റോഹാദ് സിൻഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് അറിയാമോ? നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടോ?

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് പെട്ടെന്ന് വലുതാകാൻ തുടങ്ങിയോ? അതോ ഉറങ്ങുമ്പോൾ ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുന്നത് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ചിലപ്പോൾ ഇവ റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം എന്ന വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങളാകാം. ഇതിനെക്കുറിച്ച് കുറച്ചുകൂടി വിശദമായി സംസാരിക്കാം, കാരണം ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

റോഹാദ് സിൻഡ്രോം എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം എന്നത് കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവവും ജീവന് ഭീഷണിയുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ഇത് പ്രധാനമായും എൻഡോക്രൈൻ സിസ്റ്റം, ഓട്ടോണമിക് നാഡീവ്യൂഹം, ശ്വസനം എന്നിവയെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് വളരെ കുറഞ്ഞ സമയത്തിനുള്ളിൽ ഗണ്യമായ ഭാരം വർദ്ധിക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. ഉറങ്ങുമ്പോഴും ചിലപ്പോൾ ഉണർന്നിരിക്കുമ്പോഴും ശ്വസനരീതികളിലും പെരുമാറ്റത്തിലും വൈകാരിക നിയന്ത്രണത്തിലും മാറ്റങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം.

റോഹ്ഹാദ് സിൻഡ്രോം താരതമ്യേന പുതിയൊരു മെഡിക്കൽ അവസ്ഥയാണ്. ഇത് ആദ്യമായി തിരിച്ചറിഞ്ഞ് വിവരിച്ചത് 1965 ലാണ്. ആലോചിച്ചുനോക്കൂ, ലോകമെമ്പാടും ഈ അവസ്ഥ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ള കേസുകൾ 200 ൽ താഴെ മാത്രമാണ്. അതിനാൽ ഇത് എത്ര അപൂർവമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാം. കൃത്യമായ കാരണം കണ്ടെത്തുന്നതിനും സ്ഥിരമായ ഒരു ചികിത്സ കണ്ടെത്തുന്നതിനുമായി മെഡിക്കൽ വിദഗ്ധർ ഇപ്പോഴും ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. നിലവിൽ, റോഹ്ഹാദ് സിൻഡ്രോമിന് പ്രത്യേക പരിശോധനയോ ചികിത്സയോ ഇല്ല. അതിനാൽ, ഡോക്ടർമാർ ഓരോ കുട്ടിയെയും അവരുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി വ്യക്തിഗതമായി ചികിത്സിക്കുന്നു.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾ സാധാരണയായി ആരോഗ്യവാന്മാരായിരിക്കും, ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് തന്നെ സാധാരണ വളർച്ച കൈവരിക്കും. 9 വയസ്സിൽ തന്നെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാമെങ്കിലും, മിക്ക കുട്ടികളും 2 നും 4 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ളവരായിരിക്കും.

ഈ രോഗത്തിന്റെ നാല് പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളുടെ ആദ്യാക്ഷരങ്ങളിൽ നിന്നാണ് 'റോഹ്ഹാദ്' എന്ന പേര് ഉരുത്തിരിഞ്ഞത്. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

• (RO) പെട്ടെന്ന് ഉണ്ടാകുന്ന പൊണ്ണത്തടി: ഒരു കുട്ടിയുടെ വിശപ്പ് പെട്ടെന്ന് വർദ്ധിക്കുകയും, ചുരുങ്ങിയ സമയത്തിനുള്ളിൽ, സാധാരണയായി മൂന്ന് മുതൽ പന്ത്രണ്ട് മാസം വരെ, 20-30 പൗണ്ട് (9-13 കിലോഗ്രാം) ശരീരഭാരം ഗണ്യമായി വർദ്ധിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഇത് പലപ്പോഴും പൊണ്ണത്തടിയുടെ ആദ്യ ലക്ഷണമാണ്. ചിന്തിക്കുക, ഇത് വെറും ശരീരഭാരം മാത്രമല്ല, വളരെ വേഗത്തിലുള്ളതും ശ്രദ്ധേയവുമായ ഒരു മാറ്റമാണ്.

• (H) ഹൈപ്പോതലാമിക് ഡിസ്‌റെഗുലേഷൻ: പിറ്റ്യൂട്ടറി ഗ്രന്ഥിയെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നിങ്ങളുടെ തലച്ചോറിന്റെ ഒരു ഭാഗമാണ് ഹൈപ്പോതലാമസ് . ശരീരവളർച്ച, ഭാരം, വിശപ്പ്, പ്രായപൂർത്തിയാകൽ, വികാരങ്ങൾ, പെരുമാറ്റം തുടങ്ങിയ നിരവധി കാര്യങ്ങളും ഇത് നിയന്ത്രിക്കുന്നു. അതിനാൽ, അതിന്റെ പ്രവർത്തനത്തിൽ എന്തെങ്കിലും പ്രശ്നമുണ്ടെങ്കിൽ, കുട്ടിപൊണ്ണത്തടി, ഉയരക്കുറവ്, അപസ്മാരം, വളർച്ചാമാന്ദ്യം, മൂത്രമൊഴിക്കൽ കൂടുകയോ കുറയുകയോ ചെയ്യുക, പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതിന് മുമ്പോ വൈകിയോ വരിക തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. ഇതിനുപുറമെ, ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം, പ്രമേഹം തുടങ്ങിയ അവസ്ഥകളും ഉണ്ടാകാം.

• (H) ഹൈപ്പോവെൻറിലേഷൻ: ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ ശ്വസനം ശരിയായി നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയില്ല. അതായത് രക്തത്തിലെ ഓക്സിജന്റെ അളവ് കുറയുമ്പോഴോ കാർബൺ ഡൈ ഓക്സൈഡിന്റെ അളവ് വർദ്ധിക്കുമ്പോഴോ, ശരീരം ആഴത്തിൽ അല്ലെങ്കിൽ വേഗത്തിൽ ശ്വസിക്കുന്നില്ല. ഇത് വളരെ അപകടകരമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ചിലപ്പോൾ, ജലദോഷം പോലുള്ള ചെറിയ ശ്വാസകോശ അണുബാധയ്ക്ക് ശേഷമോ അല്ലെങ്കിൽ അനസ്തേഷ്യയ്ക്ക് ശേഷമോ പോലുള്ളവ പെട്ടെന്ന് സംഭവിക്കാം.

• (AD) ഓട്ടോണമിക് ഡിസ്‌റെഗുലേഷൻ: നമ്മുടെ ശരീരത്തിന്റെ ഓട്ടോണമിക് നാഡീവ്യൂഹം (ANS) ശ്വസനം, ദഹനം, ഹൃദയമിടിപ്പ്, ശരീര താപനില തുടങ്ങിയ നമുക്ക് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയാത്ത അടിസ്ഥാന പ്രവർത്തനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്നു. അതിനാൽ, ഈ ഓട്ടോണമിക് നാഡീവ്യൂഹത്തിന് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ച കുട്ടികൾക്ക് അസാധാരണമായി മന്ദഗതിയിലുള്ള ഹൃദയമിടിപ്പ് (ബ്രാഡികാർഡിയ), കുറഞ്ഞ ശരീര താപനില, വേദന ധാരണ കുറയൽ തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം. സങ്കൽപ്പിക്കുക, കുറഞ്ഞ വേദന അനുഭവപ്പെടുന്നത് ഗുരുതരമായ ഒരു അപകടത്തിൽ പോലും കുട്ടിക്ക് അതിനെക്കുറിച്ച് അറിയില്ലായിരിക്കാം എന്നാണ്.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ കാരണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വാസ്തവത്തിൽ, ROHHAD സിൻഡ്രോമിന് കൃത്യമായ ഒരു കാരണം കണ്ടെത്താൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് ഇതുവരെ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് വിശദീകരിക്കാൻ കഴിയുന്ന മൂന്ന് പ്രധാന സിദ്ധാന്തങ്ങൾ നിലവിൽ ഗവേഷണം ചെയ്യപ്പെടുന്നു.

