നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (SMA) എന്ന ഒരു അവസ്ഥയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞപ്പോൾ നിങ്ങൾ ഞെട്ടിയിരിക്കണം. അത് വളരെ സെൻസിറ്റീവ് ആയ ഒരു വിഷയമാണ്. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ വൈദ്യശാസ്ത്രം വളരെയധികം പുരോഗമിച്ചിട്ടുണ്ട്. അത്തരം അവസ്ഥകളെ ചികിത്സിക്കാൻ പുതിയതും വളരെ ഫലപ്രദവുമായ മാർഗ്ഗങ്ങൾ കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഒനാസെംനോജെൻ അബെപാർവോവെക്ക് വളരെ പുരോഗമിച്ചതും ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിക്കാവുന്നതുമായ ഒരു ജീൻ തെറാപ്പിയാണ്. സോൾജെൻസ്മ എന്ന ബ്രാൻഡ് നാമത്തിൽ ഇത് വളരെ പ്രസിദ്ധമാണ്. അതിനാൽ ഇന്ന്, ഈ മരുന്നിനെക്കുറിച്ചും അതിന്റെ പ്രവർത്തനത്തെക്കുറിച്ചും ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും പാർശ്വഫലങ്ങളെക്കുറിച്ചും നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന ലളിതമായ രീതിയിൽ സംസാരിക്കാം.
ഇത് എന്ത് തരം മരുന്നാണ്? എന്താണ് യഥാർത്ഥത്തിൽ സംഭവിക്കുന്നത്?
ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അവസ്ഥയെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഒരു മരുന്നാണ് ഒനാസെംനോജെൻ അബെപാർവോവെക്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ പേശികളെ ക്രമേണ ദുർബലപ്പെടുത്തുകയും ക്ഷയിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. പേശികളെ ആരോഗ്യകരമായി നിലനിർത്തുന്നതിന് അത്യാവശ്യമായ ഒരു പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്ന ജീനിലെ തകരാറാണ് ഇതിന് കാരണം.
ഈ മരുന്ന് ചെയ്യുന്നത്, തകരാറുള്ള ജീനിന് പകരം ആ പ്രോട്ടീൻ ശരിയായി ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്ന ജീനിന്റെ ആരോഗ്യകരമായ ഒരു പകർപ്പ് നൽകുക എന്നതാണ്. ഇതിനെ ജീൻ തെറാപ്പി എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഈ ആരോഗ്യകരമായ ജീൻ ശരീരത്തിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോൾ, അത് അവശ്യ പ്രോട്ടീൻ ഉത്പാദിപ്പിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു. ഇത് പേശികളെ കൂടുതൽ ദുർബലപ്പെടുത്തുന്നത് തടയുകയും ലക്ഷണങ്ങൾ വഷളാകുന്നത് നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
ഇത് ഒറ്റത്തവണ ഇൻഫ്യൂഷനാണ്. ശരീരത്തിന് ആവശ്യമായ ആരോഗ്യകരമായ ജീൻ ഒരു ഡോസ് കൊണ്ട് ലഭിക്കുന്നതിനാൽ, അത് തുടർന്നും സ്വീകരിക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല.
ഈ മരുന്ന് കഴിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് പറയേണ്ട കാര്യങ്ങൾ
ഇത് വളരെ കൃത്യമായ ഒരു ചികിത്സയായതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതിയെക്കുറിച്ച് മെഡിക്കൽ ടീമിന് പൂർണ്ണമായ വിവരണം നൽകേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, പ്രത്യേകിച്ച് ഈ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടറോട് പറയാൻ മറക്കരുത്:
- നിലവിലുള്ള അണുബാധ: കുട്ടിക്ക് പനി, ജലദോഷം അല്ലെങ്കിൽ ചുമ പോലുള്ള അണുബാധയുണ്ടെങ്കിൽ.
- കരൾ രോഗം: നിങ്ങൾക്ക് എന്തെങ്കിലും കരൾ രോഗം ഉണ്ടെങ്കിൽ.
- നിർജ്ജലീകരണം: ശരീരത്തിൽ വെള്ളത്തിന്റെ കുറവുണ്ടെങ്കിൽ.
- അലർജികൾ: ഈ മരുന്നിനോടോ മറ്റേതെങ്കിലും മരുന്നിനോടോ ഭക്ഷണത്തോടോ നിങ്ങൾക്ക് അലർജിയുണ്ടെങ്കിൽ.
- ഗർഭധാരണം അല്ലെങ്കിൽ മുലയൂട്ടൽ: ഈ ചികിത്സ സാധാരണയായി ചെറിയ കുട്ടികൾക്കാണ് നൽകുന്നത്, അതിനാൽ ഇത് പ്രസക്തമല്ല, പക്ഷേ ഇത് ഏതെങ്കിലും വിധത്തിൽ ഒരു യുവാവിന് നൽകുകയാണെങ്കിൽ ഇതിനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.
മരുന്ന് എങ്ങനെയാണ് നൽകുന്നത്?
ഇത് ഒരു വീട്ടുവൈദ്യമല്ല. ഡോക്ടർമാരും നഴ്സുമാരും അടങ്ങുന്ന ഒരു മെഡിക്കൽ സംഘത്തിന്റെ പൂർണ്ണ മേൽനോട്ടത്തിൽ ഒരു ആശുപത്രിയിലോ പ്രത്യേക ക്ലിനിക്കിലോ ആണ് ഇത് നൽകുന്നത്.
ഇതൊരു ഇൻട്രാവണസ് ഇൻഫ്യൂഷനാണ്. ഉപ്പുവെള്ളം പോലുള്ള ഒരു സിരയിലേക്ക് ഏകദേശം ഒരു മണിക്കൂറോളം ഇത് നൽകുന്നു. നവജാതശിശുക്കൾക്ക് പോലും ഈ ചികിത്സ നൽകാം. എന്നിരുന്നാലും, ഇതിന് പ്രത്യേക മുൻകരുതലുകളും നിരന്തരമായ നിരീക്ഷണവും ആവശ്യമാണ്.
അമിതമായി കഴിച്ചാൽ എന്തുചെയ്യണം?
ഒരു ആശുപത്രിയിലെ ഒരു മെഡിക്കൽ സംഘമാണ് ഇത് നൽകുന്നത് എന്നതിനാൽ, അമിത അളവിൽ മരുന്ന് കഴിക്കാനുള്ള സാധ്യത കുറവാണ്. എന്നിരുന്നാലും, എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ മെഡിക്കൽ സംഘത്തെ അറിയിക്കുക. അല്ലെങ്കിൽ, കൊളംബോ നാഷണൽ ആശുപത്രിയിലെ നാഷണൽ വിഷ വിവര കേന്ദ്രത്തിൽ വിളിക്കുക. അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടിയെ അടുത്തുള്ള ആശുപത്രിയിലെ എമർജൻസി ട്രീറ്റ്മെന്റ് യൂണിറ്റിലേക്ക് (ETU) കൊണ്ടുപോകുക.
ചികിത്സയ്ക്കിടയിലും ശേഷവും ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ
ഈ ചികിത്സ സ്വീകരിച്ച ശേഷം, പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട ചില കാര്യങ്ങളുണ്ട്.
സ്ഥിരമായ മെഡിക്കൽ മേൽനോട്ടം
ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം, കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ ഡോക്ടർമാർ പതിവായി നിരീക്ഷിക്കും. കരളിന്റെ പ്രവർത്തനം പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ പരിശോധിക്കാൻ പതിവായി രക്തപരിശോധന നടത്തിയേക്കാം .
അണുബാധയ്ക്കുള്ള സാധ്യത
ഈ മരുന്ന് ശരീരത്തിന്റെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിൽ ചില സ്വാധീനം ചെലുത്തിയേക്കാം, ഇത് അണുബാധയ്ക്കുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.
- പനി, ജലദോഷം, ചുമ, തൊണ്ടവേദന തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടാൽ ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ സമീപിക്കുക.
- നിങ്ങൾക്ക് ഇഷ്ടമുള്ളതുപോലെ മരുന്ന് നൽകരുത്.
- നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ രോഗികളിൽ നിന്ന് കഴിയുന്നത്ര അകറ്റി നിർത്തുക.
ശരീരദ്രവങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരിലേക്ക് പടരുന്നത് തടയുക (വളരെ പ്രധാനം!)
