Kei te pāngia tō pēpi e te Short Bowel Syndrome (SBS)? Me kōrero māmā noa iho.

Kei te pāngia tonutia tō tamaiti e te mate? Kei te heke tōna taumaha me te kore e mōhio, ahakoa i muri i te inu miraka, i te kai rānei? Kāore ia e piki ake te taumaha? Hei mātua, he mea noa te mataku me te manukanuka ina kite koe i ēnei mea. I ētahi wā, tera pea he mate hauora kei muri i ēnei tohu kāore anō kia rangona. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua mate, ko te "Short Bowel Syndrome".

He aha te Mate Puku Poto (SBS)?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Short Bowel Syndrome (SBS) he āhuatanga e kore ai e taea e te tinana o tāu tamaiti te mimiti i ngā matūkai me ngā wai e ranea ana. Nā te mea kua ngaro tetahi wāhanga o te whekau iti o te tamaiti, kāore rānei e mahi tika. He tika ake, kāore i te roa te whekau. Ka kitea pea tēnei āhuatanga i te whānautanga, ka puta rānei i muri i te tangohanga o tetahi wāhanga nui o te whekau iti mā te pokanga nā tetahi atu āhuatanga hauora.

Hei mārama ki tēnei, me titiro tātou ki ngā mea e tupu ana i roto i tō tātou whekau iti.

Te tūranga o tō tātou whekau iti

Whakaarohia te whekau iti hei 'raina tukatuka' roa i roto i tētahi wheketere. Ko te kai e kainga ana e tātou ka nakunakuhia tetahi wāhanga i roto i te puku ka uru ki te whekau iti. Kātahi, i a ia e haere ana i roto i tēnei whekau roa, ka mimitihia ki roto i te tinana ngā mea katoa e tika ana mō te tinana i roto i taua kai - arā, te pūmua, te warowaihā (māngaro me te huka), te ngako, ngā huaora, ngā kohuke pērā i te rino, te konupūmā. Ka tukuna ngā para e toe ana mā roto i te whekau nui hei paru.

E toru ngā wāhanga matua o tō tātou whekau iti:

• Duodenum: Ko te wāhanga poto rawa i muri i te puku.
• Jejunum: Wāhanga waenga.
• Ileum: Ko te wāhanga roa rawa atu o te whekau nui.

Mō te SBS, kāore i te roa rawa tēnei 'raina tukatuka'. Whakaarohia, he aha te mea ka tupu mēnā ka whakamahia he rori kiromita te roa hei mimiti i ngā matūkai, ā, ka whakapotohia ohoreretia taua rori? Ka tere te waka e kīia nei ko te kai i taua rori poto, ā, kāore e whai wā ki te tango i ngā utanga katoa (ngā matūkai) kei roto. Ka pērā anō te mea ka tupu i te SBS. Nā te poto o te whekau, ka puta te kai i te tinana i mua i te nakunaku tika, ā, ka mimitihia ngā matūkai e te tinana. He mate kino tēnei ka pā ki te oranga o te tamaiti mēnā kāore e rongoatia.

Me pēhea te mōhio mēnā he SBS tō te tamaiti? He aha ngā tohu?

Tērā pea ka pāngia te tamaiti e te SBS e tētahi, e ētahi rānei o ēnei tohu. Ko te tohu tino kitea, inā koa i roto i ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi, ko te mate korere wai.

He aha te take e pāngia ai te tamaiti e te Short Bowel Syndrome?

E rua ngā momo take matua mō tēnei.

1. Ngā take whānau: Tērā pea ka whānau mai ētahi tamariki me te whekau iti poto. Tērā pea kāore he wāhanga o te whekau i roto i a rātou, kāore rānei te whekau i tino whanake i a rātou e tipu ana i roto i te kōpū o te whaea. Ka kiia tēnei mate ko te `(Intestinal Atresia)`.

2. Hei pānga taha o te pokanga: Me tango pokanga ētahi tamariki i tētahi wāhanga o ō rātou whekau iti nā ētahi atu mate hauora. Ko ētahi o ngā take tino noa mō tēnei momo pokanga ko:

• Necrotizing enterocolitis: He mate kino, inā koa i roto i ngā pēpi i whānau wawe, ka mate ngā wāhanga o te whekau nā te iti o te rere o te toto.
• Te Gastroschisis: He āhuatanga e puta ai ngā whekau ki waho o te tinana i te wā e tipu ana te pēpi i roto i te kōpū.
• Volvulus: He āhuatanga e miro ai ngā whekau, e ngaro ai te rere o te toto.
• Te mate a Crohn:He āhua mumura roa o te pūnaha nakunaku.
• Intussusception: He āhuatanga e mau ai tētahi wāhanga o te whekau ki roto i tētahi atu wāhanga.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te SBS?

Ehara te SBS i te mate ngāwari. Ki te kore e tika te whakahaere, ka pāngia te tamaiti e ngā raruraru maha.

