बॅटन रोग म्हणजे काय? तुमच्या मुलाबद्दल तुम्हाला काय माहित असणे आवश्यक आहे

कधीकधी आपल्या लहान मुलांना आजार जडलेले पाहून आपल्याला खूप भीती वाटते, नाही का? विशेषतः जेव्हा आपल्याला त्या आजाराबद्दल फारशी माहिती नसते. आज आपण एका अशा आजाराबद्दल बोलणार आहोत जो तसा दुर्मिळ आहे, पण पालक म्हणून आपल्याला त्याबद्दल माहिती असायलाच हवी. याला बॅटन डिसीज (Batten Disease) म्हणतात.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, बॅटन डिसीज हा अनुवांशिक आजारांचा एक समूह आहे, ज्यामुळे आपल्या मुलांच्या मेंदूच्या पेशींमध्ये टाकाऊ पदार्थांचा साठा होतो. ज्याप्रमाणे आपण घरातील कचरा वेळेवर बाहेर न काढल्यास तो साचतो, तसेच मेंदूच्या पेशींचे होते. हा टाकाऊ पदार्थ मेंदूच्या पेशींची रचना आणि कार्य यांना नुकसान पोहोचवतो, ज्याला डॉक्टर 'न्यूरोडीजनरेशन' म्हणतात. अखेरीस, या पेशी मरतात. ही एक अत्यंत दुःखद परिस्थिती आहे, कारण बॅटन डिसीज जीवघेणा आहे.

तुमचे डॉक्टर या आजाराला 'न्यूरोनल सेरॉइड लिपोफ्युसिनोसिस (NCL)' असेही म्हणू शकतात. हे त्याचे वैद्यकीय नाव आहे.

बॅटन रोगाच्या सर्व प्रकारांमध्ये आढळणारी काही सामान्य लक्षणे आहेत. उदाहरणार्थ, झटके येणे, दृष्टी हळूहळू कमी होणे आणि मुलाच्या विचार करण्याच्या व तर्क करण्याच्या पद्धतीत बदल होणे (बौद्धिक समस्या). ही लक्षणे बाल्यावस्थेत, लहानपणी किंवा तरुणपणात सुरू होऊ शकतात. वाढत्या वयानुसार ही लक्षणे अधिक गंभीर होत जातात.

यावर अद्याप कोणताही पूर्ण इलाज नाही, त्यामुळे डॉक्टर लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्याचा आणि मुलाला शक्य तितके उत्तम जीवनमान देण्याचा प्रयत्न करतात.

बॅटन रोगाचे वेगवेगळे प्रकार आहेत का?

होय, सध्या बॅटन रोगाचे १४ ज्ञात प्रकार आहेत. लक्षणे कोणत्या वयात सुरू होतात त्यानुसार यांचे वर्गीकरण केले जाते. काही मुलांमध्ये बाल्यावस्थेत, काहींमध्ये बाल्यावस्थेच्या उत्तरार्धात, काहींमध्ये बालपणात, किंवा अगदी पौगंडावस्थेच्या सुरुवातीच्या काळातही लक्षणे दिसू लागतात.

या प्रत्येक प्रकाराचे नाव `CLN` या तीन अक्षरांनी सुरू होते. याचा अर्थ `(Ceroid Lipofuscinosis, Neuronal)` असा होतो. हे बाधित झालेल्या जनुकाचे नाव आहे. त्यानंतर १ ते १४ पर्यंतचा एक अंक जोडला जातो.

यापैकी सर्वात सामान्य प्रकार `CLN3` आहे. याला `(जुवेनाईल बॅटन डिसीज)` असेही म्हणतात. `CLN3` ची लक्षणे सहसा ५ ते १५ वर्षांच्या दरम्यान सुरू होतात.

हा आजार किती दुर्मिळ आहे?

हा खरंतर एक खूप दुर्मिळ आजार आहे. डॉक्टरांच्या मते, अमेरिकेसारख्या देशात दर एक लाख नवजात बालकांमागे सुमारे ३ जणांना हा आजार होण्याची शक्यता असते. याचा अर्थ, श्रीलंकेतही हा आजार क्वचितच आढळतो.

बॅटन रोगाची लक्षणे कोणती आहेत?

आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, बॅटन रोगाचे वेगवेगळे प्रकार असले तरी, बहुतेक वेळा लक्षणे सारखीच असतात. तथापि, ही लक्षणे सुरू होण्याचे वय वेगवेगळे असू शकते. सुरुवातीला दिसू शकणारी लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• दृष्टी हळूहळू कमी होणे.कदाचित तुमच्या मुलाला वस्तू ओळखायला अडचण येत असेल, किंवा ते सतत वस्तूंना धडकत असल्याचे तुमच्या लक्षात येत असेल.
• मुलाच्या वागणुकीत आणि व्यक्तिमत्त्वात अचानक बदल होणे. ते पूर्वीपेक्षा अधिक हट्टी होऊ शकतात, त्यांना लवकर राग येऊ शकतो किंवा ज्या गोष्टींमध्ये त्यांना पूर्वी रस वाटायचा, त्या गोष्टींमधील त्यांची आवड कमी होऊ शकते.
• चालताना किंवा धावताना तोल जाणे आणि अवयवांवर नियंत्रण ठेवण्यास अडचण येणे (अनाडीपणा). मूल सतत पडत आहे असे वाटू शकते.
• झटके.

याव्यतिरिक्त, इतर लक्षणे दिसू शकतात. ती पुढीलप्रमाणे आहेत:

• विचार करण्याची, तर्क लावण्याची आणि एखादी गोष्ट समजून घेण्याची क्षमता कमी होणे (बोधात्मक कार्य)
• बोलण्यात अडचण. ते बोलायला सुरुवात करायला उशीर करू शकतात, अडखळू शकतात किंवा तेच शब्द किंवा वाक्ये पुन्हा पुन्हा वापरू शकतात.
• कंप, अनैच्छिक स्नायू आकुंचन (टिक्स, स्नायूंचे आकुंचन), किंवा शरीराच्या एखाद्या भागाचे अचानक हिसके येणे (मायोक्लोनस).
• भूतकाळातील घटना आठवण्यात अडचण येणे, जसे की वृद्धापकाळात स्मरणशक्ती कमी होणे (डिमेशिया).
• प्रत्यक्षात नसलेल्या गोष्टी दिसणे किंवा ऐकू येणे (भ्रम) किंवा वास्तवाशी संबंध नसताना वागणे (मनोविकृती).
• झोपेच्या समस्या. तुम्हाला झोप लागण्यास त्रास होऊ शकतो किंवा वारंवार जाग येऊ शकते.
• स्नायूंचा ताठरपणा आणि कडकपणा, वाकण्यास आणि ताणण्यास अडचण (स्नायूंचा आकस्मिक ताण आणि कडकपणा).
• हात आणि पायांमधील ताकद कमी होणे.
• हृदयाचे अनियमित ठोके (अरिथमिया) यांसारखे आजार विशेषतः तरुण आणि किशोरवयीन मुलांमध्ये होऊ शकतात.

कल्पना करा, बॅटन आजार असलेली मुले सुरुवातीला इतर मुलांसारखीच वाढतात. रांगणे, चालणे, बोलणे आणि स्वतःहून खाणे यांसारखे विकासाचे सर्व टप्पे ते पार करतात. पण मग, अचानक, ही प्रगती थांबते आणि त्यांनी जे काही शिकलेले असते ते ते विसरतात व करू शकत नाहीत. विशेषतः ज्या मुलांमध्ये लहान वयातच लक्षणे दिसू लागतात, त्यांच्यातील ही स्थिती खूप लवकर बिघडते.

बॅटन रोग का होतो? त्याचे कारण काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, हे आपल्या जनुकांमधील बदलामुळे, म्हणजेच जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होते. हे 'CLN' जनुक आपल्या पेशींमध्ये साचलेल्या टाकाऊ पदार्थांचे विघटन करून त्यांना काढून टाकण्याचे काम करते. अगदी आपल्या घरातील कचरा बाहेर टाकणाऱ्या व्यक्तीप्रमाणे.

तर, जेव्हा या `CLN` जनुकात दोष किंवा उत्परिवर्तन असते, तेव्हा मुलाचे शरीर हा पेशीय कचरा योग्य प्रकारे बाहेर टाकू शकत नाही. मग हा कचरा – म्हणजेच लिपिड्स, शर्करा, प्रथिने इत्यादी – पेशींच्या आत साठू लागतो. यातील बहुतेक कचरा मेंदूच्या पेशींमध्ये साठतो.

