നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്ത് ഈ മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടോ? വാൻ ഡെർ വൂഡ് സിൻഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് സംസാരിക്കാം!

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ കീഴ്ചുണ്ടിൽ ചെറിയ നുണക്കുഴികളുണ്ടോ? അതോ വിണ്ടുകീറിയ ചുണ്ടോ അണ്ണാക്കോ ഉണ്ടോ? ചിലപ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് ഒരു പല്ല് നഷ്ടപ്പെട്ടതായി കാണാൻ കഴിയും? ഒരു അമ്മയോ അച്ഛനോ എന്ന നിലയിൽ, ഇത്തരം കാര്യങ്ങൾ കാണുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് വളരെ ഭയവും ആശങ്കയും തോന്നുന്നത് വളരെ സാധാരണമാണ്. പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട. ഇന്ന് നമ്മൾ ഇവയ്ക്ക് കാരണമെന്താണെന്നും അവയെക്കുറിച്ച് എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്നും വിശദമായി സംസാരിക്കും. ഇതിനെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ ബോധവാന്മാരായിക്കഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസം അനുഭവപ്പെടും.

എന്താണ് വാൻ ഡെർ വുഡ് സിൻഡ്രോം?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, വാൻ ഡെർ വൂഡ് സിൻഡ്രോം എന്നത് അപൂർവവും പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതുമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്, ഇത് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ കുഞ്ഞിന്റെ വായയുടെ വികാസത്തെ ബാധിക്കുന്നു. ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികളുടെ കീഴ് ചുണ്ടുകളിൽ ചെറിയ കുഴികൾ (ലിപ് പിറ്റുകൾ) ഉണ്ടാകും. ചിലപ്പോൾ ഈ കുഴികൾ ചെറുതായി ഉയർന്നേക്കാം. അവർക്ക് പിളർന്ന ചുണ്ട്, പിളർന്ന അണ്ണാക്ക് അല്ലെങ്കിൽ രണ്ടും ഉണ്ടാകാം. ചില കുട്ടികൾക്ക് ഇതുവരെ വികസിച്ചിട്ടില്ലാത്ത ചില പല്ലുകളും ഉണ്ടാകാം.

ഡോക്ടർമാർ ചിലപ്പോൾ ഈ അവസ്ഥയെ "ലിപ് പിറ്റ് സിൻഡ്രോം" എന്ന് വിളിക്കുന്നു. 1845-ൽ ഫ്രഞ്ച് വൈദ്യനായ ജെ. ഡെമാർക്വേയാണ് ഇത് ആദ്യമായി വിവരിച്ചത്. എന്നിരുന്നാലും, 1950-കളുടെ തുടക്കത്തിൽ ഇതിനെക്കുറിച്ച് വിപുലമായി പഠിച്ച ഡോ. ആനി വാൻ ഡെർ വൂഡിന്റെ ബഹുമാനാർത്ഥം ഇതിന് "വാൻഡർ വൂഡ്" എന്ന പേര് നൽകി.

എന്താണ് ക്ലെഫ്റ്റ് ലിപ് ആൻഡ് ക്ലെഫ്റ്റ് പാലറ്റ്?

നമുക്ക് ഇത് വ്യക്തമാക്കാം. ഗർഭപാത്രത്തിൽ കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ചയ്ക്കിടെ ഉണ്ടാകുന്ന ജനന വൈകല്യങ്ങളാണ് മുച്ചുണ്ടും മുച്ചുണ്ടും. ഒരു കുഞ്ഞിന് ഈ അവസ്ഥകളിൽ ഏതെങ്കിലും ഒന്നോ രണ്ടോ ഉണ്ടാകാം.

• വിണ്ടുകീറൽ: കുട്ടിയുടെ മേൽച്ചുണ്ടിന്റെ രണ്ട് വശങ്ങളും ശരിയായി ഒത്തുചേരാത്ത അവസ്ഥയാണിത്. ഇത് മേൽച്ചുണ്ടിൽ ചെറിയ വിടവോ വിള്ളലോ ഉണ്ടാക്കാം. ഇത് മോണയെയും ബാധിച്ചേക്കാം.
• പിളർപ്പ് അണ്ണാക്ക്: ഒരു കുട്ടിയുടെ വായയുടെ മുകൾഭാഗത്ത്, അണ്ണാക്കിന്റെ മുൻഭാഗത്ത്, അതായത് അസ്ഥിയുടെ ഭാഗമായ ഭാഗത്തോ, അണ്ണാക്കിന്റെ പിൻഭാഗത്ത്, അതായത് മൃദുവായ ടിഷ്യു ഭാഗമായ ഭാഗത്തോ, അല്ലെങ്കിൽ രണ്ട് ഭാഗങ്ങളിലും ഒരു വിടവോ പിളർപ്പോ ഉണ്ടാകുമ്പോഴാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്.

വാൻ ഡെർ വുഡ് സിൻഡ്രോം എത്ര സാധാരണമാണ്?

ഇത് യഥാർത്ഥത്തിൽ വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ലോകമെമ്പാടും നോക്കിയാൽ, 35,000 മുതൽ 100,000 വരെ ആളുകളിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രമേ ഈ അവസ്ഥ കാണപ്പെടുന്നുള്ളൂ. അപ്പോൾ ഇത് എത്ര അപൂർവമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് കാണാൻ കഴിയും.

ഇതിനുള്ള കാരണം എന്താണ്?

ഇനി വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിന് കാരണമെന്താണെന്ന് നോക്കാം. ഇതിനുള്ള പ്രധാന കാരണം ഒരു ജനിതക മാറ്റമാണ്.

നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ എല്ലാം നിയന്ത്രിക്കുന്നത് ചെറിയ നിർദ്ദേശങ്ങളുടെ ഒരു പരമ്പരയാണ്. ഇതിനെയാണ് നമ്മൾ `ജീനുകൾ` എന്ന് വിളിക്കുന്നത്. ഇത് ഒരു പാചകക്കുറിപ്പ് പോലെയാണ്. അപ്പോൾ, `IRF6` (ഇന്റർഫെറോൺ റെഗുലേറ്ററി ഫാക്ടർ 6) എന്ന പ്രത്യേക ജീൻ വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു.ഈ `IRF6` ജീൻ ഒരു `എഞ്ചിനീയറെ` പോലെയാണ് പ്രവർത്തിക്കുന്നത്, കുഞ്ഞിന്റെ തല, മുഖം, ചർമ്മം, ജനനേന്ദ്രിയങ്ങൾ എന്നിവ നിർമ്മിക്കുന്നു. ഇവ ശരിയായി വളരുന്നതിന് ആവശ്യമായ `പ്രോട്ടീൻ` ചേരുവകൾ നിർമ്മിക്കുന്നത് ഇതാണ്.

ഇനി ഒന്ന് സങ്കൽപ്പിച്ചു നോക്കൂ, ഈ 'എഞ്ചിനീയർ' പ്രവർത്തിക്കുന്ന 'IRF6' ജീനിൽ ഒരു ചെറിയ മാറ്റം വന്നാൽ, അല്ലെങ്കിൽ ഒരു 'മ്യൂട്ടേഷൻ' ഉണ്ടായാൽ എന്ത് സംഭവിക്കും? ആ 'പ്രോട്ടീൻ' ഘടകം ആവശ്യമായ അളവിൽ ഉത്പാദിപ്പിക്കപ്പെടുന്നില്ല. അപ്പോഴാണ് കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ചില ഭാഗങ്ങൾ, പ്രത്യേകിച്ച് ചുണ്ടുകളും അണ്ണാക്കും ശരിയായി വികസിക്കാത്തത്. മനസ്സിലായോ?

