നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിൽ വലിയ ചുവന്ന പാടുകൾ ഉണ്ടോ? നമുക്ക് PHACE സിൻഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് പഠിക്കാം.

അമ്മമാരേ, അച്ഛന്മാരേ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിൽ, ചിലപ്പോൾ മുഖത്തും കഴുത്തിലും, വലിയ ചുവന്ന പാടുകളോ ചെറിയ മുഴകളോ കാണുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് വിഷമവും ഭയവും തോന്നിയേക്കാം. ചിലപ്പോൾ ഇവ ഭേദമാകുന്ന കാര്യങ്ങളാണ്, പക്ഷേ അപൂർവ്വമായി, PHACE സിൻഡ്രോം പോലുള്ള അപൂർവവും സങ്കീർണ്ണവുമായ ഒരു അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണമാകാം. അതിനാൽ, കൂടുതൽ ചർച്ച ചെയ്യാതെ, PHACE സിൻഡ്രോം എന്താണെന്നും അത് എന്താണ് ഉണ്ടാക്കുന്നതെന്നും അത് പോലുള്ള എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചാൽ നമ്മൾ എന്തുചെയ്യണമെന്നും വിശദമായി സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് PHACE സിൻഡ്രോം?

ശരി, ആദ്യം PHACE സിൻഡ്രോം എന്താണെന്ന് നോക്കാം. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. അതായത് എല്ലാവർക്കും ഇത് സംഭവിക്കുന്നില്ല. ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണിത് . അതായത് കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ഇത് സംഭവിക്കുന്നു. ഈ അവസ്ഥ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളെ ബാധിക്കും. ഇത് പ്രധാനമായും ചർമ്മം, തലച്ചോറ്, ഹൃദയം, പ്രധാന ധമനികൾ, കണ്ണുകൾ എന്നിവയെ ബാധിക്കുന്നു.

മിക്കപ്പോഴും, ഈ ഭാഗങ്ങളിൽ ഓരോന്നിലും വളരെ കുറച്ച് വൈകല്യങ്ങൾ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. ചില കുട്ടികളിൽ താഴെ പട്ടികപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്ന ചില ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമേ കാണപ്പെടുകയുള്ളൂ. PHACE സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളിൽ കാണപ്പെടുന്ന ഏറ്റവും സാധാരണമായ അവസ്ഥകൾ ഹെമാഞ്ചിയോമാസ് , സെറിബ്രോവാസ്കുലർ വൈകല്യങ്ങൾ, ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവയാണ്. ഗർഭാവസ്ഥയിലോ, ജനനസമയത്തോ, ശൈശവാവസ്ഥയിലോ ഇവ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടേക്കാം.

PHACE എന്നത് യഥാർത്ഥത്തിൽ നിരവധി വ്യത്യസ്ത വൈകല്യങ്ങളുടെ ചുരുക്കപ്പേരാണ്. ഈ സിൻഡ്രോമുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രധാന വികസന അസാധാരണത്വങ്ങളെ ഇത് വിവരിക്കുന്നു. ഇതിനെ ചിലപ്പോൾ PHACES സിൻഡ്രോം എന്നും വിളിക്കുന്നു. അധിക 'S' എന്നത് സ്റ്റെർണൽ പിളർപ്പിനെ സൂചിപ്പിക്കുന്നു. ഇതിനർത്ഥം നെഞ്ചിന്റെ മധ്യത്തിലുള്ള അസ്ഥിയായ സ്റ്റെർനം ശരിയായി രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ല, അല്ലെങ്കിൽ അതിൽ എന്തെങ്കിലും തകരാറുണ്ട് എന്നാണ്.

PHACE സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

അപ്പോൾ, PHACE സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? ഇത് ഓരോ കുട്ടിയിലും വ്യത്യാസപ്പെടാം. ചില കുട്ടികൾക്ക് ലക്ഷണങ്ങൾ കുറവാണ്, ചിലതിന് ലക്ഷണങ്ങൾ കൂടുതലാണ്. കൂടാതെ ലക്ഷണങ്ങളുടെ തീവ്രതയും ഓരോ കുട്ടിയിലും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

• ഹെമാഞ്ചിയോമാസ്: ഇവ ചർമ്മത്തിൽ ദൃശ്യമാകുന്ന, നിറം മങ്ങിയ മുഴകളാണ്. അധിക രക്തക്കുഴലുകളുടെ വളർച്ച മൂലമാണ് ഇവ യഥാർത്ഥത്തിൽ രൂപം കൊള്ളുന്നത്. അവ മിക്കപ്പോഴും തലയോട്ടി, മുഖം, കഴുത്ത്, ശരീരം, കൈകൾ എന്നിവിടങ്ങളിലാണ് കാണപ്പെടുന്നത്. അവ സാധാരണയായി വളരെ വലുതായിരിക്കും, പടരുകയും ചെയ്യും. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ ഈ ഹെമാഞ്ചിയോമാസ് കുട്ടിയുടെ ആന്തരിക അവയവങ്ങളെയും ബാധിച്ചേക്കാം. ഇത് സംഭവിക്കുകയാണെങ്കിൽ, കാഴ്ചയിലും കേൾവിയിലും പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.

• തലച്ചോറിലെ അസാധാരണതകൾ:തലച്ചോറിലെ സന്തുലിതാവസ്ഥ, ഏകോപനം, ശ്വസനം തുടങ്ങിയ സുപ്രധാന പ്രവർത്തനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഭാഗമാണ് പോസ്റ്റീരിയർ ഫോസ . ഈ ഭാഗത്ത് അസാധാരണത്വം ഉണ്ടെങ്കിൽ, കുട്ടിക്ക് അനിയന്ത്രിതമായ ചലനങ്ങളും ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങളും ഉണ്ടാകാം. തലച്ചോറിന്റെ ഘടനയിലും മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം.

• ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ: ചില ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ ശ്വാസതടസ്സം , പേശി ബലഹീനത , ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം , ഇടയ്ക്കിടെയുള്ള ഉത്കണ്ഠ, വിയർപ്പ് തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും. ചിലപ്പോൾ, ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയം പൂർണ്ണമായി വികസിച്ചിട്ടില്ല, കൂടാതെ ഹൃദയത്തിന്റെ അറകൾക്കിടയിൽ ഒരു ദ്വാരം ഉണ്ടാകാം (വെൻട്രിക്കുലാർ സെപ്റ്റൽ ഡിഫെക്റ്റ്) . അല്ലെങ്കിൽ, അയോർട്ടയുടെ ചുരുങ്ങൽ (അയോർട്ടയുടെ കോർക്റ്റേഷൻ) ഉണ്ടാകാം.

• ധമനികളുടെ തകരാറുകൾ: തലച്ചോറിലേക്കും കഴുത്തിലേക്കും രക്തം കൊണ്ടുപോകുന്ന ധമനികൾ ഇടുങ്ങിയതാണെങ്കിലോ മറ്റ് അസാധാരണത്വങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിലോ, തലച്ചോറിന് ആവശ്യത്തിന് രക്തം ലഭിക്കില്ല. ഇത് അന്യൂറിസം , അപസ്മാരം , പക്ഷാഘാതം അല്ലെങ്കിൽ ശരീരത്തിന്റെ ഒരു വശത്ത് സംവേദനക്ഷമത നഷ്ടപ്പെടൽ തുടങ്ങിയ അപകടകരമായ അവസ്ഥകളിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം.

• കണ്ണിന്റെ അസാധാരണത്വങ്ങൾ: കുഞ്ഞിന്റെ കണ്ണുകൾ, ഒപ്റ്റിക് ഞരമ്പുകൾ, കണ്ണുകളിലെ രക്തക്കുഴലുകൾ എന്നിവ ശരിയായി വികസിച്ചിട്ടില്ലായിരിക്കാം. ഇത് കാഴ്ചക്കുറവ്, കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടൽ , അസാധാരണമായി ചെറിയ കണ്ണുകൾ, അനിയന്ത്രിതമായ കണ്ണുകളുടെ ചലനങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ തൂങ്ങിക്കിടക്കുന്ന കണ്ണുകൾ എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകും.

