വീവർ സിൻഡ്രോം എന്താണ്? നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ കുറിച്ച് ജാഗ്രത പാലിക്കുക!

ചില കുട്ടികൾ അവരുടെ പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റ് കുട്ടികളേക്കാൾ വളരെ വേഗത്തിൽ ഉയരത്തിൽ വളരുന്നതായി നിങ്ങൾ എപ്പോഴെങ്കിലും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ, അല്ലെങ്കിൽ അവരുടെ രൂപത്തിൽ ചില വ്യത്യാസങ്ങൾ ഉണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ എപ്പോഴെങ്കിലും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ചിലപ്പോൾ മാതാപിതാക്കൾ എന്ന നിലയിൽ, ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ കാണുമ്പോൾ നമുക്ക് അൽപ്പം ആശങ്ക തോന്നാറുണ്ട്, അല്ലേ? ഇതുപോലുള്ള സമയങ്ങളിൽ, ഇത് അതിശയിപ്പിക്കുന്നതായിരിക്കാം, പക്ഷേ വീവർ സിൻഡ്രോം എന്ന വളരെ അപൂർവമായ ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയുണ്ട്. ഇന്ന്, നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന ലളിതമായ രീതിയിൽ നമ്മൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കും.

വീവർ സിൻഡ്രോം യഥാർത്ഥത്തിൽ എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, വീവർ-സ്മിത്ത് സിൻഡ്രോം എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന വീവർ സിൻഡ്രോം ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ് . ഇതിലെ പ്രധാന കാര്യം ശരീരത്തിന്റെ അസ്ഥികൾ ആവശ്യമുള്ളതിനേക്കാൾ വേഗത്തിൽ വളരുന്നു എന്നതാണ്. ഇത് കുട്ടിയുടെ പ്രായത്തേക്കാൾ വളരെ ഉയരത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. കൂടാതെ, ഈ അവസ്ഥ കുട്ടിയുടെ മുഖത്തിന്റെയും തലയുടെയും ആകൃതിയിൽ മാറ്റങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും. ചിലപ്പോൾ ഇത് പേശികളെയും ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളെയും ബാധിച്ചേക്കാം.

എല്ലാവരെയും ഒരേ രീതിയിൽ ബാധിക്കില്ല എന്നത് ഓർമ്മിക്കുക. എന്നിരുന്നാലും, പലർക്കും അനുഭവപ്പെടുന്ന പ്രധാന ലക്ഷണം അസാധാരണമായി ഉയർന്ന ഉയരമാണ്. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ വീവർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് പേശികളുടെ അളവ് കുറയുക, നടക്കാനും സാധനങ്ങൾ പിടിക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട്, വളഞ്ഞതോ വികലമായതോ ആയ കൈകളോ കാലുകളോ അനുഭവപ്പെടാം. ചില കുട്ടികൾക്ക് ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങളും ഉണ്ടാകാം. ഇത് നേരിയതോ കഠിനമായതോ ആകാം.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

ഇത് യഥാർത്ഥത്തിൽ വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്. ലോകമെമ്പാടുമായി വളരെ കുറച്ച് ആളുകളെ മാത്രമേ ഡോക്ടർമാർ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുള്ളൂ, ഏകദേശം 50 പേർ, അതിനാൽ ഇത് എത്രത്തോളം അപൂർവമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ.

വീവർ സിൻഡ്രോം ആരോഗ്യത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു?

ഈ അവസ്ഥ ഒരു കുട്ടിക്ക് ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമ എന്ന ഒരു തരം കാൻസർ വരാനുള്ള സാധ്യത ചെറുതായി വർദ്ധിപ്പിച്ചേക്കാം. സാധാരണയായി 5 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു തരം കാൻസറാണ് ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമ. ചില കുട്ടികൾക്ക് ജന്മനാ ഹൃദ്രോഗവും ഉണ്ടാകാം, ഇതിന് ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ശരിയായ വൈദ്യ പരിചരണവും നിരീക്ഷണവും ഉണ്ടെങ്കിൽ , വീവർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള മിക്ക കുട്ടികൾക്കും പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതുവരെ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.

