Kua rongo kē koe i te kupu "Waldenström Macroglobulinemia"? Kāore pea. He ingoa roa, he uaua ki te whakapuaki, kāore? Kaua e manukanuka. He momo mate pukupuku toto tino onge, engari he tino noa. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tēnei mate i roto i te reo māmā ka taea e koe te mārama, pērā i te kōrero ki tētahi hoa. Kia kite tātou he aha te tino mate, he aha ngā tohu, me pēhea te rongoā.
He aha rawa te Waldenström Macroglobulinemia (WM)?
He kupu ngāwari tēnei, he mate pukupuku tēnei e pā ana ki tō toto. Hei whakamārama, nō tētahi rōpū mate pukupuku e kiia nei ko te Lymphoma, ā, he momo lymphoma non-Hodgkin. E kiia ana hoki ko te lymphoma lymphoplasmacytic. He tino onge. Ahakoa i roto i tētahi whenua pēnei i a Amerika, e toru ki te whā noa iho ngā tāngata e pāngia ana i roto i te miriona. Nō reira, ka taea e koe te whakaaro he onge rawa.
Nā, kia titiro tātou me pēhea te hanganga o tēnei mea i roto i te tinana.
Ko tētahi o ngā momo pūtau tino nui o roto i tō tātou pūnaha ārai mate e kiia ana ko ngā "pūtau B." Ka hangaia ēnei i roto i tō tātou hinu wheua. E mōhio ana koe ko te hinu wheua he wāhi i roto i ō tātou wheua e rite ana ki tētahi wheketere e whakaputa ana i ngā pūtau toto.
Nō reira, i roto i te WM, ka huri ēnei pūtau-B hauora hei pūtau matepukupuku, ā, ka tīmata te wehewehe me te whakanui haere me te kore e taea te whakahaere. Ina whakakīia te hinu wheua e ēnei pūtau matepukupuku, ka peia atu ō tātou pūtau toto hauora.
Nō reira, e toru ngā momo matua o ngā pūtau toto ka taea te whakaiti:
- Te Hekenga o ngā Pūtau Toto Whero: Ka kiia tēnei ko te "anemia". Koinei te mea e tino ngenge ai koe, e kore hoki e ora .
- Te Hekenga o ngā Pūtau Toto Ma: Ka kiia tēnei ko te "neutropenia." He rite ngā pūtau toto ma ki ngā hōia i roto i tō tātou tinana. Ka tiaki ēnei pūtau i a tātou mai i ngā mate. Nō reira, ina heke ēnei pūtau , ka puta pinepine ngā mate .
- Te hekenga o ngā pereti toto: Ka kiia tēnei ko te `(thrombocytopenia).` Koinei ngā mea e āwhina ana i te toto kia totoka. Koinei ngā mea e aukati ana i te toto ahakoa he patunga iti. Nō reira, ina iti ngā pereti toto, ahakoa he patunga iti, kāore e taea te aukati i te toto, ā, ka puta pea he marō i tō tinana .
Hei tāpiritanga, ka whakaputahia e ēnei pūtau matepukupuku he nui o te pūmua rerekē e kiia nei ko te `(immunoglobulin M)`, ko te `(IgM)` rānei. Ina kohia tēnei pūmua `(IgM)` ki roto i te toto, ka matotoru ō tātou toto. Whakaarohia te toto, e rite ana ki te wai, ka matotoru pērā i te tirikara. E kiia ana tēnei ko te `(hyperviscosity syndrome)` i roto i te pūtaiao hauora.
Ina matotoru te toto pēnei, ka uaua te neke i roto i ngā uaua toto tino angiangi, ririki o roto i ō tātou tinana. Ka puta pea ngā tohu kino pēnei i te whanoke me te toto o te ihu.
Kāore anō kia kitea he rongoā mō te WM. Heoi, nā te mea he tino noa, mā te rongoā pai, ka taea te whakahaere i ngā tohu, ā, i ētahi wā ka taea te whakakore katoa, ā, ka taea e te tangata te ora pai mō ngā tau.
He aha ngā tohu pea o te mate WM?
Ko te mea whakamiharo, tata ki te kotahi i roto i te whā o ngā tāngata e pāngia ana e tēnei mate kāore e whakaatu i tētahi tohu. Ka kitea rātou mā te tūpono i roto i ngā whakamātautau ina haere rātou ki te tākuta mō tētahi atu mate. Ki te puta mai ngā tohu, ka puta mārire, ka tino pōturi.
Kia titiro tātou ki ngā tohumate noa pēnei.
| Tohu | Hei whakarāpopototanga... |
|---|---|
| Te ngoikore me te ngenge nui | Ahakoa te roa o te moe, ka ngenge tonu koe, nā te korenga o ngā toto whero (anemia). |
| Te kirika kāore he take | He kirika, kāore he mate pāwera. |
| Te ngaronga o te hiahia kai me te mate taimaha | Te whakaiti taumaha me te kore e mōhio, me te kore e kaha. |
| Te werawera nui i te pō | Nui rawa te werawera, kāore e taea te moe, kua mākū hoki ngā whāriki. |
| Ngā raruraru o te mahara me te hinengaro (Pōhēhētanga) | Ka pā mai pea ngā whiu i te korenga o te rere o te toto ki te roro nā te toto e totohu ana. |
| Te pupuhi o te ate, te whēkau, ngā kōpū lymph rānei | Ka kohikohi ngā pūtau matepukupuku i roto i ēnei whekau, ka nui haere. |
| Te ngoikore o ngā peka (Peripheral Neuropathy) | He kare ā-ringa i ngā pito o ngā maihao me ngā matimati, me te mea kei te oma haere ngā pōpokorua. |
| Ngā tohu o te toto totoka | Te toto o te ihu, te toto o ngā kapia i te wā e parai ana i ngā niho, te whanoke, te mamae o te upoko i ngā wā katoa, te tirohanga pōuri. |
He aha te take e puta ai tēnei momo mate?
Ko te take matua mō tēnei ko ngā whakarerekētanga ira. Arā, ko ngā huringa o ō tātou ira. E iwa i roto i te tekau o ngā tāngata whai WM he whakarerekētanga ira kei roto i te ira e kiia nei ko "MYD88". Ā, e whā i roto i te tekau o ngā tāngata he whakarerekētanga ira kei roto i te ira e kiia nei ko "CXCR4". Mā ngā whakarerekētanga o ēnei ira e rua ka āwhina i ngā pūtau matepukupuku rerekē kia wehewehe, kia tere te tipu.
Engari ko te mea tino nui, tino whakamarie hoki i konei, ko ēnei huringa ira kāore i te tuku iho.
Arā, ehara tēnei i te mea i riro mai i tō whaea, i tō pāpā rānei. Ehara hoki i te mea ka tukuna iho ki ō tamariki. He huringa hou ēnei e puta ana i roto i te tinana i te wā e ora ana.
Engari kāore anō kia kitea e ngā kairangahau tētahi take motuhake e puta ai ēnei whakarerekētanga ira.
He aha ngā āhuatanga mōrearea e pā ana ki te whanaketanga o tēnei mate?
Tērā ētahi āhuatanga e paku whakanui ake ana i te tūponotanga o te whanaketanga o tēnei mate. Heoi, kāore te noho mai o tēnei āhuatanga e tohu ana ka whanake te mate.
| Tauwehenga mōrearea | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Tau | Ko te nuinga o te wā ka kitea te mate i roto i te hunga neke atu i te 65 tau te pakeke. |
| Iwi | He mea kitea noa iho tēnei i waenga i te Pākehā. |
| Ira tangata | He nui ake te tūponotanga ka pāngia ngā tāne e tēnei mate i ngā wāhine. |
| Ētahi atu āhuatanga hauora | He nui ake te mōrearea o te hunga whai mate pēnei i te Hepatitis C, te AIDS, me te Sjögren's Syndrome. Ka taea hoki e te mate e kiia nei ko te ``(MGUS)`` te tūāpapa o te WM. Heoi, kāore e taea e te katoa e whai MGUS te whakawhanake i te WM. |
| Hītori whānau mō te mate | Tērā pea ka paku piki ake te mōrearea mēnā kua pāngia tētahi whanaunga toto e te WM, e tētahi atu momo lymphoma rānei. |
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Mena kei a koe ngā tohu, ka whakahaerehia e tō tākuta ētahi whakamātautau hei whakaū mēnā kei a koe te mate. Ko ngā whakamātautau matua he rapu i ngā pūtau matepukupuku me te pūmua "(IgM)" rerekē i roto i tō toto.
- Ngā whakamātautau toto me te mimi: Ka tirohia e ēnei te iti o te maha o ngā pūtau toto (ngā pūtau whero, ngā pūtau mā, ngā pereti toto) me ngā taumata teitei rawa o te pūmua "(IgM)".
- Ngā whakamātautau whakaahua: Ka taea te whakamahi i ngā whakamātautau pēnei i te "karapa CT" me te "karapa PET" hei tirotiro i ngā pona lymph e pupuhi ana me ngā whekau kua nui haere pēnei i te ate me te whēkau.
- Whakamātautau kanohi: I ētahi wā, ka puta he toto iti i roto i te kanohi, i muri o te karu kanohi, nā te toto e totohu ana. Ka taea e te tākuta kanohi te tirotiro i tēnei.
- Kohikohi ira o te hinu wheua: Koinei te whakamātautau tino nui hei whakaū i te mate. I roto i tēnei, ka tangohia he tauira iti o te hinu wheua mai i tētahi wāhi pēnei i te wheua hope, ā, ka tirohia i raro i te karu hiko. Kātahi ka taea te whakamahi hei whakatau mēnā he pūtau matepukupuku kei roto.
He aha ngā maimoatanga mō te WM?
