Дали вие или вашето дете имате MPS I? Ајде да дознаеме за вакцината против ларонидаза!

Понекогаш имаме болести што не можеме ни да ги замислиме, нели? Една таква состојба е мукополисахаридоза I, која скратено ја нарекуваме MPS I. Ова е прилично ретка состојба. Ако вие или вашето дете ја имате оваа состојба, разбирам колку може да биде тешко и стресно. Но, не грижете се, постојат третмани што можат да помогнат во контролата на овие симптоми. Денес ќе зборуваме за еден таков важен лек, а тоа е вакцина наречена Ларонидаза. Да видиме што прави и како се користи.

Каков вид лек е Ларонидаза?

Едноставно кажано, Ларонидазата е лек кој го обновува специјалниот ензим кој недостасува или е дефицитарен во нашето тело. Замислете, овие ензими помагаат сè во нашето тело да функционира правилно. Како мали работници. Сега, во телото на луѓето со MPS I, одреден ензим недостасува или не работи правилно. Овој лек се дава за да се пополни тој недостаток. Ова помага да се контролираат некои од симптомите на болеста. Но, едно нешто што треба да се запомни е дека ова не е лек кој целосно ја лекува болеста. Но, многу помага со намалување на симптомите и олеснување на животот.

Понекогаш може да го видите овој лек под трговското име Алдуразим. Овој лек може да се користи и за други цели. Доколку имате какви било прашања во врска со него, прашајте го вашиот лекар или фармацевт .

Што треба да му кажете на вашиот медицински тим пред да започнете со овој лек?

Пред да започнете со третманот со ларонидаза, дефинитивно треба да го известите вашиот медицински тим, односно лекарот и медицинската сестра, за овие работи. Бидејќи е многу важно тие да ги знаат овие работи за да ви помогнат правилно.

• Кажете ни дали некогаш сте имале алергиска реакција на овој лек, на кој било друг лек, храна, бои или конзерванси.
• Доколку сте бремени или се надевате дека ќе забремените, кажете им го тоа.
• Ако сте мајка која дои, треба да го споменете и тоа.

Ако им ги кажеш овие работи без да ги криеш, ќе можат да се однесуваат кон тебе на начин што најмногу ти одговара. Нели?

Како да го добиете овој лек?

Ларонидазата се дава како инфузија во вена. Ова не е лек што можете да го земате дома сами.Го дава обучен медицински професионалец во болница или клиника. Тоа значи дека ќе ви го даде лекар или медицинска сестра. Значи, нема од што да се плашите, тие се добри во тоа.

Може ли овој лек да се дава на мали деца?

Да, овој лек може да се дава на бебиња на возраст од 6 месеци во некои одбрани случаи. Сепак, постојат некои работи за кои треба да се внимава кога се дава на мали деца. Затоа, ако му го давате овој лек на вашето дете, најдобро е темелно да разговарате со вашиот педијатар и да ги дознаете сите детали.

Што се случува ако земете премногу лекови?

Бидејќи овој лек се дава под надзор на лекар, веројатноста за предозирање е многу мала. Меѓутоа, во ретки случаи кога мислите дека сте земале премногу од лекот или ако почувствувате нешто необично, треба веднаш да се јавите во центар за контрола на труења или во одделение за итни случаи . Сепак, повторувам, веројатноста за ова е мала, бидејќи се дава под медицински надзор.

Важно: Овој лек е само за вас. Никогаш не го споделувајте со други.

Што да направите ако пропуштите доза на лек?

Многу е важно да го земате овој лек на време. Доколку не сте во можност да одите во болница или клиника на закажаниот ден или време, или доколку пропуштите доза, веднаш јавете се кај вашиот лекар или здравствен работник. Тие ќе ви кажат што да правите понатаму.

Може ли овој лек да комуницира со други лекови? (Интеракции)

Генерално, не се очекува овој лек, Ларонидаза, да предизвика големи интеракции со други лекови. Тоа е, помалку реагира со други лекови.

Сепак, ова не значи дека нема да има проблеми. Затоа, најдобро е да му кажете на вашиот лекар за сите лекови што ги земате, не само оние што ви ги препишал вашиот лекар, туку и оние што ги купувате од аптека (лекови без рецепт), традиционални лекови (билки), витамини ( додатоци во исхраната). Исто така, кажете му на вашиот лекар ако пушите, пиете алкохол или користите други лекови. Некои работи можат да реагираат со вашиот лек на некој начин. Оваа листа не ги опишува сите можни интеракции.

На кои работи треба особено да внимавате кога го земате овој лек?

Кога ќе ви се даде овој лек, Ларонидаза, вашата состојба ќе биде многу внимателно следена од вашите лекари.Тоа значи дека тие секогаш се грижат за вас.

Исто така е важно редовно да го посетувате вашиот лекар за да видите дали вашите симптоми се подобруваат или се влошуваат. Доколку вашите симптоми не се подобруваат или се чини дека се влошуваат, задолжително кажете му на вашиот лекар или здравствен работник.

„Уште една работа, за подобро разбирање на MPS I и неговите третмани, постои посебен регистар кој собира информации за пациентите. Разговарајте со вашиот лекар за вклучување на вашето име во ова. Тоа исто така ќе биде од голема помош за идните истражувања на оваа болест.“

Кои се можните несакани ефекти од овој лек?

Како и секој лек, оваа вакцина против ларонидаза може да предизвика несакани ефекти кај некои луѓе. Но, не се јавуваат кај сите. Постојат некои несакани ефекти за кои треба веднаш да му кажете на вашиот лекар ако ги забележите. Постојат и други кои обично не се многу опасни. Ајде да видиме кои се тие.

Несакани ефекти што треба веднаш да ги пријавите кај вашиот лекар :

„Доколку почувствувате некој од овие симптоми, треба што поскоро да го известите вашиот лекар или здравствен работник:“

• Алергиски реакции : Тие вклучуваат осип на кожата, чешање или уртикарија и оток на лицето, усните или јазикот.
• Проблеми со дишењето .
• Промени во видот .
• Болка во градите .
• Кашлица .
• Треска .
• Оток на рацете или нозете .
• Црвенило на лицето или црвенило .
• Низок крвен притисок .
• Болка, пецкање, вкочанетост во рацете или нозете .
• Црвенило, болка или оток на местото каде што е инјектирано .
• Пожолтување на очите или кожата - Ова може да биде проблем со црниот дроб.

Несакани ефекти кои обично не бараат лекарски совет, но треба да се пријават кај лекар доколку продолжат:

„Овие работи понекогаш може да се случат по примањето на вакцината. Најчесто, тие не се сериозни, но ако продолжат или ако ве мачат, добра идеја е да му кажете на вашиот лекар .“

• Мало печење или болка на местото каде што е дадена инјекцијата .

Оваа листа не ги содржи сите можни несакани ефекти. Доколку забележите нешто друго што не ви се чини како што треба, консултирајте се со вашиот лекар. Можете исто така да ги пријавите овие несакани ефекти до FDA (Администрација за храна и лекови) на 1-800-FDA-1088.

Каде го чувате овој лек?

Ова не е многу важно прашање, бидејќи овој лек не е нешто што можете да го понесете дома. Се дава само во болница или клиника. Значи, не мора да се грижите за безбедноста на лекот, медицинскиот персонал ќе се погрижи за тоа.

Конечно, најважното нешто

Во ред, се надевам дека сега подобро ја разбирате вакцината Ларонидаза за која зборувавме. Запомнете, ова е лек кој се дава под надзор на лекар специјалист за да помогне во контролата на симптомите на ретка состојба наречена MPS I.

„Доколку вие или вашето дете го примате овој третман, следете ги упатствата на лекарот точно како што тој или таа ви кажува. Доколку имате какви било прашања или сомнежи, не ги чувајте за себе. Тие се тука за да ви помогнат. Иако овој лек нема целосно да ја излечи болеста, тој ќе ви го олесни животот малку и ќе ви даде сила да се борите со симптомите. Никогаш не се откажувајте од надежта! “

Ова упатство е само резиме. Можеби не ги содржи сите информации. Доколку имате дополнителни прашања во врска со овој лек, обратете се кај вашиот лекар, фармацевт или давател на здравствени услуги.

` Ларонидаза, MPS I, Мукополисахаридоза I, Ензимска терапија, Алдуразим, Ретки болести