तुमच्या सांध्यांमधून नेहमी कटकट असा आवाज येतो का? तुमची त्वचा रबरासारखी ताणली जाते का? चला, एहलर्स-डॅनलोस सिंड्रोम (EDS) बद्दल जाणून घेऊया.

ईडीएस कशामुळे होतो? तो संसर्गजन्य आहे का?

नाही, ईडीएस हा एका व्यक्तीकडून दुसऱ्या व्यक्तीकडे पसरणारा आजार नाही . ही पूर्णपणे एक अनुवांशिक स्थिती आहे. म्हणजेच, ती आपल्या जनुकांमधील अनुवांशिक बदलामुळे होते. हा दोष त्या जनुकांमध्ये आढळतो, जे आपल्याला आधी चर्चा केलेल्या कोलेजन प्रथिनाची निर्मिती करण्याचे निर्देश देतात.

तज्ञांनी ईडीएसला कारणीभूत ठरणारे २० हून अधिक वेगवेगळे जनुकीय प्रकार ओळखले आहेत. तुमच्यामध्ये कोणता जनुकीय प्रकार आहे, यावर तुम्हाला ईडीएसचा प्रकार आणि कोणती लक्षणे दिसतील हे ठरते.

जर तुमच्या कुटुंबातील कोणाला हा आजार असेल किंवा तुम्हाला तशीच लक्षणे दिसत असतील, तर डॉक्टरांशी बोलणे आणि गरज भासल्यास जनुकीय समुपदेशन घेणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

ईडीएसच्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

या स्थितीमधील सर्वात सामान्य गुंतागुंत म्हणजे सांधा निखळणे . हा एक खूप वेदनादायी अनुभव असू शकतो. येथे एक अत्यंत महत्त्वाची गोष्ट आहे जी आपण सर्वांनी लक्षात ठेवली पाहिजे.

व्हॅस्क्युलर ईडीएस सारख्या काही गंभीर प्रकारांमध्ये, जीवघेण्या गुंतागुंती निर्माण होऊ शकतात. उदाहरणार्थ, रक्तवाहिन्या फुटून शरीरात रक्तस्राव होऊ शकतो आणि पक्षाघातासारखी गंभीर परिस्थिती उद्भवू शकते.

इतर गुंतागुंतींमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• स्कोलियोसिस
• हृदयाच्या झडपांच्या समस्या
• दात आणि हिरड्यांच्या समस्या
• वाकलेले अवयव

ईडीएसचे उपचार आणि व्यवस्थापन

सर्वप्रथम, ईडीएसवर अजून कोणताही इलाज नाही. पण काळजी करू नका. तुम्ही तुमची लक्षणे नियंत्रणात ठेवू शकता, गुंतागुंत टाळू शकता आणि एक सामान्य, दर्जेदार जीवन जगू शकता. उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट तुमच्या लक्षणांचे व्यवस्थापन करणे हे आहे.

• फिजिओथेरपी: हे खूप महत्त्वाचे आहे. सांध्यांभोवतीचे स्नायू बळकट करणारे व्यायाम सांध्यांचा ताठरपणा आणि वेदना कमी करण्यास मदत करू शकतात.
• विशेष ब्रेसेस घालणे:तुमचे डॉक्टर अतिरिक्त आधार देण्यासाठी आणि कमकुवत सांध्यांचे संरक्षण करण्यासाठी विशेष ब्रेस वापरण्याची शिफारस करू शकतात.
• त्वचेची विशेष काळजी: त्वचा खूप संवेदनशील असल्यामुळे, उन्हात बाहेर जाताना सनस्क्रीन लावून आणि सौम्य, त्वचेला त्रास न देणारे साबण वापरून तिचे संरक्षण करणे महत्त्वाचे आहे.

तसेच, सांध्यांना इजा पोहोचवू शकणाऱ्या काही गोष्टींपासून दूर राहणेच उत्तम.

• संपर्क खेळ
• उच्च-तीव्रतेचे व्यायाम (धावणे, उडी मारणे आणि इतर उच्च-तीव्रतेचे व्यायाम)
• वजन उचलणे

याचा अर्थ असा नाही की तुम्ही अजिबात व्यायाम करू शकत नाही. तुम्ही तुमच्या शरीरासाठी योग्य असलेल्या आणि तुमच्या सांध्यांना इजा न पोहोचवणाऱ्या व्यायामांबद्दल, जसे की पोहणे किंवा सायकलिंग, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलू शकता.

ईडीएससोबत जगणे कधीकधी आव्हानात्मक असू शकते. सततच्या वेदना आणि थकवा त्रासदायक ठरू शकतो. हे सामान्य आहे. पण तुम्ही तुमच्या मर्यादा समजून घेऊ शकता, आवश्यक बदल करू शकता आणि तुम्हाला आवडणाऱ्या गोष्टी करणे सुरू ठेवू शकता. तुमच्या शरीराचे ऐका. तुमच्या लक्षणांमध्ये किंवा तुम्हाला कसे वाटते यात काही बदल जाणवल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास घाबरू नका.