• സ്തനസ്ഥിരമായ അസാധാരണത്വങ്ങൾ: നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, കുഞ്ഞിന്റെ നെഞ്ചിന്റെ മധ്യത്തിലുള്ള സ്തനസ്ഥിരം (സ്റ്റെർനം) നഷ്ടപ്പെട്ടിരിക്കാം അല്ലെങ്കിൽ ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ലായിരിക്കാം. ഇത് ആ ഭാഗത്ത് വിള്ളലുകൾ, മുഴകൾ, കുഴികൾ എന്നിവ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ കാരണമാകും.

PHACE സിൻഡ്രോമിന്റെ സാധ്യമായ സങ്കീർണതകൾ

PHACE സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ ശരീരഘടനയിലും രക്തക്കുഴലുകളിലും ഉണ്ടാകുന്ന ഈ അസാധാരണത്വങ്ങൾ കാരണം ചില സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് ഇതാ:

• ബാലൻസ് പ്രശ്നങ്ങൾ
• ദന്ത പ്രശ്നങ്ങൾ, ഉദാഹരണത്തിന് , ഇനാമൽ ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ , പല്ലിന്റെ വേരിലെ അസാധാരണതകൾ.
• വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്
• എൻഡോക്രൈൻ സിസ്റ്റത്തിലെ അസാധാരണതകൾ. ഉദാഹരണത്തിന്, തൈറോയ്ഡ് പ്രവർത്തനം കുറയുകയും ഹോർമോൺ ഉത്പാദനം കുറയുകയും ചെയ്യുന്നു.
• ഇടയ്ക്കിടെ തലവേദന, ചിലപ്പോൾ മൈഗ്രെയ്ൻ .
• മോശം വളർച്ച
• സംസാര, ഭാഷാ കാലതാമസങ്ങൾ
• പക്ഷാഘാത സാധ്യത വർദ്ധിക്കുന്നു.
• വികസിക്കാത്ത പ്രത്യുത്പാദന അവയവങ്ങൾ

PHACE സിൻഡ്രോമിന് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് PHACE സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് ഗവേഷകർക്ക് ഇപ്പോഴും കൃത്യമായി അറിയില്ല. ജനിതകവും പാരിസ്ഥിതികവുമായ ഘടകങ്ങൾ ഇതിന് കാരണമാകാമെന്ന് പഠനങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഇതിന് കാരണമാകുന്ന കൃത്യമായ ജനിതക വ്യതിയാനം ഇതുവരെ വ്യക്തമായിട്ടില്ല. ഗർഭധാരണ സമയത്ത് സംഭവിക്കുന്ന ഒരു ക്രമരഹിതമായ (de novo) ജീൻ മാറ്റം മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് ചില വിദഗ്ധർ വിശ്വസിക്കുന്നു. അതായത് ഇത് സാധാരണയായി മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നില്ല എന്നാണ്.

PHACE സിൻഡ്രോം എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നു?

ശരി, അപ്പോൾ ഡോക്ടർമാർ PHACE സിൻഡ്രോം എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കും? സാധാരണയായി, ഒരു ഡോക്ടർ സമഗ്രമായ ശാരീരിക പരിശോധന നടത്തുകയും ചില പരിശോധനകൾ നടത്തുകയും ചെയ്യും. അവർക്ക് പ്രത്യേക ഡയഗ്നോസ്റ്റിക് മാനദണ്ഡങ്ങളുണ്ട് , അവ ഒരു കൂട്ടം മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളാണ്. അങ്ങനെയാണ് ഒരു കുട്ടിക്ക് PHACE സിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ എന്ന് അവർ തീരുമാനിക്കുന്നത്.

ചിലപ്പോൾ, ഗർഭിണിയായിരിക്കുമ്പോൾ നടത്തുന്ന സ്കാനുകളിൽ നിന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഒരു ധാരണ ലഭിക്കും. എന്നാൽ മറ്റ് ചിലപ്പോൾ, കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനു ശേഷമോ അല്ലെങ്കിൽ ശൈശവാവസ്ഥയിലോ മാത്രമേ ഇത് വ്യക്തമാകൂ.

പലപ്പോഴും, ഡോക്ടർ ആദ്യം കുട്ടിയുടെ ശരീരത്തിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് മുഖം, കഴുത്ത് അല്ലെങ്കിൽ തലയോട്ടിയിൽ വലിയ ഹെമാൻജിയോമ ഉണ്ടോ എന്ന് നോക്കും. ഒരു ഹെമാൻജിയോമയുടെ സാന്നിധ്യവും PHACE മായി ബന്ധപ്പെട്ട കുറഞ്ഞത് ഒരു പ്രധാന സവിശേഷതയും രോഗനിർണയത്തിന് മതിയാകും.

കൂടാതെ, കുഞ്ഞിന്റെ തലച്ചോറ്, ഹൃദയം, ധമനികൾ, കണ്ണുകൾ എന്നിവ കൂടുതൽ സൂക്ഷ്മമായി പരിശോധിക്കുന്നതിന് നിരവധി പരിശോധനകൾ നടത്താം. സാധാരണയായി നടത്തുന്ന പരിശോധനകൾ ഇവയാണ്:

• സിടി സ്കാനുകൾ
• എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം - ഇത് ഹൃദയത്തിന്റെ ഘടനയെയും പ്രവർത്തനത്തെയും പരിശോധിക്കുന്നു.
• നേത്ര പരിശോധന - ഒരു നേത്രരോഗവിദഗ്ദ്ധൻ നടത്തുന്നു.
• ശ്രവണ പരിശോധനകൾ
• എംആർഐ സ്കാൻ - പ്രത്യേകിച്ച് തലച്ചോറിന്റെയും രക്തക്കുഴലുകളുടെയും വിശദമായ ചിത്രങ്ങൾ എടുക്കുക.
• അൾട്രാസൗണ്ട് സ്കാൻ

PHACE സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

PHACE സിൻഡ്രോം ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ, സാധ്യമായ സങ്കീർണതകൾ തടയുന്നതിലും കുട്ടിയെ അവയുടെ ലക്ഷണങ്ങളുമായി സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിലും ആണ് പ്രധാന ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്. ശരീരത്തിന്റെ ഏത് അവയവങ്ങളെയോ ഭാഗങ്ങളെയോ ആണ് ഈ അവസ്ഥ ബാധിക്കുന്നത് എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് ചികിത്സാ രീതികൾ വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.അതായത് എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും ഒരേ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നില്ല.

ഈ തരത്തിലുള്ള ചികിത്സ സാധാരണയായി നടത്തുന്നത്:

• ചർമ്മത്തിലെ ഹെമാൻജിയോമാസിനുള്ള ലേസർ തെറാപ്പി , അല്ലെങ്കിൽ അവയെ ചുരുക്കാൻ മരുന്നുകൾ (ഉദാ. പ്രൊപ്രനോലോൾ പോലുള്ള ബീറ്റാ-ബ്ലോക്കറുകൾ) നൽകുക.
• സ്കൂളിൽ പഠനത്തിന് സഹായിക്കുന്നതിന് പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസം , സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, ഫിസിയോതെറാപ്പി എന്നിവ നൽകുന്നു.
• ചിലപ്പോൾ ഹൃദയം, രക്തക്കുഴലുകൾ, തലച്ചോറ് എന്നിവയിലെ തകരാറുകൾ പരിഹരിക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• അപസ്മാരം, തലവേദന, ഹോർമോൺ അസന്തുലിതാവസ്ഥ എന്നിവ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിന് വിവിധ മരുന്നുകൾ നൽകൽ.
• കേൾവിക്കുറവിന് സഹായകമായ ഉപകരണങ്ങളും കാഴ്ചക്കുറവിന് കണ്ണടകളും നൽകുന്നു.

പല കുടുംബങ്ങളും തങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കുള്ള ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകളെക്കുറിച്ചും അവർ വളരുമ്പോൾ അവരെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാമെന്നതിനെക്കുറിച്ചും കൂടുതലറിയാൻ ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറുമായി സംസാരിക്കുന്നു. ഇത് വളരെ സഹായകരമാകും.