എന്താണ് ഇതിനുള്ള കാരണം? എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്?

വീവർ സിൻഡ്രോം ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് . നമ്മുടെ ജീനുകളിൽ ഒരു മാറ്റം (നമ്മൾ അതിനെ മ്യൂട്ടേഷൻ എന്ന് വിളിക്കുന്നു) ഉണ്ടാകുമ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ് ജനിതക വൈകല്യം. വീവർ സിൻഡ്രോം EZH2 എന്ന ജീനുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. EZH2 ജീനിലെ ഈ മ്യൂട്ടേഷൻ അസ്ഥി ക്ഷതത്തിന് കാരണമാകുന്നു.ഇത് വേഗത്തിൽ വളരുന്നു. കൂടാതെ, ഇത് ശരീരത്തിലെ മറ്റ് പല ജീനുകളെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു ചെയിൻ റിയാക്ഷൻ ആരംഭിക്കുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് വീവർ സിൻഡ്രോം വിവിധ പേശികളെയും, അസ്ഥികളെയും, അവയവങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നത്.

എന്നിരുന്നാലും, ഈ `(EZH2)` ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ വീവർ സിൻഡ്രോമിന് കാരണമാകുന്നത് എങ്ങനെയെന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് ഇപ്പോഴും പൂർണ്ണമായി മനസ്സിലായിട്ടില്ല. വീവർ സിൻഡ്രോം ഉള്ളവരിൽ പകുതിയോളം പേർക്കും ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ അവരുടെ മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. അമ്മയ്‌ക്കോ പിതാവിനോ ഈ `(EZH2)` ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവർക്ക് ഒരു കുട്ടി ഉണ്ടാകുമ്പോൾ കുട്ടിക്കും ഇത് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്.

എന്നിരുന്നാലും, വീവർ സിൻഡ്രോം എല്ലായ്പ്പോഴും മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നില്ല. ചില ആളുകൾക്ക് ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ (EZH2) അവരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഇല്ലെങ്കിലും വികസിപ്പിച്ചേക്കാം.

വീവർ സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വീവർ സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ കാണാൻ കഴിയും. ഗർഭകാലത്ത് ഒരു അൾട്രാസൗണ്ട് സ്കാൻ ചെയ്യുമ്പോൾ, കുഞ്ഞിന്റെ അസ്ഥികൾ സാധാരണയേക്കാൾ നീളമുള്ളതായി ഡോക്ടർ കണ്ടേക്കാം. ഇത് സംഭവിക്കുകയാണെങ്കിൽ, കുഞ്ഞിന് മാക്രോസോമിയ എന്ന ഒരു അവസ്ഥയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞേക്കാം, അതായത് കുഞ്ഞ് സാധാരണയേക്കാൾ വലുതാണ്.

നിങ്ങളുടെ നവജാതശിശുവിന് വീവർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവർക്ക് ജനനസമയത്ത് കൂടുതൽ നീളമുണ്ടാകാം അല്ലെങ്കിൽ ജനന ഭാരം കൂടുതലായിരിക്കാം . വീവർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾ സാധാരണയായി പരുക്കൻ, താഴ്ന്ന, പിറുപിറുക്കുന്ന ശബ്ദത്തിലാണ് കരയുന്നത്.

ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, കുഞ്ഞിന് മാസങ്ങളോളം വ്യക്തമായ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചേക്കില്ല.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് "അസ്ഥി പ്രായം വർദ്ധിച്ചു" എന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞേക്കാം. ഇതിനർത്ഥം അവന്റെ അസ്ഥികൾ സാധാരണയേക്കാൾ വേഗത്തിൽ പക്വത പ്രാപിക്കുന്നു എന്നാണ്. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ വളർച്ച വളരെ വേഗത്തിലായതിനാൽ അത് സാധാരണ വളർച്ചാ ചാർട്ടുകളെ പോലും മറികടന്നേക്കാം.

വീവർ സിൻഡ്രോം തലയുടെയോ മുഖത്തിന്റെയോ രൂപത്തിൽ താഴെ പറയുന്ന മാറ്റങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും:

• വിശാലമായ നെറ്റി
• കണ്ണുകളുടെ ഉൾകോണിലുള്ള അധിക ചർമ്മം (എപികാന്തൽ മടക്കുകൾ)
• താഴേക്ക് ചരിഞ്ഞ പാൽപെബ്രൽ വിള്ളലുകൾ
• ഓർബിറ്റൽ ഹൈപ്പർടെലോറിസം ( വളരെ അകലെയുള്ള കണ്ണുകൾ )
• വലിയ തലയുള്ളത് (മാക്രോസെഫാലി)
• വലുതോ താഴ്ന്നതോ ആയ ചെവികൾ
• മേൽച്ചുണ്ടിനും മൂക്കിനും ഇടയിലുള്ള ഫിൽട്രത്തിന്റെ നീളം കൂടുന്നു.
• ചെറിയ കീഴ്ത്താടി `(മൈക്രോഗ്നാഥിയ)`

വീവർ സിൻഡ്രോം ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളെയും സിസ്റ്റങ്ങളെയും ബാധിച്ചേക്കാം. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഇവയും അനുഭവപ്പെടാം:

• ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന ഹൃദയ അവസ്ഥകൾ
• ക്ലബ്ഫൂട്ട് അല്ലെങ്കിൽ മെറ്റാറ്റാർസസ് അഡക്റ്റസ്
• പൂർണ്ണമായും നീട്ടാൻ കഴിയാത്ത കൈമുട്ടുകൾ അല്ലെങ്കിൽ കാൽമുട്ടുകൾ
• വിരലുകൾ പൂർണ്ണമായി നീട്ടാൻ കഴിയാത്തത് (കാംപ്റ്റോഡാക്റ്റിലി) വീതിയേറിയ പെരുവിരലുകൾ.
• കാൽവിരലുകളുടെ സന്ധികളുടെ വൈകല്യങ്ങൾ
• ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങൾ
• വയറിലെ പേശികളുടെ അയവ് ഒരു ഹെർണിയയ്ക്ക് (കുടൽ പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കൽ) കാരണമാകും.
• സ്കോളിയോസിസ്
• കൈകളിലും കാലുകളിലും പേശികൾക്ക് കാഠിന്യം അനുഭവപ്പെടുക
• ശിശുക്കളിലും കുട്ടികളിലും വളർച്ചാ നാഴികക്കല്ലുകളിൽ എത്താൻ ബുദ്ധിമുട്ട് (ഉദാ: തല ഉയർത്തുന്നതിലെ കാലതാമസം, മറിഞ്ഞു വീഴുന്നതിലെ കാലതാമസം, ഇരിക്കുന്നതിലെ കാലതാമസം, നടക്കുന്നതിലെ കാലതാമസം)

ഇത് കൃത്യമായി എങ്ങനെ തിരിച്ചറിയാം?

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് വീവർ സിൻഡ്രോം സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, EZH2 ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ പരിശോധിക്കാൻ ജനിതക പരിശോധനകൾക്ക് അവർ ഉത്തരവിട്ടേക്കാം. ഇതിൽ സാധാരണയായി ഒരു രക്ത സാമ്പിൾ എടുത്ത് ഒരു ജനിതക പരിശോധനാ ലാബിലേക്ക് അയയ്ക്കുന്നത് ഉൾപ്പെടുന്നു.

ചിലപ്പോൾ, മറ്റ് ജനിതക അവസ്ഥകൾ ഒഴിവാക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നിരവധി ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾക്കായി പരിശോധിച്ചേക്കാം. ഇതിനെ ജനിതക പരിശോധന പാനൽ എന്ന് വിളിക്കുന്നു. വീവർ സിൻഡ്രോമിന് സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള സോട്ടോസ് സിൻഡ്രോം പോലുള്ള മറ്റ് ജനിതക അവസ്ഥകൾ ഉള്ളതിനാലാണിത്. അതിനാൽ, ഇതുപോലുള്ള ഒരു ടെസ്റ്റിംഗ് പാനൽ നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ ഏത് ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനാണുള്ളതെന്ന് കൃത്യമായി കണ്ടെത്താൻ സഹായിക്കും.

വീവർ സിൻഡ്രോമിനുള്ള ചികിത്സകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വീവർ സിൻഡ്രോമിന് നിലവിൽ ചികിത്സയില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഇനിപ്പറയുന്നവ ഉൾപ്പെടുന്ന ഒരു പരിചരണ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കുന്നതിലൂടെ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളെയോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെയോ ഈ അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ സഹായിക്കാനാകും:

• ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, പെരുമാറ്റ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം (ഉദാ. പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസം, പെരുമാറ്റ തെറാപ്പി) ലഭ്യമാണ്.
• ജന്മനാ ഹൃദയ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, കാർഡിയോവാസ്കുലാർ കെയർ ഉപയോഗിച്ച് അവയെ ചികിത്സിക്കുകയും നിയന്ത്രിക്കുകയും ചെയ്യുക.
• സ്കൂൾ പഠനത്തിനും പഠനത്തിനുമുള്ള അധിക പിന്തുണ (ഉദാ. സ്പെഷ്യൽ ട്യൂട്ടറിംഗ്, വിദ്യാഭ്യാസ കൗൺസിലർ).
• നിങ്ങളുടെ സന്ധികൾ, കൈകൾ അല്ലെങ്കിൽ കാലുകൾ എന്നിവയിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഓർത്തോപീഡിക് ശസ്ത്രക്രിയയോ മറ്റ് മെഡിക്കൽ നടപടിക്രമങ്ങളോ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
• പേശികളുടെ ശക്തിയും ശരീര ഏകോപനവും വികസിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ഫിസിക്കൽ തെറാപ്പി .

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം, ഇതെല്ലാം കുട്ടിയിൽ നിന്ന് കുട്ടിയിലേക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടുന്നതിനാൽ, കുട്ടിക്ക് അനുയോജ്യമായ ഈ പരിചരണ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കാൻ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു സംഘം ഒത്തുചേരുന്നു എന്നതാണ്.

വീവർ സിൻഡ്രോം തടയാൻ എന്തെങ്കിലും വഴിയുണ്ടോ?

നിർഭാഗ്യവശാൽ, വീവർ സിൻഡ്രോം തടയാൻ നിലവിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഒരു മാർഗവുമില്ല.കുട്ടികൾക്ക് ഇത് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാം, എന്നാൽ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കും ഇത് ഇല്ലാതെ തന്നെ ഇത് സ്വയമേവ വികസിക്കാനും കഴിയും. ഒരു രക്ഷിതാവ് ഈ ജനിതക പരിവർത്തനത്തിന്റെ വാഹകനാകാൻ സാധ്യതയുണ്ട്, പക്ഷേ അവർ അത് അറിഞ്ഞിരിക്കില്ല.

എനിക്ക് അപകടമുണ്ടോ എന്ന് എങ്ങനെ അറിയും?

നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും പാരമ്പര്യമായി ലഭിച്ച ഒരു രോഗമോ അറിയപ്പെടുന്ന ഒരു ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനോ ഉണ്ടെങ്കിൽ , ജനിതക പരിശോധനയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്. ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾക്ക് കാരണമായേക്കാവുന്ന ചില ജീൻ മ്യൂട്ടേഷനുകൾ തിരിച്ചറിയാൻ ഈ പരിശോധനകൾക്ക് കഴിയും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് നിങ്ങൾ പകരാൻ സാധ്യതയുള്ള ജനിതക അവസ്ഥകളെക്കുറിച്ച് കണ്ടെത്താൻ ഈ പരിശോധനകൾ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും.

വീവർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരാളുടെ സാധ്യതകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

വീവർ സിൻഡ്രോമിന് ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, ശരിയായ ചികിത്സയിലൂടെ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ആളുകൾക്ക് ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും. ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം , നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനും ആവശ്യമായ പരിചരണം നേടുന്നതിനും പതിവായി ഡോക്ടറെ കാണുക എന്നതാണ്. വീവർ സിൻഡ്രോം ഉള്ള ചില കുട്ടികൾക്ക് ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമ എന്ന കാൻസർ വരാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്, പക്ഷേ മിക്കവർക്കും അങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമയുടെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർക്ക് നിങ്ങളോട് സംസാരിക്കാനും ആവശ്യമെങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് കൂടുതൽ പരിശോധനകൾ നടത്താനും കഴിയും.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ വൈദ്യോപദേശം തേടേണ്ടത്? ഏതൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ചാണ് നിങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടത്?

പതിവായി പരിശോധനകൾ നടത്തേണ്ടതും നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടാകാവുന്ന ശാരീരികമോ മാനസികമോ ആയ ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളെ കുറിച്ച് ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കേണ്ടതും പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ നൽകുന്ന പരിചരണ പദ്ധതി പിന്തുടരുക. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് വീവർ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളും അങ്ങനെ തന്നെ ചെയ്യണം.

പ്രത്യേകിച്ച്, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമയുടെ താഴെ പറയുന്ന ഏതെങ്കിലും ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ , ഉടൻ തന്നെ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക:

• കണ്ണുകൾക്ക് ചുറ്റും കറുത്ത വൃത്തങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്ന കണ്ണുകൾ.
• കഴുത്തിലോ തുമ്പിക്കൈയിലോ (വയറ്റിൽ, നെഞ്ചിൽ) ഒരു പുതിയ മുഴയോ ട്യൂമറോ പ്രത്യക്ഷപ്പെടൽ.
• വയറിളക്കം, വയറുവേദന, വിശപ്പില്ലായ്മ.
• പനിയോ ചുമയോ മൂലം വളരെ ക്ഷീണം തോന്നുന്നു.
• ചർമ്മത്തിനടിയിൽ നീല അല്ലെങ്കിൽ പർപ്പിൾ നിറത്തിലുള്ള മുഴകൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടൽ.
• വിളറിയ ചർമ്മം.
• വയറു വീർക്കൽ.
• ശ്വാസം മുട്ടൽ.
• കാലുകളുടെയും കാലുകളുടെയും ബലഹീനത അല്ലെങ്കിൽ പക്ഷാഘാതം (നടക്കാൻ കഴിയാത്തത് പോലുള്ളവ).

അവസാനമായി, ഓർമ്മിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ (ടേക്ക്-ഹോം സന്ദേശം)

വീവർ സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണെന്നും എല്ലാവരെയും വ്യത്യസ്തമായി ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നും മനസ്സിലാക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, ശരിയായ വൈദ്യചികിത്സയും പരിചരണ പദ്ധതിയും ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കാനും കഴിയുന്നത്ര ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതം നയിക്കാനും കഴിയും. പതിവായി വൈദ്യസഹായം നേടുകയും ഡോക്ടറുടെ നിർദ്ദേശങ്ങൾ പാലിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്. നിങ്ങൾക്കോ ​​നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും ഇതിനെക്കുറിച്ച് എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, ഒരു ഡോക്ടറുമായി സംസാരിക്കാൻ മടിക്കരുത്. അവർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും.

``വീവർ സിൻഡ്രോം, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, അസ്ഥി വളർച്ച, ഉയര വർദ്ധനവ്, EZH2 ജീൻ, ന്യൂറോബ്ലാസ്റ്റോമ