तुमच्या मुलाला या प्रकारचा ब्रेन ट्यूमर आहे का? (डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लायोमा - डीआयपीजी) आपण याबद्दल बोलूया का?

आपल्या लहान मुलाच्या आरोग्याबद्दल विचार करताना खूप तणाव जाणवणे स्वाभाविक आहे. कधीकधी, मुलांना होणाऱ्या आजारांबद्दल ऐकून आपल्याला खूप काळजी वाटते. आज आपण एका अशा ब्रेन ट्यूमरबद्दल बोलणार आहोत जो थोडा अधिक गंभीर आहे, पण त्याबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे. याला डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लिओमा, किंवा थोडक्यात 'DIPG' असे म्हणतात.

डीआयपीजी (DIPG) म्हणजे काय? या नावाचा अर्थ काय आहे?

जरी हे नाव थोडे लांब वाटत असले तरी, त्याचा अर्थ जाणून घेतल्यास तुम्हाला या आजाराबद्दल काही कल्पना येऊ शकते. चला, त्याच्या भागांचा अर्थ पाहूया.

• पसरलेले: हे एकाच ठिकाणी असलेल्या गाठीसारखे नसते. कर्करोगाच्या पेशी पसरलेल्या असतात आणि निरोगी पेशींमध्ये मिसळलेल्या असतात. हे अगदी असे आहे, जसे तुम्ही पाण्याच्या ग्लासात रंगाचा एक थेंब टाकता आणि तो संपूर्ण ग्लासात पसरतो. म्हणूनच शस्त्रक्रियेने ते काढणे इतके कठीण असते. कारण निरोगी भागांना इजा न पोहोचवता या पसरलेल्या पेशी काढणे अशक्य असते.
• इंट्रिन्सिक: हे मुलाच्या ब्रेनस्टेममध्ये स्थित असते. म्हणजेच, ते त्याला जोडलेले असते आणि आत खोलवर जाते.
• पॉन्टाइन: पॉन्टाइन म्हणजे मेंदूच्या खोडाचा (ब्रेनस्टेमचा) पॉन्स नावाचा भाग. हा पॉन्स एक अत्यंत महत्त्वाचा भाग आहे. तो आपल्या शरीरातील जगण्यासाठी सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी, जसे की रक्तदाब, हृदयाचे ठोके आणि श्वासोच्छ्वास, नियंत्रित करतो. इतकेच नाही, तर तो दृष्टी, श्रवणशक्ती, बोलणे आणि संतुलन यांसारख्या गोष्टीही नियंत्रित करतो. त्यामुळेच हे (DIPG) ट्यूमर इतके धोकादायक असण्यामागे हे एक कारण आहे.
• ग्लायोमा: ग्लायोमा ही एक गाठ आहे जी ग्लायल पेशी कर्करोगग्रस्त झाल्यावर तयार होते. या ग्लायल पेशी आपल्या मध्यवर्ती मज्जासंस्थेतील (CNS) चेतापेशींचे (न्यूरॉन्स) संरक्षण करणाऱ्या पेशींचा एक प्रकार आहेत.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, डीआयपीजी (DIPG) हा मुलाच्या ब्रेनस्टेमचा एक भाग असलेल्या पॉन्समधील ग्लायल पेशींपासून उद्भवणारा एक घातक ट्यूमर आहे. याला वेगाने वाढणारा, उच्च-श्रेणीचा ग्लायोमा मानले जाते.

डीआयपीजी (DIPG) आणि डीएमजी (DMG - डिफ्यूज मिडलाइन ग्लायोमा) यांच्यात काय फरक आहे?

तुम्ही `(डिफ्यूज मिडलाइन ग्लिओमा - डीएमजी)` बद्दलही ऐकले असेल. पूर्वी, `(डीआयपीजी)` आणि `(डीएमजी)` या संज्ञा एकमेकांच्या जागी वापरल्या जात होत्या. `(डीआयपीजी)` हा देखील `(डीएमजी)` या प्रकारात मोडतो. `(डीएमजी)` प्रकार मेंदूच्या मधल्या भागांमध्ये विकसित होतो. म्हणजेच, `(पॉन्स)`, `(थॅलॅमस)` आणि `(स्पाइनल कॉर्ड)` यांसारख्या ठिकाणी. तथापि, `(डीआयपीजी)` विशेषतः `(पॉन्स)` क्षेत्रात विकसित होतो.

दोन्ही उच्च-श्रेणीचे ग्लिओमा आहेत. तथापि, या दोन्हींमध्ये काही फरक आहेत. तुमच्या मुलावर उपचार करताना, तुमच्यासाठी कोणता उपचार सर्वोत्तम आहे हे ठरवण्यासाठी तुमचे डॉक्टर या फरकांचा विचार करतील.

डीआयपीजी कोणाला होतो? तो किती प्रमाणात आढळतो?

हे ट्यूमर कोणत्याही वयोगटातील मुलांमध्ये, लिंगाचा विचार न करता, विकसित होऊ शकतात. तथापि, त्यांचे निदान बहुतेकदा ५ ते ९ वयोगटातील मुलांमध्ये केले जाते.

प्रौढांनाही डीआयपीजी होऊ शकतो, पण ते खूप दुर्मिळ आहे.

ही खरंतर एक खूप दुर्मिळ स्थिती आहे. अमेरिकेसारख्या देशातही, दरवर्षी केवळ १५० ते ३०० मुलांमध्ये या प्रकारच्या ट्यूमरचे निदान होते. मुलांमध्ये विकसित होणारे बहुतेक ग्लायोमा 'लो-ग्रेड' असतात, म्हणजेच त्यांच्यावर उपचार करून ते बरे केले जाऊ शकतात. तथापि, लहान मुलांमध्ये आढळणाऱ्या मेंदूच्या ट्यूमरपैकी केवळ १०% ट्यूमर हे 'डीआयपीजी' (DIPG) नावाच्या या धोकादायक प्रकारचे असतात.

डीआयपीजीची लक्षणे कोणती आहेत?

'डीआयपीजी' (DIPG) नावाची ही गाठ खूप वेगाने वाढत असल्यामुळे, लक्षणे लवकर दिसू लागतात. तुमच्या मुलामध्ये या लक्षणांवर लक्ष ठेवा:

• डोळ्यांच्या समस्या: अंधुक दिसणे, दुहेरी दिसणे, डोळ्यांची अनियंत्रित हालचाल, पापण्या खाली झुकणे.
• डोकेदुखी: डोकेदुखी, विशेषतः सकाळी. कधीकधी, उलट्या झाल्यावर ही वेदना कमी होते.
• चालण्यातील अडचणी: चालण्यास अडचण, तोल जाणे (अॅटॅक्सिया), आणि स्नायूंच्या समन्वयात घट. जसे की पाय जमिनीवर स्थिर ठेवता न येणे.
• चेहऱ्याच्या एका बाजूला आलेला सैलपणा किंवा अशक्तपणा .
• अन्न चावण्यास आणि गिळण्यास अडचण येणे.
• हातपायांमध्ये अशक्तपणा जाणवणे. हातातील ताकद अचानक नाहीशी झाल्यासारखे वाटते किंवा पाय हलवण्यास अडचण येते.
• मळमळ आणि उलटी.
• तुमचे बोलणे अडखळत आहे असे वाटणे, शब्द नीट जुळवता येत नाहीत (अस्पष्ट बोलणे).

जर यापैकी एक किंवा अधिक लक्षणे अचानक दिसू लागली आणि झपाट्याने वाढली, तर ताबडतोब डॉक्टरांना दाखवणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

डीआयपीजी कशामुळे होतो?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, डीआयपीजीमध्ये असे घडते की , ज्या पेशींचा विकास होऊन ग्लायल पेशी बनणे अपेक्षित असते, त्या कर्करोगाच्या पेशी बनतात. त्यानंतर या कर्करोगाच्या पेशी वेगाने आणि अनियंत्रितपणे वाढतात.

