Та бас Гаушегийн өвчинтэй юу? Талиглюцераза Альфа эмийн талаар ярилцъя.

Заримдаа бид төсөөлж ч чадахгүй өвчин тусдаг, тийм үү? Гаучерийн өвчин бол бас ховор тохиолддог өвчин боловч үүнийг зөв зохицуулах шаардлагатай. Тиймээс хэрэв та эсвэл таны ойр дотны хэн нэгэн энэ өвчтэй бол өнөөдөр бид үүнийг эмчлэх эмчилгээ болох Taliglucerase alfa эмийн талаар ярилцах болно. Энэ нь юу болох, хэрхэн ажилладаг, юунаас болгоомжлох ёстойг энгийнээр ойлгоё.

Эхлээд Гаучерийн өвчин гэж юу болохыг харцгаая.

Энгийнээр хэлбэл, Гаучерийн өвчин бол бидний биед зарим генетикийн хүчин зүйлээс шалтгаалан үүсдэг өвчин юм. Бидний биед маш чухал үүрэг гүйцэтгэдэг олон төрлийн ферментүүд байдаг. Энэ өвчний үед глюкоцереброзидаза гэж нэрлэгддэг фермент бидний биеийн эсүүдэд зөв үйлдвэрлэгддэггүй эсвэл идэвхжил нь буурдаг. Энэ фермент нь бидний бие дэх зарим өөх тосны бодисыг задалж, тэдгээрээс ашигтай зүйлсийг үүсгэдэг. Тиймээс энэ фермент буурах үед эдгээр өөх тосны бодисууд бидний биеийн зарим хэсэгт, жишээлбэл , чөмөг, дэлүү, элгэнд хуримтлагдаж эхэлдэг. Эдгээр нь хуримтлагдах үед янз бүрийн шинж тэмдэг илэрдэг. Өөрөөр хэлбэл, зарим хүмүүс ясны өвдөлт, цус багадалт, дэлүү томрох зэрэг шинж тэмдэг илэрч болно. Энэ нь жаахан төвөгтэй мэт санагдаж болох ч зөв ойлговол тийм ч том асуудал биш юм.

Тэгэхээр энэ Талиглюцераза Альфа гэж юу вэ?

Талиглюцераза альфа нь бидний өмнө нь ярьсан Гауше өвчтэй хүмүүст биед нь дутагдаж буй ферментийг зохиомлоор бий болгосноор өгдөг эм юм. Тодруулбал, энэ нь хүний ​​гараар бүтээсэн ферментийн хэлбэр юм. Үүнийг Гауше өвчний шинж тэмдгийг хянах зорилгоор ашигладаг. Гэхдээ энэ нь өвчнийг бүрэн эмчлэх эм биш гэдгийг та бас санах хэрэгтэй. Гэхдээ энэ нь шинж тэмдгийг хянаж, амьдралыг илүү хялбар болгоход тусалдаг.

Заримдаа эмч нар энэ эмийг өөр зүйлд хэрэглэж болох тул хэрэв танд асуулт байвал эмч эсвэл эм зүйчээсээ асуух нь хамгийн зөв юм.

Та энэ эмийг ихэвчлэн ELELYSO брэндийн нэрээр харах болно.

Энэ эмийг хэрэглэхийн өмнө эмнэлгийн багт юу хэлэх ёстой вэ?

Талиглюцераза альфа хэмээх энэ эмийг танд өгөхөөс өмнө танай эмнэлгийн баг (тусламж үйлчилгээний баг) зарим зүйлийг мэдэж байх шаардлагатай. Учир нь энэ мэдээлэлд үндэслэн тэд танд эмчилгээг аюулгүйгээр өгч чадна. Тэдгээр нь юу болохыг харцгаая:

• Хэрэв та өмнө нь Талиглюцераза альфа, бусад эм, хоол хүнс, хүнсний будагч бодис эсвэл хадгалалтын бодисуудад ер бусын харшлын урвал үзүүлж байсан бол бидэнд заавал хэлэх хэрэгтэй. Энэ нь жижиг зүйл мэт санагдаж болох ч маш чухал юм.
• Хэрэв та жирэмсэн бол, эсвэл ойрын ирээдүйд жирэмслэхээр төлөвлөж байгаа бол эмчдээ мөн мэдэгдээрэй.
• Хэрэв та хөхүүл эх бол үүнийг дурдахаа бүү мартаарай.

Эдгээр зүйлсийг зөв хийснээр эмнэлгийн баг танд хамгийн тохиромжтой, аюулгүй эмчилгээг төлөвлөж чадна.

Энэ эмийг яаж өгөх вэ?

Энэ эмийг судсанд дуслаар хийдэг. Энгийнээр хэлбэл, судсанд тарьдаг. Үүнийг ихэвчлэн эмнэлэг эсвэл клиникийн нөхцөлд өгөх сургалтанд хамрагдсан эрүүл мэндийн мэргэжилтэн хийдэг. Энэ нь та үүнийг гэртээ хэрэглэж болохгүй гэсэн үг юм. Энэ нь бас нэг төрлийн хамгаалалт юм.

Энэ эмийг бага насны хүүхдэд өгөх ёстой юу?

Хэрэв таны хүүхэд энэ эм болох Талиглюцераза альфа хэрэглэж байгаа бол та хүүхдийн эмчтэйгээ энэ талаар заавал ярилцах хэрэгтэй. Учир нь энэ эмийг бага насны хүүхдэд өгөхдөө заримдаа онцгой анхаарал хандуулах шаардлагатай байдаг. Тун болон хэрэглэх хуваарь зэрэг зүйлсийг хүүхдэдээ тохируулан өөрчлөх шаардлагатай байдаг.

Хэт их эм уувал юу болох вэ?

Хэрэв та энэ эмийг хэтрүүлэн хэрэглэсэн гэж бодож байвал эсвэл хэрэглэсэн гэж сэжиглэж байгаа бол хордлогын хяналтын төв эсвэл хамгийн ойрын эмнэлгийн яаралтай тусламжийн өрөө рүү яаралтай залгах хэрэгтэй гэдгийг санаарай. Ийм нөхцөлд хурдан арга хэмжээ авах нь хамгийн чухал зүйл юм.

Анхаарна уу: Энэ эмийг зөвхөн танд зориулж бичсэн болно. Найз нөхөд эсвэл гэр бүлийн гишүүнд нь ижил шинж тэмдэг илэрсэн ч өгч болохгүй. Зөв эм болон тун нь хүн бүрт өөр өөр байж болно.

Хэрэв та эмийн тунг алдсан бол юу хийх вэ?

Энэ эмийг цагт нь ууж, тунг алгасахгүй байх нь маш чухал юм. Энэ үед та эмнээс хамгийн их ашиг хүртэх болно. Хэрэв та товлосон өдөр эмнэлэг/клиникт эмчилгээ хийлгэхээр очиж чадахгүй бол эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэн рүүгээ яаралтай залгаж мэдэгдээрэй . Дараа нь тэд танд цаашид юу хийхээ хэлж өгөх болно.

Энэ эмтэй өөр юу харилцан үйлчилж болох вэ?

Энэхүү Талиглюцераза альфа эм болон бусад эмийн хооронд ямар нэгэн ноцтой харилцан үйлчлэл байхгүй гэж ерөнхийдөө ярьдаг. Гэсэн хэдий ч энэ нь ямар нэгэн зүйлтэй харилцан үйлчлэлцэхгүй гэсэн үг биш юм. Заримдаа бага зэргийн гаж нөлөө илэрч болно.

Тиймээс эмчдээ ууж буй бүх эмийн бүрэн жагсаалтыг өгөөрэй - зөвхөн эмчийн бичсэн эмүүд төдийгүй ургамал, жоргүй олгодог эм, витамин зэрэг хоолны нэмэлт тэжээлүүд. Түүнчлэн, хэрэв та тамхи татдаг, архи уудаг эсвэл хууль бус мансууруулах бодис хэрэглэдэг бол.Зарим зүйл таны эмтэй хавсарч хэрэглэхэд сөрөг нөлөө үзүүлж болзошгүй тул үүнийг шударгаар хэлээрэй.

Энэ эмийг уухдаа юуг анхаарах хэрэгтэй вэ?

Эмчилгээ хэрхэн явагдаж байгааг харахын тулд эмчид тогтмол үзлэгт хамрагдаарай . Энэ нь маш чухал юм. Эмч таныг эм үр дүнтэй байгаа эсэх, шинж тэмдгүүд тань сайжирч байгаа эсэхийг шалгах болно. Хэрэв таны шинж тэмдгүүд сайжрахгүй эсвэл улам дордвол эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэндээ хэлээрэй. Өөртөө юу ч хадгалж болохгүй.

Энэ эмийн гаж нөлөө юу байж болох вэ?

Бусад эмийн нэгэн адил Талиглюцераза альфа нь зарим гаж нөлөө үзүүлдэг. Хүн бүр үүнийг мэдэрдэггүй ч мэдэж байх нь сайн хэрэг. Зарим нь ноцтой бөгөөд яаралтай эмнэлгийн тусламж шаарддаг. Бусад нь түгээмэл тохиолддог бөгөөд хэдхэн хоногийн дараа арилдаг. Тэдгээрийг авч үзье.

Эмч эсвэл эрүүл мэндийн мэргэжилтэнд яаралтай мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө:

Хэрэв танд эдгээр шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл аль болох хурдан эмчид хандах нь чухал юм, учир нь эдгээр нь заримдаа илүү ноцтой өвчний шинж тэмдэг байж болно:

• Харшлын урвал : Үүнд гэнэтийн арьсны тууралт, хүчтэй загатнах эсвэл чонон хөрвөс, нүүр, уруул, хэл хавагнах зэрэг орно. Эдгээр нь амьсгалахад хүндрэл учруулж болно.
• Цэнхэр хумс эсвэл уруул .
• Амьсгалахад хүндрэлтэй байх , амьсгал боогдох мэт мэдрэмж төрөх.
• Цээжний өвдөлт эсвэл цээжинд чангарах мэдрэмж.
• Зогсоох боломжгүй ханиалга .
• Гэнэтийн хурдан эсвэл жигд бус зүрхний цохилт .
• Нүүр улайх, бие халуу оргих болон хөлрөх (нүүр улайх) .
• Цусны даралт бага байх нь толгой эргэх, ядрах мэдрэмжийг илэрхийлдэг.
• Тарилга хийсэн хэсэгт өвдөлт, улайлт эсвэл цочрол , заримдаа хавдар үүсч болно.
• Шагай, хөл, гар хавагнах .

Эмнэлгийн эмчилгээ шаарддаггүй гаж нөлөөнүүд боловч үргэлжилсээр байвал эсвэл хүндрэл учруулж байвал эмчид мэдэгдэх ёстой:

Эдгээр нь ихэвчлэн хэдэн өдрийн дараа арилдаг боловч хэрэв тэдгээр нь үргэлжилсээр байвал эсвэл өдөр тутмын үйл ажиллагаагаа хийхэд тань саад болохуйц хэмжээнд төвөг учруулж байвал эмчдээ хандана уу:

• Даарч хөрөх, чичрэх (жихүүдэс хүрэх) .
• Суулгалт .
• Халуурах .
• Толгой өвдөх .
• Дотор муухайрах, бөөлжих .
• Тэвчихийн аргагүйМаш их ядарсан мэдрэмж төрж байна.
• Хоол боловсруулах эрхтний хямралтай адил ходоод гэдэс хямрах .

Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Хэрэв та биедээ ямар нэгэн ер бусын зүйл эсвэл өөрчлөлт анзаарсан бол эмчид хандана уу. Юуг ч хөнгөнөөр хүлээж авах хэрэггүй.

Энэ эмийг хаана хадгалдаг вэ?

Энэ эмийг танд эмнэлэг эсвэл эмнэлэгт өгөх тул та үүнийг гэртээ хадгалах шаардлагагүй . Энэ нь эм муудах эсэх, эсвэл зохих ёсоор хадгалах эсэх талаар санаа зовох хэрэггүй гэсэн үг юм. Энэ хариуцлага нь эмнэлэг эсвэл эмнэлгийн ажилтнуудад хамаарна.

Эцэст нь хэлэхэд, танд санаж байх хэдэн зүйл байна:

Талиглюцераза альфа нь Гауше өвчний шинж тэмдгийг хянахад тусалдаг чухал эм юм. Энэ нь биед дутагдаж буй ферментийг хиймэл аргаар орлуулахыг хэлнэ. Энэ эмийг эмнэлэгт венийн судсанд тарьж хэрэглэдэг. Хэрэв та харшилтай, жирэмсэн эсвэл өөр эм ууж байгаа бол эмчдээ заавал мэдэгдэх хэрэгтэй. Гаж нөлөө илэрч болзошгүй тул ноцтой шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай . Цаг тухайд нь эмчилгээ хийлгэж, эмчтэйгээ тогтмол холбоотой байх нь маш чухал юм.

Эмч, эм зүйч эсвэл эрүүл мэндийн үйлчилгээ үзүүлэгчээсээ асуулт, санаа зовоосон асуудлаас хэзээ ч бүү ай. Тэд танд туслахад бэлэн байна. Таны эрүүл мэнд тэдний хувьд ч бас чухал.

Талиглюцераза альфа, Гаучерийн өвчин, фермент, эм, гаж нөлөө