1. ജനിതകശാസ്ത്രം: റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം ഒരു ജനിതകമാറ്റം മൂലമാണെന്ന് പല ഗവേഷകരും വിശ്വസിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, കൃത്യമായ ജീൻ ഇതുവരെ അറിവായിട്ടില്ല. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ എല്ലാം ജീനുകളാൽ നിയന്ത്രിക്കപ്പെടുന്നു, അതിനാൽ അതിലെ ഏത് മാറ്റവും അതിനെ ബാധിച്ചേക്കാം.

2. എപ്പിജെനെറ്റിക്സ്: നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ ചില പ്രവർത്തനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന ജീനുകളെ ആവശ്യമുള്ളപ്പോൾ സജീവമാക്കാനും ആവശ്യമില്ലാത്തപ്പോൾ ഓഫാക്കാനും കഴിയുമെന്ന് ചില ഗവേഷകർ വിശ്വസിക്കുന്നു. ഇതിനെ എപ്പിജെനെറ്റിക്സ് എന്ന് വിളിക്കുന്നു. സമാന ഇരട്ടകളിൽ നടത്തിയ ഒരു പഠനത്തെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതാണ് ഈ ആശയം. അതിൽ, ഒരു കുട്ടിക്ക് റോഹ്ഹാദ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടായി, മറ്റേയാൾക്ക് അത് സംഭവിച്ചില്ല. അതിനാൽ, ജീനുകൾ മാത്രമല്ല, ആ ജീനുകൾ പ്രവർത്തിക്കുന്ന രീതിയിലുള്ള വ്യത്യാസങ്ങളും ഇതിനെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്ന് കരുതാം.

3. ഓട്ടോഇമ്മ്യൂണിറ്റി: റോഹ്ഹാദ് സിൻഡ്രോം ഒരു ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗമാണെന്ന് ചില ഗവേഷണങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നു.ശരീരത്തിന്റെ സ്വന്തം രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം സ്വന്തം കോശങ്ങളെ ആക്രമിക്കുന്ന ഓട്ടോഇമ്മ്യൂൺ രോഗങ്ങൾ തമ്മിൽ ഒരു ബന്ധമുണ്ട്. ഒരു പഠനത്തിൽ, ROHHAD സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച രണ്ട് കുട്ടികളിൽ തലച്ചോറിനെയും സുഷുമ്‌നാ നാഡിയെയും ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള സെറിബ്രോസ്പൈനൽ ദ്രാവകത്തിൽ (CSF) ഇമ്യൂണോഗ്ലോബുലിൻ എന്ന ആന്റിബോഡികൾ ഉള്ളതായി കണ്ടെത്തി. ഈ വിവരങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച്, കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹം (CNS), തലച്ചോറ്, സുഷുമ്‌നാ നാഡി എന്നിവയിൽ വീക്കം ഉണ്ടെന്ന് ഗവേഷകർ നിഗമനം ചെയ്തു. ഇതിനർത്ഥം ശരീരത്തിന്റെ സ്വന്തം രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനം തലച്ചോറിനെ തെറ്റായി ആക്രമിക്കുകയാണെന്നാണ്.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ സങ്കീർണതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

നമ്മൾ നേരത്തെ ചർച്ച ചെയ്ത പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് പുറമേ, ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് മറ്റ് സങ്കീർണതകൾ , അതായത്, അധിക ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവ ഉണ്ടാകാം. ഇവയെക്കുറിച്ചും അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്:

• മാനസികവും പെരുമാറ്റപരവുമായ പ്രശ്നങ്ങൾ: ഈ കുട്ടികൾക്ക് അസ്വസ്ഥത, ആക്രമണോത്സുകത, ഹൈപ്പർ ആക്ടിവിറ്റി, നിരന്തരമായ ക്ഷീണം, ഉത്കണ്ഠ, വിഷാദം, ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യം തുടങ്ങിയ അവസ്ഥകൾ അനുഭവപ്പെടാം. ഇവ കുട്ടിയുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെയും കുടുംബത്തെയും ബാധിച്ചേക്കാം.

