अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिसच्या (AS) वेदनांसोबत कसे जगावे?

आयुष्याच्या सर्वोत्तम टप्प्यावर, जेव्हा तुम्ही तरुण आणि स्वप्ने, आशा व योजनांनी भरलेले असता, तेव्हा अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) सारख्या वेदनादायक, जीवघेण्या आजाराचे निदान झाल्यावर होणारी भावना शब्दांत मांडणे कठीण आहे. एकीकडे तुम्ही तुमचे आयुष्य नव्याने सुरू करण्याचा प्रयत्न करत असता, तर दुसरीकडे तुम्हाला अशा आव्हानाला सामोरे जावे लागते. हे खरोखरच एक मोठे ओझे आहे. तथापि, आपल्यापैकी काही जणांनी या आजारासोबत यशस्वीपणे जगण्याचे आणि आपल्या नवीन आयुष्याशी जुळवून घेण्याचे मार्ग शोधले आहेत. आज आपण अशाच दोन व्यक्तींबद्दल बोलणार आहोत.

‘मी खूप घाबरलो होतो’ – इव्हानची कहाणी

इव्हानला लहानपणापासूनच चालण्यात अडचण येत असे. कधीकधी दिवसभर काम करण्यासाठी त्याला कुबड्या वापराव्या लागत आणि वेदनाशामक गोळ्या घ्याव्या लागत. या वेदनेचा सामना करण्यासाठी त्याने लहान वयातच ध्यानधारणा करायला सुरुवात केली.

वयाच्या २१ व्या वर्षी, नर्सिंगच्या परीक्षेचा अभ्यास करत असताना, इव्हानच्या लक्षात आले की त्याला बऱ्याच काळापासून जाणवत असलेली लक्षणे, परीक्षेच्या पाठ्यपुस्तकात वर्णन केलेल्या एका आजाराशी खूप मिळतीजुळती आहेत. याच संशयावरून तो एका संधिवात तज्ञाकडे (ऱ्हुमॅटोलॉजिस्ट) गेला, जो सांधे आणि मणक्याच्या समस्यांमध्ये विशेषज्ञ असतो. अनेक चाचण्यांनंतर, त्याला अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) असल्याचे निदान झाले.

ही बातमी ऐकल्यावर त्याच्या मनात आलेली सर्वात मोठी भीती त्याच्या निवडलेल्या व्यवसायाबद्दल होती.

"जेव्हा मला इमर्जन्सी ट्रीटमेंट युनिटमध्ये (ETU) नर्स म्हणून नोकरी मिळाली, तेव्हा मी खूप घाबरलो होतो," इव्हान सांगतो. "मला भीती होती की जर माझा आजार बळावला, तर मी काम करू शकणार नाही. माझ्या लक्षात आले की, जर मला माझ्या विशीत अपंग होण्याचे दुःस्वप्न सत्यात उतरण्यापासून रोखायचे असेल, तर मला माझ्या आरोग्याची शक्य त्या सर्व प्रकारे काळजी घ्यावी लागेल."

म्हणून, त्याने एका वेदना मानसशास्त्रज्ञाला भेटायला सुरुवात केली, ज्याने त्याला औषधांशिवाय वेदनांवर नियंत्रण ठेवण्याचे मार्ग शिकवले. त्याने 'ॲक्सेप्टन्स अँड कमिटमेंट थेरपी' (ACT) नावाची एक उपचारपद्धतीसुद्धा वापरून पाहिली. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ही उपचारपद्धती आपल्याला आपल्या विचारांशी आणि भावनांशी संघर्ष करणे थांबवून, त्याऐवजी त्यांना स्वीकारण्यास मदत करते.

"मी त्या थेरपी सत्रांपैकी फक्त काही सत्रांनाच उपस्थित राहिलो. पण त्यामुळे मला दशकाहून अधिक काळाच्या मानसिक वेदना आणि नैराश्यावर मात करण्यास मदत झाली," इव्हान म्हणतो. "मी ही परिस्थिती स्वीकारण्याचा निर्णय घेतला. या आव्हानावर मात करून आनंदी जीवन जगण्याची संधी मिळाल्याबद्दल मी आभारी आहे."

व्हिक्टर फ्रँकल यांचे 'मॅन्स सर्च फॉर मिनिंग' हे पुस्तकदेखील त्यांना ही मानसिकता विकसित करण्यासाठी एक मोठी प्रेरणा ठरले आहे. या पुस्तकात नाझी छळछावणीतील त्यांच्या कैदी म्हणून घालवलेल्या काळाबद्दल सांगितले आहे. त्या कठीण काळात ते सन्मानाने कसे जगले आणि त्यांनी जीवनाचा अर्थ कसा शोधला, याचे वर्णन त्यात आहे.

इव्हानची प्रकृती आता १४ महिन्यांपासून नियंत्रणात आहे.योग्य आहार, डॉक्टरांनी सांगितलेली औषधे आणि व्यायाम (तो योगा करतो, वजन उचलतो आणि आठवड्यातून किमान ७५ मिनिटे कार्डिओ करतो) या सर्वांमुळे त्याला बरे होण्यास खूप मदत झाली आहे.

एक नर्स म्हणून प्रभावीपणे काम करण्याची आणि यशस्वी झाल्याची भावना अनुभवण्याची संधी मिळाल्याचा मला खूप आनंद आहे. तसेच, मी एका अर्थाने एएस (AS) ची आभारी आहे. कारण त्यामुळेच मला इतक्या लहान वयात माझ्या मानसिक आणि शारीरिक आरोग्याला प्राधान्य देण्यास भाग पडले आहे.

"मला अजूनही वेदना आणि ताठरपणा जाणवतो, पण १० वर्षे मला सतावणाऱ्या गंभीर आजारांपासून मुक्त होऊन आज मी माझे आयुष्य जगत असल्याचा मला खूप आनंद आहे," असे तो म्हणतो. तो त्याच्या सर्वात मोठ्या स्वप्नांपैकी एक पूर्ण करण्याची तयारीही करत आहे: नर्सिंगच्या कामातून एक-दोन वर्षांची सुट्टी घेऊन खंड ओलांडून सायकल चालवणे.

'मला वाटलं की हा सगळा माझाच दोष आहे' – ट्रिस्टनची कहाणी

२०१३ साली, ट्रिस्टन रसायनशास्त्रात पदवी मिळवणारा एक हुशार विद्यार्थी होता. पण त्याच वर्षीच्या वसंत ऋतूत, त्याला अनाकलनीयपणे थकवा जाणवू लागला. त्याला सकाळी उठणे जमत नव्हते आणि तो शाळेचा अभ्यास चुकवू लागला.

"मला वाटायचं की माझ्यात शिस्त नाही. हा सगळा माझाच दोष आहे," तो म्हणतो.

नंतरच ट्रिस्टनला कळले की त्याला नॉन-रेडिओग्राफिक ॲक्सियल स्पॉन्डिलोआर्थ्रायटिस (nr-AxSpA) नावाचा आजार आहे, जो AS चाच एक प्रकार आहे. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, AS आणि nr-AxSpA दोन्ही मणक्याची सूज आहे. nr-AxSpA मध्ये, आजाराच्या सुरुवातीच्या टप्प्यामुळे मणक्याला झालेले नुकसान एक्स-रे मध्ये स्पष्ट दिसत नाही. जसा आजार वाढत जातो, तसे मणक्यातील मणके एकमेकांना चिकटू शकतात. कधीकधी, याचा परिणाम डोळ्यांसारख्या इतर अवयवांवरही होऊ शकतो.

"समस्या अशी आहे की, जेव्हा माझ्या शरीरातील दाह वाढतो, तेव्हा माझ्या मेंदूची कार्यक्षमता कमी झाल्यासारखं वाटतं. जणू काही 'ब्रेन फॉग' झाल्यासारखं वाटतं," असं तो स्पष्ट करतो.

जेव्हा मी रसायनशास्त्र शिकत होतो, तेव्हा मला प्रयोगशाळेतील काम करता येत नव्हते. त्यासाठी बराच वेळ उभे राहावे लागत असे आणि काचेची भांडी काळजीपूर्वक हाताळावी लागत, पण मला ते अवघड वाटायचे.

शेवटी, त्याला एक खूप कठीण निर्णय घ्यावा लागला - शाळा सोडण्याचा.

"मला रसायनशास्त्र क्षेत्रात काम करण्याची प्रचंड आवड होती आणि मी तेच स्वप्न पाहिलं होतं. ते सर्व गमावणं खूप असह्य होतं," असं तो म्हणतो.

पण ट्रिस्टन तिथेच थांबला नाही. त्याने आणखी एक मार्ग निवडण्याचा निर्णय घेतला. तो कधीही खेळाडू नसला तरी, व्यायाम हा त्याच्या जीवनाचा एक महत्त्वाचा भाग बनला. त्याने कंबर आणि पाठीचे स्ट्रेचिंग करायला आणि मध्यम वजने उचलायला सुरुवात केली. पण त्याच्या व्यायामाच्या नित्यक्रमातील खरा नायक 'व्हायब्रेशन प्लेट' नावाचे एक उपकरण होते. हे उपकरण स्नायूंना प्रति सेकंद अनेक वेळा आकुंचन आणि प्रसरण पावण्यास कारणीभूत ठरते. यामुळे ताकद, लवचिकता वाढते आणि वेदना कमी होतात असे म्हटले जाते. ट्रिस्टन दररोज सकाळी १० मिनिटे याचा वापर करतो.

त्या कंपनांमुळे माझ्या शरीरातील ताठरपणा खरोखरच सैल होतो. कधीकधी मला माझ्या सांध्यांचा खूप त्रास होतो, पण हे केल्यावर मला लगेच आराम मिळतो.

तो थोडा बरा झाल्यावर, त्याच्या नवीन आयुष्याला साजेशी नोकरी शोधण्याची वेळ आली. ट्रिस्टनने स्वतःहून कॉम्प्युटर प्रोग्रामिंग शिकून घेतले. आज तो कॉम्प्युटर प्रोग्रामर म्हणून काम करतो.

ट्रिस्टन आता अशा बॉसच्या हाताखाली काम करतो, जो त्याची शारीरिक स्थिती आणि त्यामुळे येणारी आव्हाने समजून घेतो.

इतरांप्रमाणे मलाही सकाळी ९ ते संध्याकाळी ५ पर्यंत काम करणे अजूनही अवघड जाते. सकाळची गर्दी सर्वात जास्त त्रासदायक असते. पण मी नशीबवान आहे, कारण माझे बॉस मला समजून घेतात आणि मदत करतात.

"आपल्याला हवं असलेलं आयुष्य मिळत नाहीये, या परिस्थितीला सामोरं जाणं कठीण आहे," तो म्हणतो. "मी पूर्वी नेहमीच उत्कृष्ट कामगिरी करणारा, एक 'टाईप-ए' व्यक्तिमत्त्वाचा माणूस होतो. मला हे स्वीकारावं लागलं आहे की, मी पूर्वीसारखा चपळ नाही आणि आनंदी राहण्यासाठी मला टोकाची पाऊलं उचलण्याची गरज नाही."

मी आता घरी जाऊन शांत संध्याकाळचा आनंद घेऊ शकते आणि पार्कमध्ये थोडा वेळ फेरफटका मारू शकते. इथपर्यंत पोहोचणे खूप कठीण होते, पण जीवनाकडे पाहण्याचा माझा दृष्टिकोन पूर्णपणे बदलला आहे.

या दोन्ही कथा आपल्याला दाखवतात की एएस (AS) सारख्या दीर्घकालीन आजारासोबत जगणे किती आव्हानात्मक आहे. तथापि, योग्य वैद्यकीय सल्ला, मानसिक आधार, जीवनशैलीतील बदल आणि खंबीर वृत्तीच्या जोरावर,ते आपल्याला हे सिद्ध करून दाखवत आहेत की आपण एकत्र मिळून या आव्हानावर मात करू शकतो. जर तुम्ही अशाच परिस्थितीतून जात असाल, तर तुम्ही एकटे आहात असे समजू नका. तुमच्या डॉक्टरांशी बोला आणि आवश्यक ती मदत मिळवा.