ഈ ചികിത്സയ്ക്കിടെ നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഇതാണ്. ജീൻ തെറാപ്പി നൽകിയതിനുശേഷം, കുട്ടിയുടെ ശരീര സ്രവങ്ങളിൽ (ഉമിനീർ, മൂത്രം, മലം പോലുള്ളവ) ഒരു മാസത്തേക്ക് ചികിത്സയുടെ അംശം അടങ്ങിയിരിക്കാം. ഇവ മറ്റൊരാളുടെ ശരീരത്തിൽ ആകസ്മികമായി പ്രവേശിക്കുന്നത് നിങ്ങൾ തടയേണ്ടതുണ്ട്.
- കൈ കഴുകൽ: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ശരീര സ്രവങ്ങളുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുമ്പോഴെല്ലാം, പ്രത്യേകിച്ച് ഡയപ്പറുകൾ മാറ്റിയതിന് ശേഷം, സോപ്പും വെള്ളവും ഉപയോഗിച്ച് കൈകൾ നന്നായി കഴുകുക.
- കയ്യുറകൾ ഉപയോഗിക്കുക: കുഞ്ഞിന്റെ ഡയപ്പർ മാറ്റുമ്പോൾ സാധ്യമെങ്കിൽ ഡിസ്പോസിബിൾ കയ്യുറകൾ ധരിക്കുക.
- നാപ്കിനുകളും മാലിന്യങ്ങളും നീക്കം ചെയ്യുക: കുഞ്ഞിന്റെ വൃത്തികെട്ടതും മൂത്രം പുരണ്ടതുമായ നാപ്കിനുകളും മറ്റ് വസ്തുക്കളും നന്നായി അടച്ച പ്ലാസ്റ്റിക് ബാഗിൽ വയ്ക്കുക, തുടർന്ന് പതിവ് മാലിന്യങ്ങൾക്കൊപ്പം അവ നീക്കം ചെയ്യുക.
ഈ മുൻകരുതലുകൾ കൃത്യമായി പാലിക്കുന്നതിലൂടെ, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ മറ്റ് അംഗങ്ങൾക്ക് ആകസ്മികമായി ഈ ജീൻ തെറാപ്പി ലഭിക്കുന്നത് തടയാൻ കഴിയും.
മറ്റ് പോയിന്റുകൾ
- രക്തസ്രാവത്തിനുള്ള സാധ്യത: ഈ സമയത്ത് ഒരു ചെറിയ പരിക്ക് പോലും രക്തസ്രാവം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന് കാരണമാകും. അതിനാൽ പല്ല് തേക്കുമ്പോൾ വളരെ മൃദുവായ ടൂത്ത് ബ്രഷ് ഉപയോഗിക്കുക. നിങ്ങൾ ഒരു ദന്തരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ കാണുകയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ ചികിത്സ ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് അവരോട് പറയാൻ മറക്കരുത്.
- മുഴകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത:ഈ മരുന്ന് കാരണം ശരീരത്തിൽ മുഴകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കുറവാണ്. ഇവയിൽ മിക്കതും ക്യാൻസറല്ല (ബെനിൻ). എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ശരീരത്തിൽ എവിടെയെങ്കിലും ഒരു പുതിയ മുഴയോ മുഴയോ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, ഉടൻ തന്നെ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക.
പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
ഏതൊരു മരുന്നിനെയും പോലെ, ഈ ചികിത്സയ്ക്കും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. ചിലത് ഗുരുതരമാണ്, ചിലത് സാധാരണമാണ്. ഇവയെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.
