Дали 'рбетот на вашето бебе е чуден? Ајде да разговараме за спина бифида подетално!

Кога на овој свет ќе дојде ново бебе, најголемата желба на секоја мајка и татко е да има здраво дете. Но, понекогаш, бебињата можат да се родат со мали здравствени проблеми за кои дури и не размислуваме. Денес ќе зборуваме за посебна состојба што се јавува во 'рбетот, односно грбот, кај некои бебиња при раѓање. Лекарите ја нарекуваат оваа состојба спина бифида . Иако името е малку чудно, многу е важно да се биде свесен за ова.

Што точно е спина бифида?

Едноставно кажано, спина бифида е дефект на невралната туба . Сега можеби се прашувате што е неврална туба. Размислете, во текот на првите неколку недели од зачнувањето на бебето, мозокот и 'рбетниот мозок на бебето почнуваат да се развиваат од мала цевка што се протега по 'рбетот. Ова се нарекува неврална туба . Ако оваа цевка не се затвори правилно, во 'рбетот се формира мала празнина или отвор. Тоа е она што го нарекуваме спина бифида. Оваа празнина може да влијае на пршлените, 'рбетниот мозок и нервите што се поврзуваат со нив. Во некои тешки случаи, од оваа празнина може да излегува вреќичка исполнета со течност.

Дали постојат видови на спина бифида?

Да, постојат три главни типа на оваа состојба. Секој од нив е различен од другиот.

1. Менингоцела: Ова е вреќа исполнета со течност што штрчи од отворот во 'рбетниот мозок. Сепак, оваа вреќа не го содржи 'рбетниот мозок. Ова е најмалку чест тип на спина бифида.

2. Миеломенингоцела: Ова е најтешкиот и најчестиот вид на спина бифида. Во овој случај, вреќичката исполнета со течност што штрчи од отворот содржи дел од 'рбетниот мозок и дел од нервите. Ова го зголемува ризикот бебето да развие разни компликации.

3. Окултна спина бифида: Ова е најблагиот и најчестиот тип на оваа состојба. Кај нив, иако има мала празнина во 'рбетниот мозок, не е видлива никаква кеса. Во поголемиот дел од времето, овие луѓе немаат никакви симптоми. Понекогаш се открива случајно кога се прави рендгенска снимка на 'рбетот од друга причина.

Кои се симптомите на оваа состојба?

Симптомите може да варираат од личност до личност. Тие зависат од тоа колку е голем отворот во 'рбетот, каде се наоѓа и за каков тип на спина бифида станува збор. Некои вообичаени симптоми вклучуваат:

• Болка во грбот.
• Слабост, вкочанетост или губење на чувството во нозете.
• Проблеми со функцијата на цревата и мочниот меур (на пример, инконтиненција).
• Некои бебиња може да забележат чудна дамка на кожата, прамен коса или мала испакнатина таму каде што е празнината (особено во случаи на окултна спина бифида).

Некој со многу благ случај може да живее без да покажува никакви симптоми.

Зошто се случува ова? Кои се факторите на ризик?

Точната причина за спина бифида сè уште не е позната , но лекарите веруваат дека е предизвикана од комбинација на генетика и фактори на животната средина. Ова значи дека невралната туба може да не се развие правилно во раните фази од развојот во утробата на мајката.

Идентификувани се некои фактори на ризик. Доколку очекувате бебе, добро е да бидете свесни за нив:

• Недостаток на фолна киселина: Недостатокот на фолна киселина, витамин кој е неопходен за здрава бременост, е главен фактор на ризик.
• Одредени лекови: лекови како што се некои антиконвулзивни лекови што се земаат за состојби како епилепсија.
• Здравствени состојби на мајката: Мајката има состојби како што се дијабетес или дебелина .
• Висока температура или прегревање на телото за време на раната бременост: Ова може да биде предизвикано од работи како што е честата употреба на топли кади.
• Семејна историја: Ако некој во семејството ја има оваа состојба или ако претходното дете имало дефект на невралната туба, ризикот е малку поголем.

Можете да разговарате со вашиот лекар за овие фактори на ризик и да добиете совет што ви е потребен за да имате здрава бременост.

Кои други компликации може да предизвика ова?

Може да се појават разни компликации, особено во тешки случаи како што е миеломенингоцелата. Тие вклучуваат:

• Тешкотии при одење: Некои деца може да имаат тешкотии при одење или воопшто да не можат да одат.
• Хидроцефалус: Ова е состојба во која главата се зголемува поради акумулација на цереброспинална течност во мозокот. Ова може да бара операција за отстранување на вишокот течност и поставување шант.
• Тешкотии во учењето: Може да бидат засегнати работи како моторни вештини , меморија и решавање проблеми.
• Парализа: Нозете може да станат целосно парализирани.
• Сколиоза: ‘Рбетот може да се искриви на едната страна.
• Врзан 'рбетен мозок: Ова е кога 'рбетниот мозок е прикачен на внатрешноста на 'рбетот. Нормално, треба да биде слободен. Ова исто така бара хируршка интервенција.

Животот со вакви физички проблеми може да предизвика и одреден ментален стрес како што детето расте. Затоа, многу е важно да побарате помош од советник за ментално здравје или да се придружите на група за поддршка за родители со слични деца.

Како спина бифида влијае на возрасните?

Возрасните со спина бифида се соочуваат со различни проблеми од децата. На пример:

• Забрзан процес на стареење (намалена мускулна сила, намалена флексибилност, намалена физичка сила, намалени сензорни способности).
• Можност за повторна појава на врзан 'рбетниот мозок .
• Запек или абдоминална болка.
• Проблеми со коските (на пр. остеопороза , рана појава на артритис , зголемена болка во грбот).
• Губење на осетливоста на кожата, слаба циркулација на крвта, неможност за потење, лесно создавање модринки и одложено заздравување на раните.
• Алергија на латекс: Алергија на латекс.
• Висок крвен притисок.
• Спиечка апнеја ( опструктивна ноќна апнеја и централна ноќна апнеја ).
• Дебелина.

Иако жените со спина бифида можат да забременат, бременоста може да биде комплицирана, па затоа е важно да го следите советот на вашиот лекар.

Како лекарите ја дијагностицираат оваа состојба?

Во повеќето случаи, оваа состојба може да се дијагностицира за време на бременоста (пренатална дијагноза) . Тестовите што се користат за ова се:

• Крвен тест за алфа-фетопротеин (AFP): Ова е тест што се прави на крвта на мајката.
• Амниоцентеза: Тест кој зема примерок од амнионската течност што го опкружува бебето.
• Ултразвучно скенирање: Ова може да провери за какви било абнормалности во 'рбетот на бебето.

Ако на вашето бебе му е дијагностицирана состојба како миеломенингоцела, лекарите може да препорачаат царски рез за да се спречи понатамошно оштетување на оштетената област на 'рбетот на вашето бебе.

Дури и по раѓањето на бебето, состојбата може да се дијагностицира врз основа на симптомите. Тестови за снимање како што се КТ скенирање , МРИ или ултразвук, исто така, може да се направат за да се испита 'рбетот и 'рбетниот мозок.

Понекогаш, благи состојби како што е окултната спина бифида може да не покажуваат симптоми и може да останат недијагностицирани до зрелоста. Често се открива случајно за време на преглед на 'рбетниот столб од друга причина.

Кои се третманите?

Спина бифида не може целосно да се излечи.Сепак, постојат многу третмани кои можат да помогнат во контролата на симптомите и да му помогнат на детето да живее нормален живот.

• Хируршка интервенција: Операција се изведува за затворање на дупката во 'рбетниот мозок. Во тешки случаи, како што е миеломенингоцелата, оваа операција се изведува за време на бременоста во некои земји. Сепак, најчесто се прави во рок од неколку дена од раѓањето на бебето. Испакнатата кеса се отстранува, дупката се затвора и раната се зашива. Операција се изведува и за состојба наречена врзан 'рбетен мозок .
• Лекови: Лековите се даваат за проблеми со уринарниот систем и цревата, болка и други симптоми.
• Физикална терапија и работна терапија: Овие помагаат да се подобри мобилноста, силата и способноста на детето самостојно да извршува секојдневни задачи.

Медицинскиот тим ќе развие план за лекување прилагоден на потребите на детето.

Може ли дете со спина бифида да оди?

Начинот на кој оваа состојба влијае врз одењето варира во зависност од тоа каде се наоѓа стенозата на 'рбетот (повисока или пониска) и сериозноста на состојбата. Колку е поголема стенозата, како на пример во близина на вратот, толку е помала веројатноста да одите сами. Меѓутоа, ако стенозата е пониска, како на пример во близина на колковите, можеби ќе можете да одите со одредена поддршка (на пр., протези, помошна помошна опрема ). Во благи случаи, одењето може воопшто да не биде засегнато.

Уредите за мобилност, како што се инвалидските колички и одалките, можат да им помогнат да ги извршуваат секојдневните активности поудобно и понезависно. Медицинскиот тим може да ви помогне да ги изберете овие уреди и да ве научи како безбедно да ги користите.

Што треба да очекувам како родител?

Секое дете е различно. Ова е особено точно за дете со спина бифида. Имајте ги овие работи на ум додека вашето дете расте:

• Повреди: На засегнатите делови од телото на детето може да не се почувствува мала гребнатинка или модринка. Затоа, важно е редовно да се проверува телото на детето за повреди.
• Мобилност: На вашето дете можеби ќе му треба помош за безбедно движење. Работи како инвалидска количка или одалка можат да му помогнат да стане понезависно.
• Обука за користење тоалет: Вашето дете можеби нема да почувствува потреба за мокрење или дефекација. Ова може да ја направи обуката за користење тоалет предизвикувачка. Можете да побарате совет од лекар за да спречите непотребно мокрење на облеката и да ја подобрите самодовербата на вашето дете.

Доколку вашето дете има спина бифида, разговарајте со неговиот медицински тим за сето ова. Тие можат да одговорат на вашите прашања и да ве поврзат со потребните ресурси.

Може ли да се спречи спина бифида?

Иако не може целосно да се спречи, постојат неколку начини да се намали ризикот од развој на спина бифида кај дете:

• Доволно внесување фолна киселина: Ова е најважното нешто. Ако планирате да забремените, треба да почнете да земате апче со фолна киселина секој ден најмалку еден месец пред да забремените. Исто така е многу важно да продолжите да го земате во текот на првите три месеци од бременоста. Прашајте го вашиот лекар колку ви е потребно.
• Избегнување на хидромасажни кади или сауни: Избегнувајте прегревање на телото за време на раната бременост.
• Контролирање на состојби како дијабетес: Ако имате дијабетес, добро контролирајте го пред да забремените.
• Разговор со вашиот лекар за вашите лекови: Ако земате какви било лекови, разговарајте со вашиот лекар пред да забремените. Тој може да ви препише побезбедна алтернатива.

Каде можам да дознаам повеќе за ова?

Како и со многу други состојби, добро информирањето за спина бифида и поврзувањето со локалните групи за поддршка е најдобриот начин за справување со состојбата и спречување на понатамошни компликации. Можете да го прашате вашиот лекар за овие места.

Конечно, запомнете ги овие работи (Порака за носење дома)

Кога ќе дознаете дека вашето новороденче има спина бифида, тој среќен момент одеднаш може да стане исполнет со вознемиреност и неизвесност. Можеби имате милион прашања што ви се вртат низ главата и можеби не знаете од каде да почнете.

Но, не грижете се. Не сте сами. Вашиот медицински тим разбира колку тешка може да биде оваа вест. Тие ќе бидат покрај вас и покрај вашето бебе во секој чекор од патот, пружајќи ви ја потребната грижа.

Запомнете, раното откривање и навремениот третман многу помагаат вашето дете да живее подобар живот. Едуцирајте ги другите за важноста на фолната киселина. Пред сè, дајте му на вашето дете многу љубов и поддршка.

` Спина бифида, дефекти на `рбетниот мозок, дефекти на невралната туба, фолна киселина, вродени дефекти, миеломенингоцела, здравје на децата`