या विचित्र आजाराचे निदान करणे इतके अवघड का आहे? चला, अक्यूट हेपॅटिक पोर्फिरिया (AHP) बद्दल जाणून घेऊया!

कल्पना करा, तुमच्या पोटात सतत तीव्र वेदना होत आहेत. त्यासोबतच, तुम्हाला मळमळ होते, उलट्या होतात आणि खूप थकवा जाणवतो. तुम्ही डॉक्टरांकडे जाता, पण त्यांनाही नेमके कारण कळत नाही. ते तुम्हाला एकामागून एक औषधे देतात, पण कशाचाही उपयोग होत नाही. अशीच अनेक वर्षे निघून जातात. ही एक खरी गोष्ट आहे. आज आपण अशाच एका आजाराबद्दल बोलणार आहोत, ज्याचे निदान करणे खूप कठीण आहे, पण आपल्याला त्याबद्दल माहिती असायलाच हवी.

एएचपी (AHP) नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, एएचपी (AHP) हे 'अक्यूट हेपॅटिक पोर्फिरिया' नावाच्या स्थितीचे संक्षिप्त नाव आहे. हा खरं तर एकच आजार नाही. हा आपल्या मज्जासंस्थेवर परिणाम करणाऱ्या आजारांचा एक समूह आहे, जे अनुवांशिक, म्हणजेच आनुवंशिक असतात . या आजारांच्या समूहामध्ये चार प्रकारच्या आजारांचा समावेश होतो.

या आजारात, आपल्या लाल रक्तपेशींमध्ये 'हीम' नावाचा घटक तयार होण्याच्या प्रक्रियेत दोष निर्माण होतो. यामुळे शरीरात हानिकारक रसायने (पोरफायरिन्स) जमा होतात. याच रसायनांमुळे ही गंभीर लक्षणे उद्भवतात.

एएचपीची लक्षणे अचानक उद्भवू शकतात. याला आपण 'अटॅक' म्हणतो. जेव्हा अटॅक येतो, तेव्हा त्यासोबत तीव्र पोटदुखी आणि इतर अनेक लक्षणे असू शकतात. काही लोकांना हे अटॅक खूप क्वचित येतात. परंतु इतरांना ते वारंवार आणि तीव्रतेने येऊ शकतात.

एएचपीचे निदान करणे इतके अवघड का आहे?

आता तुम्हाला प्रश्न पडला असेल की या आजाराचे निदान करणे इतके अवघड का आहे. याची अनेक प्रमुख कारणे आहेत.

१. हा एक अतिशय दुर्मिळ आजार आहे.

एएचपी हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार आहे. सहसा, डॉक्टरांना त्यांच्या दैनंदिन जीवनात असा रुग्ण क्वचितच आढळतो. ताप, सर्दी, मधुमेह आणि उच्च रक्तदाब यांसारख्या सामान्य आजारांचे शेकडो किंवा हजारो रुग्ण तपासणाऱ्या डॉक्टरांनाही त्यांच्या संपूर्ण कारकिर्दीत एकही एएचपीचा रुग्ण भेटत नाही. त्यामुळे, लक्षणे थोडी विचित्र असली तरी, डॉक्टरांचे मन लगेच अशा दुर्मिळ आजाराकडे वळत नाही.

२. लक्षणे इतर सामान्य आजारांसारखीच असतात

हे सर्वात मोठे आव्हान आहे. एएचपीची लक्षणे इतर अनेक सामान्य आजारांच्या लक्षणांसारखीच असतात. तीव्र पोटदुखी, मळमळ, उलटी, पाठदुखी, थकवा आणि चिंता यांचा विचार करा. हे शब्द ऐकल्यावर तुमच्या मनात कोणता आजार येतो?

• ते गॅस्ट्रायटीस असू शकते.
• ते अपेंडिसाइटिस असू शकते.
• जर तुम्ही महिला असाल, तर ही एंडोमेट्रिओसिससारखी स्त्रीरोगविषयक समस्या असू शकते.
• पचनसंस्थेमध्ये दुसरी समस्या असू शकते.
• याचे कारण तणाव देखील असू शकते.

एएचपीची लक्षणे इतर अनेक सामान्य आजारांच्या लक्षणांशी मिळतीजुळती असतात. त्यामुळे, डॉक्टर सर्वप्रथम या सामान्य आजारांवर उपचार करण्याचा प्रयत्न करतात. एएचपीचा विचार बहुतेकदा सर्वात शेवटी केला जातो.

निश्चित निदान न होता वर्षानुवर्षे त्रास सहन करणे किती तणावपूर्ण असते, नाही का? सर्वेक्षणातून असे दिसून आले आहे की, काही एएचपी (AHP) रुग्णांना त्यांचा आजार नेमका काय आहे हे समजायला तब्बल १५ वर्षे लागली आहेत. या काळात त्यांनी किती डॉक्टरांना भेट दिली असेल?

खालील तक्त्यामध्ये AHP शी अनेकदा संबंधित असलेल्या इतर वैद्यकीय स्थिती दाखवल्या आहेत.

३. लक्षणे असंबंधित वाटतात

एएचपीचे आणखी एक वैशिष्ट्य म्हणजे लक्षणे असंबंधित वाटू शकतात. उदाहरणार्थ, एखाद्या रुग्णाला तीव्र पोटदुखीसोबत चिंता, गोंधळ, हात-पायांना बधिरता आणि हृदयाचे ठोके वाढणे यांसारखी लक्षणे जाणवू शकतात. ही लक्षणे अनेक असंबंधित आजारांची लक्षणे वाटू शकतात, ज्यामुळे त्या सर्वांना एकाच आजाराचे कारण मानणे कठीण होते.

✨ Wellness care Verified Partner

Natural Pain and Sleep Wellness Care

Herbal wellness products for back pain, joint pain and insomnia.

Check Availability →

विलंबित निदानाचे धोके कोणते आहेत?

एएचपीचे (AHP) योग्य निदान न झाल्यास गंभीर गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते. कधीकधी, ही स्थिती जीवघेणीसुद्धा ठरू शकते. तसेच, चुकीच्या निदानामुळे अनावश्यक शस्त्रक्रिया आणि चुकीच्या औषधांचा दीर्घकाळ वापर होऊ शकतो. म्हणून, जर तुम्हाला अशी लक्षणे जाणवत असतील जी बऱ्याच काळापासून आहेत आणि ज्यांचे निदान होऊ शकत नाही, तर त्यांची काळजी घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

मग आपण काय करायचं?

अशा परिस्थितीत आपण असहाय्य राहण्याची गरज नाही. आपण काही गोष्टी करू शकतो.

• तुमच्या लक्षणांची नोंद ठेवा: एक वही घ्या आणि तुमची लक्षणे कशी जाणवत आहेत ते लिहा. वेदना कधी सुरू होतात? त्या किती काळापासून सुरू आहेत? वेदनेचे स्वरूप काय आहे? त्यावेळी तुम्हाला आणखी काय जाणवते? खाण्यापिण्यानंतर वेदना सुरू होतात का? काही विशिष्ट कृती केल्यावर वेदना वाढतात का? या प्रकारची माहिती तुमच्या डॉक्टरांना निदान करण्यास मदत करेल.
• तुमच्या डॉक्टरांशी मनमोकळेपणाने बोला: तुमची सर्व लक्षणे, ती कितीही किरकोळ असली तरी, तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. तुम्हाला कसे वाटते, तुमच्या मनात काय भीती आहे आणि तुमच्या कुटुंबातील कोणाला ही लक्षणे जाणवली आहेत का, हे त्यांना सांगा.
• स्वतःसाठी आवाज उठवा: जर तुम्हाला मिळणारे उपचार प्रभावी ठरत नसतील आणि नेमके काय चुकते आहे हे तुम्हाला अजूनही कळत नसेल, तर तुमच्या डॉक्टरांना सांगा. "डॉक्टर, मला अजूनही त्रास होत आहे, आपण आणखी काही चाचण्या करून घ्याव्यात का?" असे विचारायला घाबरू नका. तुम्ही एखाद्या तज्ञाकडे जाण्यासाठी शिफारसपत्र (रेफरल) सुद्धा मागू शकता.

एएचपीची पुष्टी करण्यासाठी लघवी, रक्त आणि जनुकीय चाचण्या केल्या जाऊ शकतात. त्यामुळे, तुमच्या डॉक्टरांना याबद्दल काही शंका असल्यास, ते तुम्हाला योग्य चाचण्यांसाठी पाठवू शकतात.