| പാർശ്വഫലങ്ങൾ | നിങ്ങൾ അറിയേണ്ടതും ലക്ഷണങ്ങളും |
|---|---|
| ഡോക്ടറെ ഉടൻ അറിയിക്കേണ്ട ഗുരുതരമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾ. | |
| അലർജി പ്രതികരണങ്ങൾ | ചർമ്മത്തിലെ ചുണങ്ങു, ചൊറിച്ചിൽ, മുഖം, ചുണ്ടുകൾ, നാവ് അല്ലെങ്കിൽ തൊണ്ടയിലെ വീക്കം. |
| കരൾ പരിക്ക് | വയറിന്റെ മുകളിൽ വലതുവശത്ത് വേദന, വിശപ്പില്ലായ്മ, ഓക്കാനം, ഇളം നിറത്തിലുള്ള മലം, കടും മഞ്ഞയോ തവിട്ടുനിറമോ ആയ മൂത്രം, ചർമ്മത്തിന്റെയും കണ്ണുകളുടെയും മഞ്ഞനിറം, അസാധാരണമായ ക്ഷീണം. |
| അസാധാരണമായ ചതവ് അല്ലെങ്കിൽ രക്തസ്രാവം | ശരീരത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങളിൽ അകാരണമായ നീലനിറം, മോണയിൽ രക്തസ്രാവം, മൂക്കിൽ നിന്ന് രക്തസ്രാവം. |
| അണുബാധ | പനി, വിറയൽ, ചുമ, തൊണ്ടവേദന, ഉണങ്ങാത്ത മുറിവുകൾ, മൂത്രമൊഴിക്കുമ്പോൾ വേദന. |
| ഇൻഫ്യൂഷൻ പ്രതികരണങ്ങൾ | നെഞ്ചുവേദന, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, തലകറക്കം, ബലഹീനത അനുഭവപ്പെടൽ. |
| വൃക്കയ്ക്ക് പരിക്ക് | മൂത്രമൊഴിക്കൽ കുറവ്, കണങ്കാലുകൾ, കൈകൾ അല്ലെങ്കിൽ കാലുകൾ എന്നിവയിൽ വീക്കം. |
| ഹീമോലിറ്റിക് അനീമിയ | അസാധാരണമായ ക്ഷീണം അല്ലെങ്കിൽ ബലഹീനത, തലകറക്കം, തലവേദന, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ഇരുണ്ട മൂത്രം, ചർമ്മത്തിന്റെയോ കണ്ണുകളുടെയോ മഞ്ഞനിറം. |
| സാധാരണയായി ഗുരുതരമല്ലാത്ത പാർശ്വഫലങ്ങൾ, പക്ഷേ അവ നിലനിൽക്കുകയാണെങ്കിൽ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കണം. | |
| ഛർദ്ദി | ഇത് സാധാരണമാണ്, പക്ഷേ ഇത് തുടരുകയോ കഠിനമാവുകയോ ചെയ്താൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക. |
ഈ പട്ടികയിൽ സാധ്യമായ എല്ലാ പാർശ്വഫലങ്ങളും ഉൾപ്പെടുന്നില്ല. കൂടാതെ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയിൽ എന്തെങ്കിലും അസാധാരണമോ വ്യത്യസ്തമോ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, അതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.
വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം
- സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) യ്ക്കുള്ള ഒരു പ്രത്യേക, ഒറ്റത്തവണ ജീൻ തെറാപ്പിയാണ് ഒനാസെംനോജീൻ അബെപാർവോവെക് (സോൾജെൻസ്മ).
- ഈ ചികിത്സ ഒരു ആശുപത്രിയിൽ, ഒരു മെഡിക്കൽ സംഘത്തിന്റെ പൂർണ്ണ മേൽനോട്ടത്തിൽ നൽകുന്നു.
- ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് കുട്ടിയുടെ എല്ലാ ആരോഗ്യ വിവരങ്ങളും ഡോക്ടറെ അറിയിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.
- ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷം ഒരു മാസത്തേക്ക് കുട്ടിയുടെ ശരീരസ്രവങ്ങളായ മലം, മൂത്രം, ഉമിനീർ എന്നിവ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം ശരിയായി സംസ്കരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. മറ്റ് കുടുംബാംഗങ്ങളുടെ സുരക്ഷയ്ക്കായാണ് ഇത്.
- കരൾ തകരാറിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ (കണ്ണുകളുടെയോ ചർമ്മത്തിന്റെയോ മഞ്ഞനിറം, മൂത്രത്തിന്റെ ഇരുണ്ട നിറം), അണുബാധയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ (പനി), അല്ലെങ്കിൽ കഠിനമായ അലർജി പ്രതിപ്രവർത്തനങ്ങൾ എന്നിവ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ ഉടൻ വൈദ്യസഹായം തേടുക.
- ഈ ചികിത്സയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളെയോ ആശങ്കകളെയോ കുറിച്ച് ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട.
💬 Comments (0)
ഇതുവരെ അഭിപ്രായങ്ങളൊന്നും പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടില്ല. ആദ്യമായി നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ഇവിടെ ചേർക്കുക.
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ചേർക്കുക