• Te matewai: Ka pupuri tonu pea te tinana i te wai nā te mea kāore e taea te mimiti i te nui o te wai e tika ana.
• Te kore kai tōtika: Te hekenga taumaha me te puhoi o te tipu nā te kore o ngā kai tōtika e tika ana.
• Te korenga o ngā huaora me ngā kohuke: Te korenga o ngā huaora nui (A, D, E, K, B12) me ngā kohuke (konupūmā, konupora, konutea) mō te tinana.
• Ponana nāpi kino: Ka taea e ngā tūtae waikawa maha te meinga te kiri o te wāhi nāpi kia whero rawa, kia mamae hoki.
• Mate ate: Ka pāngia pea te ate, inā koa mēnā ka whiwhi koe i te kai parenteral (TPN) mō te wā roa.
• Ngā kōhatu whatukuhu: Nā te kore taurite o te mimiti o ngā mea pēnei i te konupūmā.
• Te tipu nui rawa o ngā huakita i roto i te whekau iti: Ka taea e te ngoikore o te mahi whekau te arahi ki te tipu nui rawa o ngā huakita kino.

Nō reira, ki te puta ngā tohu o te SBS i tāu tamaiti, inā koa i muri i te pokanga puku, he mea tino nui kia kite tonu koe i tō tākuta .

He aha ngā maimoatanga mō te SBS?

He mahi tahi te rongoā i tētahi tamaiti me te SBS. He maha ngā tāngata, tae atu ki ngā tākuta tamariki, ngā taote pokanga, me ngā tohunga kai, e mahi tahi ana ki te whakawhanake i te mahere rongoā pai rawa atu mō tāu tamaiti. Ko te whāinga matua o te rongoā ko te whakahaere i ngā tohu me te whakarato i te kai e tika ana ki te tamaiti.

1. Ngā Huringa Kai

Koinei te wāhanga tino nui o te maimoatanga.

• Kai Mātotoru Katoa (TPN): Whai muri i te pokanga puku, i te wā rānei kāore e taea e ngā puku te mimiti i ngā matūkai, ka hoatu ngā matūkai katoa e hiahiatia ana e te tamaiti (pūmua, ngako, warowaihā, huaora, me ngā kohuke) ki te tamaiti mā roto i tētahi wai motuhake, pērā i te tote, mā roto i tētahi uaua. Ka karohia katoatia e tēnei te pūnaha nakunaku, ā, ka tāpirihia tika te kai mā roto i te toto. He maimoatanga whakaora ora tēnei mō te tamaiti.
• Kai Whakaora / Whāngai Ngongo:Mena kei te mahi pai ngā whekau o te tamaiti, ka hoatu he kai wai motuhake mā te ngongo e whakanohoia ana mā te ihu ki roto i te puku, mā te ngongo rānei e hono tika ana ki te puku mā te pokanga. Ka taea e tēnei te whakarato i te tamaiti i ētahi atu kai hei tāpiri atu ki te kai e kainga ana e te waha.
• Ngā panonitanga o te kai: I te tīmatanga haere o te pēpi ki te kai mā te waha, ka whakaratohia e te tākuta me te tohunga kai he mahere kai motuhake. I roto i tēnei,
• Mā te iti, ka tono atu rātou kia whāngaihia rātou e koe i ngā wā maha i te rā.
• E mea ana kia whakaitihia ngā kai he nui te ngako, te huka, me te muka.
• E mea ana kia whakaratohia he kai e nui ana te pūmua me te warowaihā.
• E taunakihia ana kia hoatu ngā huaora me ngā kohuke e tika ana hei tāpiringa.

2. Ngā rongoā

He maha ngā rongoā e whakamahia ana hei whakahaere i ngā tohu me te whakapai ake i te mimiti kai.

• Ngā rongoā hei whakaiti i te waikawa o te puku ('Ngā aukati papu proton').
• Ka whakahaere ngā paturopi i te tipu o ngā huakita i roto i te puku.
• Ngā rongoā hei whakaiti i te mate korere, hei whakaroa hoki i te tere o te neke o te kai mā roto i ngā whekau.
• Ngā momo homoni hei whakapai ake i te mimiti matūkai.

3. Pokanga

I ētahi wā tino kino, me mahi pea ētahi atu pokanga hei whakapai ake i te mahi a ngā whekau o te tamaiti. Hei tauira, kei reira ngā tikanga whakaroa whekau. I ngā wā tino kino, ki te kore he maimoatanga kē atu e whai hua, me mahi pea he whakawhitinga whekau.

Te tumanako pai mō te urutaunga puku

Koinei te tumanako nui rawa atu mō ngā tamariki me ngā mātua e pāngia ana e te SBS. He mīharo ō tātou tinana. I muri i te tangohanga o tētahi wāhanga o te whekau, ka tīmata te toenga o te whekau ki te huri i roto i te wā. Ka kiia tēnei ko te 'Whakarerekētanga o te Whekau'.

Koinei te mea ka tupu:

• Ka piki ake te mata o te pakitara o roto o te toenga o te whekau.
• Ka toro atu, ka mātotoru hoki ngā wāhanga ririki rite ki te matimati (nga villi) e mimiti ana i ngā matūkai.
• Ka piki ake te whānui o te whekau.
• Ka pōturi te tere o te nekenekehanga o te kai, ka nui ake te wā e mimiti ai ngā matūkai.

Nā tēnei tukanga urutau, he maha ngā tamariki ka taea te neke haere mai i te kai parenteral (TPN) ki te whāngai ā-waha. Kei te wātea inaianei ngā rongoā hou, pērā i te teduglutide, hei tere ake i tēnei urutau.

He haerenga uaua te SBS. Engari mā te maimoatanga hauora tika, te whakahaere kai pai, me te aroha me te whakapau kaha o ngā mātua, ka taea hoki e ēnei tamariki te noho ora pai, harikoa. He mea tino nui kia noho whakapā atu koe ki tō tākuta me te tīma hauora, kia whai hoki i ā rātou tohutohu.