakamātautau, ka pātai atu te tākuta ki a koe mō ō tohumate, te roa o te wā e pāngia ana koe e ēnei tohumate, me te mea kua pāngia tētahi o tō whānau e ngā mate ōrite.

Nā te mea he rite ngā tohu o te schwannomatosis ki ērā o ētahi atu mate, ā, he uaua ki te tohu i te pūtake o te mamae, he uaua pea i ētahi wā ki te tautuhi wawe tonu. Heoi, nā te mea kei te whakamahi ngā tākuta i ngā paearu tautuhi hou, he māmā ake te tautuhi i ngā momo schwannomatosis. Hei tauira, kia tautuhia ai koe me te schwannomatosis e pā ana ki te SMARCB1, me whai koe i tētahi o ēnei e whai ake nei:

• Me kotahi te schwannoma, ā, me whakaū te whakamātautau ira e whakamahi ana i te toto, i te huware rānei, kei te puta he whakarerekētanga ira i roto i te ira SMARCB1.
• Me rua, neke atu rānei, ngā schwannoma, ā, me whakaū te koiora o tētahi o ngā pukupuku kei roto te whakarerekētanga ira SMARCB1.

He aha ngā whakamātautau e whakamahia ana hei tautuhi i te Schwannomatosis?

Mā ngā whakamātautau whakaahua pēnei i te MRI (Magnetic Resonance Imaging) ka āwhina i tō tākuta ki te kimi i te schwannoma. Mēnā ka kitea he pukupuku i tēnei whakamātautau, ka tangohia pea e tō tākuta tētahi tauira iti o te pukupuku hei whakamātautau (he koiora).Ka taea e koe te tono. Kātahi, mā te tirotiro i ngā pūtau i raro i te karuārai, ka taea e koe te mōhio tika he aha te momo pukupuku. Hei tāpiri, ka taea hoki e te whakamātautau toto ira te tautuhi mēnā kei a koe te huringa ira e puta ai ia momo.

Me pēhea te rongoā i te Schwannomatosis?

Ki te pono, kāore he rongoā mō te Schwannomatosis i tēnei wā , nō reira ko te whāinga matua o te maimoatanga he whakahaere i ngā tohumate .

Tērā pea ka tohua e tō tākuta ngā momo rongoā hei āwhina i te whakamamae i tō mamae . Ka whakawhirinaki ēnei rongoā ki ngā āhuatanga pēnei i te wāhi o tō mamae me tōna kaha.

Mena kāore te mamae e taea te whakahaere mā te rongoā, mēnā rānei he tino kino te mamae, ka whakaarohia pea e tō tākuta te tango pokanga i te schwannoma , te tuku rānei ki ngā whakamātautau haumanu . Heoi, mā tō tākuta e whakatau mēnā he kōwhiringa haumaru ēnei māu. Ka pāngia pea ngā io e te pokanga, ā, tera pea ka tupu anō ngā pukupuku i muri i te tangohanga.

He aha te āhua o te mate mō te tangata e pāngia ana e te Schwannomatosis?

He rerekē tēnei i ia tangata, i ia tangata . Kei te rahi, te maha, me te wāhi o ngā pukupuku schwannoma i roto i tō tinana. Tērā pea he torutoru noa iho ō ētahi, ko ētahi he maha. Tērā pea kei te wāhi kotahi o te tinana, kei te horapa rānei ki ngā wāhi maha. Nō reira, kāore e ōrite ngā tohu mō te katoa.

Ko te tohu tino whakararuraru o te Schwannomatosis ko te mamae mau tonu . Ko te noho me te mamae, ina koa he kino rawa, he wero nui. Ka pā pea tēnei mamae ki tō hauora hinengaro me tō hauora tinana. Mena kei te pouri koe, kei te kore rānei e taea e koe te mahi i roto i tō oranga whaiaro, i tō oranga pāpori rānei, me kōrero koe ki te tākuta. Tērā pea ka āwhina te kōrero ki tētahi kaitohutohu hauora hinengaro .

He maimoatanga kei reira hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu. He tokomaha te hunga e whakaora ana i ngā tohu mā te rongoā. Ko ētahi atu pea me pokanga hei tango i te whē. Engari kia maumahara, tera pea ka tupu anō te whē i muri i te tangohanga.

Ka pāngia te roanga o te ora e te Schwannomatosis?

Kāore te Schwannomatosis e pā tika ki te roanga o te oranga . Heoi, ko te mamae mau tonu me ētahi atu tohu e pā ana ki te kounga o te oranga. Mena he āwangawanga āu mō tēnei, he pai ake te kōrero tika ki tō tākuta. Nā te mea he rerekē te āhua o te katoa, ko ia anake ka taea te hoatu ki a koe ngā mōhiohio hou mō tō āhua.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta?

He mamae kāore e kitea he take mōna.Mena kei a koe ngā tohu pēnei i te ngoikore o te uaua , me toro atu ki te tākuta. Waihoki, ki te kite koe i tētahi puku hou, i tētahi pukupuku rānei i tētahi wāhi o tō tinana, he mea nui kia whakaaturia ki te tākuta.

Mena kei a koe te Schwannomatosis, me whakamōhio atu ki tō tākuta mēnā ka kite koe i ētahi huringa o ō tohumate, pēnei i te pikinga o te mamae.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

Ina kite koe i tō tākuta, he mea āwhina te pātai i ēnei pātai:

• He aha taku e taea ai te whakahaere i te mamae?
• He kōwhiringa kē atu anō kei tua atu i ngā rongoā whakamamae mamae?
• Me pokanga ahau?
• He aha ngā pānga taha o te maimoatanga?
• Ka taea e aku tamariki te whiwhi i tēnei āhuatanga ā muri ake nei?

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

He tino uaua te noho me te mamae mau tonu e pā mai ana me te Schwannomatosis. He māmā ake ētahi rā i ētahi atu. Ahakoa he mahere āu, mā te mamae koe e akiaki kia whakaroa, kia noho ki te kāinga ki te okioki. Ka taea e tēnei te whakararuraru i ō mahi whaiaro me ō mahi pāpori. Engari kaua e tukua te Schwannomatosis kia whakahaere i tō oranga.

Ka taea e te tākuta te āwhina i a koe ki te kimi i te mahere maimoatanga pai rawa atu hei whakahaere i ō tohumate. Mena kei te pāngia tō hauora hinengaro e te mamae mau tonu, tera pea ka whai hua koe ki te toro atu ki tētahi kaitohutohu hauora hinengaro . Tērā pea he kōwhiringa anō hoki te pokanga me ngā whakamātautau haumanu. Nō reira, pātai atu ki tō tākuta he aha ngā huarahi e wātea ana hei āwhina i a koe kia noho whakamua i ngā tohumate o te Schwannomatosis. Kia maumahara kāore koe i te mokemoke, ā, kei reira ngā tākuta me ngā rōpū tautoko hei āwhina i a koe i tēnei haerenga.

` Schwannomatosis, neurofibromatosis, mamae mau tonu, ngā mate ira, NF2, SMARCB1, LZTR1, ngā mate pūnaha io