'गुळगुळीत मेंदू' घेऊन जन्माला आलेल्या बाळाबद्दल तुम्ही कधी ऐकले आहे का? हे शब्द ऐकून तुम्हाला कदाचित थोडी भीती वाटली असेल. आज आपण 'लिसेंसेफॅली' नावाची ही स्थिती नेमकी काय आहे, ती का उद्भवते आणि तिचा बाळावर कसा परिणाम होतो, याबद्दल सोप्या भाषेत बोलणार आहोत. जरी हा विषय थोडा गुंतागुंतीचा असला तरी, मी तो तुम्हाला समजेल अशा सोप्या भाषेत समजावून सांगेन.

`लिसेंसेफॅली` म्हणजे काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, `लिसेंसेफॅली` म्हणजे ``गुळगुळीत मेंदू``. हा मेंदूचा एक अत्यंत दुर्मिळ आणि गंभीर विकृती आहे. बाळ गर्भात असतानाच ही विकृती विकसित होते.

विचार करा, आपला मेंदू अक्रोडासारखा आहे, नाही का? त्याला अनेक वळ्या (गायरी) आणि खाचा (सल्सी) असतात. या वळ्या आणि खाचा खूप महत्त्वाच्या आहेत. त्या मेंदूच्या वेगवेगळ्या भागांना वेगळे करतात आणि मेंदूचा पृष्ठभाग वाढवतात, ज्यामुळे आपली बुद्धिमत्ता आणि विचार करण्याची क्षमता विकसित होण्यास मदत होते.

आता, 'लिसेंसेफॅली' असलेल्या बाळाच्या मेंदूमध्ये, हे 'गायरी' आणि 'सल्की' व्यवस्थित विकसित होत नाहीत. त्यामुळे मेंदू खूप गुळगुळीत दिसतो. एखाद्या गुळगुळीत फळीसारखा. म्हणूनच याला "गुळगुळीत मेंदू" म्हटले जाते.

लिसेंसेफॅली अनेक स्वरूपांत आढळू शकते. याचे २० पेक्षा जास्त मुख्य प्रकार आहेत. परंतु बहुतेकदा यांचे दोन मुख्य श्रेणींमध्ये वर्गीकरण केले जाते:

• क्लासिक लिसेंसेफॅली (प्रकार १)
• कॉबलस्टोन लिसेंसेफॅली (प्रकार २ )

जरी दोन्ही गटांची लक्षणे काही प्रमाणात सारखी असली तरी, त्यांना कारणीभूत ठरणारे जनुकीय उत्परिवर्तन भिन्न असू शकतात.

काहीवेळा 'लिसेंसेफॅली' ही एकटीच, म्हणजेच इतर लक्षणांशिवाय आढळते. याला 'आयसोलेटेड लिसेंसेफॅली' म्हणतात. इतर वेळी, ती 'मिलर-डायकर सिंड्रोम' किंवा 'वॉकर-वॉरबर्ग सिंड्रोम' यांसारख्या इतर स्थितींसोबत ('सिंड्रोम') आढळू शकते.

लिसेंसेफॅली असलेल्या मुलांमध्ये अनेकदा लक्षणीय विकासात्मक विलंब आणि मानसिक अक्षमता आढळतात. तथापि, स्थितीच्या तीव्रतेनुसार, हे प्रत्येक मुलामध्ये वेगवेगळे असते.

लिसेंसेफॅली कोणाला होतो? तो किती प्रमाणात आढळतो?

लिसेन्सेफॅलीचा परिणाम विकसनशील गर्भांवर होतो. हा आजार सहसा गर्भधारणेच्या १२ ते २४ आठवड्यांच्या दरम्यान विकसित होतो. हा आजार बहुतेकदा जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होतो. तथापि, तो गैर-जनुकीय कारणांमुळे देखील होऊ शकतो.

ही एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे. संशोधकांच्या मते, दर एक लाख बाळांमागे फक्त एक बाळ लिसेन्सेफॅलीसह जन्माला येते. त्यामुळे यामुळे घाबरून जाऊ नका, पण याबद्दल जागरूक असणे महत्त्वाचे आहे.

लिसेंसेफॅली असलेल्या बाळात कोणती लक्षणे दिसतात?

लिसेन्सेफलीची लक्षणे खूप भिन्न असतात. हे पूर्णपणे स्थितीच्या तीव्रतेवर आणि ती इतर वैद्यकीय समस्यांशी संबंधित आहे की नाही यावर अवलंबून असते. काही मुलांचा विकास सामान्यपणे होऊ शकतो आणि त्यांना केवळ किरकोळ अध्ययन अक्षमता असू शकतात. तर काहींमध्ये खूप गंभीर लक्षणे असू शकतात. या लक्षणांची तीव्रता देखील खूप भिन्न असते.

त्यामुळे, तुमच्या मुलाला असलेल्या लिसेंसेफलीच्या प्रकारानुसार काय अपेक्षा करावी याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोलणे खूप महत्त्वाचे आहे.

`लिसेंसेफॅली`ची काही लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:

• झटके: लिसेंसेफॅली असलेल्या दहापैकी नऊ मुलांना जन्मानंतरच्या पहिल्या वर्षात अपस्मार होतो. हे सर्वात सामान्य लक्षण आहे.
• गिळण्यास आणि खाण्यास अडचण (डिस्फॅजिया): बाळाला अन्न चोखण्यास आणि गिळण्यास अडचण येऊ शकते.
• विकासात्मक विलंब: बाळाचा विकास त्याच्या वयानुसार अपेक्षेप्रमाणे होत नाही. हसणे, मान वर उचलणे, कुशीवर वळणे आणि बसणे यांसारख्या गोष्टींना उशीर होऊ शकतो.
• मानसिक अक्षमता आणि शिकण्यातील फरक: बौद्धिक विकासावर परिणाम होऊ शकतो.
• स्नायूंचे आकुंचन: स्नायूंचे आकुंचन आणि फडफडणे होऊ शकते.
• मनोशारीरिक कार्यांमधील समस्या: हाता-डोळ्यांचा समन्वय, चालणे आणि वस्तू पकडण्यात अडचणी येऊ शकतात.
• वाढ खुंटणे: बाळाचा शारीरिक विकास खूप मंद होऊ शकतो. त्यांचे वजन वाढत नाही आणि ते बारीकच राहू शकतात.
• सामान्यपेक्षा लहान डोके (मायक्रोसेफॅली): डोके वयानुसार सामान्यपेक्षा लहान असू शकते.
• जन्मजात अवयवांमधील फरक: तुम्ही हात, बोटे आणि पायांच्या बोटांमध्ये काही विशिष्ट फरकांसह जन्माला येऊ शकता.

लिसेंसेफॅली का होतो? त्याची कारणे काय आहेत?

लिसेंसेफॅली अनुवांशिक आणि गैर-अनुवांशिक अशा दोन्ही घटकांमुळे होऊ शकते. हे बहुतेकदा गर्भाशयात, गर्भधारणेच्या १२ ते २४ आठवड्यांच्या दरम्यान विकसित होते.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ही कारणे बाळाच्या मेंदूच्या बाहेरील भागातील चेतापेशींच्या (न्यूरॉनल सेल्स) स्थलांतरातील अडथळ्यामुळे उद्भवतात. विचार करा, आपल्या मेंदूचा जो भाग जाणीवपूर्वक हालचाल आणि विचारांसाठी जबाबदार असतो, त्याला प्रमस्तिष्क बाह्यक (सेरेब्रल कॉर्टेक्स) म्हणतात. त्यात सहसा खोल घड्या (गायरी) आणि खाचा (सल्सी) असतात, बरोबर?

गर्भाशयात बाळाच्या मेंदूचा विकास होत असताना, नवीन पेशी तयार होतात, ज्या नंतर विशिष्ट चेतापेशी बनतात आणि बाळाच्या मेंदूच्या पृष्ठभागावर येतात. याला 'न्यूरॉनल मायग्रेशन' (चेतापेशींचे स्थलांतर) म्हणतात. अशा प्रकारे, पेशींचे अनेक थर तयार होतात. हे थर मिळून 'गायरी' (घड्या) तयार होतात.

परंतु 'लिसेंसेफॅली'च्या बाबतीत, या पेशी जिथे जायला हव्यात तिथे जात नाहीत. त्यामुळे बाळाच्या 'सेरेब्रल कॉर्टेक्स'मध्ये पेशींचे पुरेसे थर तयार होत नाहीत. यामुळे, त्या 'गायरी' (घड्या) एकतर नसतात किंवा अविकसित राहतात.

अनुवांशिक नसलेली कारणे

जरी दुर्मिळ असले तरी, गैर-अनुवांशिक कारणे देखील लिसेंसेफॅलीस कारणीभूत ठरू शकतात.

• गर्भवती आई किंवा गर्भातील बाळाला होणारे विषाणूजन्य संसर्ग: काही विषाणूजन्य संसर्ग, विशेषतः गर्भधारणेच्या पहिल्या तीन महिन्यांत (पहिल्या आठवड्यापासून ते बाराव्या आठवड्यापर्यंत), गर्भावर परिणाम करू शकतात.
• बाळाच्या मेंदूला ऑक्सिजनयुक्त रक्ताचा पुरवठा कमी होणे (इश्चेमिया): गर्भाशयात बाळाच्या विकासादरम्यान मेंदूला मिळणाऱ्या ऑक्सिजनचे प्रमाण कमी झाल्यास ही स्थिती उद्भवू शकते.

आनुवंशिक कारणे

लिसेन्सेफॅली बहुतेकदा जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होते. जनुकीय उत्परिवर्तन म्हणजे आपल्या डीएनएच्या रचनेत होणारा बदल. आपल्या डीएनएची रचनाच आपल्या पेशींना त्यांची कामे करण्यासाठी आवश्यक असलेली माहिती पुरवते. त्यामुळे, जर या डीएनए रचनेचा काही भाग अपूर्ण किंवा खराब झाला, तर जनुकीय आजाराची लक्षणे दिसू शकतात.

बाळाला हा जनुकीय बदल एका किंवा दोन्ही पालकांकडून वारसा म्हणून मिळू शकतो. हा जनुकीय बदल कसा वारसा म्हणून मिळतो यावर ते अवलंबून असते. पण कधीकधी हे जनुकीय बदल 'यादृच्छिकपणे' होऊ शकतात, ज्यात कुटुंबातील कोणालाही यापूर्वी ही स्थिती झालेली नसते.

शास्त्रज्ञांनी लिसेंसेफॅलीला कारणीभूत ठरू शकणाऱ्या अनेक जनुकांची ओळख पटवली आहे. त्यापैकी काही खालीलप्रमाणे आहेत:

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) जीन: या जीनमध्ये बदल (`उत्परिवर्तन`) किंवा त्याचा काही भाग नष्ट होणे (`विलोपन`) हे `आयसोलेटेड लिसेंसेफॅली` तसेच `मिलर-डायकर सिंड्रोम`शी संबंधित आहे.
• `DCX` जनुक: हे `X` गुणसूत्रावरील एक जनुक आहे. तुम्हाला माहीत आहे की, पुरुषांमध्ये एक `X` गुणसूत्र आणि एक `Y` गुणसूत्र असते. त्यामुळे, या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे पुरुष बाळांना `लिसेंसेफॅली` होण्याची शक्यता जास्त असते. स्त्री बाळांमध्ये सहसा दोन `X` गुणसूत्र असल्यामुळे, त्यांना हा आजार झाला तरी, त्याची लक्षणे अनेकदा तितकी गंभीर नसतात.
• `ARX` जनुक: या जनुकात उत्परिवर्तन (mutation) असलेल्या बाळांमध्ये `लिसेंसेफॅली` सोबत इतर लक्षणेही आढळतात. उदाहरणार्थ, मेंदूच्या काही भागांची अनुपस्थिती (`एजेनेसिस ऑफ द कॉर्पस कॅलोसम`), जननेंद्रियांमधील विकृती आणि तीव्र अपस्मार. `ARX` जनुक हे `X` गुणसूत्रावर देखील असते. त्यामुळे, बहुतेकदा पुरुष बाळांनाच याचा त्रास होतो.
• `RELN` जनुक: या जनुकातील उत्परिवर्तनामुळे `नॉर्मन-रॉबर्ट्स सिंड्रोम` नावाची स्थिती उद्भवते, ज्यामध्ये `लिसेंसेफॅली`चा देखील समावेश होतो.

लिसेंसेफलीचे निदान कसे केले जाते?

कधीकधी, जर कुटुंबातील एखाद्या व्यक्तीला पूर्वी हा आजार झाला असेल, किंवा गर्भधारणेदरम्यान केलेल्या अल्ट्रासाऊंड स्कॅनमध्ये काही चिंताजनक बाबी आढळल्यास, डॉक्टरांना गर्भधारणेदरम्यान लिसेंसेफॅलीचा संशय येऊ शकतो. अशा परिस्थितीत, गर्भधारणेदरम्यान ॲम्निओसेन्टेसिस आणि बाळाच्या मेंदूचा फेटल मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग (MRI) स्कॅन यांसारख्या विशेष चाचण्यांद्वारे त्याचे निदान केले जाऊ शकते.

अन्यथा, डॉक्टर सहसा बाळ जन्माला आल्यानंतर, बाळाची शारीरिक तपासणी आणि डोक्याच्या 'इमेजिंग चाचण्यां'द्वारे 'लिसेंसेफॅली'चे निदान करतात.

या इमेजिंग चाचण्यांद्वारे, डॉक्टर हे तपासतात की बाळाच्या मेंदूच्या पृष्ठभागावरील 'सल्कस' (खाचा) आणि 'गायरी' (घड्या) अनुपस्थित किंवा कमी झाल्या आहेत का, आणि 'सेरेब्रल कॉर्टेक्स' (मेंदूचा बाह्यभाग) जाड झाला आहे का.

`लिसेंसेफॅली`चे निदान करण्यासाठी कोणत्या चाचण्या वापरल्या जातात?

जर तुमच्या डॉक्टरला, तुमच्या कौटुंबिक वैद्यकीय इतिहासावरून किंवा गर्भधारणेदरम्यान केलेल्या अल्ट्रासाऊंड स्कॅनच्या निकालांवरून, लिसेंसेफलीचा संशय आल्यास, ते गर्भधारणेदरम्यान अनेक विशेष चाचण्या करण्याची शिफारस करू शकतात. यामध्ये खालील चाचण्यांचा समावेश आहे:

• पेशी-विरहित गर्भाच्या डीएनएची चाचणी: यामध्ये आईच्या रक्ताच्या नमुन्यातून आईचा आणि गर्भाचा डीएनए वेगळा केला जातो. त्यानंतर, गुणसूत्रांच्या (क्रोमोझोमच्या) काही समस्या असण्याची शक्यता जास्त आहे का, हे पाहण्यासाठी या डीएनएची प्रयोगशाळेत चाचणी केली जाते.
• अम्निओसेन्टेसिस: ही एक चाचणी आहे जी सामान्यतः गर्भधारणेच्या दुसऱ्या किंवा तिसऱ्या तिमाहीत केली जाते. या चाचणीमध्ये, डॉक्टर एका बारीक सुईच्या साहाय्याने बाळाभोवती असलेल्या अम्निओटिक पिशवीतून थोड्या प्रमाणात अम्निओटिक द्रव काढतात. त्यानंतर या द्रवाच्या नमुन्याची प्रयोगशाळेत तपासणी केली जाते. अम्निओसेन्टेसिसद्वारे लिसेंसेफॅलीसारख्या आजारांना कारणीभूत ठरणारे अनुवांशिक घटक आणि जनुकीय उत्परिवर्तन शोधता येतात.
• कोरियोनिक व्हिलस सॅम्पलिंग (CVS): या चाचणीमध्ये, डॉक्टर तुमच्या प्लासेंटामधून (वार) कोरियोनिक व्हिली नावाच्या ऊतीचा नमुना घेतात. हा नमुना गर्भाशयाच्या मुखातून (ट्रान्ससर्व्हिकल) किंवा पोटाच्या भिंतीतून (ट्रान्सअॅबडॉमिनल) घेतला जाऊ शकतो. कोरियोनिक व्हिली हे प्लासेंटावरील बोटांसारखे लहान उंचवटे असतात. त्यामध्ये बाळाचे स्वतःचे जनुकीय घटक असतात. या CVS चाचणीद्वारे बाळाला गुणसूत्रीय किंवा इतर कोणतीही जनुकीय समस्या आहे का, हे शोधता येते.

बाळाच्या जन्मानंतर लिसेंसेफॅलीचे निदान करण्यासाठी डॉक्टर यांसारख्या इमेजिंग चाचण्या वापरतात:

• डोक्याचा अल्ट्रासाऊंड: अल्ट्रासाऊंड ही एक नॉन-इन्व्हेसिव्ह इमेजिंग चाचणी आहे, ज्यामध्ये मेंदूसारख्या अंतर्गत अवयवांची रिअल-टाइम चित्रे किंवा व्हिडिओ तयार करण्यासाठी उच्च-फ्रिक्वेन्सी ध्वनी लहरींचा वापर केला जातो.
• डोक्याचा सीटी स्कॅन:सीटी स्कॅन ही एक चाचणी आहे ज्यामध्ये संगणक आणि एक्स-रे वापरून तपासल्या जाणाऱ्या शरीराच्या भागाच्या, या प्रकरणात तुमच्या मुलाचे डोके आणि मेंदू, अनेक त्रिमितीय (3D) प्रतिमा तयार केल्या जातात.
• चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआय) मेंदू स्कॅन: एमआरआय स्कॅन ही एक वेदनारहित चाचणी आहे, जी तुमच्या मुलाच्या मेंदूतील रचना आणि ऊतींची अतिशय स्पष्ट चित्रे तयार करते. ही तपशीलवार चित्रे तयार करण्यासाठी एमआरआयमध्ये एक मोठा चुंबक, रेडिओ लहरी आणि संगणकाचा वापर केला जातो. यामध्ये एक्स-रे वापरले जात नाहीत.

तुमचे डॉक्टर तुमच्या बाळासाठी ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफॅलोग्राम) चाचणीची शिफारस देखील करू शकतात. ईईजीमध्ये तुमच्या बाळाच्या मेंदूतील विद्युत संकेतांचे मोजमाप केले जाते आणि त्यांची नोंद केली जाते. ईईजी दरम्यान, एक तंत्रज्ञ तुमच्या बाळाच्या टाळूवर लहान धातूच्या प्लेट्स (इलेक्ट्रोड्स) ठेवतो. हे इलेक्ट्रोड्स एका मशीनला जोडलेले असतात, जे डॉक्टरांना तुमच्या बाळाच्या मेंदूच्या हालचालींबद्दल माहिती देते.

निदानाची पुष्टी करण्यासाठी, डॉक्टर लिसेंसेफॅलीसाठी जबाबदार असलेला जनुकीय बदल ओळखण्याकरिता, गुणसूत्र विश्लेषण आणि विशिष्ट जनुकीय उत्परिवर्तन विश्लेषण यांसारख्या डीएनए अभ्यासांचा वापर करतात.

लिसेंसेफलीवर उपचार कसे केले जातात?

खरं तर, सध्या लिसेंसेफलीवर कोणताही इलाज किंवा उपचार उपलब्ध नाही . त्याऐवजी, डॉक्टर लिसेंसेफली असलेल्या प्रत्येक मुलाच्या विशिष्ट लक्षणांवर उपचार करतात.

या उपचारांसाठी विविध तज्ञांच्या चमूच्या समन्वित प्रयत्नांची आवश्यकता असू शकते, ज्यामध्ये खालील तज्ञांचा समावेश आहे:

• बालरोगतज्ञ
• न्यूरोलॉजिस्ट
• गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्ट (पचनसंस्थेचे विशेषज्ञ)
• पोषणतज्ञ
• श्वसनोपचार तज्ञ
• व्यावसायिक आणि शारीरिक थेरपिस्ट

अशा लोकांना समाविष्ट केले जाऊ शकते.

सामान्य उपचार:

• खाण्यात अडचण असलेल्या मुलांना पोषक तत्वे मिळवणे सोपे करण्यासाठीच्या पद्धती: उदाहरणार्थ, पोटात नळीद्वारे आहार देणे ('गॅस्ट्रोस्टॉमी ट्यूब' - 'जी-ट्यूब') आणि/किंवा बोलणे आणि गिळण्याची थेरपी ('स्पीच अँड स्वॅलोइंग थेरपी').
• झटके थांबवणारी औषधे: झटके नियंत्रणात आणण्यासाठी दिली जाणारी औषधे.
• शारीरिक हालचालींचा विकास आणि स्नायू बळकट करण्यासाठी व्यावसायिक आणि शारीरिक उपचार: जसे की शरीराची ताकद आणि हालचाल सुधारण्यास मदत करणारे व्यायाम.
• हायड्रोसेफॅलस नियंत्रित करण्यासाठी व्हेंट्रिक्युलोपेरिटोनियल (VP) शंट बसवणे: मेंदूमध्ये अतिरिक्त द्रवाचा संचय कमी करण्यासाठी केली जाणारी एक छोटी शस्त्रक्रिया.

जर तुमच्या मुलाला लिसेंसेफॅली असेल, तर तुमचे डॉक्टर बहुधा जनुकीय समुपदेशनाची शिफारस करतील.याचा संदर्भ देते.

लिसेंसेफॅली असलेल्या मुलाचा रोगनिदान अहवाल काय असतो?

लिसेंसेफॅली असलेल्या मुलाचे भविष्य हे त्या स्थितीच्या तीव्रतेवर आणि ती इतर वैद्यकीय समस्यांशी संबंधित आहे की नाही यावर मोठ्या प्रमाणात अवलंबून असते . लिसेंसेफॅली असलेली अनेक मुले त्यांच्या विकासाच्या सुरुवातीच्या टप्प्यातच राहू शकतात. याचा अर्थ असा की, ती स्वतःहून अनेक गोष्टी करू शकणार नाहीत.

मात्र, काही मुलांमध्ये शिकण्यातील किरकोळ फरक असूनही त्यांचा विकास सामान्यपणे होऊ शकतो, त्यामुळे आशा सोडू नका.

काही मुलांसाठी सुरुवातीच्या काळात सुरू केलेले आणि सातत्यपूर्ण उपचार खूप उपयुक्त ठरू शकतात. या उपचारांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• शारीरिक उपचार
• व्यावसायिक उपचार
• स्पीच थेरपी
• दृष्टी उपचार

यासारख्या गोष्टींचा समावेश केला जाऊ शकतो.

लिसेंसेफॅली असलेल्या अनेक मुलांना अपस्मार टाळण्यासाठी आणि इतर गुंतागुंतींवर उपचार करण्यासाठी दररोज औषधे घ्यावी लागतात.

लिसेंसेफॅली असलेल्या मुलाचे आयुर्मान किती असते?

लिसेंसेफॅली असलेल्या मुलाचे सरासरी आयुर्मान तुलनेने कमी असते. बहुतेक मुले १० वर्षांच्या आत दगावतात. लिसेंसेफॅली असलेल्यांमध्ये मृत्यूची मुख्य कारणे म्हणजे अन्न श्वासनलिकेत जाणे (ॲस्पिरेशन) आणि श्वसनसंस्थेचे आजार .

माझ्या बाळाला लिसेंसेफॅली (Lissencephaly) असल्यास काय अपेक्षा करावी? / मी माझ्या बाळाची काळजी कशी घ्यावी?

सर्वात महत्त्वाची गोष्ट लक्षात ठेवण्यासारखी आहे की, लिसेंसेफॅली असलेल्या कोणत्याही दोन मुलांवर सारखा परिणाम होत नाही. तुमच्या मुलावर नेमका कसा परिणाम होईल याचा अंदाज कोणीही लावू शकत नाही. भविष्यासाठी तयारी म्हणून तुम्ही करू शकणारी सर्वोत्तम गोष्ट म्हणजे, लिसेंसेफॅलीवर संशोधन आणि उपचार करण्यात तज्ञ असलेल्या डॉक्टरांशी बोलणे.

तुमच्या लिसेंसेफॅलीग्रस्त मुलाची काळजी घेण्यासाठी, डॉक्टरांच्या सूचनांचे तंतोतंत पालन करा:

• सर्व औषधे सांगितल्याप्रमाणे द्या.
• विकासात्मक मूल्यमापन आणि उपचार अचूकपणे करा.
• पुढील सर्व वैद्यकीय तपासण्यांना अवश्य उपस्थित रहा.

लिसेंसेफॅलीमुळे संज्ञानात्मक, मज्जासंस्थेसंबंधी आणि/किंवा मनोशारीरिक समस्या उद्भवू शकतात. लिसेंसेफॅली असलेल्या अनेक मुलांमध्ये विकासात्मक विलंब दिसून येतो आणि त्यांना आयुष्यभर दैनंदिन कामांसाठी मदतीची आवश्यकता भासू शकते.

तुमच्या मुलाची वैद्यकीय टीम तुमच्या प्रश्नांची उत्तरे देऊ शकते आणि तुम्हाला आधार देऊ शकते. ते तुम्हाला तुमच्या परिसरात किंवा ऑनलाइन उपलब्ध असलेल्या आधार गटाबद्दलही सांगू शकतील.

लिसेंसेफॅली टाळता येऊ शकते का?

दुर्दैवाने, लिसेंसेफलीची बहुतेक प्रकरणे टाळता येत नाहीत. जर तुम्ही मूल जन्माला घालण्याचा विचार करत असाल,तुमच्या डॉक्टरांशी जनुकीय चाचणीबद्दल बोला. यामुळे तुम्हाला तुमच्या मुलाला लिसेंसेफॅलीसारखा जनुकीय आजार किंवा वारसाहक्काने मिळालेल्या जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होणारा आजार होण्याचा धोका समजण्यास मदत होईल.

मी `लिसेंसेफॅली`साठी डॉक्टरांना कधी दाखवावे?

जर तुमच्या मुलाला लिसेंसेफॅलीचे निदान झाले असेल, तर उपचार योग्यरित्या काम करत आहेत की नाही आणि त्यांचा विकास कसा होत आहे हे पाहण्यासाठी त्यांनी त्यांच्या वैद्यकीय टीमला नियमितपणे भेटले पाहिजे.

तुमच्या मुलाच्या लिसेंसेफॅलीचे निदान समजून घेणे हे एक कठीण काम असू शकते. तुमची वैद्यकीय टीम तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या लक्षणांनुसार एक ठोस उपचार योजना देईल. सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे तुमच्या मुलाला आयुष्यभर आवश्यक असलेले प्रेम आणि आधार मिळेल याची खात्री करणे, आणि भविष्यात उद्भवणाऱ्या कोणत्याही नवीन लक्षणांबद्दल जागरूक राहणे.

या कथेतून आपण कोणता संदेश घेऊ इच्छितो?

लिसेन्सेफॅली ही बाळाच्या मेंदूच्या विकासादरम्यान उद्भवणारी एक दुर्मिळ आणि गुंतागुंतीची स्थिती आहे. या स्थितीत, मेंदूतील सामान्य घड्या आणि खाचा (गायरी आणि सल्कस) योग्यरित्या तयार होत नाहीत, ज्यामुळे मेंदू "गुळगुळीत" दिसतो.

• हे आनुवंशिक घटकांमुळे, तसेच क्वचित प्रसंगी गैर-आनुवंशिक घटकांमुळे देखील होऊ शकते.
• प्रत्येक मुलामध्ये लक्षणे मोठ्या प्रमाणात भिन्न असू शकतात . अपस्मार, विकासातील विलंब आणि खाण्यापिण्यातील अडचणी या सामान्यपणे आढळतात.
• जरी यावर कोणताही पूर्ण इलाज नसला तरी, लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी आणि मुलाचे जीवनमान सुधारण्यासाठी विविध उपचार आणि थेरपी उपलब्ध आहेत .
• सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे , ते अगदी सुरुवातीच्या टप्प्यात ओळखणे, डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार कृती करणे आणि मुलाला आवश्यक असलेले प्रेम व आधार देणे .
• याबद्दल तुम्हाला आणखी काही प्रश्न असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास घाबरू नका. तसेच, अशा मुलांच्या इतर पालकांसोबत आधार गटांमध्ये सामील होऊन अनुभव वाटून घेणे खूप उपयुक्त ठरू शकते.

लक्षात ठेवा, तुम्ही एकटे नाही आहात. या प्रवासात तुम्हाला मदत करू शकणारे डॉक्टर, थेरपिस्ट आणि इतर अनेक जण आहेत.

लिसेंसेफॅली , मऊ मेंदू, मेंदूतील विकृती, गर्भाचा विकास, जनुकीय उत्परिवर्तन, विकासात्मक विलंब, अपस्मार