ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯑꯆꯝꯕꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ? ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯁꯤ꯫

ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯆꯥꯎꯈꯠꯄꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯃꯆꯠ-ꯁꯥꯖꯠꯀꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯂꯦꯞꯄꯥ ꯂꯩꯇꯅꯥ ꯋꯥꯈꯜ ꯇꯥꯒꯗꯕꯅꯤ, ꯅꯠꯇꯦ? ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯋꯥꯐꯃꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯊꯥꯖꯕꯥ ꯌꯥꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯗꯥ ꯆꯠꯊꯔꯀꯄꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯈꯔꯥ ꯋꯥꯈꯜ ꯋꯥꯕꯥ ꯑꯁꯤ ꯅꯣꯔꯃꯦꯜ ꯑꯣꯏ꯫ ꯉꯁꯤ ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯈꯉꯖꯤꯅꯒꯗꯕꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯅꯔꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯕꯨ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯝ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯃꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯑꯗꯣꯝꯅꯥ ꯇꯥꯕꯤꯔꯝꯂꯒꯅꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯃꯁꯤ ꯈꯪꯖꯤꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯏꯃꯨꯡꯒꯤ ꯀꯅꯥꯒꯨꯝꯕꯥ ꯑꯃꯅꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯔꯕꯗꯤ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯣ? ꯃꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯂꯧꯁꯤꯅꯁꯤ!

ꯑꯣꯀꯦ, ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯑꯍꯥꯅꯕꯗꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯣ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨ ꯌꯦꯡꯁꯤ꯫ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯍꯥꯌꯔꯕꯗꯥ, ꯃꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤ ꯃ꯭ꯌꯨꯀꯣꯄꯣꯂꯤꯁꯦꯀꯦꯔꯤꯗꯣꯁꯤꯁ ꯇꯥꯏꯞ 1 (MPS 1) ꯀꯧꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯀꯥꯡꯂꯨꯞ ꯑꯃꯒꯤ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯅꯤ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯂꯧꯅꯩ꯫ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯀꯝꯞꯂꯦꯛꯁ ꯆꯤꯅꯤ ꯈꯔꯗꯤ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯒ꯭ꯂꯥꯏꯀꯣꯁꯥꯃꯤꯅꯣꯒ꯭ꯂꯥꯏꯀꯦꯅꯁꯤꯡ (ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯃ꯭ꯌꯨꯀꯣꯄꯣꯂꯤꯁꯦꯀꯔꯥꯏꯗ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯔꯝꯕꯥ) ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯈꯣꯌꯕꯨ ꯁꯣꯀꯍꯟꯗꯨꯅꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯒꯤ ꯂꯧꯊꯣꯛꯅꯕꯥ ꯑꯈꯟꯅꯕꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯃꯥ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯏ꯫ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯂꯩꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯃꯅꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤ ꯄꯨꯊꯣꯀꯄꯥ ꯉꯃꯗꯦ, ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯅꯦꯝꯅꯥ ꯄꯨꯊꯣꯀꯏ꯫

ꯈꯅꯕꯤꯌꯨ, ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯌꯨꯃꯗꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯈꯣꯃꯖꯤꯅꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯗ꯭ꯔꯕꯗꯤ ꯀꯔꯤ ꯑꯣꯏꯒꯅꯤ? ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯑꯗꯨ ꯊꯨꯒꯥꯏꯔꯀꯏ, ꯅꯠꯇꯦ? ꯃꯗꯨꯃꯛ ꯑꯣꯏꯔꯤ꯫ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯑꯣꯗꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯥ ꯆꯤꯅꯤꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ `(ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯝ)` ꯀꯧꯕꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯁꯔꯨꯀꯁꯤꯡꯗꯥ ꯊꯨꯄꯆꯤꯜꯂꯤ꯫ ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯥ `(ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯃꯁꯤꯡ)` ꯑꯁꯤ ꯑꯩꯈꯣꯌꯒꯤ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯗꯥ ꯑꯄꯤꯀꯄꯥ ‘ꯀ꯭ꯂꯤꯅꯤꯡ ꯁꯦꯟꯇꯔ’ꯁꯤꯡꯒꯨꯝꯅꯥ ꯂꯩ꯫ ꯑꯗꯨꯗꯒꯤ, ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯥ ꯆꯤꯅꯤꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯗꯥ ꯊꯨꯄꯆꯤꯜꯂꯤ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯈꯣꯌ ꯑꯁꯤ ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯄꯣꯠꯁꯛ ꯑꯃꯒꯨꯝ ꯃꯄꯨꯡ ꯐꯥꯔꯀꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯕꯨ `(ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯃꯜ ꯁ꯭ꯇꯣꯔꯦꯖ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ)` ꯍꯥꯌꯅꯥꯁꯨ ꯀꯧꯏ꯫ ꯃꯁꯤ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯅꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯕꯥ ꯉꯃꯗꯦ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯁꯤꯈꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯀꯏ꯫

ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯁꯔꯨ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯁꯤꯡꯗꯥ ꯑꯦꯕꯅꯣꯔꯃꯦꯂꯤꯇꯤꯁꯤꯡ, ꯇꯣꯞ ꯇꯣꯞꯄꯥ ꯃꯑꯣꯡ-ꯃꯇꯧꯁꯤꯡ, ꯋꯥꯈꯂꯒꯤ ꯆꯥꯎꯈꯠꯄꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯕ꯭ꯂꯦꯃꯁꯤꯡ, ꯍꯥꯔꯇꯀꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯂꯪꯁꯀꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯕ꯭ꯂꯦꯃꯁꯤꯡ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯤꯚꯔ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯁ꯭ꯞꯂꯤꯟ ꯍꯦꯅꯒꯠꯂꯀꯄꯥ ꯊꯣꯀꯍꯜꯂꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯁꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯗꯥ ꯊꯣꯛꯂꯕꯗꯤ, ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯄꯨꯟꯁꯤꯗꯥ ꯈꯨꯗꯣꯡꯊꯤꯅꯤꯉꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯇꯕꯥ ꯋꯥꯐꯝ ꯑꯃꯅꯥ, ꯄꯨꯟꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯝ ꯑꯁꯤ ꯍꯟꯊꯔꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.ꯑꯥꯏ.ꯒꯤ ꯀꯦꯇꯦꯒꯣꯔꯤ ꯑꯁꯤꯗꯥ ꯑꯇꯣꯞꯄꯥ ꯀꯔꯤ ꯂꯩꯕꯒꯦ?

ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯍꯥꯌꯈꯤ ꯃꯗꯨꯗꯤ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯑꯁꯤ `(ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ. I)` ꯀꯥꯡꯂꯨꯄꯀꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯑꯣꯏ꯫ `(MPS I)` ꯀꯥꯡꯂꯨꯞ ꯑꯁꯤꯗꯥ ꯑꯇꯣꯞꯄꯥ ꯃꯈꯜ ꯑꯅꯤ ꯂꯩ꯫

• ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ - ꯃꯁꯤ ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯔꯤꯕꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯈꯂꯅꯤ꯫
• ꯍꯔꯂꯔ-ꯁꯦꯏ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯝ (Hurler-Scheie syndrome) - ꯃꯁꯤ ꯃꯌꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯗꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯈꯜ ꯑꯃꯅꯤ꯫
• ꯁꯦꯏ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯝ (Scheie syndrome) - ꯃꯁꯤ ꯀꯥꯡꯂꯨꯞ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯈꯂꯅꯤ꯫

ꯃꯈꯜ ꯑꯍꯨꯝ ꯑꯁꯤ ꯆꯞ ꯃꯥꯟꯅꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥꯒꯤ ꯇꯣꯉꯥꯟ-ꯇꯣꯉꯥꯅꯕꯥ ꯗꯤꯒ꯭ꯔꯤꯁꯤꯡꯒꯥ ꯃꯥꯟꯅꯩ꯫ ꯃꯌꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯒꯨꯝꯅꯥ꯫ ꯗꯣꯛꯇꯔꯁꯤꯡꯅꯥ ꯃꯍꯧꯁꯥꯅꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯈꯜ ꯑꯅꯤ ꯑꯁꯤꯕꯨ ``ꯑꯦꯇꯦꯟꯌꯨꯑꯦꯇꯦꯗ ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ. I'' ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ꯫

ꯃꯈꯂꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯔꯛꯇꯥ ꯂꯩꯔꯤꯕꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯈꯦꯠꯅꯕꯁꯤꯡꯗꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯍꯧꯔꯀꯄꯒꯤ ꯃꯇꯝ, ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯈꯣꯡꯖꯦꯜ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯋꯥꯈꯜ ꯂꯧꯁꯤꯡꯗꯥ ꯄꯤꯔꯤꯕꯥ ꯁꯥꯐꯨ ꯑꯁꯤꯅꯤ꯫ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯃꯗꯥ, ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯑꯌꯥꯝꯕꯗꯤ ꯄꯣꯀꯄꯥ ꯃꯇꯨꯡꯗꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯊꯣꯀꯏ꯫ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯋꯥꯈꯂꯒꯤ ꯆꯥꯎꯈꯠ-ꯊꯧꯔꯥꯡꯗꯁꯨ ꯃꯁꯛ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯁꯥꯐꯨ ꯑꯃꯥ ꯄꯤꯔꯤ꯫ `(ꯑꯦꯇꯦꯟꯌꯨꯑꯦꯠ ꯇꯧꯔꯕꯥ MPS I)`ꯒꯤ ꯑꯇꯩ ꯃꯈꯂꯁꯤꯡꯗꯥ, ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯆꯥꯎꯔꯥꯛꯅꯥ ꯆꯍꯤ 6 ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ 7 ꯐꯥꯎꯕꯥ ꯂꯥꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯗꯁꯨ ꯅꯠꯇꯅꯥ, ꯏꯟꯇꯦꯂꯤꯖꯦꯟꯁꯇꯥ ꯄꯤꯔꯤꯕꯥ ꯁꯥꯐꯨ ꯑꯁꯤ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯨꯝꯅꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯑꯣꯏꯗꯦ꯫ ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ `(ꯑꯦꯇꯦꯟꯌꯨꯑꯦꯠ ꯇꯧꯔꯕꯥ MPS I)` ꯂꯩꯕꯥ ꯃꯤꯑꯣꯏꯁꯤꯡꯅꯥ ꯅꯣꯔꯃꯦꯜ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯃꯍꯤꯡ ꯑꯃꯥ ꯍꯤꯡꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯀꯅꯥꯅꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯂꯥꯀꯄꯥ ꯌꯥꯕꯒꯦ?

ꯃꯁꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯍꯦꯛꯇꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯕꯥ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯃ꯭ꯌꯨꯇꯦꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯏꯃꯨꯡꯒꯤ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯃꯗꯥ ꯃ꯭ꯌꯨꯀꯣꯄꯣꯂꯤꯁꯦꯛꯌꯨꯔꯤꯗꯣꯁꯤꯁ ꯇꯥꯏꯞ I ꯂꯩꯔꯕꯗꯤ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯀꯄꯒꯤ ꯔꯤꯁ꯭ꯛ ꯈꯔꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯋꯥꯡꯏ꯫ ꯃꯁꯤ ꯃꯃꯥꯅꯥ ꯃꯤꯔꯣꯜꯂꯤꯉꯩ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯇꯧꯔꯝꯕꯥ ꯊꯕꯛ ꯅꯠꯇꯦ꯫

ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯐꯤꯚꯝ ꯑꯁꯤ ꯀꯌꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯀꯃꯟ ꯑꯣꯏꯕꯒꯦ?

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯊꯨꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯅꯧꯅꯥ ꯄꯣꯀꯄꯥ ꯑꯉꯥꯡ 100,000ꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯆꯥꯎꯔꯥꯛꯅꯥ ꯑꯃꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯄꯥꯅꯔꯤ꯫ ꯅꯨꯄꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯅꯨꯄꯤ ꯑꯅꯤꯃꯛꯅꯥ ꯃꯁꯤ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯒꯤ ꯆꯥꯡ ꯃꯥꯟꯅꯩ꯫ ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯄꯅꯈꯤꯕꯥ ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.ꯑꯥꯏ.ꯒꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯅꯧꯅꯥ ꯄꯣꯀꯄꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯵꯰꯰,꯰꯰꯰ꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯆꯥꯎꯔꯥꯛꯅꯥ ꯑꯃꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯃꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯒꯤ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ ꯀꯔꯝꯅꯥ ꯁꯣꯀꯍꯅꯕꯒꯦ?

ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯒꯤ ꯆꯥꯎꯈꯠꯂꯛꯂꯤꯕꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯃꯑꯣꯡ ꯀꯌꯥꯗꯥ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡ ꯈꯔꯗꯤ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯑꯀꯛꯅꯕꯥ ꯑꯣꯏ꯫ ꯈꯨꯗꯝ ꯑꯣꯏꯅ:

• ꯃꯀꯣꯛ ꯑꯗꯨ ꯅꯣꯔꯃꯦꯂꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯆꯥꯎꯏ꯫
• ꯅꯣꯡꯖꯨ-ꯅꯨꯡꯁꯥ ꯈꯥꯌꯗꯣꯀꯄꯥ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯃꯤꯠꯀꯤ ꯕ꯭ꯂꯦꯛ ꯔꯤꯡꯒꯤ ꯑꯀꯣꯌꯕꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯃꯤꯠꯀꯤ ꯑꯉꯧꯕꯥ ꯁꯔꯨꯛ (ꯀꯣꯔꯅꯤꯌꯥ) ꯑꯗꯨ ꯅꯣꯡꯃꯩ ꯀꯥꯞꯄꯥ ꯎꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥꯅꯤ꯫
• ꯑꯈꯟꯅꯕꯥ ꯃꯐꯃꯒꯤ ꯃꯑꯣꯡ-ꯃꯇꯧꯁꯤꯡ: ꯃꯤꯠꯀꯤ ꯃꯔꯛꯇꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯔꯥꯞꯄꯥ ꯍꯦꯅꯒꯠꯂꯀꯄꯥ, ꯃꯀꯣꯛ ꯑꯗꯨ ꯋꯥꯡꯈꯠꯂꯀꯄꯥ, ꯅꯥꯀꯣꯡꯒꯤ ꯊꯣꯡꯅꯥꯎ ꯍꯥꯡꯗꯣꯀꯄꯥ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯃꯤꯠꯁꯤꯡ ꯍꯦꯅꯒꯠꯂꯀꯄꯥ ꯑꯁꯤꯅꯆꯤꯡꯕꯥ ꯄꯣꯠꯁꯀꯁꯤꯡ꯫
• ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯁꯤꯡ ꯁꯦꯃꯒꯠꯄꯒꯤ ꯃꯑꯣꯡꯗꯁꯨ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ, ꯃꯗꯨꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯒꯤ ꯋꯥꯡꯈꯠꯄꯥ ꯍꯟꯊꯍꯅꯕꯥ (ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯥ ꯋꯥꯕꯥ) ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯃꯄꯥꯅꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯊꯛꯇꯥ, ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯒꯤ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯑꯣꯔꯒꯥꯅꯁꯤꯡꯗꯁꯨ ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ꯫ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯍꯥꯔꯠ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯪꯁ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯀꯥꯡꯒꯤ ꯏꯅꯐꯦꯛꯁꯟ, ꯁꯥꯏꯅꯣꯁ ꯏꯅꯐꯦꯛꯁꯟ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯪꯁꯀꯤ ꯏꯅꯐꯦꯛꯁꯅꯁꯤꯡ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯅꯕꯥ ꯃꯦꯁꯤꯅꯁꯤꯡ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯕꯥ ꯌꯥꯏ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯑꯣꯔꯒꯥꯅꯁꯤꯡꯗꯥ ꯑꯃꯥꯡ-ꯑꯇꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯕꯥ ꯁꯔꯖꯔꯤ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯃꯥꯡꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯕꯥ ꯇꯥꯔꯕꯗꯤ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯍꯤꯡꯕꯒꯤ ꯃꯇꯝ ꯑꯗꯨ ꯍꯦꯅꯒꯠꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯇꯨꯡꯗꯥ ꯃꯤꯔꯣꯅꯕꯥ ꯊꯧꯔꯥꯡ ꯇꯧꯔꯕꯗꯤ, ꯏꯅꯍꯦꯔꯤꯇꯦꯗ ꯀꯟꯗꯤꯁꯅꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯈꯨꯗꯣꯡꯊꯤꯕꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯈꯪꯖꯤꯅꯕꯥ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯒꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯅꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯇꯦꯁ꯭ꯇꯤꯡꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯈꯪꯖꯤꯅꯕꯥ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯑꯐꯕꯥ ꯋꯥꯈꯜꯂꯣꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯣ?

ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯃꯗꯒꯤ ꯃꯤꯑꯣꯏ ꯑꯃꯗꯥ ꯈꯦꯠꯅꯕꯁꯨ ꯌꯥꯏ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯁꯥꯊꯤꯕꯒꯤ ꯃꯑꯣꯡ-ꯃꯇꯧꯁꯨ ꯈꯦꯠꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯍꯧꯁꯥꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯣꯏꯔꯤꯉꯩꯗꯥ ꯍꯧꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯕꯨ ꯑꯇꯣꯞꯄꯥ ꯃꯈꯂꯒꯤ ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.ꯑꯥꯏ.ꯗꯒꯤ ꯈꯦꯠꯅꯍꯜꯂꯤꯕꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯁꯛ ꯑꯃꯗꯤ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤꯒꯤ ꯑꯍꯥꯅꯕꯥ ꯆꯍꯤꯗꯥ ꯋꯥꯈꯂꯒꯤ ꯆꯥꯎꯈꯠꯄꯗꯥ ꯊꯦꯡꯊꯕꯥ ꯎꯠꯂꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯇꯃꯒꯤ ꯃꯇꯨꯡ ꯏꯟꯅꯥ ꯇꯝꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯅꯤꯡꯁꯤꯡꯕꯒꯤ ꯇꯧꯕꯥ ꯉꯝꯕꯁꯤꯡ ꯇꯞꯅꯥ ꯇꯞꯅꯥ ꯍꯟꯊꯔꯀꯄꯅꯤ꯫ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.ꯑꯥꯏ.ꯒꯤ ꯃꯌꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯁꯤꯡꯗꯥ, ꯃꯍꯧꯁꯥꯅꯥ ꯏꯟꯇꯦꯂꯤꯖꯦꯟꯁꯇꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯁꯣꯀꯍꯟꯗꯦ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯑꯇꯩ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡ ꯈꯔꯗꯤ ꯃꯈꯥꯗꯥ ꯄꯤꯔꯤ:

• ꯍꯥꯔꯠ ꯚꯜꯌꯨꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯕ꯭ꯂꯦꯃꯁꯤꯡ, ꯍꯥꯔꯠ ꯃꯁꯜ ꯁꯣꯟꯊꯕꯥ (cardiomyopathy)
• ꯇꯥꯕꯥ ꯉꯃꯗꯕꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯄꯨꯡꯐꯥꯅꯥ ꯇꯥꯕꯥ ꯉꯃꯗꯕꯥ꯫
• ꯕ꯭ꯔꯦꯅꯒꯤ ꯑꯀꯣꯌꯕꯗꯥ ꯁꯦꯔꯤꯕ꯭ꯔꯣꯁ꯭ꯄꯥꯏꯅꯦꯜ ꯐ꯭ꯂꯨꯏꯗ ꯌꯥꯎꯕꯥ (ꯍꯥꯏꯗ꯭ꯔꯣꯁꯦꯐꯥꯂꯁ)
• ꯂꯤꯚꯔ, ꯁ꯭ꯞꯂꯤꯟ, ꯇꯣꯅꯁꯤꯜ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯁꯂꯁꯤꯡꯒꯨꯝꯕꯥ ꯑꯣꯔꯒꯥꯅꯁꯤꯡ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯀꯅꯦꯛꯇꯤꯕ ꯇꯤꯁꯨꯁꯤꯡ ꯆꯥꯎꯈꯠꯂꯀꯄꯥ꯫
• ꯃꯤꯠ ꯎꯗꯕꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯕ꯭ꯂꯦꯃꯁꯤꯡ, ꯈꯨꯗꯝ ꯑꯣꯏꯅꯥ, ꯃꯤꯠꯀꯤ ꯄ꯭ꯔꯦꯁꯔ ꯍꯦꯅꯒꯠꯂꯀꯄꯥ (ꯒ꯭ꯂꯣꯀꯣꯃꯥ)
• ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯕ꯭ꯂꯦꯃꯁꯤꯡ (joint stiffness, ꯀꯥꯔꯄꯦꯜ ꯇꯅꯦꯜ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯝ, ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ)
• ꯆꯥꯡ ꯅꯥꯏꯅꯥ ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯥ ꯋꯥꯕꯥ, ꯁ꯭ꯂꯤꯞ ꯑꯦꯄꯅꯤꯌꯥ, ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯥ ꯋꯥꯕꯥ꯫
• ꯍꯔꯅꯤꯌꯥ (ꯑꯀꯛꯅꯕꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯈꯣꯡꯗꯥ ꯈꯣꯡ ꯍꯥꯝꯕꯥ) (bulges in the abdomen or groin)

ꯃꯄꯥꯟꯗꯥ ꯎꯕꯥ ꯉꯝꯕꯥ ꯐꯤꯆꯔꯁꯤꯡ꯫

ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯑꯍꯥꯅꯕꯥ ꯆꯍꯤꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ, ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯃꯄꯥꯅꯒꯤ ꯈꯨꯗꯃꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯎꯕꯥ ꯍꯧꯔꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ:

• ꯁꯣꯔꯠ ꯁ꯭ꯇꯦꯆꯔ꯫
• ꯗꯥꯏꯁꯣꯁ꯭ꯇꯣꯁꯤꯁ ( ꯁꯔꯨꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯑꯣꯡ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯑꯦꯂꯥꯏꯟ ꯇꯧꯕꯥ ) .
• ꯃꯊꯛꯀꯤ ꯈꯣꯡꯒꯤ ꯃꯃꯥꯡꯊꯪꯕꯥ ꯁꯔꯨꯛ (hanchback) (ꯊꯣꯔꯥꯁꯤꯛ-ꯂꯝꯕꯔ ꯀꯥꯏꯐꯣꯁꯤꯁ) ꯑꯃꯥ (thoracic-lumbar kyphosis)
• ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯃꯥꯌ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯀꯣꯀꯊꯣꯡꯕꯗꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯆꯨꯃꯊꯣꯀꯄꯥ꯫

ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯔꯝ ꯀꯔꯤꯅꯣ?

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯁꯤ `ꯑꯥꯏ.ꯗꯤ.ꯌꯨ.ꯑꯦ.` ꯀꯧꯕꯥ ꯖꯤꯅꯒꯤ ꯃ꯭ꯌꯨꯇꯦꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ `ꯑꯥꯏ.ꯗꯤ.ꯌꯨ.ꯑꯦ.` ꯖꯤꯟ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯑꯩꯈꯣꯌꯅꯥ ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯈꯤꯕꯥ `(ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯃꯜ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯃꯁꯤꯡ)` ꯑꯁꯤ ꯁꯦꯝꯅꯕꯥ ꯏꯅꯁ꯭ꯠꯔꯛꯁꯅꯁꯤꯡ ꯄꯤꯔꯤ꯫ ꯅꯤꯡꯁꯤꯡꯕꯤꯌꯨ, ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯄꯣꯠꯁꯀꯁꯤꯡ (ꯆꯤꯅꯤꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ) ꯁꯣꯀꯍꯜꯂꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯗꯒꯤ, `ꯑꯥꯏ.ꯗꯤ.ꯌꯨ.ꯑꯦ.` ꯖꯤꯟ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯗꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯗꯨ ꯃꯇꯤꯛ ꯆꯥꯅꯥ ꯄꯨꯊꯣꯀꯄꯥ ꯉꯃꯗꯦ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯍꯩ ꯑꯣꯏꯅꯥ, ꯑꯗꯨꯒꯨꯝꯕꯥ ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯄꯣꯠꯂꯃꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯊꯨꯄꯆꯤꯜꯂꯤ, ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯁꯤꯔꯀꯏ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯑꯣꯡ ꯆꯨꯝꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯗꯦ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯀꯏ꯫

ꯃꯁꯤ ꯃꯤꯔꯣꯜ ꯑꯃꯗꯒꯤ ꯃꯤꯔꯣꯜ ꯑꯃꯗꯥ ꯀꯔꯝꯅꯥ ꯂꯥꯀꯏ?

ꯃꯁꯤ ꯍꯦꯔꯤꯇꯦꯖ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ, ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯃꯃꯥ-ꯃꯄꯥꯗꯒꯤ ꯑꯉꯥꯡꯗꯥ ꯄꯤꯖꯩ ꯍꯥꯌꯕꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤ ꯑꯣꯇꯣꯁꯣꯃꯜ ꯔꯤꯁꯦꯁꯤꯚ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯗꯥ ꯏꯅꯍꯦꯔꯤ ꯇꯧꯏ꯫ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯥꯏꯅꯥ ꯍꯥꯌꯔꯕꯗꯥ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯅꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯀꯄꯒꯤꯗꯃꯛ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯃꯃꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯄꯥ ꯑꯅꯤꯃꯛꯇꯒꯤ ꯑꯁꯣꯀꯄꯥ `IDUA` ꯖꯤꯟ ꯑꯗꯨ ꯏꯅꯍꯦꯔꯤ ꯇꯧꯒꯗꯕꯅꯤ꯫ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯃꯥ-ꯃꯄꯥ ꯑꯃꯈꯛꯇꯅꯥ ꯑꯁꯣꯀꯄꯥ ꯖꯤꯟ ꯑꯗꯨ ꯏꯅꯍꯦꯔꯤ ꯇꯧꯔꯕꯗꯤ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯛꯂꯣꯏ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ `ꯀꯦꯔꯤꯌꯔ` ꯑꯃꯥ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯇꯥꯀꯄꯗꯤ ꯃꯈꯣꯌꯗꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯂꯩꯇꯕꯁꯨ ꯃꯈꯣꯌꯒꯤ ꯃꯆꯥꯁꯤꯡꯗꯥ ꯖꯤꯟ ꯑꯁꯤ ꯁꯟꯗꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯝꯅꯥ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯒꯦ?

ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯕꯥ ꯋꯥꯐꯃꯗꯤ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨ ꯄꯣꯀꯄꯥ ꯃꯃꯥꯡꯗꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯥ ꯉꯝꯕꯥ ꯇꯦꯁ꯭ꯇꯁꯤꯡ ꯂꯩ꯫ ꯃꯁꯤꯕꯨ ꯄ꯭ꯔꯤꯅꯦꯇꯦꯜ ꯁ꯭ꯛꯔꯤꯅꯤꯡ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ꯫

• ꯑꯦꯝꯅꯤꯑꯣꯁꯦꯟꯇꯦꯁꯤꯁ: ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯑꯀꯣꯌꯕꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯦꯝꯅꯤꯑꯣꯇꯤꯛ ꯐ꯭ꯂꯨꯏꯗꯀꯤ ꯑꯄꯤꯀꯄꯥ ꯁꯦꯝꯄꯜ ꯑꯃꯥ ꯂꯧꯗꯨꯅꯥ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯇꯧꯕꯥ ꯌꯥꯎꯏ꯫
• ꯀꯣꯔꯤꯑꯣꯅꯤꯛ ꯚꯤꯂꯁ ꯁꯦꯝꯄꯂꯤꯡ: ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯄ꯭ꯂꯥꯁꯦꯟꯇꯥꯗꯒꯤ ꯇꯤꯁꯨꯒꯤ ꯑꯄꯤꯀꯄꯥ ꯁꯔꯨꯛ ꯑꯃꯥ ꯂꯧꯗꯨꯅꯥ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯇꯧꯕꯥ ꯌꯥꯎꯏ꯫

ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯑꯅꯤꯃꯛ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯗꯤ.ꯑꯦꯟ.ꯑꯦ.ꯗꯥ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯑꯦꯕꯅꯣꯔꯃꯦꯂꯤꯇꯤ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨ ꯆꯦꯛ ꯇꯧꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨ ꯄꯣꯀꯄꯥ ꯃꯇꯨꯡꯗꯥ ꯗꯣꯛꯇꯔꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯌꯦꯡꯁꯤꯅꯒꯅꯤ, ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯌꯦꯡꯒꯅꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯗꯨ ꯀꯅꯐꯥꯔꯝ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯦꯛꯇꯤꯚꯤꯇꯤ ꯑꯦꯁꯦꯁ ꯇꯧꯒꯅꯤ꯫ ꯃꯈꯣꯌꯅꯥ ꯏꯃꯨꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯀꯅꯥꯒꯨꯝꯕꯥ ꯑꯃꯅꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ (mucopolysaccharidosis) ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨꯁꯨ ꯍꯪꯒꯅꯤ, ꯃꯔꯃꯗꯤ ꯃꯁꯤ ꯍꯦꯔꯤꯇꯦꯖ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯗꯥꯏꯑꯦꯒ꯭ꯅꯣꯁꯤꯁ ꯑꯗꯨ ꯀꯅꯐꯥꯔꯝ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯑꯍꯦꯅꯕꯥ ꯇꯦꯁ꯭ꯇꯁꯤꯡ ꯇꯧꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯈꯨꯗꯝ ꯑꯣꯏꯅ:

• ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯁꯤꯡ ꯌꯦꯡꯁꯤꯟꯅꯕꯥ ꯑꯦꯛꯁ-ꯔꯦ ꯑꯃꯥ꯫
• ꯏꯀꯣꯀꯥꯔꯗꯤꯑꯣꯒ꯭ꯔꯥꯐ (ꯍꯥꯔꯠ ꯁ꯭ꯀꯦꯟ) ꯑꯃꯥ꯫
• ꯏ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯌꯨꯔꯤꯟ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯇꯧꯕꯥ꯫

ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯁꯤ ꯀꯔꯤꯅꯣ?

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯊꯤꯡꯕꯗꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯦꯅꯦꯖ ꯇꯧꯕꯗꯥ ꯃꯤꯠꯌꯦꯡ ꯊꯝꯂꯤ꯫

ꯍꯧꯖꯤꯛ ꯐꯪꯂꯤꯕꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯂꯥꯌꯦꯡ ꯑꯅꯤꯗꯤ:

1. ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯔꯤꯞꯂꯦꯁꯃꯦꯟꯇ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ (ERT): ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ ꯑꯋꯥꯠꯄꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯃꯥ ꯄꯤꯕꯅꯤ꯫ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤꯕꯨ ꯑꯥꯂꯐꯥ ꯑꯦꯜ-ꯏꯗꯨꯔꯣꯅꯤꯗꯥꯏꯖ (brand name aldurazyme) ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯀꯧꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯐꯠꯆꯤꯜꯂꯛꯇꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯀꯃꯞꯂꯤꯀꯦꯁꯟ ꯈꯔꯗꯤ ꯂꯥꯀꯁꯤꯅꯕꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯁꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯥ ꯍꯧꯔꯀꯄꯒꯥ ꯂꯣꯌꯅꯅꯥ ꯍꯧꯏ꯫ ꯃꯁꯤ ꯏꯅꯖꯦꯀꯁꯟ ꯑꯣꯏꯅꯥ ꯄꯤꯕꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯆꯨꯞꯄꯥ ꯂꯥꯌꯦꯡ ꯑꯃꯅꯤ . ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯒꯤ ꯃꯇꯨꯡ ꯏꯟꯅꯥ ꯏꯅꯖꯦꯀꯁꯟ ꯑꯗꯨ ꯀꯌꯥꯝ ꯀꯨꯏꯅꯥ ꯄꯤꯒꯗꯒꯦ ꯍꯥꯌꯕꯗꯨ ꯗꯣꯛꯇꯔꯅꯥ ꯂꯦꯄꯀꯅꯤ꯫

2. ꯍꯦꯃꯦꯇꯣꯄꯣꯏꯇꯤꯛ ꯁ꯭ꯇꯦꯝ ꯁꯦꯜ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯞꯂꯥꯟꯇ (HSCT): ꯃꯁꯤ ꯁꯨꯞꯅꯒꯤ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯞꯂꯥꯟꯇ ꯑꯃꯈꯛꯇꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯁꯤ ꯃꯍꯧꯁꯥꯅꯥ ꯆꯍꯤ ꯑꯅꯤꯒꯤ ꯃꯈꯥꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡꯗꯥ (ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯃꯗꯨꯗꯒꯤ ꯍꯦꯅꯕꯥ, ꯃꯦꯗꯤꯀꯦꯂꯒꯤ ꯌꯦꯡꯁꯤꯅꯕꯒꯤ ꯃꯈꯥꯗꯥ) ꯄꯤ꯫ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯀꯦꯁꯁꯤꯡꯗꯗꯤ ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯁꯥꯡꯗꯣꯀꯄꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯕꯥ ꯉꯝꯃꯤ, ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯁꯟꯗꯣꯔꯀꯄꯥ ꯊꯤꯡꯕꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯏ, ꯋꯥꯈꯂꯒꯤ ꯇꯧꯕꯥ ꯉꯝꯕꯁꯤꯡ ꯉꯥꯛꯇꯨꯅꯥ ꯊꯝꯕꯥ ꯉꯝꯃꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯍꯟꯊꯍꯅꯕꯥ ꯉꯝꯃꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡ ꯐꯕꯥ ꯗꯣꯅꯔ ꯑꯃꯒꯤ ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣꯗꯒꯤ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯄꯨꯊꯣꯀꯄꯥ ꯁ꯭ꯇꯦꯝ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯞꯂꯥꯟꯇ ꯇꯧꯕꯥ ꯌꯥꯑꯣꯏ꯫

ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯊꯛꯇꯥ, ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯀꯟꯠꯔꯣꯜ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯑꯇꯩ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡꯁꯨ ꯂꯩꯔꯤ:

• ꯁꯔꯖꯔꯤ: ꯍꯥꯔꯇꯀꯤ ꯚꯜꯌꯨꯁꯤꯡ ꯔꯤꯄꯦꯌꯥꯔ ꯇꯧꯕꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯍꯨꯠ ꯁꯤꯅꯕꯥ, ꯀꯦꯇꯦꯔꯦꯛꯇꯁꯤꯡ ꯂꯧꯊꯣꯛꯅꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯑꯥꯔꯇꯤꯐꯤꯁꯤꯑꯦꯜ ꯂꯦꯟꯁ ꯑꯃꯥ ꯍꯥꯄꯆꯤꯟꯅꯕꯥ (ꯀꯣꯔꯅꯤꯌꯥ ꯔꯤꯞꯂꯦꯁꯃꯦꯟꯇ), ꯁꯔꯨ ꯇꯥꯡꯒꯤ ꯑꯁꯣꯛ-ꯑꯄꯅꯁꯤꯡ ꯀꯣꯀꯍꯟꯅꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯍꯔꯅꯤꯌꯥ ꯔꯤꯄꯦꯌꯥꯔ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯁꯔꯖꯔꯤ ꯄꯥꯡꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫
• ꯇꯣꯉꯥꯟ-ꯇꯣꯉꯥꯅꯕꯥ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ: ꯐꯤꯖꯤꯀꯦꯜ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ, ꯑꯣꯛꯌꯨꯄꯦꯁꯅꯦꯜ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ, ꯁ꯭ꯄꯤꯆ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ ꯑꯁꯤꯅꯆꯤꯡꯕꯥ꯫
• ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯗꯥ ꯈꯨꯗꯣꯡꯆꯥꯗꯕꯥ ꯂꯩꯔꯕꯗꯤ, CPAP ꯃꯦꯁꯤꯅꯒꯨꯝꯕꯥ ꯗꯤꯚꯥꯏꯁ ꯑꯃꯥ ꯁꯤꯖꯤꯟꯅꯧ꯫
• ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯁꯣꯟꯊꯕꯥ ꯉꯃꯗ꯭ꯔꯕꯗꯤ, ꯍꯤꯌꯥꯔꯤꯡ ꯑꯦꯗꯁꯤꯡ ꯁꯤꯖꯤꯟꯅꯧ꯫
• ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡꯅꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯥ ꯑꯅꯥꯕꯥ ꯍꯟꯊꯍꯟꯅꯕꯥ ꯄꯦꯏꯅꯀꯤꯂꯔꯁꯤꯡ꯫

ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯕꯗꯒꯤ ꯀꯃꯞꯂꯤꯀꯦꯁꯟ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ?

ꯀꯦꯁ ꯈꯔꯗꯗꯤ, ꯁꯔꯖꯔꯤꯒꯤ ꯃꯇꯃꯗꯥ ꯄꯤꯔꯤꯕꯥ ꯑꯦꯅꯥꯁ꯭ꯇꯦꯇꯤꯛ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ ꯀꯃꯞꯂꯤꯀꯦꯁꯅꯁꯤꯡ ꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ, ꯃꯔꯃꯗꯤ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯗꯥ ꯑꯋꯥꯕꯥ ꯃꯥꯌꯣꯛꯅꯔꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯖꯣꯏꯟꯇ ꯀꯟꯠꯔꯦꯛꯇꯔꯁꯤꯡꯅꯥ IV ꯂꯥꯏꯟ ꯑꯃꯥ ꯊꯥꯕꯗꯥ ꯑꯋꯥꯕꯥ ꯑꯣꯏꯍꯜꯂꯤ꯫

ꯃꯁꯤꯗꯁꯨ ꯅꯠꯇꯅꯥ, ꯏ.ꯑꯥꯔ.ꯇꯤ. ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯑꯩꯆ.ꯑꯦꯁ.ꯁꯤ.ꯇꯤ.ꯒꯤ ꯂꯥꯌꯦꯡꯁꯤꯡꯗꯒꯤ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯀꯥꯟꯅꯕꯥ ꯐꯪꯅꯕꯒꯤꯗꯃꯛ ꯃꯇꯝ ꯆꯥꯅꯥ ꯍꯧꯗꯣꯀꯄꯥ ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏ꯫ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯏꯟꯇꯦꯂꯦꯀꯆꯨꯑꯦꯜ ꯗꯤꯚꯦꯂꯄꯃꯦꯟꯇꯒꯥ ꯃꯔꯤ ꯂꯩꯅꯕꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯍꯥꯟꯅꯅꯥ ꯂꯥꯀꯈ꯭ꯔꯕꯗꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯊꯦꯡꯊꯍꯅꯕꯅꯥ ꯐꯜ ꯑꯗꯨ ꯍꯟꯊꯍꯅꯕꯥ ꯌꯥꯏ꯫ ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯍꯧꯗ꯭ꯔꯤꯉꯩꯗꯥ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯒꯥ ꯂꯣꯌꯅꯅꯥ ꯑꯣꯏꯊꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯕꯥ ꯁꯥꯏꯗ ꯏꯐꯦꯛꯇ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯀꯃꯞꯂꯤꯀꯦꯁꯅꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯋꯥꯔꯤ ꯁꯥꯕꯤꯌꯨ꯫

ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯊꯣꯀꯍꯟꯗꯅꯕꯥ ꯄꯥꯝꯕꯩ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ?

ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯇꯕꯥ ꯋꯥꯐꯝ ꯑꯃꯅꯥ, ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯑꯁꯤ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ, ꯃꯔꯝ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯃꯁꯤ ꯊꯤꯡꯕꯥ ꯉꯃꯗꯦ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯇꯨꯡꯗꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯄꯣꯛꯅꯕꯥ ꯊꯧꯔꯥꯡ ꯇꯧꯔꯕꯗꯤ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯖꯤꯅꯦꯇꯤꯛ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯔꯀꯄꯒꯤ ꯔꯤꯁ꯭ꯛ ꯑꯗꯨ ꯈꯪꯗꯣꯛꯅꯕꯥ ꯖꯤꯅꯦꯇꯤꯛ ꯀꯥꯎꯟꯁꯦꯂꯤꯡ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯊꯧ ꯇꯥꯔꯕꯗꯤ ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯇꯦꯁ꯭ꯠ ꯇꯧꯅꯕꯥ ꯗꯣꯛꯇꯔ ꯑꯃꯒꯥ ꯇꯥꯟꯅꯕꯁꯤ ꯑꯐꯕꯥ ꯋꯥꯈꯜꯂꯣꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫

ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯝ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯥ ꯂꯩꯔꯕꯗꯤ ꯀꯔꯤ ꯑꯣꯏꯒꯅꯤ?

ꯃꯁꯤ ꯇꯥꯕꯗꯥ ꯇꯁꯦꯡꯅꯥ ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯇꯕꯥ ꯐꯥꯑꯣꯏ꯫ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡꯒꯤ ꯄ꯭ꯔꯣꯒ꯭ꯅꯣꯁꯤꯁ ꯑꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯐꯠꯇꯦ꯫ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯍꯥꯔꯠ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯪꯁꯇꯥ ꯄꯤꯔꯤꯕꯥ ꯏꯐꯦꯛꯇꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯃꯔꯝ ꯑꯣꯏꯗꯨꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯃꯒꯤ ꯆꯥꯡꯆꯠꯇꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯝ ꯑꯁꯤ ꯆꯥꯎꯔꯥꯛꯅꯥ ꯆꯍꯤ 10ꯅꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯈꯪꯗꯣꯛꯂꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ `HSCT` (ꯕꯣꯟ ꯃꯦꯔꯣ ꯇ꯭ꯔꯥꯟꯁꯞꯂꯥꯟꯇ) ꯑꯃꯁꯨꯡ `ERT` (ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ)ꯒꯨꯝꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ ꯍꯧꯔꯕꯗꯤ, ꯄꯨꯟꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯝ ꯈꯔꯥ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯡꯗꯣꯀꯄꯥ ꯌꯥꯏ꯫

ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.ꯀꯤ ꯏꯟꯇꯔꯃꯤꯗꯤꯌꯦꯠ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯥꯏꯜꯗ ꯐꯔꯝ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯉꯥꯡꯁꯤꯡ ꯑꯩꯅꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯗꯨꯅꯥ ꯃꯈꯣꯌꯒꯤ ꯆꯍꯤ 20 ꯑꯃꯁꯨꯡ 30 ꯐꯥꯎꯕꯥ ꯍꯤꯡꯕꯥ ꯉꯝꯃꯤ꯫ ꯉꯟꯅꯥ ꯁꯤꯕꯥ ꯑꯁꯤ ꯑꯌꯥꯝꯕꯗꯤ ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯥ ꯋꯥꯕꯥ (respiratory failure)ꯅꯥ ꯊꯣꯀꯍꯅꯕꯅꯤ꯫

ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯅꯤꯡꯁꯤꯡꯕꯤꯌꯨ, ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯑꯣꯏꯔꯕꯗꯤ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯇꯣꯏꯅꯥ ꯍꯧꯔꯛꯂꯕꯗꯤ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯅꯣꯔꯃꯦꯜ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯑꯃꯥ ꯐꯥꯑꯣꯕꯥ ꯍꯤꯡꯕꯥ ꯉꯃꯒꯅꯤ꯫

ꯃꯁꯤꯒꯤ ꯃꯄꯨꯡ ꯐꯥꯕꯥ ꯍꯤꯗꯥꯛ ꯑꯃꯥ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ?

ꯉꯁꯤ ꯐꯥꯑꯣꯕꯗꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯌꯦꯡ ꯑꯃꯠꯇꯥ ꯂꯩꯇꯦ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯍꯧꯖꯤꯛ ꯆꯠꯊꯔꯤꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯅꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤꯕꯨ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯡꯗꯣꯀꯍꯅꯕꯗꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯄꯨꯟꯁꯤꯗꯥ ꯈꯨꯗꯣꯡꯊꯤꯅꯤꯉꯥꯏ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯀꯣꯀꯍꯅꯕꯗꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯏ꯫

ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨ ꯀꯗꯥꯏꯗꯥ ꯗꯣꯛꯇꯔ ꯑꯃꯗꯥ ꯄꯨꯊꯣꯛꯀꯗꯒꯦ?

ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯂꯩꯔꯦ ꯍꯥꯌꯅꯥ ꯆꯤꯡꯅꯔꯕꯗꯤ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯃꯍꯥꯛꯅꯥ ꯃꯍꯥꯛꯀꯤ ꯆꯍꯤꯒꯤ ꯃꯇꯨꯡꯏꯟꯅꯥ ꯗꯤꯚꯦꯂꯄꯃꯦꯟꯇꯒꯤ ꯃꯥꯏꯂꯁ꯭ꯇꯣꯅꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨ ꯌꯧꯕꯥ ꯉꯃꯗ꯭ꯔꯕꯗꯤ, ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯃꯍꯥꯛꯅꯥ ꯎꯕꯥ ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯇꯥꯕꯗꯥ ꯑꯋꯥꯕꯥ ꯃꯥꯌꯣꯛꯅꯔꯀꯄꯥ ꯎꯔꯕꯗꯤ, ꯈꯨꯗꯛꯇꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯒꯥ ꯇꯥꯟꯅꯧ꯫

ꯈꯨꯗꯛꯀꯤ ꯑꯣꯏꯕ! ꯀꯔꯤꯒꯨꯝꯕꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯁ꯭ꯕꯔ ꯍꯣꯅꯕꯗꯥ ꯑꯋꯥꯕꯥ ꯃꯥꯌꯣꯛꯅꯔꯕꯗꯤ, ꯃꯈꯣꯌꯒꯤ ꯍꯥꯔꯇꯀꯤ ꯈꯣꯟꯖꯦꯜ ꯑꯗꯨ ꯔꯤꯒꯨꯂꯦꯠ ꯇꯧꯗꯕꯥ ꯑꯣꯏꯔꯕꯗꯤ, ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ ꯋꯥꯈꯜ ꯇꯥꯗꯕꯥ ꯑꯣꯏꯔꯕꯗꯤ (ꯃꯁꯤꯅꯥ ꯀꯥꯔꯗꯤꯑꯣꯃꯥꯌꯣꯄꯦꯊꯤꯒꯤ ꯈꯨꯗꯃꯁꯤꯡ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ), ꯃꯈꯣꯌꯕꯨ ꯈꯨꯗꯛꯇꯥ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯅꯀꯄꯥ ꯍꯣꯁ꯭ꯄꯤꯇꯥꯂꯗꯥ ꯄꯨꯈꯠꯄꯤꯌꯨ, ꯅꯠꯠꯔꯒꯥ 1990ꯗꯥ ꯐꯣꯟ ꯇꯧꯕꯤꯌꯨ꯫

ꯗꯣꯛꯇꯔꯗꯥ ꯀꯔꯤ ꯋꯥꯍꯪ ꯍꯪꯒꯗꯒꯦ?

ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯗꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯁꯤ ꯂꯩꯔꯦ ꯍꯥꯌꯕꯥ ꯈꯪꯂꯕꯥ ꯃꯇꯃꯗꯥ, ꯋꯥꯍꯪ ꯀꯌꯥ ꯍꯪꯂꯀꯄꯥ ꯑꯁꯤ ꯅꯣꯔꯃꯦꯜ ꯑꯣꯏ꯫ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯗꯥ ꯃꯈꯥꯗꯥ ꯄꯤꯔꯤꯕꯥ ꯋꯥꯐꯃꯁꯤꯡ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯍꯪꯕꯤꯌꯨ:

• ꯂꯥꯏꯑꯣꯡꯁꯤꯡ ꯊꯤꯡꯅꯕꯥ ꯑꯩꯒꯤ ꯑꯉꯥꯡꯒꯤ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯐꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡ ꯑꯗꯨ ꯀꯔꯤꯅꯣ?
• ꯅꯍꯥꯛꯅꯥ ꯔꯤꯀꯃꯦꯟꯗ ꯇꯧꯔꯤꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯁꯤꯡ ꯑꯗꯨꯗꯒꯤ ꯁꯥꯏꯗ ꯏꯐꯦꯛꯇ ꯑꯃꯠꯇꯥ ꯂꯩꯕ꯭ꯔꯥ?
• ꯑꯩꯒꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯅꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯔꯤꯞꯂꯦꯁꯃꯦꯟꯇ ꯊꯦꯔꯥꯄꯤ ꯏꯅꯖꯦꯀꯁꯅꯁꯤꯡ ꯀꯌꯥ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯂꯧꯒꯗꯒꯦ?

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯍꯟꯇꯦꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯃꯒꯤ ꯃꯔꯛꯇꯥ ꯀꯔꯤ ꯈꯦꯠꯅꯕꯥ ꯂꯩꯕꯒꯦ?

ꯍꯥꯌꯔꯤꯕꯥ ꯑꯅꯤꯃꯛ ꯑꯁꯤ ``ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯃꯜ ꯁ꯭ꯇꯣꯔꯦꯖ ꯀꯟꯗꯤꯁꯅꯁꯤꯡꯅꯤ꯫`` ꯍꯥꯌꯕꯗꯤ ꯁꯦꯂꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯅꯨꯡꯗꯥ ꯑꯃꯣꯠꯄꯥ ꯄꯣꯠꯂꯃꯁꯤꯡ ꯊꯃꯖꯤꯜꯂꯀꯄꯥ ꯂꯥꯌꯅꯥꯁꯤꯡꯅꯤ꯫ ꯑꯗꯨꯝ ꯑꯣꯏꯅꯃꯛ, ꯑꯅꯤꯁꯤꯒꯤ ꯃꯔꯛꯇꯥ ꯈꯔꯥ ꯈꯦꯠꯅꯕꯥ ꯈꯔꯥ ꯂꯩꯔꯤ:

• ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ (Hurler Syndrome): ꯃꯁꯤ ꯃ꯭ꯌꯨꯀꯣꯄꯣꯂꯤꯁꯦꯀꯦꯔꯤꯗꯣꯁꯤꯁ ꯇꯥꯏꯞ I (MPS I)ꯒꯤ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯃꯑꯣꯡꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯑꯥꯂꯐꯥ-ꯑꯦꯜ-ꯏꯗꯨꯔꯣꯅꯤꯗꯦꯖ ꯀꯧꯕꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯒꯤ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤ ꯍꯟꯊꯔꯀꯏ꯫
• ꯍꯟꯇꯦꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ (Hunter Syndrome): ꯃꯁꯤ ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯃꯗꯒꯤ ꯍꯦꯟꯅꯥ ꯁꯥꯊꯤꯕꯥ ꯀꯟꯗꯤꯁꯟ ꯑꯃꯅꯤ꯫ ꯃꯁꯤ ꯃ꯭ꯌꯨꯀꯣꯄꯣꯂꯤꯁꯦꯀꯦꯔꯤꯗꯣꯁꯤꯁ ꯇꯥꯏꯞ II (MPS II)ꯒꯤ ꯀꯥꯡꯂꯨꯄꯀꯤ ꯃꯅꯨꯡ ꯆꯜꯂꯤ꯫ ꯃꯁꯤꯗꯥ ꯏꯗꯨꯔꯣꯅꯦꯠ-꯲-ꯁꯂꯐꯦꯇꯦꯖ (I2S) ꯀꯧꯕꯥ ꯍꯀꯆꯥꯡꯗꯥ ꯂꯩꯕꯥ ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯑꯁꯤ ꯍꯟꯊꯔꯀꯏ꯫

ꯑꯔꯣꯏꯕꯗꯥ ꯅꯤꯡꯁꯤꯡꯒꯗꯕꯥ ꯋꯥꯐꯃꯁꯤꯡ꯫

ꯍꯔꯂꯔ ꯁꯤꯟꯗ꯭ꯔꯣꯃꯒꯤ ꯗꯥꯏꯑꯦꯒ꯭ꯅꯣꯁꯤꯁ ꯑꯃꯥ ꯏꯃꯨꯡ ꯑꯃꯅꯥ ꯊꯦꯡꯅꯕꯗꯥ ꯑꯋꯥꯕꯥ ꯑꯣꯏꯕꯥ ꯌꯥꯏ, ꯃꯔꯨꯑꯣꯏꯅꯥ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯒꯤ ꯄꯨꯟꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯂꯥꯀꯄꯥ ꯋꯥꯍꯪ ꯀꯌꯥꯒꯥ ꯂꯣꯌꯅꯅꯥ꯫ ꯑꯔꯨꯕꯥ ꯃꯇꯝ ꯑꯁꯤꯗꯥ, ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡꯒꯤ ꯗꯣꯛꯇꯔꯁꯤꯡꯒꯥ ꯅꯛꯅꯅꯥ ꯊꯕꯛ ꯇꯧꯃꯤꯟꯅꯕꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯥꯌꯅꯥ ꯑꯁꯤꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯕꯒꯤ ꯑꯣꯄꯁꯅꯁꯤꯡꯒꯤ ꯃꯇꯥꯡꯗꯥ ꯅꯤꯡꯊꯤꯅꯥ ꯈꯪꯖꯤꯅꯕꯥ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤ ꯌꯥꯝꯅꯥ ꯃꯔꯨꯑꯣꯏ꯫ ꯃꯁꯤꯗꯁꯨ ꯅꯠꯇꯅꯥ, ꯅꯍꯥꯛ ꯅꯁꯥꯃꯛ ꯅꯁꯥꯃꯀꯁꯨ ꯅꯠꯇꯦ ꯍꯥꯌꯕꯁꯤꯁꯨ ꯅꯤꯡꯁꯤꯡꯕꯤꯌꯨ꯫ ꯅꯨꯡꯉꯥꯏꯕꯥ ꯄꯤꯕꯥ ꯉꯝꯕꯥ ꯏꯃꯨꯡ-ꯃꯅꯨꯡ, ꯃꯔꯨꯞ-ꯃꯄꯥꯡꯁꯤꯡ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯍꯦꯂꯊꯀꯦꯌꯔ ꯄ꯭ꯔꯣꯐꯦꯁꯅꯦꯂꯁꯤꯡꯗꯒꯤ ꯁꯄꯣꯔꯠ ꯂꯧꯕꯤꯌꯨ꯫ ꯉꯟꯅꯥ ꯈꯪꯗꯣꯀꯄꯥ ꯑꯃꯁꯨꯡ ꯃꯇꯤꯛ ꯆꯥꯕꯥ ꯂꯥꯏꯌꯦꯡꯅꯥ ꯅꯍꯥꯛꯀꯤ ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯗꯨꯕꯨ ꯈ꯭ꯕꯥꯏꯗꯒꯤ ꯐꯕꯥ ꯄꯨꯟꯁꯤ ꯍꯤꯡꯕꯗꯥ ꯃꯇꯦꯡ ꯄꯥꯡꯏ꯫

` ꯍꯔꯂꯥꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ, ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯗꯤꯁꯑꯣꯔꯗꯔ, ꯑꯉꯥꯡꯒꯤ ꯍꯀꯁꯦꯜ, ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯋꯥꯠꯄꯥ, ꯑꯦꯝ.ꯄꯤ.ꯑꯦꯁ.꯱, ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯑꯉꯥꯡ ꯑꯣꯏꯔꯤꯉꯩꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯋꯥꯠꯄꯥ, ꯂꯥꯏꯁꯣꯁꯣꯃꯒꯤ ꯂꯥꯌꯅꯥ, ꯍꯔꯂꯥꯔ ꯁꯤꯟꯗꯣꯝ, ꯖꯦꯅꯦꯇꯤꯛ ꯗꯤꯁꯑꯣꯔꯗꯔ, ꯑꯉꯥꯡꯒꯤ ꯍꯀꯁꯦꯜ, ꯑꯦꯅꯖꯥꯏꯝ ꯋꯥꯠꯄꯥ꯫