He poto te tamaiti? Me kōrero tātou mō tēnei 'dwarfism' (Dwarfism / Skeletal Dysplasia)

I ētahi wā, e whakaaro ana koe he poto ake tāu tamaiti i ētahi atu tamariki o tōna tau? Tērā pea kei te āwangawanga koe mō tēnei. I te nuinga o te wā, he mea noa pea tēnei, engari i ētahi wā, he take hauora pea mō tēnei. I tēnei rā, e kōrero ana tātou mō tēnei āhua, e kiia nei ko te 'dwarfism', arā, ko te `(Dwarfism)`.

He aha te 'dwarfism'?

He kupu hauora te Dwarfism. Hei whakamārama, he mate tēnei nō tētahi wāhanga whānui e kiia nei ko te Skeletal Dysplasia. He mate tēnei e pā ana ki te tipu o ō tātou wheua me te kiriuhi (te kiko ngohengohe i waenganui i ngā wheua). E rau ngā momo o ēnei mate. Nō reira, he iti iho te teitei o te tangata i te toharite. I te toharite, he iti iho i te 4 putu 10 inihi (1.47 mita) te teitei o te tangata whai mate nei i te pakeketanga.

He pai ki ētahi tāngata te whakamahi i ngā kupu pēnei i te "iti tangata" hei whakaahua i te hunga whai mate pēnei. Engari kāore i te tika te whakamahi i ngā kupu pēnei i te "iti tangata". Ka mamae pea ō rātou kare ā-roto.

He rerekē ngā āhua o tēnei 'whakaiti'. Mō ētahi tāngata, ka pā ki te tipu o ngā ringa me ngā waewae, mō ētahi atu, ka pā ki te tipu o te puku, o te māhunga rānei.

He aha ngā huarahi matua e puta ai te 'dwarfism'?

Ahakoa he rau ngā momo "Skeletal Dysplasia" e pā ana ki te tipu o te wheua, he torutoru ngā momo matua e kitea pinepinetia ana e tātou. Me titiro tātou ki a rātou i roto i tēnei ripanga.

He rite tonu te 'Short Tea' me te 'Dwarfism'?

He mea tēnei e pōhēhē ana i te tini o te tangata. He kupu noa te poto o te tinana. Arā, ki te poto ake te tangata i te mea e tika ana mō tōna tau, ka kiia e mātou he 'poto'. Mō te tamaiti, ki te iti iho tōna roa i ngā pihi tipu noa, ki te poto ake rānei i te mea e tika ana mō tōna teitei i runga i te teitei o ōna mātua, tera pea he 'poto' ia.

Heoi, he mate hauora motuhake te poto o te tinana. Ehara i te mea he poto katoa te tinana o te tangata poto.

Ko wai ka pāngia e tēnei mate? Ā, he mea noa?

Ka pāngia te tangata e te momo tangata pōrearea. He maha ngā momo he ira. Arā, ka taea te tuku iho i ngā mātua. Ko ētahi momo ka puta mai i ngā huringa matapōkere o te DNA. He maha ngā wā, engari kāore i te katoa, ka whānau mai ngā tamariki he momo tangata pōrearea ki ngā mātua he teitei noa. Tērā pea ka miharo koe ki te rongo i tēnei, engari he pono.

He tino onge te mate pāwera. Ahakoa te momo tino noa, te achondroplasia, ka pāngia e te kotahi i roto i te 15,000 ki te 40,000 tāngata.

He aha ngā tohu o te tangata e pāngia ana e te 'dwarfism'?

Ko te tohu matua, ko te tohu tino kitea ko te poto. Ko te tangata e pāngia ana e tēnei mate, he iti iho i te 4 putu 10 inihi te roa i te pakeketanga. Ka kitea nuitia tēnei poto i te wā tamarikitanga, taiohitanga, me te pakeketanga i te wā pakeketanga.

E rua ngā momo o te 'Dwarfism'.

1. Taurite: I tēnei, ka whakaitihia te rahi o te tinana katoa ki te taurite.

2.Kāore i te taurite: I tēnei, he noa te rahi o te tinana, engari he poto ngā ringa me ngā waewae.

Ko ētahi atu tohu noa ko:

• Waewae piko
• Piriti ihu papatahi
• He nui ake te upoko i te mea noa `(Upoko nui)`
• Rae e kitea nuitia ana
• Ngā ringa me ngā waewae poto
• Ngā maihao poto (ngā ringaringa me ngā waewae)
• Ngā ringa me ngā waewae whānui

Ētahi atu raruraru hauora ka puta ai ēnei tohu

I ētahi wā, ka pā mai ētahi atu raruraru hauora i te tipu rerekē o te wheua.

• Te kohikohinga o te wai huri noa i te roro (Hydrocephalus)
• Ngā io kua kōpeketia
• Te korokoro
• Ngā mate taringa maha, ngā raruraru whakarongo rānei
• Te mamae o ngā turi me ngā pona
• Te moe pōrearea

He aha tēnei ka tupu ai? He aha ngā take o te 'turi'?

He maha ngā take pea mō tēnei āhuatanga. I te nuinga o te wā, he panonitanga o te DNA. Mō ētahi momo, kāore anō kia mōhiotia te tino take.

Nō ngā ira tēnei mea? (He ira tūturu?)

Ae, ko ētahi momo o te whakapōrearea he mea ira. Arā, nā ngā huringa o te DNA i puta ai. Engari i te nuinga o te wā, he mea matapōkere ēnei whakarerekētanga ira. Arā, ko ngā mātua he roa noa iho te rahi, he nui ake te tūponotanga ka whānau tamariki he whakapōrearea tēnei i ngā mātua he poto.

Heoi, ki te pāngia tetahi, tetahi rānei o ngā mātua e rua e te mate kōwhai, he nui ake te tūponotanga ka riro i te tamaiti tēnei mate. Hei tauira, ko te whaea, ko te pāpā rānei e pāngia ana e te achondroplasia, e 50% te tūponotanga ka tukuna te mate ki tā rāua tamaiti. Ki te pāngia ngā mātua e te achondroplasia, e 50% te tūponotanga ka pāngia te tamaiti e te achondroplasia. E 25% anō hoki te tūponotanga ka pāngia te tamaiti e te mate kino rawa atu e kiia nei ko te homozygous achondroplasia. Ka taea e tēnei mate kino te mate o te pēpi i roto i te kōpū, i muri tata rānei i te whānautanga.

Mena kei te hapu koe i tētahi tamaiti, ā, e hiahia ana koe ki te mōhio mēnā kei te mōrearea koe ki tēnei momo mate ira, he mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā whakamātautau ira.

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i te āhua o te 'dwarfism'?

I ētahi wā, ka kitea tēnei āhuatanga i mua i te whānautanga o te pēpi, arā, i te wā e hapu ana. Ka taea e ngā whakamātautau tirotiro i mua i te whānautanga te kite i ngā āhuatanga rerekē o te whanaketanga o te pēpi.

I muri i te whānautanga o tō pēpi, ina haria e koe tō pēpi ki te whare hauora i ia marama, ka aroturukihia e ngā tākuta me ngā kaimahi hauora whānau te tipu o te pēpi. Ka inehia e rātou te teitei, te taumaha, me te porowhita o te upoko o te pēpi, ka tohua ki tētahi tūtohi tipu. Mena kei raro iho te tipu o tō pēpi i te taumata e tumanakohia ana, he tohu pea tēnei mō tēnei āhuatanga. Kātahi ka mahi rātou i ngā mahi pēnei i te hihi-X me ngā whakamātautau toto hei whakatau i te take o te korenga o te tipu o te pēpi.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō tēnei mate. Heoi, he maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te whakangāwari ake i te oranga. Ka whakatauhia te maimoatanga i runga i te momo whakapōrearea me ngā tohu o ia tangata.

Ngā Maimoatanga Pokanga

• Mena ka tipu ngā wheua i te huarahi hē, ka rerekē rānei te āhua, ka taea te whakatika mā te pokanga.
• Mena he nui rawa te wai e karapoti ana i te roro (hydrocephalus), ka taea te tango ma te pokanga.
• Te whakaiti i te pēhanga ki runga i te take o te roro.
• Te tango i ngā tonsils, i ngā adenoids rānei kia māmā ake ai te manawa.
• Te whakauru i ngā ngongo iti ki roto i te taringa hei ārai i ngā mate taringa.

Ngā Maimoatanga Kore-Pokanga

• Mena he mate moe pōrearea tōu , whakamahia he mīhini CPAP.
• Te whakamahi i ngā taputapu whakarongo mō ngā uauatanga o te whakarongo.
• Te ārahi i te tamaiti ki tētahi kai hauora me te whakakori tinana hei ārai i te taumaha rawa, i te momona rānei.
• Mena he koretake te homoni tipu , hoatu he werohanga homoni tipu (whakaora homoni).
• Nō nā tata nei, kua whakaaetia he rongoā e kīia nei ko te vosoritide (Voxzogo®) mō ngā tamariki neke atu i te 5 tau te pakeke e pāngia ana e te achondroplasia, kāore anō kia mutu te tipu o ō rātou wheua. Kua whakaatuhia e ngā whakamātautau haumanu ka taea e ia te whakanui ake i te tere tipu o ngā tamariki.

Ahakoa e hiahiatia ana ēnei maimoatanga mō te roanga o tō rātou oranga, ka taea e ēnei te whakapai ake i te kounga o tō rātou oranga.

Ka pēhea rā te āhua o te ao me te tamaiti he 'turi' tōna?

Ahakoa kāore he rongoā mō tēnei mate, ki te tika te rongoā i ngā tohu, ka ora noa te nuinga o te tangata, ka ora hauora. Heoi, ki te pāngia tō tamaiti e ngā raruraru tipu wheua, ā, me mahi pokanga auau, ka uaua pea mō te tamaiti me te whānau. Ka whakaratohia e tō tākuta te maimoatanga e tika ana mō tō tamaiti, me te ārahi hoki i a rātou kia ora ai i te oranga hauora me te whai hua.

Ka taea te whakaiti i te tūponotanga o te tamaiti ki te pāngia e tēnei mate? Me pēhea te tiaki i te tamaiti?

He momo ira te take o ētahi momo o te kōpuku, nō reira kāore he huarahi hei ārai i a rātou. Heoi anō, mā te whakamātautau ira koe e āwhina ki te mārama ki tō mōrearea. Kōrero ki tō tākuta mō tēnei.

He mea tino nui te kai totika mō te whanaketanga o te pēpi. Ki te hapu koe, kai i te kai taurite. I muri i te whānautanga o te pēpi, hoatu ki a ia ngā kai totika pēnei i te pūmua, ngā hua rākau, ngā witi, me ngā huawhenua.

Haunga te maimoatanga hauora, he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei tautoko i tāu tamaiti:

• Te whakarite i te taiao kāinga: Te whakarite i te taiao kāinga kia taea ai e te tamaiti te mahi takitahi. Hei tauira, te whakatakoto i tētahi tūru hikoi, te whakaheke rānei i te pana rama.
• Tautoko hinengaro: Tautoko mātauranga me te tautoko hinengaro ki te tamaiti hei ārai me te whakatau i te tukino i te kura.
• Hono atu ki ngā tāngata he rite ō rātou wheako: Hono atu ki ngā whakahaere e tautoko ana i ngā tamariki me ngā whānau e pāngia ana e ngā āhuatanga rite.