Што е Сусак синдром? Ајде да зборуваме за тоа едноставно.

Дали одеднаш имате главоболка, губење на меморијата и мала промена во видот и слухот? Можеби овие работи можат да се случат истовремено. Нормално е да се плашиме кога ваквите симптоми одеднаш ќе се појават. Денес ќе зборуваме за ретка состојба која може да предизвика вакви симптоми, но не е многу позната во нашата земја. Тоа е Сусак синдром.

Што е едноставно Сусак синдром?

Едноставно кажано, Сусак синдромот е автоимуна состојба. Замислете го имунолошкиот систем на нашето тело како армија на нашата земја. Неговата главна задача е да нè заштити од бактерии кои предизвикуваат болести. Но, понекогаш овој систем прави мала грешка. Потоа, наместо да ги напаѓа непријателите однадвор, тој почнува да ги напаѓа добрите клетки на нашето сопствено тело. Ова е она што го нарекуваме автоимуни болести.

Кај Сусак синдромот, нашиот имунолошки систем ги напаѓа ситните крвни садови во мозокот, мрежницата и кохлеата . Овој напад предизвикува отекување на тие крвни садови, намалувајќи го или целосно блокирајќи го протокот на крв низ нив. Тоа е она што ги предизвикува симптомите на оваа болест.

Каде е главно засегната оваа болест?

Оваа состојба главно влијае на три дела од телото: мозокот, очите и ушите.

Ова е многу ретка состојба. Затоа, тешко е да се каже точно колку луѓе ја развиваат. Понекогаш, симптомите се слични на друга болест наречена мултиплекс склероза (МС), па дури и лекарите понекогаш можат да ги помешаат двете болести. Затоа, понекогаш може да потрае некое време за да се постави точна дијагноза.

Кои се симптомите на Сусак синдромот?

Симптомите може да варираат од личност до личност, но тие се поврзани со трите главни компоненти споменати претходно. Да видиме кои се тие.

Како овие карактеристики влијаат врз вас?

Овие симптоми не се јавуваат на ист начин кај секого. Некои луѓе го развиваат ова само еднаш во животот. Кај други, симптомите се појавуваат и исчезнуваат, потоа се враќаат... и така натаму. Честопати, симптомите можат да се зголемуваат и намалуваат во текот на неколку години. Само многу мал број луѓе имаат симптоми на сите три истовремено кога се дијагностицира болеста.

Зошто се јавува Сусак синдром?

Точната причина за ова сè уште не е позната. Но, знаеме дека станува збор за автоимуна состојба. Како што споменавме претходно, нашиот сопствен имунолошки систем ги напаѓа клетките во малите крвни садови во нашиот мозок, мрежницата и внатрешното уво. Овој напад предизвикува отекување на тие клетки. Потоа тие крвни садови можат делумно или целосно да се блокираат. Кога тоа ќе се случи, тие делови од телото не ги добиваат кислородот и хранливите материи што им се потребни. Тоа е она што ги предизвикува сите симптоми споменати претходно.

Дали ова е наследна болест? Кој е изложен на поголем ризик?

Не, нема докази дека ова е наследна болест. Сепак , жените имаат околу три пати поголема веројатност да ја развијат оваа болест отколку мажите. Симптомите обично започнуваат на возраст помеѓу 20 и 40 години.

Кои се можните компликации од оваа болест?

Оштетувањето на очите и ушите предизвикано од запушени крвни садови понекогаш може да биде трајно.Ова значи дека постои можност за трајно губење на видот и слухот. И, иако многу ретко, може да се појави и состојба наречена деменција, при која меморијата е целосно изгубена.

Како лекарот ја дијагностицира оваа болест? (Дијагноза)

Вашиот лекар ќе изврши неколку тестови за да ја дијагностицира оваа болест.

