Дали на вашето дете му е дијагностицирана мускулна дистрофија на Душен (DMD)? И дали ви е кажано за лекот Етеплирсен како посебен третман за неа? Нормално е да се чувствувате малку исплашено, загрижено и неодлучно кога ќе чуете вакво име, особено кога се однесува на вашето дете. Но, не плашете се. Знаењето е нашата најголема сила. Денес, ајде да разговараме на многу едноставен и пријателски начин за тоа што е Етеплирсен, што прави и што треба да знаете за него како родител.
Каков лек е всушност Етеплирсен?
Едноставно кажано, Етеплирсен е специјален лек кој се користи за лекување на состојба наречена мускулна дистрофија на Душен (DMD) . Сепак, не се дава на сите деца со DMD. Се дава само на деца кои имаат специфична генска мутација .
Размислете, мускулите во нашето тело се како ѕидовите на зграда. На овие ѕидови им е потребен цемент за да останат силни. Слично на тоа, за да ги одржиме нашите мускули силни и здрави, ни е потребен посебен протеин наречен дистрофин . Децата со ДМД имаат дефект во производството на овој протеин дистрофин.
Она што го прави лекот Етеплирсен е да му помогне на протеинот дистрофин, кој е оневозможен поради генетскиот дефект, повторно да функционира, до одреден степен. Тоа значи дека овој лек им помага на мускулите да произведат дел од протеинот дистрофин што им е потребен.
Важно е да се напомене дека Етеплирсен не е лек за ДМД. Сепак, може да ја забави брзината со која се јавува мускулната слабост предизвикана од болеста, обезбедувајќи му одредено олеснување на детето.
Работи што треба да му ги кажете на вашиот лекар пред да започнете со третман
Пред вашето дете да започне со овој третман, важно е јасно да му ги објасните овие факти на вашиот лекар . Не кријте ништо, бидејќи сите овие информации се важни за безбедноста на детето.
- Алергии: Обавезно кажете му на вашето дете ако има алергии на Етеплирсен или на кој било друг лек, храна, бои или конзерванси.
- Бременост или обид за забременување: Ова може да не се однесува на деца, бидејќи овој лек обично им се дава на деца. Меѓутоа, ако млада личност се лекува од која било причина, лекарот треба да биде информиран ако е бремена или се обидува да забремени.
- Доење: Доколку лицето кое се лекува е мајка која дои, треба да се информира и лекарот.
Како да му го дадете овој лек на дете?
Ова не е домашен лек. Етеплирсен е инјекција во вена. Овој третман се дава во болница или клиника, под целосен надзор на лекар или обучен медицински персонал. Затоа, нема потреба да се грижите за безбедноста на детето.
Оваа вакцина обично се дава еднаш неделно. Многу е важно да се почитуваат точните денови и времиња на лекување.
Што ако пропуштам еден ден да ги земам лековите?
За да го извлечете максимумот од овој третман, важно е да ги примите вакцините на закажан датум. Доколку поради некоја причина не сте во можност да го однесете вашето дете во болница на закажаниот датум, веднаш јавете се кај вашиот лекар или клиника и известете ги. Тие ќе ве советуваат што да правите следно.
Што ако земам премногу лекови?
Ова се дава во болничко опкружување, така што шансите да се случи ова се речиси нула. Меѓутоа, во случај на итна состојба, ако се сомневате на предозирање, веднаш јавете се во Националниот информативен центар за труења во Националната болница . Или однесете го детето во Одделот за итни случаи (ETU) на најблиската болница.
Работи што треба да се земат предвид за време на третманот
Моментално нема познати интеракции со овој лек. Сепак, за да бидете безбедни, дајте му на вашиот лекар комплетен список на сите други лекови (вклучувајќи витамини, Панадол), традиционални лекови, билни производи или додатоци во исхраната што ги зема вашето дете.
Во текот на целиот третман, лекарот многу внимателно ќе ја следи состојбата на детето. Ова значи дека редовно ќе ја проверува мускулната сила, движењето и целокупното здравје на детето.
Кои се можните несакани ефекти?
Како и секој лек, Етеплирсен може да предизвика некои несакани ефекти. Сепак, не се јавуваат кај секого. Важно е да бидете свесни за нив. Да ги поделиме овие несакани ефекти во две категории.
| Несакан ефект | Опис и што да се прави |
|---|---|
| Сериозни несакани ефекти што треба веднаш да ги пријавите кај вашиот лекар | |
| Тешки алергиски реакции |
Доколку забележите нешто од ова, станува збор за итна состојба. Веднаш побарајте лекарска помош. |
| Несакани ефекти кои обично не се сериозни, но треба да се пријават кај лекарот ако продолжат | |
| Повраќање | Повраќање по земањето на лекот. |
| Главоболка | Блага до умерена главоболка. |
| Кашлица | Нова кашлица или влошување на постоечка кашлица. |
| Вртоглавица и губење на рамнотежа | Вртоглавица и тешкотии при одржување рамнотежа при одење или стоење. |
Доколку вашето дете развие други невообичаени симптоми кои не се наведени на оваа листа, известете го и вашиот лекар за нив. Не игнорирајте ништо.
Порака за носење дома
- Етеплирсен е специјален третман за деца со мускулна дистрофија на Душен (DMD) и специфична генетска мутација .
- Иако ова не е лек за болеста, може да помогне во контролата на симптомите и забавување на мускулната слабост.
- Овој лек се дава во болница од страна на обучен медицински персонал како инјекција во вена, така што нема за што да се грижите дома.
- Било какви алергии има детето или други лекови што ги земаБидете сигурни дека ќе му кажете на вашиот лекар за тоа.
- Доколку по земањето на лекот почувствувате сериозни алергиски симптоми како што се осип на кожата и оток на лицето, веднаш побарајте лекарска помош.
- Однесете го вашето дете во болница на закажан термин , без да пропуштите никакви закажани прегледи. Доколку имате било какви проблеми, веднаш јавете се на лекар.
- Доколку имате дополнителни прашања во врска со овој третман, слободно прашајте го вашиот лекар без двоумење.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар