Дали вашето бебе има проблеми со контролирање на изразите на лицето? Ајде да дознаеме за Мебиусовиот синдром!

Дали некогаш сте забележале дека на некои бебиња им е тешко да се насмевнат, да прават слатки гримаси или да ги кренат веѓите кога се изненадени? Или можеби имаат проблеми со цицање млеко или движење на очите? Денес ќе зборуваме за ретка состојба која може да биде причина за овие работи. Се нарекува Мебиусов синдром . Не грижете се, ова можеби не е нешто со кое повеќето луѓе се запознаени. Ајде да разговараме за тоа подетално.

Што е синдром на Мебиус?

Едноставно кажано, Мебиусовиот синдром е невролошко нарушување кое е присутно при раѓање . Се јавува кога бебето е во утробата, кога некои важни нерви во неговиот череп (кранијални нерви) не се развиваат правилно. Овие нерви ги контролираат нашите изрази на лицето и прават многу работи, како што е движењето на очите. Значи, оваа состојба се јавува кога постои слабост во овие нерви.

Ова е многу ретка состојба . Зафаќа околу 20 од 200.000 бебиња. Иако во моментов нема лек за неа, постојат некои операции и третмани кои можат да помогнат во подобрувањето на цртите на лицето, корекција на проблеми со очите и помош при други физички промени предизвикани од состојбата. Во повеќето случаи, луѓето со оваа состојба можат да живеат нормален живот.

Кои се симптомите на Мебиусовиот синдром?

Мебиусовиот синдром може да предизвика различни симптоми. Но, главниот и најчест симптом е слабоста во мускулите на лицето . Ова може да влијае на работи како што се контролирање на изразите на лицето, движење на очите, цицање и голтање и друго.

Бебињата родени со оваа состојба имаат тешкотии при доењето . Можеби нема да можат правилно да цицаат од градата или шишето. Може да имаат тешкотии со насмевката, намрштеноста или кревањето на веѓите. Понекогаш, можеби нема да можат правилно да ги затворат очите дури и кога спијат.

Други симптоми и состојби може да вклучуваат:

• Имање расцеп на непцето .
• Вкрстени очи (страбизам) .
• Одредени дефекти на рацете и стапалата (на пример, криво стапало , мрежести прсти, недостаток на прсти).
• Појавување на задоцнување во развојот .
• Губење на слухот .
• Недостаток на мускулен тонус (хипотонија) .
• Неможност за движење на очите од една на друга страна.
• Мала големина на вилицата (микрогнатија) .
• Поландски синдром (кај кој има помал развој на мускулите на едната страна од градниот кош).

Некои деца со Мебиусов синдром може да имаат и аутистичен спектар на нарушувања . Како што децата растат, тие може да доживеат и проблеми како што се никнување на заби или недостаток на заби.

Кои се компликациите од синдромот на Мебиус?

Луѓето со оваа состојба може да бидат отфрлени од општеството затоа што изгледаат малку поинаку и се однесуваат малку поинаку кога разговараат со другите и се смеат.

Размислете, нашите лица често ги откриваат нашите емоции. Ако некој ви се насмевне, дали автоматски му возвраќаме со насмевка? Не го правиме тоа свесно. Тоа го нарекуваме „мимикрија на лицето“. Така ги разбираме емоциите на другите луѓе и се поврзуваме со нив.

Бидејќи луѓето со Мебиусов синдром имаат тешкотии да ги имитираат изразите на лицето на другите луѓе на овој начин, тие може да имаат тешкотии да ги препознаат и разберат емоциите на другите луѓе . Понекогаш дури може да изгледаат рамнодушни кон чувствата на другите луѓе.

Исто така, бидејќи состојбата влијае на начинот на кој луѓето зборуваат и изгледаат, некои луѓе може погрешно да веруваат дека имаат интелектуална попреченост . Но, тоа не е случај. Поради оваа заблуда, некои студии покажаа дека овие луѓе може да се откажат од обидите да се поврзат со другите. Ова чувство на осаменост и изолација (иако можеби по сопствен избор) може да доведе и до проблеми со менталното здравје како што е депресијата .

Што предизвикува синдром на Мебиус?

Како што споменавме претходно, Мебиусовиот синдром се јавува кога кранијалните нерви не се развиваат правилно додека бебето се развива во матката. Овие нерви се оние што пренесуваат сигнали помеѓу мозокот, главата, вратот и градите.

Оваа состојба главно влијае на шестиот кранијален нерв (кој го контролира движењето на очите) и седмиот кранијален нерв (кој ги контролира изразите на лицето). Понекогаш може да влијае и на развојот на други нерви, како што се осмиот нерв (кој го контролира слухот) и деветтиот нерв (кој ги контролира вкусот и голтањето).

Експертите сè уште не знаат точно што го предизвикува ова, но постојат неколку можни причини:

• Генетски мутации кои влијаат на развојот на кранијалните нерви за време на бременоста.
• Оштетување на мозочното стебло може да се случи за време на бременоста поради намалено снабдување со кислород или крв во мозокот. Некои истражувања сугерираат дека изложеноста на одредени лекови или дроги како кокаин може да влијае на снабдувањето со крв.

Како се дијагностицира синдромот на Мебиус?

Лекарите ја дијагностицираат оваа состојба главно со набљудување на специфични симптоми :

• Вашето бебе се проверува за слабост на лицето или парализа што е присутна од раѓање и не се подобрува со текот на времето .
• Тие се обидуваат да видат дали можат да го свртат едното или двете очи нанадвор или настрана, но можат да ги свртат нагоре и надолу.