• Физички преглед
• Невролошки преглед
• Офталмолошки преглед

Дополнително, можете да направите и вакви тестови за да дознаете повеќе за вашите симптоми:

• Магнетна резонанца (МРИ) на мозокот: Ова му овозможува на лекарот да бара бели дамки наречени „лезии во облик на снежна топка“ во областа каде што се поврзуваат двете хемисфери на мозокот (corpus callosum). Ова се специфичен знак на Сусак синдром.
• Флуоресцеинска ангиографија: Ова е посебен тест кој ги испитува крвните садови во мрежницата на окото. Може да открие какви било блокади во крвните садови.
• Аудиограм: Ова е тест за слух. Проверува дали можете да слушате звуци со ниска фреквенција и дали имате тешкотии со разбирањето на говорот.

Кои се третманите за ова?

Главната цел на третманот е да се контролира нашиот имунолошки систем, кој не функционира правилно. За ова се користат имуносупресиви. Некои примери се:

• Кортикостероиди (на пр. преднизон)
• Интравенозен имуноглобулин (IVIG)
• Микофенолат
• Азатиоприн
• Циклофосфамид
• Ритуксимаб

Овие лекови може да се даваат на телото на различни начини. Некои се земаат како апчиња или капсули. Некои се даваат како инјекции. Други се даваат интравенозно (IV) преку физиолошки раствор. Овие лекови делуваат така што го намалуваат хиперактивниот имунолошки систем.

Дознајте повеќе за третманот, закрепнувањето и перспективите

Дали има несакани ефекти од третманот?

Да, како и сите лекови, и овој може да има разни несакани ефекти. Затоа, разговарајте со вашиот лекар за ова пред да започнете со третманот. Доколку почувствувате какви било несакани ефекти, известете го вашиот лекар за нив.

Колку време ќе биде потребно за закрепнување по третманот?

Доколку ова се препознае рано и третманот се започне рано, симптомите можат брзо да се подобрат. Некои луѓе се разболуваат само еднаш. Други може да имаат повторувачки епизоди со текот на годините. Сепак , со соодветна имуносупресивна терапија, ризикот од рецидив е значително намален.

Каков ќе биде животот со оваа болест? (Перспектива)

Прогнозата за оние кои ќе добијат третман веднаш штом ќе се појават симптомите е многу добра. Ова може да спречи трајно оштетување на мозокот, очите и ушите. Трајните компликации како што се губење на видот и губење на слухот се ретки. Ова не е опасна по живот болест, освен во многу ретки случаи. Иако може да влијае на квалитетот на вашиот живот, не влијае директно на вашиот животен век.

Како да се спречи болеста и кога да се посети лекар?

Не постои специфичен начин за спречување на Сусак синдромот. Сепак, со точно следење на планот за лекување што ви го дал вашиот лекар, можете да го минимизирате повторувањето на симптомите (егзацербации).

Доколку забележите некоја од овие промени, веднаш посетете го вашиот лекар:

• Промена во видот
• Губење на слухот
• Промена во способноста за размислување или памтење
• Промена во однесувањето или личноста

Колку побрзо се препознае болеста, толку подобро можете да останете здрави и да спречите трајно оштетување.

Прашања што треба да ги поставите на вашиот лекар

• „Може ли да се вратам откако ќе ми се подобрат симптомите?“
• „Каков третман ми препорачувате?“
• „Колку долго треба да го користам овој лек и како?“
• „Кои се несаканите ефекти од овој лек?“
• „Дали ќе ми требаат слушни апарати или кохлеарен имплант?“

Синдромот Сусак може да влијае на вашиот секојдневен живот. Нормално е да се чувствувате исплашено и вознемирено кога работите во кои отсекогаш сте верувале, како што се вашиот вид или слух, одеднаш се менуваат. Понекогаш разговорот со советник за ментално здравје може да биде големо олеснување. Запомнете, најдобро е да му кажете на лекар штом ќе забележите симптоми, бидејќи може да се појават компликации. Навремениот третман може да спречи трајно оштетување.