Дали некогаш сте забележале црвени, дамки или чудно обоени дамки на кожата на вашето бебе веднаш по раѓањето или неколку недели потоа? Понекогаш, како мајка, гледањето на овие може да биде застрашувачко. Денес ќе зборуваме за состојба која предизвикува слични симптоми, што е малку ретка, но важно е да се знае. Ова се нарекува Инконтиненција Пигменти, или скратено IP.
Што точно е Incontinentia Pigmenti (IP)?
Едноставно кажано, ова е генетска состојба. Бидејќи е Х-врзана доминантна, ги погодува девојчињата повеќе отколку момчињата.
ИП припаѓа на група болести наречени „неврокутани нарушувања“. Замислете, ова значи дека оваа болест може да влијае на нашиот нервен систем (односно на мозокот и нервите) и на кожата истовремено. Не само тоа, туку понекогаш може да влијае и на очите, забите и скелетниот систем.
Оваа болест главно се јавува при раѓање или во првите неколку недели по раѓањето, со разни дамки и плускавци што се појавуваат на кожата. Ова е предизвикано од мутација во генот наречен NEMO (NF-kappaB есенцијален модулатор), кој ја контролира функцијата и растот на нашите клетки. Досега, нема целосен лек за ова, но постојат добри третмани за контрола на симптомите.
Кои се промените на кожата? Постојат 4 фази!
Промените на кожата кај IP може да се идентификуваат во четири главни фази. Но запомнете, овие фази не мора да се случуваат по ред. Понекогаш тие можат да се менуваат, а може да се видат две или три фази истовремено.
| Фаза | Изглед и опис |
|---|---|
| Фаза 1: Везикуларна | Ова се карактеризира со појава на црвени, пликови исполнети со вода на телото. Најчесто се гледаат на рацете и нозете. |
| Фаза 2: Верукална | Нови, лезии слични на брадавици се појавуваат на местото каде што биле плускавците. |
| Фаза 3: Хиперпигментација | Ова е најкарактеристичната карактеристика на оваа болест. Кожата се појавува како сиви, сини или кафеави, мермерни или брановидни линии. Овие линии најчесто се појавуваат на телото и екстремитетите. |
| Фаза 4: Хипопигментација | Со текот на времето, тие темни дамки бледнеат, оставајќи бледи, лузни лезии кои се побледи од бојата на кожата. |
Дали се работи само за дамки на кожата? Не, може да има и други ефекти.
Оваа состојба не е ограничена само на кожата. Некои деца може да развијат и други компликации. Сепак, треба да разберете дека не сите од овие симптоми ќе се појават кај секое дете.
Невролошки проблеми
Околу 20% од децата со ИП може да развијат невролошки проблеми.
- Доцнења во моторниот развој: На пример, тие можеби нема да можат да ги вртат вратот, да се превртуваат или да одат со исто темпо како другите бебиња.
- Интелектуална попреченост: Работи како што се тешкотии во учењето.
- Мускулна слабост: Чувство на слабост.
- Напади: Појава на состојби слични на настинки.
Ова може да биде предизвикано од работи како што се намалување на мозочното ткиво (церебрална атрофија) и формирање на мали дупки во белата маса на мозокот.
Ефекти врз очите и забите
- Проблеми со очите: Некои деца може да развијат состојби како што се страбизам, катаракта или сериозно губење на видот.
- Стоматолошки проблеми: Може да се видат недостасувачки заби и заби во облик на клинец.
Најважно е да не паничите штом ќе забележите ваков симптом, туку да се консултирате со педијатар.
Како се третира ова?
ИП се третира врз основа на симптомите на детето. Опциите за третман што се соодветни за секој поединец може да варираат.
| Проблем (Симптом) | Пристап кон третманот |
|---|---|
| Кожни дамки и плускавци | Добрата вест е дека овие дамки на кожата честопати не бараат никаков посебен третман. Тие најчесто ќе исчезнат сами од себе како што детето ќе расте или ќе стане возрасно. |
| Проблеми со нервниот систем (напади, мускулна слабост) | За вакви работи, треба да посетите невролог . Потоа, овие состојби може да се контролираат со лекови или, доколку е потребно, со други медицински помагала. |
| Оштетување на видот | За проблеми со видот, можете да посетите офталмолог и да добиете очила, лекови или, во потешки случаи, операција. |
| Проблеми со забите | Доколку има проблеми со обликот или бројот на забите, можете да побарате потребен третман од стоматолог. |
Па, дали треба да се плашиме од иднината?
Ова е прашање што го поставуваат многу родители. Всушност, во повеќето случаи, ако нема сериозни компликации за време на детството, децата со ИП можат да живеат нормален животен век и да водат сосема здрав, нормален живот . Со текот на времето, тие темни дамки на кожата може да исчезнат, па дури и целосно да исчезнат.
Сепак, како што споменавме претходно, постојат деца кои имаат невролошки или други физички проблеми. Затоа, најдоброто нешто што треба да направите е да разговарате со вашиот лекар за состојбата на вашето дете. Потоа можете да добиете јасна претстава за тоа кој е најдобриот здравствен план за вашето дете и што да правите следно.
Порака за носење дома
- Пигментната инконтиненција (IP) е ретка генетска состојба која претежно ги засега девојчињата.
- Главниот симптом е серија промени на кожата (плускавци, груби дамки, темни збрчкани дамки и бледи дамки).
- Покрај проблемите со кожата, некои деца може да развијат проблеми поврзани со нервниот систем, очите и забите.
- Дамките на кожата често бледнеат со текот на времето без третман.
- Повеќето деца можат да живеат нормален, здрав живот без сериозни компликации.
- Доколку вашето дете ги има овие симптоми, многу е важно да не паничите и да се консултирате со педијатар за соодветен совет.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар