तुमच्या मुलाची त्वचा जाड आणि कडक होत आहे का? चला, आपण 'जुवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा'बद्दल बोलूया!

तुमच्या लहान मुलाच्या त्वचेत अचानक थोडा बदल झाल्याचे तुमच्या लक्षात आले आहे का? कदाचित त्वचा थोडी खडबडीत, ताणलेली झाली असेल आणि स्पर्शाला वेगळी जाणवत असेल? जर तुम्हाला असे काही जाणवले, तर तुम्ही थोडी काळजी करायला हवी. कारण, हे कधीकधी 'जुवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा' नावाच्या आजाराचे लक्षण असू शकते, ज्याबद्दल आपण आज बोलणार आहोत. काळजी करू नका, आपण याबद्दल सविस्तरपणे चर्चा करणार आहोत.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे झाल्यास, ज्युवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (ज्याला सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस असेही म्हणतात) ही एक अशी स्थिती आहे, ज्यामध्ये तुमच्या मुलाची त्वचा सामान्यपेक्षा जाड आणि अधिक कडक होते. याची कल्पना रबराच्या एका थरासारखी करा, जो हळूहळू जाड होऊन कठीण प्लास्टिकसारखा बनतो. हे केवळ त्वचेपुरते मर्यादित नाही. कधीकधी, याचा मुलाच्या शरीरातील इतर अवयवांवरही परिणाम होऊ शकतो. 'सिस्टेमिक' या शब्दाचा अर्थ असा आहे की, याचा मुलाच्या संपूर्ण शरीरावर परिणाम होऊ शकतो.

हा खरंतर एक स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) आजार आहे. म्हणजेच, आपल्या शरीराची संरक्षण प्रणाली, म्हणजेच रोगप्रतिकार प्रणाली, चुकून स्वतःच्याच निरोगी पेशींवर हल्ला करू लागते. स्क्लेरोडर्माच्या बाबतीत, जेव्हा रोगप्रतिकार प्रणाली अशा प्रकारे त्वचेच्या पेशींवर हल्ला करते, तेव्हा त्वचेला दाह किंवा सूज येते. या सुजेमुळे, कोलेजन नावाचे प्रथिन, जे आपल्या त्वचेला लवचिकता आणि मजबुती देते, त्याचे उत्पादन गरजेपेक्षा जास्त होऊ लागते. ज्याप्रमाणे जखम झाल्यावर व्रण तयार होतो, त्याचप्रमाणे या अतिरिक्त कोलेजन उत्पादनामुळे फायब्रोसिस किंवा त्वचेचा व्रणासारखा कडकपणा येतो.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे मुख्य प्रकार आहेत का?

हो, तीन मुख्य प्रकार आहेत. ते कोणते आहेत ते पाहूया.

१. डिफ्यूज क्युटेनियस सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस: या प्रकारात, मुलाच्या संपूर्ण शरीरावर त्वचा जाड झालेली दिसते. तसेच, शरीरातील अंतर्गत अवयवांच्या कार्यातही समस्या उद्भवू शकतात. कल्पना करा, केवळ हात, पाय आणि चेहराच नाही, तर छाती आणि पोटासारखे भागही जाड होऊ लागतात.

२. मर्यादित त्वचीय प्रणालीगत स्क्लेरोसिस (क्रेस्ट सिंड्रोम): हा प्रकार थोडा विशेष आहे. याला क्रेस्ट सिंड्रोम असेही म्हणतात. क्रेस्ट हे या स्थितीच्या पाच मुख्य लक्षणांच्या पहिल्या अक्षरांना एकत्र करून तयार केलेले एक संक्षिप्त रूप आहे.

• C - कॅल्सिनोसिस: याचा अर्थ असा की त्वचेखाली कॅल्शियम जमा होते आणि त्याच्या लहान गाठी तयार होतात.
• आर - रेनॉडचा विकार: यामध्ये थंडीच्या संपर्कात आल्यावर किंवा तणावाखाली असताना हात आणि पायांच्या बोटांची टोके पांढरी, निळी आणि नंतर लाल होतात. शरीराचे तापमान नियंत्रित करणे कठीण होते.
• ई - अन्ननलिकेच्या हालचालीतील बिघाड: याचा अर्थ असा की, घशातून पोटापर्यंत अन्न वाहून नेणारी नळी (अन्ननलिका) गिळताना व्यवस्थित काम करत नाही. यामुळे छातीत जळजळ होऊ शकते.अशा गोष्टी घडू शकतात.
• एस - स्क्लेरोडॅक्टिली: बोटांवरील त्वचा जाड आणि कडक होणे. बोटे सुजतात आणि सॉसेजप्रमाणे ताठ होतात.
• टी - टेलँजिएक्टेसिया: त्वचेतील लहान रक्तवाहिन्या मोठ्या होतात आणि कोळ्याच्या जाळ्यासारख्या किंवा लाल ठिपक्यांसारख्या दिसतात.

३. सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस साईन स्क्लेरोडर्मा: यामध्ये त्वचेत कोणताही जाडपणा किंवा कडकपणा न येता शरीरातील अंतर्गत अवयवांवर परिणाम होतो. 'साईन स्क्लेरोडर्मा' म्हणजे 'स्क्लेरोडर्मा (त्वचा कडक न होणे) शिवाय'. याचा अर्थ असा की, त्वचेमध्ये कोणतेही लक्षणीय बदल झालेले नसले तरी, अंतर्गत अवयवांवर परिणाम होऊ शकतो.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा होण्याची शक्यता कोणाला जास्त असते? हा आजार किती सामान्य आहे?

जुवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा नावाची ही स्थिती खरंतर कोणत्याही वयोगटातील, लिंगभेद न करता कोणालाही होऊ शकते. तथापि, लहान मुलांमध्ये, म्हणजेच १० वर्षांखालील मुलांमध्ये, हा आजार होणे अत्यंत दुर्मिळ आहे. 'जुवेनाईल' या शब्दाचाच अर्थ आहे की हा लहान मुलांना होणारा आजार आहे. अमेरिकेसारख्या देशातील आकडेवारी पाहिल्यास, असे म्हटले जाते की तेथे ५,००० ते ७,००० मुलांना स्क्लेरोडर्मा आहे. स्क्लेरोडर्मा असलेल्या एकूण लोकसंख्येपैकी सुमारे २% लोकांना वयाच्या १० वर्षांपूर्वी या आजाराचा त्रास होतो. आणखी ७% लोकांना १० ते १९ वयोगटात या स्थितीचा सामना करावा लागतो. त्यामुळे, हा एक अत्यंत दुर्मिळ आजार मानला जातो.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माची लक्षणे कोणती आहेत?

या आजारात, लक्षणे मुलाच्या त्वचेवर आणि अंतर्गत अवयवांवर परिणाम करू शकतात. याव्यतिरिक्त, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा असलेल्या अनेक मुलांना रेनॉडचा विकार (Raynaud's phenomenon) नावाचा आजार देखील जाणवतो.

त्वचा आणि ऊतींवर परिणाम करणारी लक्षणे

सर्वप्रथम, याचा त्वचेवर आणि संबंधित ऊतींवर कसा परिणाम होतो ते पाहूया:

• त्वचेची लवचिकता कमी होते. ती खडबडीत, ताणलेली आणि विद्रूप बनते.
• हातांची कार्यक्षमता कमी होते. त्वचा, विशेषतः बोटांची आणि तळहातांची, घट्ट होते, ज्यामुळे हात वाकवणे आणि वस्तू पकडणे कठीण होते.
• त्वचेवर, विशेषतः हातांवर, चेहऱ्यावर आणि नखांभोवती लाल रक्तवाहिन्या दिसतात (टेलँजिएक्टेसिया). ह्या लहान कोळ्याच्या जाळ्यांसारख्या दिसू शकतात.
• कॅल्सिनोसिस म्हणजे त्वचेखाली किंवा शरीरात इतरत्र कॅल्शियमच्या लहान गाठी तयार होणे. ह्या गाठी कधीकधी कठीण लागू शकतात.