जेव्हा हा कचरा साचतो, तेव्हा मुलाच्या शरीराचे काही भाग नीट काम करणे थांबवतात. विशेषतः चेतासंस्था या कचऱ्याच्या ढिगाऱ्यात आपले काम करू शकत नाही. त्यामुळेच ही जीवघेणी लक्षणे दिसू लागतात.

हा अनुवांशिक आजार आहे का?

हो, बॅटन रोग आहेएक आनुवंशिक चयापचय विकार. याचा अर्थ असा की, मुलाला हा आजार होण्यासाठी, दोन्ही पालक त्या आजारास कारणीभूत असलेल्या जनुकीय उत्परिवर्तनाचे वाहक असणे आवश्यक आहे. वाहक म्हणजे, पालकांमध्ये उत्परिवर्तन असूनही, त्यांच्यामध्ये लक्षणे दिसून येत नाहीत, कारण त्यांच्याकडे त्या जनुकाची फक्त एकच प्रत असते.

वैद्यकीय शास्त्रात याला 'ऑटोसोमल रिसेसिव्ह' वारसा म्हणतात. याचा अर्थ असा की, जर मुलाला आई आणि वडील दोघांकडूनही सदोष जनुक वारसाने मिळाले, तरच त्याच्यामध्ये लक्षणे दिसू लागतील. हे लॉटरीच्या तिकिटाच्या दोन्ही बाजू सारख्या असण्यासारखेच आहे.

या आजारामुळे कोणत्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात?

ही खरोखरच एक दुःखद वस्तुस्थिती आहे. बॅटन रोगामुळे बाळं, लहान मुलं आणि अगदी तरुण व्यक्तींचाही झटपट मृत्यू होऊ शकतो. याची लक्षणे हळूहळू गंभीर होत जातात. उदाहरणार्थ, ज्या मुलाची दृष्टी सुरुवातीला थोडी कमी झालेली असते, ते कालांतराने पूर्णपणे अंध होऊ शकते. तसेच, स्नायू कमकुवत झाल्यामुळे चालणे अशक्य होऊ शकते आणि अखेरीस पक्षाघात होऊ शकतो.

जेव्हा पेशी मरतात, तेव्हा त्यांच्यामध्ये टाकाऊ पदार्थ जमा होतात आणि त्या पेशी त्यांचे काम करू शकत नाहीत. याचा परिणाम मुलाच्या अंतर्गत अवयवांच्या कार्यावरही होतो. जेव्हा अवयवांना पेशींकडून आवश्यक आधार मिळत नाही, तेव्हा अवयव निकामी होण्यासारखी गंभीर परिस्थिती उद्भवू शकते.

डॉक्टर बॅटन रोगाचे निदान कसे करतात?

जर डॉक्टरांना बॅटन रोगाचा संशय आला, तर ते सर्वप्रथम तुमच्या मुलाची काळजीपूर्वक तपासणी करतील. ते तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या लक्षणांबद्दल आणि तुमच्या कुटुंबातील कोणाला असाच आजार झाला आहे का, याबद्दलही विचारतील. त्यानंतर, ते खालील चाचण्या करू शकतात:

• जनुकीय चाचणी: यामध्ये मुलाच्या रक्ताचा किंवा लाळेचा थोडासा नमुना घेऊन तो तपासणीसाठी प्रयोगशाळेत पाठवला जातो. तिथे, मुलाच्या डीएनए मधील पूर्वी नमूद केलेल्या सीएलएन (CLN) जनुकांमधील कोणतेही बदल किंवा उत्परिवर्तन तपासले जातात. बॅटन रोग असल्याची खात्री करण्याचा हा एकमेव जनुकीय चाचणी हा मार्ग आहे.
• बायोप्सी: या चाचणीमध्ये, डॉक्टर तुमच्या मुलाच्या त्वचेतून ऊतीचा एक छोटा तुकडा घेतात आणि तो सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासतात. याद्वारे ते त्वचेच्या पेशींमध्ये लिपोफ्युसिन्स (चरबी आणि प्रथिनांपासून बनलेले पिवळसर-तपकिरी साठे) नावाच्या पदार्थांचा असामान्य साठा शोधू शकतात.
• डोळ्यांची तपासणी: मुलाच्या रेटिना आणि ऑप्टिक नर्व्हचे आरोग्य तपासण्यासाठी, इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG) नावाची चाचणी केली जाते. यामध्ये रेटिना प्रकाशाला कसा प्रतिसाद देतो हे मोजले जाते.