ഈ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് , മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്നോ, അമ്മയിൽ നിന്നോ, അച്ഛനിൽ നിന്നോ മാത്രമേ മാറ്റം വരുത്തിയ `IRF6` ജീൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുകയുള്ളൂ. ശാസ്ത്രജ്ഞർ ഇത് ഗവേഷണം തുടരുമ്പോൾ, ഭാവിയിൽ ഇതിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന കൂടുതൽ ജീനുകൾ കണ്ടെത്താനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്.

ഇത് ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ആർക്കാണ് കൂടുതൽ?

വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോം എന്നത് "ഓട്ടോസോമൽ ഡോമിനന്റ് ഡിസോർഡർ " എന്ന വിഭാഗത്തിൽ പെടുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, മാതാപിതാക്കളിൽ ആർക്കെങ്കിലും രോഗത്തിന് കാരണമാകുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെങ്കിൽ, കുട്ടിക്ക് അത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുമെന്നാണ് ഇതിനർത്ഥം.

ഇതിനർത്ഥം മാതാപിതാക്കളിൽ ആർക്കെങ്കിലും ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവർക്കുള്ള ഓരോ കുട്ടിക്കും ഈ അവസ്ഥ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്. സാധാരണയായി, ജീൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്ന രക്ഷിതാവിനും ഈ അവസ്ഥയുണ്ട്. എന്നിരുന്നാലും, വളരെ അപൂർവമായി, ഒരു കുട്ടിക്ക് ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുകയും വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കാതിരിക്കുകയും ചെയ്യാം.

ഈ അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ നിരവധി പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളുണ്ട്, അവ നമ്മൾ അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടതാണ്.

• പിളര്‍ന്ന ചുണ്ട്, പിളര്‍ന്ന അണ്ണാക്ക്, അല്ലെങ്കില്‍ രണ്ടും: ഇതാണ് ഏറ്റവും പ്രകടവും വ്യക്തവുമായ സവിശേഷത.
• ചുണ്ടിലെ കുഴികൾ അല്ലെങ്കിൽ മുഴകൾ: കീഴ്ചുണ്ടിന്റെ ഒരു വശത്തോ ഇരുവശത്തോ ചെറിയ കുഴികൾ അല്ലെങ്കിൽ മുഴകൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. ചിലപ്പോൾ ഇവയിൽ ഒന്നോ അതിലധികമോ ഉണ്ടാകാം.
• നനഞ്ഞ കീഴ്ചുണ്ട്: ഈ 'ലിപ് പിറ്റുകൾ' ഉമിനീർ ഗ്രന്ഥികളുമായോ കഫം ഗ്രന്ഥികളുമായോ ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ, കീഴ്ചുണ്ട് എപ്പോഴും നനഞ്ഞതും നനഞ്ഞതുമായി കാണപ്പെട്ടേക്കാം.
• പല്ലുകളുടെ അഭാവം (ഹൈപ്പോഡോണ്ടിയ) അല്ലെങ്കിൽ പല്ലിന്റെ ഇനാമലുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്നങ്ങൾ (ഡെന്റൽ ഹൈപ്പോപ്ലാസിയ): ചില കുട്ടികൾക്ക് ഒന്നോ അതിലധികമോ സ്ഥിരമായ പല്ലുകൾ നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം. പല്ലുകളുടെ സംരക്ഷണ പുറം പാളിയായ ഇനാമലിന്റെ വികാസത്തിലും അവർക്ക് ചില പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടായേക്കാം.

ഈ അവസ്ഥ മൂലം എന്ത് സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം?

വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ചില കുട്ടികൾക്ക് മറ്റ് ബുദ്ധിമുട്ടുകളും ഉണ്ടാകാം, എന്നാൽ എല്ലാവർക്കും ഇവ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല.

