നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് തലച്ചോറിന്റെ വളർച്ചയിൽ അപൂർവമായ ഒരു പ്രശ്‌നമുണ്ടോ? (മില്ലർ-ഡീക്കർ സിൻഡ്രോം)

ഇന്ന് നമ്മൾ മാതാപിതാക്കൾക്ക് വളരെ അപൂർവവും സെൻസിറ്റീവുമായ ഒരു വിഷയത്തെക്കുറിച്ചാണ് സംസാരിക്കാൻ പോകുന്നത്. മില്ലർ-ഡീക്കർ സിൻഡ്രോം എന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഇത് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറിന്റെ വികാസത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. നിങ്ങൾ മുമ്പ് ഈ പേര് കേട്ടിട്ടുണ്ടാകില്ല, പക്ഷേ ഈ അവസ്ഥകളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്, പ്രത്യേകിച്ച് പുതിയ മാതാപിതാക്കൾക്ക്.

എന്താണ് മില്ലർ-ഡീക്കർ സിൻഡ്രോം?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം എന്നത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ തലച്ചോറിന്റെ പുറം ഭാഗം, സെറിബ്രൽ കോർട്ടെക്സ് എന്നറിയപ്പെടുന്നത്, മിനുസമാർന്നതായിരിക്കാവുന്ന ഒരു അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. സാധാരണയായി, ആരോഗ്യമുള്ള തലച്ചോറിൽ, ഈ ഭാഗത്ത് നിരവധി സങ്കീർണ്ണമായ മടക്കുകളും, ചുളിവുകളും, ചാലുകളും ഉണ്ടാകും. ഇത് ഒരു വാൽനട്ട് പോലെയാണ്. എന്നാൽ ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികളിൽ, ആ മടക്കുകളും ചാലുകളും ശരിയായി രൂപപ്പെടുന്നില്ല.

ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ചില ശാരീരിക ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചേക്കാം. അല്ലാത്തപക്ഷം, 6 മാസം പ്രായമാകുമ്പോൾ ഗുരുതരമായ വളർച്ചാ, നാഡീസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ തുടങ്ങും. മിക്കപ്പോഴും, ക്രോമസോമുകളിലെ ക്രമരഹിതമായ മാറ്റം മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ച ഒരു ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലവും ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാം.

നിർഭാഗ്യവശാൽ, മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോമിന് ഇപ്പോഴും ചികിത്സയില്ല. ഇത് ആയുർദൈർഘ്യം കുറയ്ക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്, മിക്ക കുട്ടികളും 2 വയസ്സിന് മുമ്പ് മരിക്കുന്നു.

1960-കളിൽ ജെയിംസ് ക്യു. മില്ലർ, എച്ച്. ഡീക്കർ എന്നീ രണ്ട് ഡോക്ടർമാരാണ് ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ആദ്യമായി വിവരിച്ചത്. അതുകൊണ്ടാണ് ഇതിനെ "മില്ലർ-ഡീക്കർ സിൻഡ്രോം" എന്ന് വിളിക്കുന്നത്.

ഇതിന് വേറെ എന്തൊക്കെ പേരുകൾ ഉണ്ട്?

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോമിന് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ലിസെൻസ്‌ഫാലി എന്ന മെഡിക്കൽ നാമം ഉപയോഗിച്ചേക്കാം. ലിസെൻസ്‌ഫാലി എന്നാൽ "മിനുസമാർന്ന തലച്ചോറ്" എന്നാണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്. നിങ്ങൾക്ക് ഈ പേരുകളും കേൾക്കാം:

• ക്ലാസിക് ലിസെൻസ്‌ഫാലി സിൻഡ്രോം
• എംഡിഎസ്
• മില്ലർ-ഡീക്കർ ലിസെൻസ്‌ഫാലി സിൻഡ്രോം

✨ Miller Dieker ★ 4.7 · Clinical Pick

Pediatric 1-Second Non-Contact Infrared Forehead & Ear Thermometer + Nasal Aspirator

Medical dual-mode forehead/ear infrared thermometer with silent night mode and fever color alarm, bundled with a gentle pediatric nasal aspirator for baby colds.