ഇത് തടയാൻ കഴിയുമോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, PHACE സിൻഡ്രോം തടയാൻ ഒരു മാർഗവുമില്ല. കൃത്യമായ കാരണം അജ്ഞാതമായതിനാൽ, ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരു കുട്ടി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല.

എന്നാൽ ജനിതക രോഗമുള്ള കുട്ടി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ, ജനിതക പരിശോധന നടത്തുന്നതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാവുന്നതാണ്.

എന്റെ കുട്ടിക്ക് PHACE സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ എന്ത് സംഭവിക്കും? എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, അവരുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ ജീവിത നിലവാരത്തെ ബാധിക്കുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ, അവരുടെ പ്രാഥമികാരോഗ്യ ഡോക്ടർ, വിവിധ മേഖലകളിലെ വിദഗ്ദ്ധർ (ഉദാ: കാർഡിയോളജിസ്റ്റ്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റ്, ഒഫ്താൽമോളജിസ്റ്റ്) എന്നിവരുമായി പതിവായി പരിശോധനകൾ നടത്തേണ്ടതുണ്ട്. ദീർഘകാല ചികിത്സ ആവശ്യമുള്ള ഒരു അവസ്ഥയാണിത്.

ഈ അവസ്ഥ കുട്ടിയെ മാത്രമല്ല, നിങ്ങളെയും കുടുംബത്തിലെ മറ്റുള്ളവരെയും ബാധിച്ചേക്കാം. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ മാനസികാരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. ചില ആളുകൾക്ക് ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധനുമായി സംസാരിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് വലിയ ആശ്വാസവും ശക്തിയും ലഭിക്കുന്നു.

അപ്പോൾ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരാളുടെ ആയുസ്സ് എത്രയാണ്? അത് കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണ്, രോഗം ഏതൊക്കെ അവയവങ്ങളെ ബാധിച്ചു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു.

തലച്ചോറിനും ഹൃദയത്തിനും ഗുരുതരമായ കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ച കുട്ടികളുടെ ആയുർദൈർഘ്യം കുറയാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ഒരു കുട്ടിക്ക് നേരിയ ലക്ഷണങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, അവരെ നന്നായി കൈകാര്യം ചെയ്താൽ, അവർക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഇനി പറയുന്നവയിൽ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക:

• നിങ്ങൾക്ക് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ കുടിക്കാനോ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ
• കുട്ടിക്ക് അവരുടെ പ്രായത്തിന് അനുയോജ്യമായ വികസന നാഴികക്കല്ലുകൾ കൈവരിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ, അതായത്, അവർ വൈകി വികസിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിൽ (ഉദാ: കൃത്യസമയത്ത് കഴുത്ത് ഉയർത്തിപ്പിടിക്കാതിരിക്കുക, നടക്കാതിരിക്കുക, സംസാരിക്കാതിരിക്കുക).
• നിങ്ങൾ കാര്യങ്ങളോട് ദൃശ്യപരമായി പ്രതികരിക്കുന്നില്ലെങ്കിൽ, അതായത്, നിങ്ങളുടെ കണ്ണുകളിൽ എന്തെങ്കിലും വിചിത്രമായി കണ്ടാൽ.
• നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിൽ ഒരു വലിയ, പരന്ന, ചുവന്ന പൊട്ട് (ഹെമാൻജിയോമ പോലുള്ളത്) കണ്ടാൽ.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ എപ്പോഴാണ് വേഗത്തിൽ ആശുപത്രിയിൽ കൊണ്ടുപോകേണ്ടത്?

ഇതുപോലുള്ള എന്തെങ്കിലും കണ്ടാൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ഉടൻ തന്നെ അടുത്തുള്ള എമർജൻസി റൂമിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുക, അല്ലെങ്കിൽ 1990 എന്ന നമ്പറിൽ വിളിക്കുക:

• നിങ്ങൾക്ക് പക്ഷാഘാത ലക്ഷണങ്ങൾ കാണുന്നുണ്ടെങ്കിൽ (ഉദാ: മുഖത്തിന്റെ ഒരു വശം പെട്ടെന്ന് താഴുക, കൈകളുടെ പ്രവർത്തനം നഷ്ടപ്പെടുക, സംസാരിക്കാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ).
• നിങ്ങൾക്ക് ഒരു അപസ്മാരം ഉണ്ടെങ്കിൽ.
• നിങ്ങൾക്ക് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, ശ്വാസംമുട്ടൽ അനുഭവപ്പെടുന്നുണ്ടെങ്കിൽ.
• ഹൃദയമിടിപ്പ് ക്രമരഹിതമാണെങ്കിൽ, അല്ലെങ്കിൽ കുഞ്ഞ് നീലയായി മാറിയാൽ.

