Вакцина против фосденоптерин: Нова надеж за децата кои се соочуваат со ретка болест

Секој родител е шокиран кога ќе дознае дека неговото дете има многу ретка медицинска состојба. Тоа е чувство на многу беспомошност. Сепак, со напредокот на модерната медицина, денес постојат третмани за некои состојби за кои претходно се сметаше дека се неизлечиви. Денес ќе зборуваме за специјална вакцина наречена Фосденоптерин, која се користи за една таква ретка, но тешка генетска состојба, „Недостаток на молибденски кофактор тип А“.

Едноставно кажано, што е недостаток на молибден кофактор тип А?

Ова е малку комплицирано име, но да го задржиме едноставно. Замислете дека нашето тело е голема фабрика. Оваа фабрика има мали машини (ензими) кои вршат разни задачи. За да можат овие машини да работат правилно, им е потребен посебен додаток (кофактор). Кофакторот од молибден е еден таков суштински додаток.

Децата со генетска состојба наречена недостаток на молибден кофактор тип А не можат да ја произведат оваа компонента. Потоа машините во таа фабрика престануваат да работат. Како резултат на тоа, штетните, токсични хемикалии (на пример, сулфити) почнуваат да се акумулираат во мозокот и телото. Ова може да предизвика детето да развие тешки невролошки нарушувања, напади, па дури и смрт.

Што се случува со вакцината Фосденоптерин?

Тука ни доаѓа на помош лекот Фосденоптерин (брендирано име: Нулибри). Не е лек за се, но прави нешто многу важно.

Кога ова ќе се даде, неактивните машини (ензими) во телото повторно почнуваат да работат. Потоа, акумулацијата на тие токсични хемикалии запира и тие почнуваат да се излачуваат од телото. Затоа, многу помага во намалувањето на ризикот од смрт поради болеста. Затоа, ова е како подарок од живот за едно вакво дете.

Обавезно кажете му на вашиот лекар за овие работи пред да започнете со третманот.

Пред да му го дадете овој лек на вашето дете, многу е важно медицинскиот тим да биде свесен за некои работи. Разговарајте јасно за следните информации со вашиот лекар.

Како го користите овој лек?

Фосденоптеринот е инјекција што се дава во вена . Обично се дава во болница или клиника од страна на обучен медицински персонал. Сепак, понекогаш, вашиот лекар може да ви наложи да ја дадете инјекцијата дома.

• Администрирајте на време: Многу е важно да ја администрирате оваа вакцина во исто време секој ден, точно како што ви препишал вашиот лекар. Продолжете со третманот сè додека вашиот лекар не ви каже да престанете.
• Ако ви го давате ова дома: Ако сте обучени да го давате ова дома, внимателно прочитајте ги и разберете ги упатствата. Доколку имате какви било прашања, прашајте го вашиот лекар или медицинска сестра одново и одново.

Безбедно отстранување на игли и шприцеви

Никогаш не фрлајте ги искористените игли и шприцеви во ѓубре. Тие треба да се стават во специјално дизајниран сад (сад за остри предмети) . Доколку немате, вашиот лекар може да набави еден. Ова е многу важно за безбедноста на вашето дете и на сите во семејството.

Што да направите ако пропуштите доза на лек?

• Доколку сте во болница/клиника: Не го пропуштајте денот кога на вашето дете ќе му се даде лекот. Доколку не сте во можност да одите на закажаниот ден, веднаш јавете се кај вашиот лекар и известете го.
• Ако го давате дома: Ако пропуштите доза, земете ја штом ќе се сетите. Потоа, почекајте најмалку 6 часа по пропуштената доза до вашата следна закажана доза.Дајте го. Никогаш не давајте двојна доза. Доколку се сомневате, консултирајте се со вашиот лекар.

Несакани ефекти и работи на кои треба да внимаваме

Како и секој лек, и овој може да има некои несакани ефекти. Важно е да бидете свесни за нив и брзо да преземете мерки доколку е потребно.

Внимавајте на сонцето!

Кожата на вашето бебе може да биде почувствителна на сончева светлина (фотосензитивна) додека го земате овој лек. Затоа, избегнувајте да го изложувате вашето бебе на силна сончева светлина. Доколку излегувате надвор, носете заштитна облека и користете соодветна крема за сончање, како што ви препорачал вашиот лекар.

Може ли да има проблеми со други лекови?

Врз основа на моменталните информации, не е пријавено дека фосденоптеринот предизвикува какви било специфични интеракции со други лекови. Сепак, многу е важно да му дадете на вашиот лекар целосен список на сите други лекови, витамини, хербални лекови (како што се декокти, аришта) или додатоци во исхраната што ги зема вашето дете.

Како го чувате лекот? (Ова е многу важно)

Ефективноста на овој лек зависи од неговото правилно складирање, затоа строго следете ги овие упатства.

• Неотворени ампули: Треба да се чуваат во замрзнувач на температура помеѓу -25 и -10 степени Целзиусови. Чувајте во оригиналното пакување до употреба, заштитено од светлина. Извадете од замрзнувачот 30 минути пред употреба.
• По мешањето: По мешањето на лекот во прав со течноста, може да се чува на собна температура (15-25 Целзиусови степени) или во фрижидер (2-8 Целзиусови степени). Сепак, треба да му се даде на детето во рок од 4 часа од мешањето .
• Фрлете ги лековите со поминат рок или остатоците. Побарајте совет од вашиот лекар за тоа како безбедно да ги отстраните.