• വികസന കാലതാമസം: ചില കുട്ടികളുടെ മൊത്തത്തിലുള്ള വികസനത്തിൽ ചില കാലതാമസങ്ങൾ അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാം.
• നേരിയ വൈജ്ഞാനിക വൈകല്യം: പഠന കഴിവുകളിൽ നേരിയ വൈകല്യം ഉണ്ടായേക്കാം.
• സംസാരത്തിലും ഭാഷയിലും കാലതാമസം: ചുണ്ടുകളിലും അണ്ണാക്കിലുമുള്ള പ്രശ്നങ്ങൾ സംസാരത്തിലും ഭാഷാ വികാസത്തിലും കാലതാമസത്തിന് കാരണമാകും.

കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ഇത് തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയുമോ?

അതെ, ചിലപ്പോൾ അത് സാധ്യമാണ്.

കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ നടത്തുന്ന അൾട്രാസൗണ്ട് സ്കാൻ ചിലപ്പോൾ വിണ്ടുകീറൽ കണ്ടെത്താനും, അപൂർവ്വമായി, വിണ്ടുകീറൽ അണ്ണാക്കിലും കാണാം. IRF6 ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ പരിശോധിക്കുന്നതിന് പ്രത്യേക പരിശോധനകളും ഉണ്ട്. ഇവയെ പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള പരിശോധനകൾ എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

• കോറിയോണിക് വില്ലസ് സാമ്പിൾ (സിവിഎസ്): പ്ലാസന്റയിൽ നിന്ന് ഒരു ചെറിയ ടിഷ്യു സാമ്പിൾ എടുത്ത് പരിശോധിക്കുന്നത് ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.
• ജനിതക അമ്നിയോസെന്റസിസ്: കുഞ്ഞിന് ചുറ്റുമുള്ള അമ്നിയോട്ടിക് ദ്രാവകത്തിന്റെ സാമ്പിൾ എടുത്ത് അതിന്റെ ജീനുകൾ പരിശോധിക്കുന്നത് ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.

ഈ പരിശോധനകൾക്ക് ജനിതകമാറ്റം നിലവിലുണ്ടോ എന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കാൻ കഴിയും.

കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം ഇത് കൃത്യമായി എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത് ?

ജനനത്തിനു ശേഷം നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ചുണ്ട് പിളരൽ, അണ്ണാക്കിൽ പിളർപ്പ്, അല്ലെങ്കിൽ ചുണ്ട് പിളർപ്പ് എന്നിവ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഡോക്ടർ ഒരു ജീൻ പരിശോധന നിർദ്ദേശിക്കും. ഇത് സാധാരണയായി രക്ത സാമ്പിൾ എടുത്താണ് ചെയ്യുന്നത്. വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിന് കാരണമാകുന്ന IRF6 ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ നിങ്ങൾക്കുണ്ടോ എന്ന് ഈ പരിശോധന ഉറപ്പാക്കും. ചിലപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിന്റെ ജനിതക ചരിത്രം മനസ്സിലാക്കാൻ നിങ്ങളോടും നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിയോടും ഈ ജനിതക പരിശോധന നടത്താൻ ആവശ്യപ്പെട്ടേക്കാം.

ഇത് എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കാം?

ഈ അവസ്ഥയ്ക്കുള്ള പ്രധാന ചികിത്സ ശസ്ത്രക്രിയയാണ് . വിഷമിക്കേണ്ട, ഈ ശസ്ത്രക്രിയ ഇപ്പോൾ വളരെ പുരോഗമിച്ചിരിക്കുന്നു.