ഡോക്ടറോട്/ശ്രീമതിയോട് ചോദിക്കേണ്ട ചോദ്യങ്ങൾ.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഡോക്ടറോടോ നഴ്‌സിനോടോ ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് ചോദിക്കാവുന്നതാണ്. സാഹചര്യം മനസ്സിലാക്കാൻ ഇവ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും:

• എന്റെ കുട്ടിക്ക് ശരിക്കും PHACE സിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ? അത് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ ഞാൻ കൂടുതൽ പരിശോധനകൾ നടത്തേണ്ടതുണ്ടോ?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമുണ്ടോ? അങ്ങനെയെങ്കിൽ, എന്തുകൊണ്ട്, എപ്പോൾ?
• എന്റെ കുട്ടിയുടെ ഹെമാഞ്ചിയോമ മാറ്റാൻ എന്തെങ്കിലും ചികിത്സയുണ്ടോ? ഇത് പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുമോ?
• ഈ ചികിത്സകൾക്ക് എന്തെങ്കിലും പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടോ? അവ എന്തൊക്കെയാണ്?
• കുട്ടിയുടെ കാര്യത്തിൽ നമ്മൾ പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• എന്റെ കുട്ടിയുടെ ആയുസ്സ് എങ്ങനെയായിരിക്കും?
• ഈ അവസ്ഥയിൽ കുട്ടിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയുമോ?

അവസാനമായി, മനസ്സിൽ സൂക്ഷിക്കേണ്ട ഒരു കാര്യം

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഒരു അപൂർവ രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ, അതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ ഒന്നും അറിയില്ല, നിങ്ങൾക്ക് വളരെ ഞെട്ടലും സങ്കടവും ഭയവും തോന്നാം. വിശ്വസിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. ഇത് നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും വലിയ വൈകാരിക ആഘാതം സൃഷ്ടിക്കും.

ചില കുട്ടികൾ പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതുവരെ ഈ അവസ്ഥയിൽ ജീവിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, മറ്റു ചിലർക്ക്, ഗുരുതരമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാരണം ആയുർദൈർഘ്യം കുറഞ്ഞേക്കാം. ഒരു സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുന്നത്, അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറുമായോ മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധനുമായോ സംസാരിക്കുന്നത്, ഈ സമയത്ത് നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും ആശ്വാസത്തിന്റെയും ശക്തിയുടെയും ഒരു വലിയ ഉറവിടമായിരിക്കും. അതിനാൽ ആ സഹായം സ്വീകരിക്കാൻ മടിക്കരുത്.

ഓർക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. ഈ വെല്ലുവിളികളെ മറികടക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനും, നിങ്ങളുടെ ചോദ്യങ്ങൾ കേൾക്കാനും, നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ വിവരങ്ങൾ നൽകാനും കഴിയുന്ന ഡോക്ടർമാർ, നഴ്‌സുമാർ, മറ്റു പലരും ഉണ്ട്. അതിനാൽ, ധൈര്യത്തോടെയിരിക്കുക, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ആവശ്യമായ ഏറ്റവും മികച്ചത് നൽകാൻ ശ്രമിക്കുക.

` PHACE സിൻഡ്രോം, ഹെമാഞ്ചിയോമ, ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന രോഗങ്ങൾ, തലച്ചോറിലെ അസാധാരണതകൾ, ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ, ധമനികളിലെ വൈകല്യങ്ങൾ, കണ്ണിലെ അസാധാരണതകൾ, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, അപൂർവ രോഗങ്ങൾ, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം