तुमच्या मुलाला पुरळ आले आहे आणि शरीर निस्तेज झाले आहे का? चला, किशोरवयीन डर्माटोमायोसायटीस (JDM) बद्दल जाणून घेऊया.

धावपळ करताना किंवा पायऱ्या चढतानासुद्धा तुमच्या मुलाला नेहमीपेक्षा जास्त थकवा जाणवतो का? किंवा, त्याच्या चेहऱ्यावर किंवा हातांवर लाल/जांभळे डाग आहेत का? जर तुम्हाला ही लक्षणे दिसत असतील, तर त्यांना सामान्य समजून दुर्लक्ष करू नका. ही मुलांमध्ये आढळणारी एक सामान्य समस्या असू शकते, परंतु बऱ्याच लोकांना त्याबद्दल माहिती नसते. काळजी करू नका, आपण याबद्दल स्पष्टपणे बोलू.

जुवेनाईल डर्माटोमायोसायटीस (JDM) म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, ज्युवेनाईल डर्माटोमायोसायटीस (JDM) ही एक अशी स्थिती आहे, ज्यामध्ये आपल्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील दोषामुळे आपल्याच त्वचेवर, स्नायूंवर आणि रक्तवाहिन्यांवर हल्ला होतो. अशा आजारांना आपण ऑटोइम्यून आजार म्हणतो. यामध्ये शरीरात दाह निर्माण होतो. यामुळे प्रामुख्याने त्वचेवर पुरळ उठते आणि स्नायू कमकुवत होतात . याला "ज्युवेनाईल" म्हटले जाते कारण हा आजार लहान वयात, म्हणजेच बालपणात सुरू होतो.

या आजारामुळे मुलाला उठणे, धावणे, पायऱ्या चढणे आणि हात वर करणे व केस विंचरणे यांसारखी दैनंदिन कामे करणेही कठीण होऊ शकते. पालक म्हणून, आपल्या मुलाला अशा प्रकारे संघर्ष करताना पाहणे खूप दुःखदायक असू शकते. परंतु सर्वात महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की , योग्य उपचाराने या लक्षणांवर चांगल्या प्रकारे नियंत्रण मिळवता येते आणि मुलाला चांगले जीवन जगता येते .

हा आजार कोणाला होण्याची शक्यता सर्वात जास्त आहे?

जेडीएम सहसा ५ ते १० वयोगटातील मुलांमध्ये सुरू होतो. हे मुलांपेक्षा मुलींमध्ये जास्त प्रमाणात आढळते. जरी याचा परिणाम कोणत्याही मुलावर होऊ शकतो, तरी तो गोऱ्या मुलांमध्ये अधिक प्रमाणात आढळतो.

प्रौढांनाही ही लक्षणे जाणवू शकतात. पण हे सहसा चाळीशी आणि पन्नाशीत दिसून येते. याला डर्माटोमायोसायटीस म्हणतात. दोन्ही एकाच प्रकारच्या आजारांच्या गटात मोडतात.

जेडीएमची मुख्य लक्षणे कोणती आहेत?

या आजाराचे निदान होण्यापूर्वीच मुलामध्ये त्याची काही सुरुवातीची लक्षणे दिसू शकतात. त्वचेतील बदल आणि स्नायूंचा अशक्तपणा ही या आजाराची मुख्य लक्षणे आहेत. आपण याबद्दल स्वतंत्रपणे पाहूया.

गंभीर प्रकरणांमध्ये उद्भवू शकणारी लक्षणे

‍ . JDM , . :

• गिळताना अन्न नेहमी अडकते.
• आवाजात बदल होतो, तो क्षीण होतो.
• श्वास घेण्यास अडचण (डिस्पनिया).

उपचार न केल्यास काय गुंतागुंत होऊ शकते?

यामुळे घाबरू नका. उपचार न घेतल्यास काय होऊ शकते, याबद्दल हे आहे. आजच्या प्रगत उपचारांमुळे यापैकी अनेक गोष्टी टाळता येतात.

• कॅल्शियमचे साठे: त्वचेखाली दगडासारख्या कठीण गाठी तयार होऊ शकतात. यामुळे स्नायू हलवणे अवघड होऊ शकते.
• स्नायू आकुंचन: स्नायू घट्ट होतात आणि सांधे वाकवल्यावरही ही स्थिती कायम राहू शकते.
• व्रण: व्रण त्वचेवर किंवा आतड्यांमध्ये होऊ शकतात .
• तीव्र अशक्तपणा: तुम्ही इतके अशक्त होऊ शकता की तुम्हाला श्वास घेता येणार नाही किंवा गिळता येणार नाही.

हे JDM का होत आहे? यामागे काय कारण आहे?

असा विचार करा: आपले शरीर एका किल्ल्यासारखे आहे. त्याच्या आत रोगप्रतिकार प्रणाली नावाची एक सेना असते. विषाणू आणि जीवाणूंसारख्या बाह्य शत्रूंवर हल्ला करून आपले संरक्षण करणे हे त्यांचे काम आहे. जेडीएमसारख्या स्वयंप्रतिरोधक रोगात, ही सेना चुकून आपल्याच चांगल्या पेशींवर (त्वचा, स्नायू) हल्ला करू लागते.

रोगप्रतिकारक शक्तीच्या या बिघाडाचे नेमके कारण अद्याप ज्ञात नाही, परंतु डॉक्टरांचा असा विश्वास आहे की हे अनुवांशिक घटक आणि पर्यावरणीय घटक (उदाहरणार्थ, विषाणू संसर्ग) या दोन्हींच्या एकत्रित परिणामामुळे होऊ शकते.

डॉक्टर या आजाराचे अचूक निदान कसे करतात?

जेव्हा तुम्ही तुमच्या मुलाला डॉक्टरांकडे घेऊन जाता, तेव्हा ते सर्वप्रथम मुलाची काळजीपूर्वक तपासणी करतील आणि त्वचेवरील पुरळ व स्नायूंची ताकद यांसारख्या गोष्टी तपासतील. याव्यतिरिक्त, निदानाची पुष्टी करण्यासाठी अनेक चाचण्या केल्या जाऊ शकतात.

• रक्त चाचण्या: यांद्वारे रक्तातील दाहकतेची पातळी आणि स्नायूंना इजा झाल्यावर तयार होणाऱ्या स्नायू एन्झाइम्सची पातळी तपासली जाऊ शकते. तसेच, जेडीएममध्ये आढळणाऱ्या विशेष प्रथिनांचा (ऑटोअँटीबॉडीज) शोधही घेतला जाऊ शकतो.
• इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): यामध्ये स्नायूंमध्ये अत्यंत बारीक सुईसारखे इलेक्ट्रोड घालून त्यांच्या विद्युत क्रियाकलापांचे मोजमाप केले जाते.
• एमआरआय (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग): या चाचणीमध्ये शरीरातील, विशेषतः स्नायूंमधील दाह आणि सूज यांचे स्पष्ट चित्र मिळवण्यासाठी एका मोठ्या चुंबकाचा वापर केला जातो.
• स्नायू बायोप्सी: यामध्ये एका लहान शस्त्रक्रियेद्वारे स्नायूच्या ऊतीचा एक अतिशय लहान तुकडा काढून तो सूक्ष्मदर्शकाखाली तपासला जातो. हा जेडीएम आहे की स्नायूंचा दुसरा आजार (उदा. मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी) आहे, हे निश्चित करण्यासाठी हे खूप महत्त्वाचे आहे.
• नख-घडी केशिकादर्शन: मुलांच्या नखांखालील सूक्ष्म रक्तवाहिन्यांमध्ये (केशिका) सूज आहे का हे तपासण्यासाठी एका विशेष उपकरणाचा वापर केला जातो. जेडीएम असलेल्या मुलांमध्ये या रक्तवाहिन्यांमध्ये विशिष्ट बदल दिसून येतात.

जेडीएमवर काय उपचार आहेत?

जेडीएम उपचाराचे मुख्य उद्दिष्ट शरीरातील दाह कमी करणे, लक्षणांवर नियंत्रण ठेवणे आणि मुलाला चांगले जीवन जगण्यास मदत करणे हे आहे. उपचारांमुळे लक्षणे नाहीशी होण्याचा उपशमनाचा काळ येऊ शकतो.

औषधे

• कॉर्टिकोस्टेरॉईड्स:सुरुवातीला दिली जाणारी ही मुख्य प्रकारची औषधे आहेत. यामुळे सूज लवकर कमी होते. सुरुवातीला ती जास्त मात्रेत दिली जातात आणि नंतर लक्षणे कमी झाल्यावर मात्रा हळूहळू कमी केली जाते.
• मेथोट्रेक्सेट: कॉर्टिकोस्टिरॉईड्ससोबत किंवा त्यानंतर दिले जाणारे आणखी एक महत्त्वाचे औषध. ते रोगप्रतिकार प्रणालीच्या कार्यावर नियंत्रण ठेवते.
• हायड्रोक्सीक्लोरोक्विन: हे औषध त्वचेवरील पुरळ नियंत्रणात आणण्यासाठी खूप उपयुक्त आहे.
• इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG): यामध्ये शिरेद्वारे शरीरात शुद्ध प्रतिपिंडे (अँटीबॉडीज) दिली जातात. यामुळे आपल्या शरीराला हानी पोहोचवणाऱ्या प्रतिपिंडांना रोखता येते.
• इतर औषधे: जर आजार गंभीर असेल किंवा इतर औषधांना प्रतिसाद देत नसेल, तर डॉक्टर सायक्लोस्पोरिन आणि रिटुक्सिमॅब यांसारखी इतर औषधे लिहून देऊ शकतात.

जीवनशैलीतील बदल आणि इतर उपचार

औषधोपचाराव्यतिरिक्त, या गोष्टी देखील खूप महत्त्वाच्या आहेत.

• फिजिकल थेरपी: फिजिकल थेरपिस्ट स्नायू बळकट करण्यासाठी, सांध्यांचा ताठरपणा कमी करण्यासाठी आणि लवचिकता वाढवण्यासाठी व्यायाम शिकवतात.
• सूर्यप्रकाशापासून संरक्षण: हे खूप महत्त्वाचे आहे. सूर्यप्रकाशामुळे त्वचेवरील पुरळ वाढू शकते. त्यामुळे, तुम्ही नेहमी SPF ३० किंवा त्याहून अधिक असलेले सनस्क्रीन वापरावे. टोपी आणि सनग्लासेस घाला. सकाळी १० ते दुपारी ४ या वेळेत तीव्र सूर्यप्रकाशात जाणे टाळा.
• उत्तम पोषण: भाज्या, फळे, कमी चरबीयुक्त प्रथिने आणि संपूर्ण धान्ये यांचा भरपूर समावेश असलेला पौष्टिक आहार घेतल्याने शरीरातील दाह कमी होण्यास मदत होऊ शकते.
• वाक् उपचार: वाक् उपचारतज्ज्ञ गिळण्यास त्रास होणाऱ्या मुलांना सुरक्षितपणे जेवण्याचे तंत्र आणि व्यायाम शिकवतात.

आपण भविष्याबद्दल काय विचार करायला हवा?

जेडीएमवर कोणताही इलाज नाही. पण घाबरू नका. चांगली बातमी ही आहे की, उपचाराने अनेक मुले खूप यशस्वी आणि सक्रिय जीवन जगू शकतात.

उपचार सुरू केल्यापासून दोन वर्षांच्या आत बहुतेक मुलांचा आजार नियंत्रणात येतो. त्यावेळी तुम्ही औषध घेणे थांबवू शकता. तथापि, लक्षणे पुन्हा उद्भवू नयेत यासाठी तुम्ही चांगला आहार, व्यायाम आणि सूर्यप्रकाशापासून संरक्षण घेणे सुरू ठेवले पाहिजे.

काही मुलांना हा आजार दीर्घकाळ राहू शकतो, किंवा लक्षणे नाहीशी होऊन पुन्हा दिसू शकतात. तथापि, जेडीएम हा जीवघेणा आजार नाही. योग्य वैद्यकीय उपचारांनी या स्थितीवर चांगल्या प्रकारे नियंत्रण मिळवता येते आणि मुले इतर मुलांप्रमाणे सामान्य जीवन जगू शकतात.