• പിളർന്ന ചുണ്ടിനും പിളർന്ന അണ്ണാക്കും ഇടയിലുള്ള വിടവുകൾ അടയ്ക്കുന്നതിന്, അതായത്, അവ നന്നാക്കുന്നതിന് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണ്.
• കുഞ്ഞിന് 2 മുതൽ 6 മാസം വരെ പ്രായമാകുമ്പോഴാണ് സാധാരണയായി പിളർപ്പ് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്നത്.
• പിളർപ്പ് അണ്ണാക്ക് നന്നാക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ സാധാരണയായി പിന്നീട് നടത്താറുണ്ട്, അതായത്, കുഞ്ഞിന് 9 നും 18 നും ഇടയിൽ പ്രായമാകുമ്പോൾ .
• നമ്മൾ പറഞ്ഞ ആ "ലിപ് പിറ്റുകൾ" നിങ്ങളുടെ കൈവശമുണ്ടെങ്കിൽ, അവ നീക്കം ചെയ്യാനും ഉമിനീർ, കഫം എന്നിവ ചുണ്ടിലേക്ക് ഒഴുകുന്നത് തടയാനുമാണ് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്നത്. ഈ ശസ്ത്രക്രിയ ചിലപ്പോൾ "പിളർന്ന ചുണ്ട്" അല്ലെങ്കിൽ "പിളർന്ന അണ്ണാക്ക്" നന്നാക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയുടെ അതേ സമയത്ത് തന്നെ ചെയ്യാവുന്നതാണ്.

മറ്റ് എന്തൊക്കെ ചികിത്സകളാണ് ഉള്ളത്?

ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് പുറമേ, കുട്ടിയെ സഹായിക്കുന്ന മറ്റ് ചികിത്സകളും ഉണ്ട്.

• ഭക്ഷണം നൽകുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ: പിളർന്ന ചുണ്ടോ പിളർന്ന അണ്ണാക്കോ ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ വരെ മുലകുടിക്കുന്നതിനും ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാം. ഇത് സംഭവിക്കുകയാണെങ്കിൽ, പ്രത്യേക ഫീഡിംഗ് ബോട്ടിലുകളെയും ഫീഡിംഗ് ടെക്നിക്കുകളെയും കുറിച്ചുള്ള ഉപദേശത്തിനായി നിങ്ങൾ ഒരു ഡയറ്റീഷ്യനെയോ സ്പീച്ച്-ലാംഗ്വേജ് തെറാപ്പിസ്റ്റിനെയോ കാണേണ്ടതുണ്ട്.
• സ്പീച്ച് തെറാപ്പി: ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കു ശേഷവും ചില കുട്ടികൾക്ക് സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെട്ടേക്കാം. അത്തരം സന്ദർഭങ്ങളിൽ സ്പീച്ച് തെറാപ്പി ഒരു വലിയ സഹായമായിരിക്കും.
• ദന്ത ചികിത്സ:പല്ലുകൾ നഷ്ടപ്പെട്ടാലും പല്ലിന്റെ ഇനാമലിന് പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും, ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ദന്തരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ കണ്ട് പതിവായി ദന്ത പരിശോധന നടത്തുകയും പല്ലുകളും മോണകളും നന്നായി പരിപാലിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നഷ്ടപ്പെട്ട പല്ലുകൾ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് പല്ലുകൾ അല്ലെങ്കിൽ ഓർത്തോഡോണ്ടിക് ചികിത്സ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.

വാൻ ഡെർ വുഡ് സിൻഡ്രോം തടയാൻ കഴിയുമോ?

ഇതൊരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്, അതിനാൽ ഇത് പൂർണ്ണമായും തടയുക പ്രയാസമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിക്കോ ഇതിന് കാരണമാകുന്ന ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാമെങ്കിൽ, ഒരു കുട്ടിയുണ്ടാകുന്നതിന് മുമ്പ് ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറെ കാണുന്നത് നല്ലതാണ്.

ഈ ജനിതകമാറ്റം ഭാവി തലമുറകളിലേക്ക് പകരുന്നതിന്റെ അപകടസാധ്യതയെക്കുറിച്ചും ആ അപകടസാധ്യത കുറയ്ക്കുന്നതിന് എന്തെല്ലാം രീതികൾ ഉപയോഗിക്കാമെന്നും (ഉദാഹരണത്തിന്, `PGD` - `IPF` പോലുള്ള സാങ്കേതികവിദ്യകൾ ഉപയോഗിച്ച് ചെയ്യുന്ന `Preimplantation Genetic Diagnosis` പോലുള്ളവ) ഒരു ജനിതക കൗൺസിലർക്ക് നിങ്ങളോട് വിശദീകരിച്ചു തരാൻ കഴിയും.

ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഒരാളുടെ ഭാവി എന്തായിരിക്കും?

ഇത് ഭയപ്പെടുത്തുന്നതായി തോന്നുമെങ്കിലും, മിക്ക കേസുകളിലും, ഈ അവസ്ഥ വിജയകരമായി ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയും. പിളർപ്പ് ചുണ്ടും പിളർപ്പ് ചുണ്ടും ശരിയാക്കുന്നതിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ വളരെ വിജയകരമാണ്. ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് ശേഷം നിങ്ങളുടെ കുട്ടി വേഗത്തിൽ സുഖം പ്രാപിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് നിങ്ങൾക്ക് വീട്ടിൽ തന്നെ ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി കാര്യങ്ങളുണ്ട്.

മിക്ക കുട്ടികളും ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുശേഷം സുഖം പ്രാപിക്കുകയും മറ്റ് കുട്ടികളെപ്പോലെ സാധാരണവും പൂർണ്ണവുമായ ജീവിതം നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി സഹായിക്കും. അതിനാൽ പ്രതീക്ഷ ഉണ്ടായിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് താഴെ പറയുന്ന ഏതെങ്കിലും പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണുക:

• ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്
• ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്
• സംസാരിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്
• വിഴുങ്ങാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്

ഇവ ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഉടൻ തന്നെ വൈദ്യോപദേശം തേടേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് എന്താണ് ചോദിക്കേണ്ടത്?

ഡോക്ടറെ കാണാൻ പോകുമ്പോൾ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• എന്റെ കുട്ടിക്ക് വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകാനുള്ള കാരണം എന്താണ്?
• എന്റെ കുട്ടിക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമുണ്ടോ? അങ്ങനെയെങ്കിൽ, അത് എപ്പോഴാണ് ചെയ്യുക?
• എന്റെ കുട്ടിയെ സഹായിക്കുന്ന മറ്റ് ഏതൊക്കെ ചികിത്സകളാണ് ലഭ്യമായത്?
• ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിലും സംസാരിക്കുന്നതിലും ഉള്ള പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് വീട്ടിൽ എനിക്ക് എന്തുചെയ്യാൻ കഴിയും?
• എനിക്കും എന്റെ ഭർത്താവിനും ജനിതക പരിശോധന നടത്തണോ?
• സങ്കീർണതകളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഞാൻ അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ടതുണ്ടോ?

ഈ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിച്ച് നിങ്ങളുടെ മനസ്സിലുള്ളതെല്ലാം മായ്‌ക്കുക.

വാൻ ഡെർ വൂഡ് സിൻഡ്രോമും പോപ്ലൈറ്റൽ ടെറിജിയം സിൻഡ്രോമും തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം എന്താണ്?

ഇതും അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമാണ്, പക്ഷേ ചുരുക്കത്തിൽ അറിയുന്നത് നല്ലതാണ്.

പോപ്ലൈറ്റൽ ടെറിജിയം സിൻഡ്രോം (പിപിഎസ്) ഒരു ഓട്ടോസോമൽ ആധിപത്യ അവസ്ഥ കൂടിയാണ്. വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോം പോലെ, ഐആർഎഫ്6 എന്ന അതേ ജീനിലെ ഒരു മ്യൂട്ടേഷൻ മൂലമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. എന്നിരുന്നാലും, വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിനേക്കാൾ പിപിഎസ് കൂടുതൽ സാധാരണമാണ്.അപൂർവ്വം (ലോകജനസംഖ്യയിൽ 300,000 പേരിൽ ഒരാളെ മാത്രം ബാധിക്കുന്നത്).

വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ, ഉദാഹരണത്തിന് പിളർപ്പ് ചുണ്ട്, പിളർപ്പ് അണ്ണാക്ക്, ലിപ് പിറ്റ്സ് എന്നിവയ്ക്ക് പുറമേ , `പിപിഎസ്` ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് മറ്റ് നിരവധി ലക്ഷണങ്ങൾ കൂടി ഉണ്ടായേക്കാം:

• മുകളിലും താഴെയുമുള്ള കണ്പോളകൾക്കിടയിലോ, താടിയെല്ലുകൾക്കിടയിലോ അധിക ടിഷ്യു ഘടിപ്പിച്ചിരിക്കാം.
• പെരുവിരലുകൾക്ക് മുകളിൽ ചർമ്മത്തിന്റെ മടക്കുകൾ ഉണ്ടാകാം.
• പെൺകുട്ടികളുടെ യോനിയുടെ പുറം ഭാഗമായ ലാബിയ മജോറ ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ല.
• ആൺകുട്ടികളുടെ വൃഷണങ്ങൾ താഴേക്ക് ഇറങ്ങിയിട്ടില്ല.
• കാൽമുട്ടുകൾക്ക് പിന്നിലോ വിരലുകൾക്കോ ​​കാൽവിരലുകൾക്കോ ​​ഇടയിൽ ചർമ്മ വലകൾ ഉണ്ടാകാം (സിൻഡാക്റ്റൈലി എന്നും ഇതിനെ വിളിക്കുന്നു).

ഒടുവിൽ, എന്താണ് ഓർമ്മിക്കേണ്ടത് (ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശം)

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് അസാധാരണമായ മുഖഭാവം, ഉദാഹരണത്തിന് `ലിപ് പിറ്റ്സ്`, `പ്ലെഫ്റ്റ് ലിപ്`, അല്ലെങ്കിൽ `പ്ലെഫ്റ്റ് അണ്ണാക്ക്` എന്നിവ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ സങ്കടവും ഉത്കണ്ഠയും ദേഷ്യവും തോന്നുന്നത് സാധാരണമാണ്. ഒരു രക്ഷിതാവ് എന്ന നിലയിൽ, അങ്ങനെ തോന്നുന്നതിൽ തെറ്റൊന്നുമില്ല.

എന്നാൽ പ്രധാന കാര്യം, ഈ അവസ്ഥകളിൽ പലതും വിജയകരമായി ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയും എന്നതാണ്. ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ഈ ശാരീരിക മാറ്റങ്ങളിൽ പലതും ശരിയാക്കാനും, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നന്നായി വളരാനും, മറ്റുള്ളവരുമായി കളിക്കാനും, പഠിക്കാനും, സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാനും സഹായിക്കും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് സഹായം തേടാവുന്നതാണ്. എന്തെങ്കിലും ദന്ത പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, പതിവായി ദന്തഡോക്ടറുടെ ഉപദേശം തേടേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് വാൻഡർ വുഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, അതിന് കാരണമായ ജനിതക പരിവർത്തനം ഭാവി തലമുറകളെ എങ്ങനെ ബാധിച്ചേക്കാം, നിങ്ങളുടെ ഓപ്ഷനുകൾ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് സംസാരിക്കാൻ ഒരു ജനിതക കൗൺസിലറെ കാണേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല, ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി ഡോക്ടർമാരും തെറാപ്പിസ്റ്റുകളും കൗൺസിലർമാരുമുണ്ട്.

` വാൻ ഡെർ വൂഡ് സിൻഡ്രോം, ലിപ് പിറ്റ്സ്, ക്ലെഫ്റ്റ് ലിപ്, ക്ലെഫ്റ്റ് അണ്ണാക്ക്, ഐആർഎഫ്6 ജീൻ, ജനിതക മ്യൂട്ടേഷനുകൾ, ജനന വൈകല്യങ്ങൾ, ശസ്ത്രക്രിയ, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം, ജനിതക കൗൺസിലിംഗ്