View Clinical Details →

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ് . ഇത് ഏകദേശം 100,000 നവജാതശിശുക്കളിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്നു. ഇതിനർത്ഥം ശ്രീലങ്കയിൽ പോലും ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ കണ്ടെത്തുന്നത് വളരെ അപൂർവമാണെന്നാണ്.

ഇതിനുള്ള കാരണം എന്താണ്?

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളിൽ ക്രോമസോം 17 ന്റെ ഒരു ഭാഗം കാണുന്നില്ല.ഉണ്ട്. അതിനർത്ഥം അവർക്ക് ഒന്നോ അതിലധികമോ ജീനുകൾ നഷ്ടപ്പെട്ടു എന്നാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിൽ ചെറിയ നിർദ്ദേശ പുസ്തകങ്ങൾ ഉള്ളതുപോലെ സങ്കൽപ്പിക്കുക, അവയെ നമ്മൾ ക്രോമസോമുകൾ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഈ ക്രോമസോമുകൾക്കുള്ളിൽ ജീനുകൾ ഉണ്ട്, അവ നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ എല്ലാം നിയന്ത്രിക്കുന്ന കോഡുകളാണ്. അതിനാൽ, ഈ ജീനുകളുടെ നഷ്ടം പലപ്പോഴും ക്രമരഹിതമായി സംഭവിക്കുന്നു, അതായത്, വ്യക്തമായ കാരണമൊന്നുമില്ലാതെ. ഈ ജീനുകളുടെ നഷ്ടം ബീജത്തിലോ, അണ്ഡത്തിലോ, ഗർഭപാത്രത്തിലെ ഗർഭധാരണത്തിനുശേഷം കുഞ്ഞിന്റെ വികാസത്തിനിടയിലോ സംഭവിക്കാം.

പല കുടുംബങ്ങളിലും, ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുമ്പോൾ, കുടുംബത്തിൽ ആർക്കും മുമ്പ് ഈ രോഗം ഉണ്ടായിട്ടില്ല. അതായത് കുടുംബ ചരിത്രമില്ല.

എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ, ഏകദേശം 10 കുടുംബങ്ങളിൽ ഒരാൾക്ക് , മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾക്ക് ക്രോമസോം 17-ൽ അല്പം മാറ്റം വരുത്തിയ ജീൻ ഉണ്ടായിരിക്കും, അതായത് അത് തെറ്റായ ക്രമത്തിലാണ് ക്രമീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഡോക്ടർമാർ ഇതിനെ സന്തുലിത ട്രാൻസ്‌ലോക്കേഷൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഈ ക്രോമസോമിലെ എല്ലാ ജീനുകളും ഉള്ളതിനാൽ, അതായത് ഒരു ജീനുകളും നഷ്ടപ്പെട്ടിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ, അമ്മയോ അച്ഛനോ മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഇത്തരത്തിലുള്ള 'ട്രാൻസ്‌ലോക്കേഷൻ' ഉള്ള ഒരു രക്ഷിതാവിന് ഒരു കുട്ടി ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, ക്രമരഹിതമായ ക്രമീകരണം കാരണം കുട്ടിക്ക് ജീനിന്റെ ഭാഗങ്ങൾ നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം.

കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ തലച്ചോറിന്റെ വികാസത്തെ ഈ ജീൻ കുറവ് ബാധിക്കുന്നു. നേരത്തെ പറഞ്ഞതുപോലെ, തലച്ചോറിന്റെ പുറം ഭാഗത്ത് (സെറിബ്രൽ കോർട്ടെക്സ്) ശരിയായ മടക്കുകളും ചാലുകളും ഇല്ല, ആ ഭാഗം മിനുസമാർന്നതായി മാറുന്നു.

ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഒരു കുട്ടിയുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ വികാസത്തെ ബാധിക്കുന്നു . ലക്ഷണങ്ങളുടെ കാഠിന്യം കുട്ടിയുടെ തലച്ചോറ് എത്രത്തോളം പക്വതയില്ലാത്തതാണെന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു.

കുട്ടിക്ക് ഇതുപോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം:

• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്
• വികസന കാലതാമസം - അതായത് ഒരാളുടെ പ്രായത്തിന് അനുയോജ്യമായ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നതിൽ വൈകുക.
• വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് (ഡിസ്ഫാഗിയ)
• തീറ്റ പ്രശ്നങ്ങൾ
• കുറഞ്ഞ പേശി ടോൺ (ഹൈപ്പോട്ടോണിയ) - ശരീരത്തിലെ പേശികൾ ദുർബലവും മങ്ങിയതുമാണെന്ന് ഇതിനർത്ഥം.
• പേശികളുടെ കാഠിന്യം അല്ലെങ്കിൽ സ്പാസ്റ്റിസിറ്റി
• അപസ്മാരം - ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള അപസ്മാരത്തിന് കാരണമാകുന്ന ഒരു അവസ്ഥ.
• മന്ദഗതിയിലുള്ള ശാരീരിക വികസനം.

കുട്ടിയുടെ രൂപത്തിൽ കാണാൻ കഴിയുന്ന സവിശേഷതകൾ

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ തലകൾ പലപ്പോഴും സാധാരണയേക്കാൾ ചെറുതായിരിക്കും. ഇതിനെ മൈക്രോസെഫാലി എന്ന് വിളിക്കുന്നു. അവർക്ക് ചില പ്രത്യേക മുഖ സവിശേഷതകളും ഉണ്ടാകാം:

• ചെവികൾ സാധാരണയേക്കാൾ താഴ്ന്ന നിലയിലാണ് സ്ഥിതിചെയ്യുന്നത്, അസാധാരണമായ ആകൃതിയും ഉണ്ടാകാം.
• നെറ്റി മുന്നോട്ട് തള്ളി നിൽക്കുന്നു.
• മൂക്ക് ചെറുതാണ്, മുകളിലേക്ക് തിരിഞ്ഞിരിക്കാം.
• മുഖത്തിന്റെ മധ്യഭാഗം കുഴിഞ്ഞുപോയതായി തോന്നുന്നു (മിഡ്‌ഫേസ് ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ) .
• മേൽചുണ്ട് വീതി കൂടിയേക്കാം, കീഴ്ത്താടി ചെറുതായേക്കാം.

സാധ്യമായ സങ്കീർണതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ചില കുട്ടികൾക്ക് ജനനസമയത്ത് മറ്റ് സങ്കീർണതകളും ഉണ്ടാകാം. ഉദാഹരണത്തിന്:

• ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന ഹൃദയ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങൾ - ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകുന്ന ഹൃദ്രോഗങ്ങൾ.
• വിരലുകൾ വളഞ്ഞതോ വളഞ്ഞതോ ആകാം (ക്ലിനോഡാക്റ്റിലി) .
• വൃക്ക പ്രശ്നങ്ങൾ.
• വയറിലെ ചില അവയവങ്ങൾ വയറിന് പുറത്തായിരിക്കാം (ഓംഫലോസെലെ) .

ഈ രോഗം എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

ഗർഭകാലത്ത് നടത്തുന്ന ചില പരിശോധനകൾ, ഉദാഹരണത്തിന് അൾട്രാസൗണ്ട് സ്കാൻ , നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് അസാധാരണമായ മസ്തിഷ്ക വളർച്ചയോ സിൻഡ്രോമിന്റെ മറ്റ് ലക്ഷണങ്ങളോ ഉണ്ടോ എന്ന് കാണാൻ ഡോക്ടറെ സഹായിക്കും. ഇത് സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ഒരു ജനിതക അമ്നിയോസെന്റസിസ് അല്ലെങ്കിൽ കോറിയോണിക് വില്ലസ് സാമ്പിൾ (സിവിഎസ്) ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോമുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ജനിതക മാറ്റങ്ങൾ നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനുണ്ടോ എന്ന് ഈ പരിശോധനകൾക്ക് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ കഴിയും.

കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോ നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ച ചില പ്രത്യേക മുഖ സവിശേഷതകൾ ശ്രദ്ധിച്ചേക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ, കുഞ്ഞിന് അപസ്മാരം ഉണ്ടാകാൻ തുടങ്ങിയേക്കാം. പലപ്പോഴും, ഈ കുഞ്ഞുങ്ങൾ മൂന്ന് മുതൽ അഞ്ച് മാസം വരെയുള്ള കുട്ടികളുടെ വളർച്ചയുടെ നാഴികക്കല്ലുകൾ മറികടക്കുന്നില്ല - ഉദാഹരണത്തിന് എഴുന്നേൽക്കുക, ഉരുളുക.

ഇതിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, നിർഭാഗ്യവശാൽ മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോമിന് ചികിത്സയില്ല . ഇത് ആയുസ്സ് പരിമിതപ്പെടുത്തുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. അപസ്മാരം പോലുള്ള ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുകയും കുട്ടിയെ കഴിയുന്നത്ര സുഖകരമാക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് ചികിത്സ പ്രധാനമായും ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതിനാൽ, ചില കുട്ടികൾക്ക് ട്യൂബ് വഴി ഭക്ഷണം നൽകേണ്ടി വന്നേക്കാം (ട്യൂബ് ഫീഡിംഗ് / എന്ററൽ ന്യൂട്രീഷൻ) .

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയും?

ഇതുപോലുള്ള ഗുരുതരമായ, ജീവിതത്തെ പരിമിതപ്പെടുത്തുന്ന രോഗമുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കുകയും വളർത്തുകയും ചെയ്യുക എന്നത് വളരെ വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ ഒരു ജോലിയാണ് . നിങ്ങൾക്ക് വളരെയധികം ഉത്കണ്ഠ, സമ്മർദ്ദം, വിഷാദം പോലും അനുഭവപ്പെടാം. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കുമ്പോൾ നിങ്ങളുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ് .

ഇനിപ്പറയുന്നതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ നിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് സഹായം ലഭിക്കും:

• പുനരധിവാസ സേവനങ്ങൾ, ഹോം ഹെൽത്ത് കെയർ, സഹായ ഉപകരണങ്ങൾ എന്നിവ പോലുള്ള നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണാ സേവനങ്ങൾ കണ്ടെത്തുക.
• ഇതുപോലുള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളോടൊപ്പം ഒരു പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുക. ഇത് നിങ്ങൾക്ക് ഒറ്റപ്പെടൽ കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കുകയും മറ്റുള്ളവരുടെ അനുഭവങ്ങളിൽ നിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് പഠിക്കാൻ കഴിയുകയും ചെയ്യും.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചും അവർക്ക് പ്രത്യേകമായുള്ള ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചും അറിയുക .
• നിങ്ങൾക്കായി സമയം കണ്ടെത്തുക . ഒരു ഇടവേള എടുക്കുക, നിങ്ങൾക്ക് ഇഷ്ടമുള്ള എന്തെങ്കിലും ചെയ്യുക.
• സമ്മർദ്ദം കുറയ്ക്കാൻ ആരോഗ്യകരമായ വഴികൾ കണ്ടെത്തുക. അത് ഒരു സുഹൃത്തിനോടൊപ്പം നടക്കാൻ പോകുന്നതോ പുതിയൊരു ഹോബി ആരംഭിക്കുന്നതോ പോലുള്ള ഒന്നാകാം.
• ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുക. അത് നിങ്ങൾക്ക് വളരെയധികം ആശ്വാസം നൽകും.
• ആവശ്യമെങ്കിൽ, ഡോക്ടർ നിർദ്ദേശിക്കുന്ന ആന്റിഡിപ്രസന്റുകൾ പോലുള്ള മരുന്നുകൾ ഉപയോഗിക്കുക.

മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം തടയാൻ കഴിയുമോ?

ആകസ്മികമായി, യാതൊരു കാരണവുമില്ലാതെ പെട്ടെന്ന് സംഭവിക്കുന്ന മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം തടയാൻ യഥാർത്ഥത്തിൽ ഒരു മാർഗവുമില്ല എന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം.

എന്നിരുന്നാലും, ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടി നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിക്കോ ക്രോമസോം 17-ൽ മുമ്പ് സൂചിപ്പിച്ച 'ബാലൻസ്ഡ് ട്രാൻസ്‌ലോക്കേഷൻ' ഉണ്ടോ എന്ന് കണ്ടെത്താൻ ഒരു ജനിതക പരിശോധന നടത്താവുന്നതാണ്. അത്തരമൊരു 'ട്രാൻസ്‌ലോക്കേഷൻ' ഉള്ള ഒരു രക്ഷിതാവിന് മറ്റൊരു കുട്ടി ജനിക്കുമ്പോൾ, ആ കുട്ടിക്ക് മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത മൂന്നിൽ ഒന്ന് മാത്രമാണ് .