सुरुवातीला, हाता-पायांची त्वचा सुजलेली आणि मोठी झालेली दिसू शकते. कालांतराने, मुलाची त्वचा घट्ट, जाड होऊ शकते आणि त्यावर सुरकुत्या, खोलगट भाग किंवा लहान खड्डे पडू शकतात. उदाहरणार्थ, काही मुलांची बोटांची टोके सॉसेजप्रमाणे सुजू शकतात, आणि नंतर ती कडक व चमकदार होतात.

अंतर्गत अवयवांवर परिणाम करणारी लक्षणे

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचा मुलाच्या अंतर्गत अवयवांवरही परिणाम होऊ शकतो. लक्षणांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश असू शकतो:

• सांध्यांना सूज, ताठरपणा आणि वेदना. संधिवातासारखे.
• बोटांच्या टोकांवर व्रण. हे व्रण बरे होण्यास बराच वेळ लागतो.
• पचनसंस्थेच्या समस्या. उदाहरणार्थ, छातीत जळजळ, गिळण्यास त्रास होणे, पातळ शौच (अतिसार) आणि पोटात पेटके येणे.
• श्वसनाच्या समस्या. तुम्हाला सतत खोकला किंवा श्वास घेण्यास त्रास जाणवू शकतो.
• मूत्रपिंडाच्या समस्या. यामुळे उच्च रक्तदाब (हायपरटेन्शन) देखील होऊ शकतो.
• सतत थकल्यासारखे वाटणे. एखादे छोटेसे काम केल्यावरही पटकन थकवा येणे.
• स्नायूंचा अशक्तपणा.

बहुतेक वेळा, ही स्थिती वेदनादायी नसते. त्यामुळे, काही मुलांना आपल्याला स्क्लेरोडर्मा आहे हे कळतही नाही. म्हणूनच, सिस्टेमिक स्क्लेरोसिसचे निदान झालेल्या मुलाने उच्च रक्तदाब, फुफ्फुसे, मूत्रपिंड, पचनसंस्था आणि हृदयाच्या समस्या तपासण्यासाठी नियमितपणे डॉक्टरांना दाखवले पाहिजे.

रेनॉडचा विकार

हे एक वैशिष्ट्यपूर्ण लक्षण आहे. रेनॉडचा विकार म्हणजे जेव्हा मुलांना थंडी लागते किंवा ते तणावाखाली येतात, तेव्हा त्यांच्या हातांच्या आणि पायांच्या बोटांचा रंग बदलतो. सुरुवातीला ती पांढरी , मग निळी आणि शेवटी लाल होतात. हे एक असे लक्षण आहे जे आजाराच्या सुरुवातीच्या टप्प्यात दिसू शकते. कधीकधी सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस असल्याचे हे पहिले लक्षण असू शकते.

रेनॉडच्या विकारासोबत आढळू शकणाऱ्या इतर लक्षणांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• सतत थकल्यासारखे वाटणे
• सांधेदुखी
• अन्न गिळण्यास अडचण
• पोटदुखी
• छातीची सूज
• अतिसार
• श्वास घेण्यास अडचण

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का होतो?

खरं तर, ज्युवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे नेमके कारण अजूनही अज्ञात आहे . तथापि, संशोधनातून असे दिसून आले आहे की, आपल्या रक्तवाहिन्यांच्या आतील अस्तरावरील पेशींना झालेल्या नुकसानीमुळे त्वचेतील फायब्रोब्लास्ट नावाच्या संयोजी ऊतींच्या पेशी अतिसक्रिय होतात. ह्याच फायब्रोब्लास्ट पेशी कोलेजनसारखी प्रथिने तयार करतात. त्यामुळे, कोलेजनच्या ह्या अतिउत्पादनामुळे सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माची लक्षणे दिसून येतात.