याव्यतिरिक्त, समान लक्षणे निर्माण करू शकणाऱ्या इतर आजारांची शक्यता नाकारण्यासाठी, इतर रक्त चाचण्या आणि इमेजिंग चाचण्या केल्या जाऊ शकतात.

यावर काही उपचार आहे का?

आम्ही आधी सांगितल्याप्रमाणे, बॅटन रोगावर अजूनही कोणताही संपूर्ण इलाज नाही.त्यामुळे, उपचारादरम्यान डॉक्टरांचे मुख्य ध्येय लक्षणे नियंत्रणात आणणे, मुलाला दिलासा देणे आणि या कठीण काळात तुम्हाला व तुमच्या कुटुंबाला आवश्यक असलेला आधार देणे हे असते.

यावर एकाच डॉक्टरकडून नव्हे, तर विविध क्षेत्रांतील तज्ज्ञांच्या टीमकडून उपचार केले जातात. ते खालील गोष्टींचा वापर करू शकतात:

• औषधे: उदाहरणार्थ, झटके नियंत्रित करण्यासाठी किंवा आम्ही उल्लेख केलेल्या भ्रमांसारख्या गोष्टी कमी करण्यासाठी औषधे दिली जाऊ शकतात.
• शारीरिक उपचार आणि व्यावसायिक उपचार: हे उपचार स्नायूंचा ताठरपणा कमी करण्यास, मुलाला शक्य तितके जास्त काळ स्वतःहून गोष्टी करण्यास आणि चालण्यास मदत करू शकतात.
• मानसिक आरोग्य समुपदेशन आणि उपचार: असे निदान झाल्यावर मुलाला आणि पालकांनाही त्याचा सामना करणे खूप कठीण जाऊ शकते. त्यामुळे, मानसिक आधार मिळवणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

कल्पना करा, जेव्हा तुम्हाला कळेल की तुमचे मूल या आजारामुळे लवकरच मरणार आहे, तेव्हा त्याचा तुमच्यावर आणि तुमच्या कुटुंबावर किती मानसिक परिणाम होईल? त्यामुळे, अशा वेळी मानसिक समुपदेशन अत्यावश्यक आहे. तसेच, असे आधार गट (सपोर्ट ग्रुप्स) आहेत जिथे तुम्ही तुमच्यासारखेच अनुभव घेतलेल्या इतरांसोबत सामील होऊ शकता. ते तुम्हाला खूप बळ देऊ शकतात.

दरम्यान, संशोधक बॅटन रोगावर नवीन उपचार शोधत आहेत. ते नवीन औषधे, स्टेम सेल प्रत्यारोपण आणि जीन थेरपीवर संशोधन करत आहेत, ज्यामध्ये सदोष जनुकाच्या जागी एक चांगले जनुक बसवले जाते. तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाला यापैकी एका क्लिनिकल ट्रायलमध्ये सहभागी होण्याचा सल्ला देऊ शकतात.

नवीन उपचार उपलब्ध होईपर्यंत, डॉक्टर लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यावर अधिक लक्ष केंद्रित करतात.

सध्या मान्यताप्राप्त उपचार उपलब्ध आहे का?

होय, सध्या बॅटन रोगाच्या CLN2 प्रकाराने ग्रस्त असलेल्या मुलांमध्ये वापरण्यासाठी यूएस एफडीएने (US FDA) मान्यता दिलेले एक औषध उपलब्ध आहे. त्याचे नाव सर्लिपोनस अल्फा (ब्राइन्यूरा®) आहे. हे एक इंजेक्शन आहे जे दर दोन आठवड्यांनी तुमच्या मुलाच्या मेंदूभोवतीच्या द्रवामध्ये थेट दिले जाते. हे औषध मुलाची हालचाल करण्याची क्षमता (उदा. रांगणे, चालणे) उशिरा येण्यास मदत करू शकते. तथापि, ते इतर लक्षणांवर नियंत्रण ठेवत नाही.

या आजाराचा रोगनिदान अहवाल काय आहे?