Лекарите може да користат одредени тестови за да исклучат други состојби што би можеле да ги предизвикаат овие симптоми.Исто така, постои можност за правење тестови.

Кои се третманите за синдромот на Мебиус?

Опциите за третман варираат во зависност од состојбата на вашето дете. Најчестите третмани вклучуваат операции, физикална терапија и поддршка за ментално здравје .

Хируршки интервенции

Некои од операциите извршени за лекување на симптомите на Мебиусовиот синдром се:

• Операција на расцеп на непце : Оваа операција го корегира расцепот на непцето кај дете.
• „Операција на насмевка“ (хирургија на реанимација на лице / „хирургија на насмевка“) : Ова е микрохирургија . Мускулите се земаат од друг дел од телото на детето и се трансплантираат на лицето. Потоа детето е способно да се насмевнува и до одреден степен да прави други изрази на лицето.
• Операција за страбизам : Ова вклучува олабавување или затегнување на очните мускули за да се насочат очите во иста насока и да работат заедно.

Други третмани

Бебињата и децата со оваа состојба може да добијат и третмани како што се:

• Физикална терапија : Овој третман им помага на бебињата и децата да развијат груби моторни вештини што ги вклучуваат нивните големи мускулни групи. Физиотерапевт може да му помогне на детето да оди и да развие сила.
• Логопедија : Мебиусовиот синдром може да влијае на способноста на бебето да цица и пие. Исто така, може да влијае на способноста за говор кај постарите деца. Логопедолозите се фокусираат на проблеми со хранењето кај бебињата и проблеми со говорот и јазикот кај постарите деца.
• Тракција и гипс (метод Понсети) : Ова е третман за криво стапало .
• Окупациона терапија : Овие специјалисти им помагаат на децата да извршуваат секојдневни задачи, да ги развиваат своите фини моторни вештини , визуелни моторни вештини и вештини за сензорна обработка.
• Помош за оштетување на слухот : Оваа состојба може да влијае и на кранијалните нерви кои го контролираат слухот, па затоа е обезбедена потребната помош за тоа.
• Поддршка за ментално здравје : Студиите покажаа дека луѓето со Мебиусов синдром може да доживеат депресија, анксиозност или проблеми со самодовербата. Затоа, и за нив е обезбедена помош.

Што да очекувам ако моето дете има Мебиусов синдром?

Ако вашето дете ја има оваа состојба, можете да очекувате следново:

• Тој би можел да има корист од физички проблеми, особено работи како „операција на насмевка“.
• Можеби ќе му треба физикална терапија, логопедска терапија и работна терапија.
• Ако има доцнења во развојот,Услугите за рана интервенција може да бидат корисни.
• Можеби ќе му треба помош за ментално здравје.

Дали синдромот на Мебиус влијае на животниот век?

Не, нема таков ефект. Повеќето луѓе со Мебиусов синдром кои примаат третман живеат нормален животен век .

Може ли да се спречи синдромот на Мебиус?

Моментално не постои начин да се спречи ова. Научниците сè уште ги истражуваат причините и факторите на ризик.

Како можам да се грижам за себе и за моето дете?

Мебиусовиот синдром може да влијае на вашето дете на многу начини. Разбирањето како оваа состојба влијае на вашето дете ќе ви помогне да планирате за поддршката што му е потребна сега и во иднина. Исто така, додека планирате, размислете што можете да направите за да си помогнете себеси. Грижата за дете со оваа состојба може да биде многу заморна, фрустрирачка и осамена . Затоа, грижете се за себе.

• Пронајдете групи за поддршка : Прашајте го лекарот на вашето дете за групи за поддршка за Мебиусов синдром. Разговорот со други кои се соочуваат со истите предизвици како и вие може да помогне во намалувањето на осаменоста.
• Споделете ги вашите чувства : Можеби имате денови (и ноќи) кога се чувствувате вознемирено, луто или исплашено. Можеби се чувствувате тажно или депресивно. Размислете за разговор со терапевт.
• Направете пауза : Грижата за дете со оваа состојба може да биде многу заморна. Пријателите и семејството можеби ќе можат да ви помогнат.

Кои прашања треба да му ги поставам на лекарот на моето дете?

Мебиусовиот синдром е ретка состојба. Можеби не сте слушнале за него претходно. Еве неколку прашања што можете да му ги поставите на лекарот на вашето дете:

• Кои кранијални нерви се засегнати?
• Какви специјалисти постојат кои можат да помогнат со овие симптоми?
• Дали треба да размислам за операција на моето дете?
• Дали членовите на моето семејство треба да добијат генетско тестирање или советување?

Ако вашето бебе има Мебиусов синдром, првите неколку часа, денови и недели по дијагнозата може да ги поминете обидувајќи се да разберете како оваа состојба ќе влијае на животот на вашето дете и на вашиот. Може да се чувствувате лути, вознемирени и преоптоварени. Медицинскиот тим на вашето дете ќе ја разбере вашата реакција. Тие ќе одвојат време да одговорат на вашите прашања за тоа што можат да направат за да му помогнат на вашето дете и што можете да направите вие ​​за да се грижите за него.

Конечно, запомнете го ова.

Иако синдромот на Мебиус е предизвикувачка состојба, со соодветен медицински совет, третман и љубезна грижа, можете да му помогнете на вашето дете да живее подобар живот. Запомнете, не сте сами. Важно е да ја добиете потребната помош и да се грижите за себе. Останете силни и позитивни.Ова патување ќе биде одличен извор на сила и за вас и за вашето дете.

Мебиусов синдром, фацијални нерви, вродени дефекти, здравје на детето, невролошки заболувања, изрази на лицето