बाळाची त्वचा इतकी घट्ट का असते?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मामध्ये, मुलाच्या ऊतींमध्ये कोलेजन नावाच्या प्रथिनाचे प्रमाण जास्त झाल्यामुळे त्वचा घट्ट होते. आपण आधी चर्चा केल्याप्रमाणे, रोगप्रतिकार प्रणालीचे काम शरीराला संसर्ग आणि आजारांपासून वाचवणे आहे. तथापि, स्क्लेरोडर्मा असलेल्या मुलामध्ये, रोगप्रतिकार प्रणाली अतिप्रतिक्रिया देते आणि स्वतःच्या निरोगी पेशींनी शरीराचे संरक्षण करण्याचा प्रयत्न करते – म्हणजेच, ती स्वतःच्याच पेशींवर हल्ला करते . परिणामी, मुलाच्या पेशी गरजेपेक्षा जास्त कोलेजन तयार करू लागतात. हे अतिरिक्त कोलेजन मुलाच्या त्वचेत आणि अंतर्गत अवयवांमध्ये जमा होते, ज्यामुळे व्रणासारखा कठीण आणि जाडसरपणा येतो.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान कसे केले जाते?

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर अनेक घटकांचा विचार करून सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान करतील.

• लक्षणे आणि शारीरिक चिन्हे, जसे की त्वचेचा जाडपणा आणि बोटांमधील बदल.
• त्वचेतील विशिष्ट बदल, जसे की जाड झालेले भाग, त्यांचा आकार, स्वरूप आणि रंग.
• संपूर्ण वैद्यकीय इतिहास आणि शारीरिक तपासणीतून मुलाच्या पूर्वीच्या आजारांविषयी आणि कुटुंबातील कोणाला तसाच आजार झाला होता का, याबद्दल माहिती मिळेल .

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान करण्यासाठी कोणत्या चाचण्या वापरल्या जातात?

स्क्लेरोडर्मासारख्या दिसणाऱ्या इतर आजारांना वगळण्यासाठी, स्क्लेरोडर्मा किती सक्रिय आहे हे ठरवण्यासाठी आणि त्वचेव्यतिरिक्त इतर अवयवांवर परिणाम झाला आहे की नाही हे तपासण्यासाठी विविध चाचण्या केल्या जातात. ऑटोइम्यून प्रथिनांच्या चाचण्यांमुळे आजाराच्या प्रगतीबद्दल काही कल्पना येऊ शकते. क्वचितच, डॉक्टर त्वचेची बायोप्सी करतात.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मासाठी येथे काही अतिरिक्त चाचण्या दिल्या आहेत:

• रक्त तपासण्या: स्वयंप्रतिरोधक प्रथिनांची पातळी आणि मूत्रपिंडाचे कार्य मोजतात.
• एक्स-रे चाचण्या: यामध्ये मुलाच्या त्वचेत, हाडांमध्ये आणि अंतर्गत अवयवांमध्ये (जसे की फुफ्फुसे आणि आतडे) झालेले बदल तपासले जातात.
• अन्ननलिकेतील गिळण्याची प्रक्रिया तपासण्यासाठी चाचण्या: म्हणजेच, तोंडापासून पोटापर्यंत अन्न वाहून नेणाऱ्या नळीच्या कार्याचे परीक्षण करणे.
• फुफ्फुस कार्य चाचणी: मुलाची फुफ्फुसे व्यवस्थित काम करत आहेत की नाही हे तपासण्यासाठी केली जाणारी श्वासोच्छवासाची चाचणी.
• हृदयाचा अल्ट्रासाऊंड (इकोकार्डिओग्राफी): तुमच्या बाळाचे हृदय कसे काम करत आहे ते पहा.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान कोण करते?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान, देखरेख आणि उपचार तुमच्या मुलाच्या फॅमिली डॉक्टर, या आजारांमध्ये तज्ञ असलेले संधिवात तज्ञ , त्वचारोग तज्ञ किंवा शरीराच्या विशिष्ट भागांमध्ये (पचनसंस्था, हृदय, फुफ्फुसे, मूत्रपिंड) तज्ञ असलेल्या डॉक्टरांच्या टीमद्वारे केले जाते.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मावर उपचार कसे केले जातात?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा उपचारांची मुख्य उद्दिष्ट्ये म्हणजे दाह थांबवणे, स्थिती अधिक बिघडण्यापासून रोखणे आणि अंतर्गत अवयवांचे नुकसान टाळणे.

त्वचेचे संरक्षण करणे

तुमच्या त्वचेचे संरक्षण केल्याने त्वचेला आणि अवयवांना होणारा रक्तपुरवठा उत्तम होण्यास मदत होते. रेनॉडचा आजार असलेल्या मुलांसाठी हे विशेषतः महत्त्वाचे आहे. तुमच्या मुलाच्या त्वचेचे संरक्षण करण्यासाठी तुम्ही खालील गोष्टी करू शकता:

• बाधित भागांना, विशेषतः हातांच्या आणि पायांच्या बोटांना इजा होणार नाही याची काळजी घ्या.अगदी लहानशी फाटलेली जागासुद्धा मोठी समस्या बनू शकते.
• तुमच्या मुलाचे हात आणि पाय थंडीपासून वाचवा. खोली उबदार ठेवा. हिवाळ्यात (आपल्या देशातील डोंगराळ भागांसारख्या थंड प्रदेशात), तुमच्या मुलाला कपड्यांचा एक अतिरिक्त थर घाला, जसे की कान झाकणारी टोपी, हातमोजे आणि उबदार मोजे. लोकर सुती किंवा कृत्रिम कापडांपेक्षा जास्त उबदार असते. तसेच, कपड्यांचा एक जाड थर घालण्याऐवजी अनेक पातळ थर घालणे अधिक चांगले आहे.
• धूम्रपान करणे टाळा किंवा आपल्या बाळाला धुराच्या संपर्कात येऊ देऊ नका.
• तुमच्या मुलाला स्यूडोएफेड्रिन हा घटक असलेली सर्दीची औषधे देणे टाळा.
• तुमच्या मुलाला अति सूर्यप्रकाशापासून वाचवा. तुमच्या डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार सनस्क्रीन वापरा.
• तुमच्या मुलाच्या त्वचेवर कडक साबण, स्क्रब (उदा. तुरट पदार्थ, बॉडी किंवा फेशियल स्क्रब, कडक डिटर्जंट) वापरू नका.
• आपल्या मुलाची त्वचा मुलायम ठेवण्यासाठी डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणे लोशनचा वापर करा.

शारीरिक उपचार

फिजिकल थेरपिस्ट आणि ऑक्युपेशनल थेरपिस्टद्वारे केले जाणारे मूलभूत स्ट्रेचिंग आणि मार्गदर्शित व्यायाम कार्यक्रम, मुलाची लवचिकता, सांध्यांची हालचाल क्षमता, स्नायूंची ताकद आणि बाधित भागांमधील रक्तप्रवाह टिकवून ठेवण्यास मदत करू शकतात. हे उपचार सांध्यांचे आकुंचन (सांध्यांचा ताठरपणा) टाळण्यासही मदत करू शकतात. आवश्यक असल्यास, डॉक्टर स्प्लिंट्स किंवा ब्रेस वापरण्याची शिफारस करू शकतात.

शस्त्रक्रिया

क्वचितच, सांध्यांमधील किंवा त्वचेमधील गंभीर विकृती किंवा व्रण दुरुस्त करण्यासाठी ऑर्थोपेडिक हस्त शस्त्रक्रिया किंवा कॉस्मेटिक शस्त्रक्रिया आवश्यक असू शकते. तथापि, शस्त्रक्रियेपूर्वी, ती स्थिती उपशमन अवस्थेत असली पाहिजे , म्हणजेच ती अनेक वर्षांपासून निष्क्रिय असावी.

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर ऑटोलॉगस बोन मॅरो ट्रान्सप्लांटेशनचा एक उपचार पर्याय म्हणून विचार करू शकतात. इतर उपचारांवर सध्या संशोधन सुरू आहे.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मासाठी कोणती औषधे दिली जातात?

तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलाच्या आजारावर उपचार करण्यासाठी विविध औषधे लिहून देऊ शकतात. उदाहरणार्थ:

• कॉर्टिकोस्टिरॉइड्स: स्नायू, सांधे आणि त्वचेमधील दाह कमी करतात. अंतर्गत अवयवांमधील दाहाच्या सुरुवातीच्या टप्प्यावर उपचार करण्यासाठी देखील स्टिरॉइड्स मदत करू शकतात. तथापि, सिस्टेमिक स्क्लेरोसिसच्या नंतरच्या फायब्रोटिक टप्प्यांमध्ये स्टिरॉइड्स सहसा फारसे प्रभावी ठरत नाहीत.
• नॉन-स्टेरॉइडल दाहशामक औषधे (NSAIDs): उदाहरणार्थ , आयबुप्रोफेन आणि नॅप्रोक्सेनसंधिवात असलेल्या मुलांमधील सांध्यांची सूज कमी करण्यासाठी एनएसएआयडी (NSAIDs) सारखी औषधे कधीकधी वापरली जातात. तथापि, मूत्रपिंडाचे कार्य बिघडलेले असताना एनएसएआयडीचा अतिवापर होणार नाही याची काळजी घेतली पाहिजे.
• इतर इम्यून मॉड्युलेटर औषधे: ही स्वयंप्रतिरोधक प्रतिक्रिया कमी करण्यासाठी आणि दाह व त्यामुळे होणारे व्रण टाळण्यासाठी दिली जातात.
• रक्तवाहिन्या रुंद करणारी आणि रक्तप्रवाह सुधारणारी औषधे: यांचा उपयोग रेनॉडच्या विकारावर उपचार करण्यासाठी केला जातो.

जर माझ्या मुलाला सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा असेल, तर मी काय अपेक्षा करावी?

स्क्लेरोडर्मावर कोणताही विशिष्ट इलाज नाही. तथापि, तुम्ही तुमच्या मुलाला हा आजार नियंत्रणात ठेवण्यास आणि त्यासोबत जगण्यास मदत करू शकता.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा हा एक जुनाट , दीर्घकाळ टिकणारा आणि हळूहळू वाढत जाणारा आजार आहे. तो काही महिने किंवा वर्षे टिकू शकतो. तुमच्या मुलाचे भविष्य हे लक्षणे किती पसरली आहेत आणि शरीराचा किती भाग (विशेषतः त्वचा आणि अंतर्गत अवयव) प्रभावित झाला आहे यावर अवलंबून असते.

फुफ्फुस, हृदय किंवा मूत्रपिंडाच्या समस्या असलेल्या मुलांना सांधे आखडणे आणि बाह्यस्वरूपातील बदल यांसारख्या गुंतागुंतीचा धोका जास्त असतो. या स्थितीचा मुलाच्या हाडांच्या विकासावरही परिणाम होऊ शकतो.

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा बहुतेकदा पूर्णपणे बरा होत नाही, परंतु तो अधिक गंभीर न होता कित्येक वर्षे त्याच पातळीवर राहू शकतो.

तुम्ही ज्युवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मासोबत किती काळ जगू शकता?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान झालेल्या मुलाचे आयुर्मान हे आजाराच्या तीव्रतेवर, विशेषतः त्याचा अंतर्गत अवयवांवर परिणाम झाला आहे की नाही यावर अवलंबून असते. याबद्दल स्पष्ट माहिती मिळवण्यासाठी आपल्या डॉक्टरांशी बोलणे महत्त्वाचे आहे.

किशोरवयीन सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा टाळता येतो का?

नेमके कारण अज्ञात असल्याने, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माला प्रतिबंध करण्याचा कोणताही विशिष्ट मार्ग नाही.

माझ्या मुलाला सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माचे निदान झाले आहे, त्याची काळजी मी कशी घ्यावी?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा असलेल्या मुलांनी शक्य तितके सामान्य जीवन जगावे. त्यांनी शाळेत जावे, खेळावे आणि विविध उपक्रमांमध्ये सहभागी व्हावे. सर्वसाधारणपणे, मुलांच्या शारीरिक हालचालींवर कोणतीही मर्यादा नसते (जोपर्यंत त्या सुरक्षित आहेत). व्यायामामुळे अशक्तपणा टाळण्यास मदत होते आणि स्नायूंची ताकद, लवचिकता व सहनशक्ती वाढते.

मी माझ्या मुलाला डॉक्टरकडे कधी घेऊन जावे?

तुमच्या मुलाला नियमित तपासणीसाठी घेऊन जावे. विशेषतः अंतर्गत अवयवांवर परिणाम करणाऱ्या लक्षणांवर लक्ष ठेवा. जर तुमच्या मुलाला तीव्र वेदना होत असतील, शरीराचे अवयव हलवण्यास अडचण येत असेल, किंवा दैनंदिन जीवनावर परिणाम करणारी लक्षणे दिसत असतील,ताबडतोब डॉक्टरांना भेटा.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

असे प्रश्न विचारल्याने तुम्हाला मदत होईल:

• माझ्या मुलाची प्रकृती किती गंभीर आहे?
• मी घरी माझ्या मुलाच्या त्वचेचे संरक्षण कसे करू शकेन?
• माझ्या मुलाला किती वेळा फिजिओथेरपीसाठी घेऊन जायला पाहिजे?
• आजार बळावल्यास कोणत्या लक्षणांकडे लक्ष द्यावे?
• माझ्या मुलाला शस्त्रक्रियेची गरज आहे का?

स्क्लेरोडर्माचे इतर प्रकार आहेत का?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्माच्या प्रकारांव्यतिरिक्त, स्क्लेरोडर्माचे दोन मुख्य प्रकार आहेत. ते खालीलप्रमाणे आहेत:

• स्थानिक स्क्लेरोडर्मा: या प्रकारात शरीराच्या विशिष्ट भागांतील फक्त त्वचेवर परिणाम होतो. तो त्वचेखालील स्नायू किंवा हाडांपर्यंतही पसरू शकतो, किंवा तो अनुपस्थितही असू शकतो. याचा अंतर्गत अवयवांवर क्वचितच परिणाम होतो.
• सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (ज्याला सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस असेही म्हणतात): या संपूर्ण लेखात आपण याच आजाराबद्दल बोलत आहोत. या आजारात, शरीरावर कुठेही त्वचा जाड होऊ शकते. त्वचेतील बदलांव्यतिरिक्त, मूत्रपिंड, हृदय, फुफ्फुसे आणि पचनसंस्था यांसारख्या अंतर्गत अवयवांमध्ये व्रण ऊतक (स्कार टिश्यू) तयार होऊ शकतात. सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस असलेल्या मुलांमध्ये त्वचेतील व्यापक बदलांमुळे सांध्यांच्या हालचाली मर्यादित असू शकतात.

या लेखात लक्षात ठेवण्यासारख्या सर्वात महत्त्वाच्या गोष्टी

जुवेनाईल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा हा मुलांमध्ये आढळणारा एक दुर्मिळ आजार आहे, ज्यामुळे त्वचा जाड आणि कडक होते आणि काहीवेळा त्याचा परिणाम अंतर्गत अवयवांवरही होतो. हा एक स्वयंप्रतिरोधक (ऑटोइम्यून) आजार आहे.

• लक्षणे: त्वचा घट्ट होणे, बोटांना सूज येणे, रेनॉडचा विकार (थंडीत बोटांचा रंग बदलणे), सांधेदुखी, पचनाच्या समस्या आणि श्वास घेण्यास त्रास होऊ शकतो.
• कारण: जरी याचे नेमके कारण माहित नसले तरी, रोगप्रतिकार प्रणालीतील बिघाड आणि कोलेजनचे अतिरिक्त उत्पादन हे याचे कारण असल्याचे मानले जाते.
• उपचार: आजार नियंत्रणात ठेवा, त्वचेचे रक्षण करा, फिजिओथेरपीचा वापर करा आणि गरज भासल्यास औषधोपचार घ्या. जरी यावर पूर्ण इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवता येतात.
• सर्वात महत्त्वाचे: जर तुमच्या मुलामध्ये लक्षणे दिसत असतील, तर ताबडतोब वैद्यकीय सल्ला घ्या. तुमच्या मुलाची नियमित वैद्यकीय तपासणी करणे आणि त्याला सामान्य जीवन जगण्यास मदत करणे खूप महत्त्वाचे आहे. काळजी करू नका, तुम्ही डॉक्टरांच्या मदतीने या परिस्थितीचा सामना करू शकता.

स्क्लेरोडर्मा , बालकांचे त्वचेचे आजार, त्वचा घट्ट करणे, कोलेजन, स्वयंप्रतिरोधक रोग, रेनॉडचा विकार, क्रेस्ट सिंड्रोम