बहुतेक कर्करोगांप्रमाणे, 'डीआयपीजी' (DIPG) नावाची ही स्थिती सिगारेटचा धूर किंवा किरणोत्सर्ग यांसारख्या पर्यावरणीय धोक्याच्या घटकांशी संबंधित असल्याचे दिसत नाही. म्हणजेच, ही स्थिती पालकांच्या कृतीमुळे होते की पर्यावरणातील एखाद्या गोष्टीमुळे, हे अद्याप निश्चित झालेले नाही.

मात्र, जर तुमच्या मुलाला ली-फ्रॉमेनी सिंड्रोमसारखा दुर्मिळ आजार असेल, तर धोका किंचित जास्त असू शकतो. तसेच, पेशींमधील काही विशिष्ट जनुकीय बदलांमुळे, ज्यांना म्युटेशन्स म्हणतात, डीआयपीजी (DIPG) होऊ शकतो. आता असे आढळून आले आहे की, H3K27M नावाच्या प्रथिनामधील म्युटेशनमुळे या ग्लायल पेशी कर्करोगग्रस्त होऊ शकतात.

डीआयपीजीचे निदान कसे केले जाते?

सामान्यतः, कर्करोगाची तपासणी करण्यासाठी ऊतींचा नमुना (बायोप्सी) घेणे आवश्यक असते. तथापि, डीआयपीजीच्या बाबतीत हे नेहमीच शक्य नसते. याचे कारण म्हणजे ट्यूमरचे स्थान खूप संवेदनशील असते. त्यामुळे, डॉक्टर अनेकदा मुलाची लक्षणे आणि विशेष इमेजिंग चाचण्या पाहून डीआयपीजीचे निदान करतात.

• एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग) स्कॅन:एमआरआयद्वारे मुलाच्या ट्यूमरची अतिशय स्पष्ट प्रतिमा मिळू शकते. तसेच, ट्यूमर पॉन्सच्या पलीकडे पसरला आहे की नाही हे देखील याद्वारे निश्चित करता येते. एमआरआयमध्ये डीआयपीजी ट्यूमर थोडा वेगळा दिसतो. एक अनुभवी रेडिओलॉजिस्ट त्याला ब्रेनस्टेममधील इतर ट्यूमरपासून वेगळे ओळखू शकतो.
• स्टिरिओटॅक्टिक बायोप्सी: कधीकधी, जर तसे करणे सुरक्षित असेल, तर डॉक्टर तपासणीसाठी ट्यूमरचा एक छोटा तुकडा (बायोप्सी) घेण्यासाठी एका लहान, पातळ नळीसारख्या उपकरणाचा वापर करू शकतात. तथापि, बहुतेक प्रकरणांमध्ये, ब्रेनस्टेममधील पॉन्समधून ऊतीचा तुकडा घेणे खूप धोकादायक असते कारण त्यामुळे ब्रेनस्टेमला इजा होऊ शकते. जर तुम्ही डीआयपीजीसाठी बायोप्सी करून घेत असाल, तर ती फक्त अशा रुग्णालयातच केली पाहिजे जिथे नियमितपणे या प्रकारची प्रक्रिया केली जाते आणि या क्षेत्रात विशेष प्राविण्य आहे.

डीआयपीजीवर उपचार कसे केले जातात?

हे ऐकून थोडे वाईट वाटते, पण सध्याचे उपचार `(DIPG)` पूर्णपणे बरे करू शकत नाहीत. तथापि, हे उपचार मुलाचे आयुष्य काही काळासाठी वाढवू शकतात, लक्षणे कमी करू शकतात आणि त्याला आराम देऊ शकतात. ब्रेन स्टेम हा चेता ऊतींनी बनलेला एक भाग आहे जो आपल्या शरीरातील अत्यंत महत्त्वाची कार्ये नियंत्रित करतो. त्यामुळे, जर तुम्ही शस्त्रक्रियेने ट्यूमर काढण्याचा प्रयत्न केला, तर या अत्यावश्यक चेता संरचनांना इजा पोहोचू शकते.

त्यामुळे, डॉक्टर इतर शस्त्रक्रियाविरहित उपचारांची शिफारस करतात:

• रेडिएशन थेरपी: हा (DIPG) वरील मुख्य उपचार आहे. यामध्ये, एक मशीन रेडिएशनच्या किरणांचा वापर करून कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करते. तसेच, आजूबाजूच्या निरोगी उतींचे नुकसान कमीत कमी करण्याचा प्रयत्न केला जातो. रेडिएशन थेरपीमुळे ट्यूमरचा आकार कमी होतो, कर्करोगाच्या पेशी नष्ट होतात आणि लक्षणे कमी होतात. तुमच्या मुलाला सुमारे सहा आठवड्यांसाठी दररोज रेडिएशन थेरपी दिली जाण्याची शक्यता आहे.
• कॉर्टिकोस्टिरॉईड्स: तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाच्या रेडिएशन उपचारांपूर्वी किंवा नंतर तुम्हाला कॉर्टिकोस्टिरॉईड्स नावाचे एक प्रकारचे औषध देऊ शकतात. ही औषधे मेंदूतील सूज कमी करण्यास आणि लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास मदत करू शकतात. रेडिएशन उपचारानंतर आलेली सूज कमी करण्यासही ती मदत करू शकतात. तथापि, कॉर्टिकोस्टिरॉईड्सचे दुष्परिणाम होऊ शकतात. यामध्ये भूक वाढणे, वजन वाढणे आणि मनःस्थितीत होणारे बदल यांचा समावेश आहे . या औषधांचे फायदे आणि धोके समजून घेण्यासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
• केमोथेरपी: सामान्य कर्करोगांसाठी वापरल्या जाणाऱ्या केमोथेरपीसारखे उपचार डीआयपीजीसाठी फारसे प्रभावी ठरत नाहीत. तथापि, काहीवेळा तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाला केमोथेरपी आणि रेडिएशन थेरपी एकत्र करणाऱ्या क्लिनिकल ट्रायल्समध्ये सहभागी होण्याची शिफारस करू शकतात.
• उपशामक काळजी:शमनकारी काळजी व्यावसायिक तुमच्या मुलाच्या जीवनाची गुणवत्ता वाढवणारी काळजी योजना तयार करण्यासाठी तुमच्या आणि तुमच्या डॉक्टरांसोबत काम करू शकतात. डीआयपीजी (DIPG) सारख्या आजाराचे निदान झाल्यावर तुम्हाला, तुमच्या मुलाला आणि तुमच्या कुटुंबाला आवश्यक असलेला वैद्यकीय, मानसिक आणि आध्यात्मिक आधार ते देऊ शकतात.

तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाला क्लिनिकल ट्रायलमध्ये दाखल करण्याचा सल्लाही देऊ शकतात. क्लिनिकल ट्रायल म्हणजे एक असा अभ्यास, ज्यामध्ये नवीन उपचार किती सुरक्षित आणि प्रभावी आहेत हे तपासले जाते. संशोधकांनी (DIPG) कर्करोगाच्या पेशींची काही विशिष्ट वैशिष्ट्ये ओळखली आहेत. त्या वैशिष्ट्यांना लक्ष्य करणारे नवीन उपचार – उदाहरणार्थ , मॉलिक्युलर टार्गेटेड थेरपी आणि इम्युनोथेरपी – क्लिनिकल ट्रायलद्वारे उपलब्ध होऊ शकतात.

उदाहरणार्थ, संशोधकांना माहित आहे की अनेक कर्करोगाच्या पेशींमध्ये 'DIPG' या जनुकात (H3K27M) नावाचे उत्परिवर्तन असते. हे (आणि इतरही) उत्परिवर्तन असलेल्या कर्करोगाच्या पेशींना लक्ष्य करणाऱ्या नवीन, प्रायोगिक उपचारपद्धती आधीच विकसित केल्या जात आहेत आणि वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये त्यांची चाचणी केली जात आहे.

डीआयपीजी बरा होऊ शकतो का?

नाही, डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लिओमा (DIPG) बरा होऊ शकत नाही. सध्या उपलब्ध असलेला सर्वात प्रभावी उपचार म्हणजे रेडिएशन थेरपी. DIPG साठीची रेडिएशन थेरपी मुलाचे आयुष्य वाढवू शकते आणि तात्पुरती लक्षणे व जीवनमान सुधारू शकते. या गंभीर कर्करोगाचा रोगनिदान सुधारण्यासाठी नवीन, अधिक प्रभावी उपचारांची गरज आहे.

डीआयपीजी (DIPG) असलेले मूल किती काळ जगू शकते?

मला माहित आहे की हे ऐकायला कठीण आहे. उपचारांशिवाय, बहुतेक मुले निदानानंतर सुमारे सहा महिने जगतात. रेडिएशन थेरपीमुळे हा कालावधी सहसा नऊ ते अकरा महिन्यांपर्यंत वाढवता येतो. दहा टक्क्यांपेक्षा कमी मुले दोन वर्षांपेक्षा जास्त जगतात. ही आकडेवारी ऐकून वाईट वाटणे स्वाभाविक आहे, पण हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की प्रत्येक मूल वेगळे असते.

मी डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुमच्या मुलाच्या काळजीची योजना आणि त्याच्या भविष्यावर परिणाम करणारे घटक समजून घेण्यासाठी तुमच्या डॉक्टरांशी जवळून काम करा. तुम्हाला पडलेले कोणतेही प्रश्न विचारायला घाबरू नका. तुम्ही विचारू शकता असे काही प्रश्न येथे दिले आहेत:

• तुम्ही कोणते उपचार सुचवाल? त्यातून काय अपेक्षा करता येईल?
• माझ्या मुलाला किती वेळा उपचारांची गरज लागेल?
• कर्करोगाच्या प्रगतीवर लक्ष ठेवण्यासाठी माझ्या मुलाला/मुलीला किती वेळा पाठपुरावा तपासणीसाठी आणावे लागेल?
• कर्करोगाच्या उपचारांचे दुष्परिणाम आपण कसे हाताळतो?
• तुम्ही आम्हाला उपशामक सेवा आणि आधार गटांशी जोडून देऊ शकाल का?
• माझे मूल सहभागी होऊ शकेल असे काही नवीन संशोधन किंवा वैद्यकीय चाचण्या आहेत का?

शेवटी, लक्षात ठेवण्यासारख्या गोष्टी (मुख्य संदेश)

तुमच्या मुलाला डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लिओमा (DIPG) असल्याचे कळणे , हे एक पालक म्हणून तुमच्यासाठी सर्वात कठीण गोष्टींपैकी एक असू शकते. तुम्हाला होणारी वेदना, भीती आणि चिंता अनावर असू शकते. पण लक्षात ठेवा की या काळात तुम्ही एकटे नाही आहात.

येत्या काही महिन्यांत उपचारासंबंधी निर्णय घेताना, तुमच्यासाठी उपलब्ध असलेल्या सर्व मदतीचा आणि संसाधनांचा लाभ घ्या. या आजारात काय अपेक्षित आहे, याबद्दल तुमच्या मुलाच्या डॉक्टरांशी मनमोकळेपणाने बोला. शक्य असल्यास, उपशामक काळजी (palliative care) देणाऱ्या व्यावसायिकांशी संपर्क साधा. मित्र आणि कुटुंबीयांकडून मदत मागा. सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, तुमच्या मुलाच्या संपर्कात राहा. त्याच्याशी बोला, त्याच्यासोबत खेळा आणि त्याला प्रेम द्या. तुम्ही प्रत्येक पावलावर त्याच्यासोबत आहात, हे त्याला जाणवू द्या.

या कठीण काळात, स्वतःचा विचार करणे आणि आपल्या मानसिक आरोग्याची काळजी घेणे महत्त्वाचे आहे. तुम्ही खंबीर राहिलात, तर तुमचे मूलसुद्धा खंबीर राहील. तुम्ही एकटे नाही आहात, आम्ही सर्व तुमच्यासोबत आहोत.

डिफ्यूज इंट्रिन्सिक पॉन्टाइन ग्लिओमा, डीआयपीजी, मेंदूचा कर्करोग, बालपणीचा कर्करोग, पॉन्स, रेडिएशन थेरपी, उपशामक काळजी