• നാഡീവ്യവസ്ഥാ പ്രശ്നങ്ങൾ: ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് അപസ്മാരം, അസാധാരണമായ നേത്രചലനങ്ങൾ (നിസ്റ്റാഗ്മസ്), സ്ലീപ് അപ്നിയ, അല്ലെങ്കിൽ വികസന വൈകല്യങ്ങൾ തുടങ്ങിയ അവസ്ഥകൾ അനുഭവപ്പെടാം.

• ഉപാപചയ വൈകല്യങ്ങൾ: ഈ കുട്ടികളിൽ ഏറ്റവും സാധാരണമായ ഉപാപചയ വൈകല്യങ്ങൾ പ്രമേഹം, ഇൻസുലിൻ പ്രതിരോധം, ഗ്ലൂക്കോസ് അസഹിഷ്ണുത, സ്റ്റീറ്റോട്ടിക് (ഫാറ്റി) കരൾ രോഗം എന്നിവയാണ്. ദീർഘകാല ആരോഗ്യ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്ന അവസ്ഥകളാണിവ.

• ന്യൂറൽ ട്യൂമറുകൾ: ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളിൽ 40% മുതൽ 56% വരെ പേർക്ക് നാഡികളിൽ ട്യൂമറുകൾ ഉണ്ടാകുന്നു. ഗാംഗ്ലിയോന്യൂറോമ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു തരം ട്യൂമർ ഒരു ഉദാഹരണമാണ്. ഈ ട്യൂമറുകളിൽ ഭൂരിഭാഗവും ദോഷകരമല്ല , പക്ഷേ ചിലപ്പോൾ അവ മാരകമാകാം . അതിനാൽ, ഡോക്ടർമാർ എപ്പോഴും ഇതിനായി ജാഗ്രത പാലിക്കുന്നു.

• കാർഡിയോറെസ്പിറേറ്ററി അറസ്റ്റ്: ഇത് ഏറ്റവും അപകടകരമായ സങ്കീർണതയാണ്. ശ്വസനവും ഹൃദയ പ്രവർത്തനങ്ങളും പെട്ടെന്ന് നിലയ്ക്കുന്നതാണ് ഇത്. ഇത് ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാം.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെ നിർണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നു? (രോഗനിർണയം)

നിലവിൽ, റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം എന്നറിയപ്പെടുന്നത്രോഗനിർണയം കൃത്യമായി സ്ഥിരീകരിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരൊറ്റ പരിശോധനയും ഇല്ല. പകരം, കുട്ടിയുടെ സവിശേഷമായ ലക്ഷണങ്ങളുടെ സംയോജനത്തെ അടിസ്ഥാനമാക്കി രോഗനിർണയം നടത്താൻ മെഡിക്കൽ വിദഗ്ധരുടെ ഒരു സംഘം ഒരുമിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്നു. തെളിവുകൾ ശേഖരിച്ച് ഒരു നിഗമനത്തിലെത്തുന്നത് പോലെയാണ് ഇത്.

ഒരു കുട്ടിക്ക് ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നതിന്, താഴെപ്പറയുന്ന മാനദണ്ഡങ്ങൾ പാലിക്കണം:

• ഉറക്കത്തിൽ പെട്ടെന്ന് അമിതമായി പൊണ്ണത്തടി അനുഭവപ്പെടുന്നതിന്റെയും ഹൈപ്പോവെൻറിലേഷൻ അനുഭവപ്പെടുന്നതിന്റെയും രണ്ട് ലക്ഷണങ്ങളും ഉണ്ടായിരിക്കണം.
• ഹൈപ്പോഥലാമിക് പ്രവർത്തന വൈകല്യത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ (ഉദാഹരണത്തിന്, വേഗത്തിലുള്ള ശരീരഭാരം, ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം, അല്ലെങ്കിൽ പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതിലെ മാറ്റങ്ങൾ - നേരത്തെയോ വൈകിയോ) ഉണ്ടായിരിക്കണം.
• `PHOX2B` എന്ന ജീനിൽ ഒരു മ്യൂട്ടേഷനും (ജീൻ വകഭേദം) ഇല്ലെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ROHHAD സിൻഡ്രോമിന് സമാനമായ ചില ലക്ഷണങ്ങളുള്ള (ഉദാഹരണത്തിന്, ഉറങ്ങുമ്പോൾ ശ്വാസതടസ്സം) മറ്റൊരു അവസ്ഥയായ `CCHS (കോൺജെനിറ്റൽ സെൻട്രൽ ഹൈപ്പോവെൻറിലേഷൻ സിൻഡ്രോം)` ൽ നിന്ന് ഇതിനെ വേർതിരിച്ചറിയാൻ ഇത് പ്രധാനമാണ്.
• ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ കുറച്ച് വർഷങ്ങളിൽ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകണമെന്നില്ല. സാധാരണയായി അവ പിന്നീട് ആരംഭിക്കും.

ROHHAD സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയായതിനാൽ, കുട്ടികളിൽ പലപ്പോഴും തുടക്കത്തിൽ തന്നെ തെറ്റായ രോഗനിർണയം നടത്താം. അതിനാൽ, ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, പരിചയസമ്പന്നരായ ഒരു മെഡിക്കൽ സംഘത്തിൽ നിന്ന് ശരിയായ ഉപദേശം തേടേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്? (ചികിത്സ)

ROHHAD സിൻഡ്രോമിനുള്ള ചികിത്സ ലക്ഷണങ്ങളെ ആശ്രയിച്ച് ഓരോ കുട്ടിക്കും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും ഒരേ ചികിത്സാ പദ്ധതി നൽകാൻ കഴിയില്ല, കാരണം എല്ലാവരുടെയും സാഹചര്യം വ്യത്യസ്തമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, എല്ലാവർക്കും ഒരു കാര്യം പൊതുവായുണ്ട്. ROHHAD സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടി ഉറങ്ങുമ്പോൾ ശ്വസന വൈകല്യങ്ങൾ കാണിക്കുകയാണെങ്കിൽ, ശ്വസിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് അവർക്ക് `CPAP` അല്ലെങ്കിൽ `BiPAP` എന്ന ഒരു യന്ത്രം ഉപയോഗിക്കേണ്ടിവരും. കാലക്രമേണ, ശ്വസന പ്രക്രിയയെ പൂർണ്ണമായി പിന്തുണയ്ക്കാൻ അവർക്ക് ഒരു `വെന്റിലേറ്റർ` ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. ഇതൊരു ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന പ്രക്രിയയാണ്.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ, വിവിധ മേഖലകളിലെ ശിശുരോഗ വിദഗ്ധരുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. ഉദാഹരണത്തിന്:

• ശ്വാസകോശ വിദഗ്ധർ
• ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകൾ
• എൻഡോക്രൈനോളജിസ്റ്റുകൾ (എൻഡോക്രൈൻ ഗ്രന്ഥികളിൽ (ഹോർമോണുകൾ) വിദഗ്ദ്ധരായ ഡോക്ടർമാർ)
• ഓട്ടോളറിംഗോളജിസ്റ്റുകൾ (ചെവി, മൂക്ക്, തൊണ്ട വിദഗ്ധർ)
• കാർഡിയോളജിസ്റ്റുകൾ
• ഉറക്ക വിദഗ്ദ്ധർ
• പോഷകാഹാര വിദഗ്ധർ
• ഓങ്കോളജിസ്റ്റുകൾ
• മനഃശാസ്ത്രജ്ഞർ
• മനോരോഗ വിദഗ്ധർ

ഈ ആളുകളുടെയെല്ലാം ഐക്യത്തിലൂടെയാണ് കുട്ടിക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ നൽകാൻ ഞങ്ങൾ ശ്രമിക്കുന്നത്.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ഭാവി എന്തായിരിക്കും? (ഔട്ട്‌ലുക്ക്)

വാസ്തവത്തിൽ, ROHHAD സിൻഡ്രോമിന് നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല. ഓരോ കുട്ടിക്കും സവിശേഷമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുകയും കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരം കഴിയുന്നത്ര മികച്ച രീതിയിൽ നിലനിർത്തുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് ചികിത്സയുടെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം.

റോഹാദ് സിൻഡ്രോമും ആയുർദൈർഘ്യവും

ROHHAD സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയായതിനാൽ, ആയുർദൈർഘ്യം കൃത്യമായി കണക്കാക്കാൻ പ്രയാസമാണ്. ഇതിനെക്കുറിച്ച് ഇതുവരെ മതിയായ ഡാറ്റ ലഭ്യമല്ല.