അതിനാൽ, ഈ അപകടസാധ്യതയെക്കുറിച്ചും നിങ്ങളുടെ ഓപ്ഷനുകളെക്കുറിച്ചും സംസാരിക്കാൻ നിങ്ങളും നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിയും ഒരു ജനിതക ഉപദേഷ്ടാവിനെ കാണേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഈ അവസ്ഥയിലുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ ഭാവി എന്തായിരിക്കും?

ഇത് പറയേണ്ടി വരുന്നത് വളരെ ദുഃഖകരമാണ്. മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ ആയുർദൈർഘ്യം സാധാരണയായി വളരെ കുറവാണ് . പല കുട്ടികൾക്കും ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാവുന്ന കഠിനമായ അപസ്മാരം ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. അല്ലെങ്കിൽ, തൊണ്ടയിലെ പേശികൾ ദുർബലമായതിനാൽ, ഭക്ഷണപാനീയങ്ങൾ ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് പോകുന്ന 'ആസ്പിരേഷൻ ന്യുമോണിയ' പോലുള്ള അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടാകാം. ഇത് വളരെ അപകടകരമാണ്.

മിക്ക കുട്ടികളും 2 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ മരിക്കുന്നു. ചില കുട്ടികൾ 10 വർഷം വരെ ജീവിച്ചേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, കൗമാരപ്രായത്തിൽ അതിജീവിക്കുന്നത് വളരെ അപൂർവമാണ്.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങളിൽ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക:

• വികസന കാലതാമസം - നിങ്ങളുടെ പ്രായത്തിന് അനുയോജ്യമായ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യുന്നില്ലെങ്കിൽ.
• ശ്വസിക്കുന്നതിനോ, ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിനോ, വിഴുങ്ങുന്നതിനോ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുന്നുണ്ടെങ്കിൽ.
• നിങ്ങൾക്ക് പതിവായി അപസ്മാരം ഉണ്ടെങ്കിൽ.
• ശാരീരിക വികസനം മന്ദഗതിയിലാണെന്ന് തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ.
• അസാധാരണമായ മുഖ സവിശേഷതകളോ ശാരീരിക സവിശേഷതകളോ നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ.

ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കേണ്ട പ്രധാന ചോദ്യങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മില്ലർ-ഡീക്കർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഡോക്ടറോട് ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• എന്റെ കുട്ടിക്ക് മില്ലർ-ഡെക്കർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകാനുള്ള കാരണം എന്താണ്?
• എന്റെ കുട്ടിയെ എന്ത് ചികിത്സകളാണ് സഹായിക്കുന്നത്?
• വീട്ടിൽ എന്റെ കുട്ടിയെ സഹായിക്കാൻ എനിക്ക് എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയും?
• ഞാനും എന്റെ പങ്കാളിയും ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയമാകണോ?
• മറ്റ് എന്ത് സങ്കീർണതകളെക്കുറിച്ച് ഞാൻ ആശങ്കപ്പെടണം?

ഒടുവിൽ, ഓർമ്മിക്കുക

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഇതുപോലുള്ള ഗുരുതരവും ജീവിതത്തെ പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നതുമായ ഒരു രോഗം ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അറിവുള്ള സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെയും ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ വിദഗ്ധരുടെയും സഹായം തേടേണ്ടത് പ്രധാനമാണ് . നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാനും അവരെ കഴിയുന്നത്ര സുഖകരമായിരിക്കാൻ സഹായിക്കാനും നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് കഴിയും. ഈ ദുഷ്‌കരമായ സമയത്ത് നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന വിഭവങ്ങളുമായും പിന്തുണാ സേവനങ്ങളുമായും അവർക്ക് നിങ്ങളെ ബന്ധിപ്പിക്കാനും കഴിയും.

നിങ്ങളുടെ കുടുംബം ഒരുമിച്ച് ചെലവഴിക്കുന്ന സമയം കഴിയുന്നത്ര ആസ്വദിക്കൂ. പരസ്പരം സ്നേഹവും പിന്തുണയും നൽകുക. ഒരിക്കലും മറക്കാനാവാത്ത മനോഹരമായ ഓർമ്മകൾ ശേഖരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക. ഈ യാത്രയിൽ ഒറ്റയ്ക്ക് പോകാൻ ശ്രമിക്കരുത്, നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി ആളുകളുണ്ട്.