खरे सांगायचे तर, बॅटन रोगाचा पुढील अंदाज फारसा चांगला नाही. आम्ही आधीच सांगितल्याप्रमाणे, हा एक प्राणघातक आजार आहे. काही आठवडे, महिने किंवा अगदी वर्षांच्या कालावधीत लक्षणे हळूहळू वाढत जातात. अखेरीस, मूल पूर्णपणे अंध होऊ शकते, बोलू शकत नाही, चालू शकत नाही, स्वतःहून बसू शकत नाही किंवा इतरांशी संवाद साधू शकत नाही. लक्षणे वाढण्याचा वेग प्रत्येक मुलामध्ये वेगवेगळा असू शकतो.

अशी गोष्ट कळणे किती धक्कादायक आहे हे मी समजू शकते. पण, जोपर्यंत तुमच्या मुलाचे शरीर त्याला 'मी आता थकलो आहे' असे सांगत नाही, तोपर्यंत त्याला त्याचे बालपण शक्य तितके उपभोगू द्या, खेळू द्या आणि त्याला आवडणाऱ्या गोष्टी करू द्या. या काळात तुमच्या मुलाला तुमच्या प्रेमाची आणि आधाराची पूर्वीपेक्षा जास्त गरज आहे.

तुमच्या मुलाच्या लक्षणांवर उपचार करण्यासाठी तुम्हाला नियमितपणे डॉक्टरांना भेट द्यावी लागेल आणि दवाखान्यात जावे लागेल. त्यामुळे तुम्हाला वैद्यकीय टीमसोबत मिळून काम करणे आवश्यक आहे. या संपूर्ण प्रक्रियेदरम्यान तुम्हाला पडणारे कोणतेही प्रश्न तुम्ही त्यांना विचारू शकता.

तुमच्या मुलाला आधार देण्यासोबतच, तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबातील इतरांनाही या काळात खूप आधाराची गरज असते. मुलाच्या मृत्यूची पूर्वतयारी करणे आणि त्यानंतरच्या दुःखाचा सामना करणे, ही एक खूप कठीण गोष्ट आहे. हे तुम्ही एकटे करू शकत नाही. म्हणून, या कठीण काळात तुम्हाला मदतीची गरज वाटल्यास, मानसिक आरोग्य समुपदेशकाशी किंवा तुमच्या फॅमिली डॉक्टरशी (PCP) संपर्क साधा. तुम्ही समुपदेशन, कौटुंबिक उपचार किंवा सपोर्ट ग्रुपमध्ये सामील होण्याचा विचार करू शकता.

बॅटन रोग असलेल्या मुलाचे आयुर्मान किती असते?

बॅटन आजार असलेली बहुतेक मुले तारुण्याच्या सुरुवातीपर्यंत जगतात. तथापि, मुलाचे आयुर्मान आजाराचा प्रकार आणि आजाराच्या तीव्रतेवर अवलंबून असते. उदाहरणार्थ, ज्या मुलांमध्ये बाल्यावस्थेत किंवा लहानपणी लक्षणे दिसू लागतात, ती मुले लक्षणे दिसू लागल्यानंतर साधारणपणे पाच ते सहा वर्षे जगतात. मात्र, ज्या मुलामध्ये वयाच्या १० व्या वर्षी लक्षणे दिसू लागतात, ते मूल विशीच्या सुरुवातीपर्यंत जगू शकते. सोप्या भाषेत सांगायचे तर, जितक्या कमी वयात लक्षणे दिसू लागतात, तितके आयुर्मान कमी असते.

बॅटन रोगाच्या अंतिम टप्प्यात काय होते?

बॅटन रोगाचा अंतिम टप्पा म्हणजे अशी स्थिती , जिथे मुलाला दिवसाचे २४ तास काळजीची गरज असते . या टप्प्यावर, मूल अंथरुणातून उठू शकत नाही किंवा हालचाल करू शकत नाही. त्यांची दृष्टी पूर्णपणे जाऊ शकते आणि ते तुमच्याशी बोलूही शकत नाहीत.

हा बॅटन आजाराचा सर्वात आव्हानात्मक टप्पा आहे. मुलाला शक्य तितके आरामदायी आणि वेदनामुक्त ठेवण्यासाठी डॉक्टर सर्वतोपरी प्रयत्न करतात. या अंतिम टप्प्यात, मुलाच्या शरीराची कार्यप्रणाली हळूहळू थांबते.

हा आजार टाळण्याचा काही मार्ग आहे का?

दुर्दैवाने, सध्या बॅटन डिसीज टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. तथापि, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला किंवा तुमच्या मुलाला हा आजार असेल आणि तुम्ही दुसऱ्या बाळाची अपेक्षा करत असाल, तर जनुकीय समुपदेशनासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोलणे उचित ठरेल. जनुकीय चाचणीद्वारे हे कळू शकते की, तुमच्या आणि तुमच्या जोडीदाराच्या दोघांच्याही शरीरात हा आजार निर्माण करणारे जनुक आहे की नाही. त्यानंतर डॉक्टर तुम्हाला मूल होण्याचे नियोजन करण्यास मदत करू शकतात.

तुम्ही डॉक्टरांना कधी भेटायला पाहिजे?

तुमच्या मुलामध्ये बॅटन रोगाची लक्षणे आहेत असे तुम्हाला वाटत असल्यास, ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवा. लवकर निदान झाल्यास तुमच्या मुलाचे जीवनमान काही प्रमाणात सुधारण्यास मदत होऊ शकते.

तसेच, जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल आणि तुम्ही कुटुंब वाढवण्याचा (मुलाचा जन्म देण्याचा) विचार करत असाल, तर जनुकीय समुपदेशनासाठी डॉक्टरांशी बोला.

डॉक्टरांना विचारण्यासारखे महत्त्वाचे प्रश्न कोणते आहेत?

जेव्हा तुम्ही डॉक्टरांकडे जाता, तेव्हा हे प्रश्न विचारणे योग्य ठरते:

• माझ्या मुलाला बॅटन रोगाचा कोणता प्रकार आहे?
• तुम्ही कोणत्या प्रकारच्या उपचारांची शिफारस कराल?
• त्या उपचारांचे काही दुष्परिणाम आहेत का?
• माझं बाळ मोठं होत असताना मी कोणत्या लक्षणांकडे लक्ष द्यावं?
• रोगनिदान काय आहे?
• तुम्ही शिफारस करू शकाल असे काही आधार गट आहेत का?

प्रौढांनाही बॅटन रोग होऊ शकतो का?

होय, क्वचितच का होईना, प्रौढांमध्ये बॅटन रोगाची लक्षणे दिसू शकतात. हे सहसा वयाच्या ३० व्या वर्षी घडते. प्रौढांना हा आजार झाल्यास, त्याची लक्षणे अनेकदा तितकी गंभीर नसतात. तसेच, प्रौढ वयात दिसणाऱ्या या लक्षणांमुळे आयुर्मान कमी होत नाही.

शेवटी, आपल्याला लक्षात ठेवण्याची सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे

आपल्या मुलाला असाध्य आजार आहे आणि ते प्रौढ होण्यापूर्वीच मरण पावतील, हे ऐकायला कोणत्याही पालकाला आवडत नाही. अशा वेळी खूप निराशा, दुःख, राग आणि वैफल्य वाटणे स्वाभाविक आहे. तुम्हालाही त्या भावना जाणवू शकतात.

बॅटन डिसीजबद्दल जाणून घेण्यासाठी, त्यात काय अपेक्षित आहे हे समजून घेण्यासाठी आणि तुम्ही व तुमचे कुटुंब या कठीण प्रवासात कशी मदत करू शकता, यासाठी जनुकीय समुपदेशकाशी भेटणे खूप उपयुक्त ठरू शकते.

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, तुम्ही एकटे नाही आहात हे लक्षात ठेवणे. बॅटन रोगावर कोणताही इलाज नसला तरी, संशोधक नवीन उपचार शोधत आहेत. ते अशा अनेक औषधांवर संशोधन करत आहेत, जी लक्षणे नियंत्रित करून मुलाच्या जीवनाची गुणवत्ता सुधारू शकतील.

तुमच्या डॉक्टरांना अशा आधार गटांबद्दल विचारा, जिथे इतर पालकही याच परिस्थितीतून जात आहेत. आपले अनुभव इतरांना सांगणे आणि त्यांच्याकडून शिकणे, हे या काळात सामर्थ्य आणि दिलासा मिळवण्याचा एक मोठा स्रोत ठरू शकते.

बॅटन रोग, अनुवांशिक रोग, मज्जासंस्थेचे रोग, बालरोग, एनसीएल, लक्षणे