എന്നിരുന്നാലും, ഈ രോഗം മൂലമുള്ള മരണത്തിന്റെ പ്രധാന കാരണം കാർഡിയോറെസ്പിറേറ്ററി അറസ്റ്റ് എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു സങ്കീർണതയാണ്, ഇത് ഹൃദയത്തിന്റെയും ശ്വസനവ്യവസ്ഥയുടെയും പ്രവർത്തനം പെട്ടെന്ന് നിലയ്ക്കുന്നതാണ് .

ഇത് തടയാൻ കഴിയുമോ? (പ്രതിരോധം)

ROHHAD സിൻഡ്രോം തടയാൻ നിലവിൽ ഒരു മാർഗവുമില്ല - കുറഞ്ഞത് ഇതുവരെ.

റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം അപൂർവവും താരതമ്യേന പുതിയതുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. അതിനാൽ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണം ഇപ്പോഴും അതിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിലാണ്. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുമ്പോൾ, ഉത്തരങ്ങളില്ലാതെ കടന്നുപോകുന്ന ഓരോ ദിവസവും ഒരു നിത്യതയായി തോന്നാം. ഞങ്ങൾ അത് മനസ്സിലാക്കുന്നു. അതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുടെ സഹായം തേടുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിന് ആവശ്യമായ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചും ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചുള്ള വിവര സ്രോതസ്സുകളെക്കുറിച്ചും അദ്ദേഹം/അവൾക്ക് നിങ്ങളെ ഉപദേശിക്കാൻ കഴിയും.

ഈ കഥയിൽ നിന്ന് നമ്മൾ മനസ്സിലാക്കേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യങ്ങൾ (Take-Home Message)

ശരി, ഇപ്പോൾ നമ്മൾ സംസാരിച്ച റോഹാഡ് സിൻഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കുറച്ച് മനസ്സിലായി. ഓർമ്മിക്കേണ്ട ചില പ്രധാന കാര്യങ്ങൾ ഇതാ:

• റോഹാഡ് സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവവും എന്നാൽ ഗുരുതരവുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്.
• പെട്ടെന്നുള്ള ശരീരഭാരം, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ഹോർമോണുകളുടെയും സ്വയംഭരണ നാഡീവ്യവസ്ഥയുടെയും പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയാണ് പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങൾ.
• ഇതിന് ഇതുവരെ പ്രത്യേക കാരണമോ സ്ഥിരമായ പ്രതിവിധിയോ ഇല്ല. ഉണ്ടാകുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ് ചികിത്സ.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, പരിഭ്രാന്തരാകരുത്, മറിച്ച് ഉപദേശത്തിനായി ഉടൻ തന്നെ ഒരു യോഗ്യതയുള്ള ഡോക്ടറെ കാണുക.
• ഇതൊരു അപൂർവ രോഗമായതിനാൽ, കൃത്യമായ രോഗനിർണയം ലഭിക്കാൻ കുറച്ച് സമയമെടുത്തേക്കാം. പക്ഷേ ഉപേക്ഷിക്കരുത്.
• ഡോക്ടർമാരുടെ ഉപദേശം പാലിക്കുകയും കുട്ടിക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണ നൽകുകയും ചെയ്യേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

ഓർക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല. ഇതുപോലുള്ള സാഹചര്യങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുമ്പോൾ ഡോക്ടർമാരിൽ നിന്നും, കുടുംബത്തിൽ നിന്നും, ആവശ്യമെങ്കിൽ കൗൺസിലിംഗ് സേവനങ്ങളിൽ നിന്നും പിന്തുണ തേടേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

റോഹാദ് സിൻഡ്രോം, റോഹാദ് സിൻഡ്രോം, കുട്ടികളുടെ രോഗങ്ങൾ, പെട്ടെന്നുള്ള പൊണ്ണത്തടി, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ഹൈപ്പോതലാമസ്, അപൂർവ രോഗങ്ങൾ