E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, he tino whai hua ngā maimoatanga hei whakahaere i ngā tohu. Ka arotakehia e tō tākuta tō āhua, ā, ka whakawhanakehia he mahere maimoatanga e tika ana māu, ā, he iti rawa ngā pānga taha.
| Tikanga maimoatanga | Ka ahatia? |
|---|---|
| Te Tatari Mataara | Ki te kore he tohu, ka mātakitaki noa pea tō tākuta i a koe, me te kore e tīmata i tētahi rongoā. Ko ētahi tāngata ka ora pai mō ngā tau maha, me te kore he maimoatanga. |
| Plasmapheresis (whakawhiti plasma) | Ka mahia tēnei mēnā kei a koe ngā tohu o te toto totoka. Ka wehea e te mīhini te wāhanga wai e kiia nei ko te plasma mai i tō toto, ka tangohia te pūmua IgM kino, ā, ka whakahokia te plasma kua purea ki tō tinana. |
| Te rongoā ārai mate | Ko te tikanga o tēnei ko te whakamahi i tō ake pūnaha ārai mate hei whakangaro i ngā pūtau matepukupuku. Ko te rongoā "Rituximab" te mea e whakamahia whānuitia ana mō tēnei. |
| Te rongoā matū | Te hoatu i ngā rongoā hei patu i ngā pūtau matepukupuku. I ētahi wā ka honoa tēnei ki te rongoā ārai mate. |
| Te Whakaora Whaiaro | He momo maimoatanga hou tēnei. Ka aro atu ēnei rongoā ki ngā pūmua motuhake e āwhina ana i ngā pūtau matepukupuku kia wehewehe me te tipu, kia mutu ai tā rātou mahi. Ko '(Ibrutinib)' me '(Zanubrutinib)' ēnei momo rongoā. |
| Te Whakatō Pūtau Taketake | He maimoatanga tino onge tēnei, ka mahia anake ki ētahi tūroro kua tohua. I roto i tēnei, ka whakakapia te hinu wheua kua pakaru i te mate pukupuku ki te hinu wheua hauora. |
Ka pēhea rā te āhua o te oranga me tēnei mate?
Nā te mea he mate tino whanake haere, kāore i te ōrite ngā wheako o te katoa. Kua whakaatuhia e ngā rangahau e 66 i roto i te 100 tāngata (neke atu i te 2 i roto i te 3) kei te ora tonu i ngā tau 10 i muri i te tātaritanga. Heoi, ka rerekē tēnei i runga i te pakeketanga. I te nuinga o te wā, ko te hunga i tātaritatia i muri i te 65 tau te pakeke ka mate ehara i te WM, engari i ētahi atu āhuatanga ka puta i a rātou e pakeke haere ana.
Ko te āhua o tō haere tonu ka whakawhirinaki ki ētahi āhuatanga:
- tō tau
- Ngā hua o ō pūrongo whakamātautau toto
- Te momo whakarerekētanga ira kei a koe
Mena he pātai āu mō tēnei, kōrero ki tō tākuta. E mōhio ana ia ki a koe me ngā mea katoa e pā ana ki tō hauora.
He aha ngā mea ka taea e koe te mahi hei pupuri i tō hauora?
Ko te noho me te mate mō te wā roa pēnei i te WM he tikanga pea kia puta ētahi huringa nui ki tō koiora, engari he maha ngā mea ka taea e koe te mahi hei āwhina.
- Pātai atu ki tō tākuta: He aha ngā kai me ngā inu e tika ana māu, he aha ngā mahi whakakori tinana e pai ana māu, me ngā mea me mahi e koe kia ora ai te hinengaro.
- Hono atu ki ētahi atu: Ina pāngia koe e tētahi mate onge pēnei i tēnei, ka noho mokemoke pea koe, pērā i te "Ko au anake te tangata o te ao e pāngia ana e tēnei mate." Engari kāore koe i te mokemoke. He rōpū tautoko kei reira mō te hunga e pāngia ana e tēnei mate. Tonoa atu ki tō tākuta kia hono atu koe ki tētahi. Mā te kōrero ki te hunga kua pāngia e ngā āhuatanga ōrite ki a koe ka taea te waiho hei puna kaha nui.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Waldenström Macroglobulinemia (WM) he mate pukupuku toto e tino noa ana, e taea ana te whakahaere.
- He tokomaha te hunga kua tāpaetia kua pāngia e te mate, kāore he tohu i te tīmatanga, nō reira ka taea e rātou te ora pai mō ngā tau maha me te kore rongoā.
- Ehara tēnei i te mate tuku iho, nō reira kaua e manukanuka kei tukuna atu ki āu tamariki.
- Ko te whāinga matua o te maimoatanga ehara i te whakaora i te mate, engari ko te whakahaere i ngā tohu me te pupuri i te kounga o tō oranga.
- Kōrerotia mā te marea ki tō tākuta e rongoā ana mō ngā pātai, ngā wehi, ngā ruarua rānei kei a koe. Māna koe e āwhina.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero