तुमचे मूल त्याच्या वयाच्या इतर मुलांपेक्षा थोडे कमी उंचीचे आहे असे तुम्हाला कधीकधी वाटते का? कदाचित तुम्हाला याची थोडी काळजी वाटत असेल. बहुतेक वेळा हे सामान्य असू शकते, परंतु काही प्रकरणांमध्ये यामागे वैद्यकीय कारण असू शकते. आज आपण अशाच एका स्थितीबद्दल बोलणार आहोत, जिला 'ड्वार्फिझम' (dwarfism) किंवा वैद्यकीय भाषेत '(ड्वार्फिझम)' (Dwarfism) म्हणतात.
सोप्या भाषेत सांगायचे तर, 'खुजेपणा' म्हणजे काय?
खुजेपणा ही एक वैद्यकीय संज्ञा आहे. अधिक अचूकपणे सांगायचे झाल्यास, ही एक अशी स्थिती आहे जी 'स्केलेटल डिस्प्लेसिया' नावाच्या व्यापक श्रेणीमध्ये मोडते. ही एक अशी स्थिती आहे जी आपल्या हाडांच्या आणि कूर्चाच्या (हाडांमधील मऊ ऊतक) वाढीवर परिणाम करते. या प्रकारच्या शेकडो स्थिती आहेत. परिणामी, व्यक्तीची उंची सरासरीपेक्षा कमी असते. सरासरी, ही स्थिती असलेल्या व्यक्तीची प्रौढ उंची ४ फूट १० इंच (१.४७ मीटर) पेक्षा कमी असते.
काही लोकांना या स्थितीतील व्यक्तींचे वर्णन करण्यासाठी 'लहान लोक' यांसारखे शब्द वापरायला आवडतात. पण 'लहान लोक' असे शब्द वापरणे अजिबात योग्य नाही. त्यामुळे त्यांच्या भावना दुखावल्या जाऊ शकतात.
हा 'खुजेपणा' वेगवेगळ्या स्वरूपात आढळू शकतो. काही लोकांमध्ये याचा परिणाम हात आणि पायांच्या वाढीवर होतो, तर इतरांमध्ये याचा परिणाम पोटाच्या किंवा डोक्याच्या वाढीवर होतो.
'खुजेपणा' कोणत्या मुख्य मार्गांनी होतो?
हाडांच्या वाढीवर परिणाम करणारे 'स्केलेटल डिस्प्लेजिया'चे शेकडो प्रकार असले तरी, काही मुख्य प्रकार आहेत जे आपल्याला बहुतेकदा आढळतात. चला या तक्त्यामध्ये ते पाहूया.
| प्रकार | संक्षिप्त वर्णन |
|---|---|
| अकॉन्ड्रोप्लास्टिक खुजेपणा | हा सर्वात सामान्य प्रकार आहे. लहान हात-पाय आणि पुढे आलेले कपाळ ही याची मुख्य वैशिष्ट्ये आहेत. |
| हायपोकॉन्ड्रोप्लासिया खुजेपणा | हा देखील अवयव लहान होण्याचा एक प्रकार आहे, पण तो थोडा सौम्य असतो. ही वैशिष्ट्ये बालपणात स्पष्टपणे दिसत नाहीत. |
| पिट्यूटरी खुजेपणा | शरीरात वाढ संप्रेरकाच्या (ग्रोथ हार्मोनच्या) कमतरतेमुळे उद्भवणारी एक स्थिती. |
| आदिम खुजेपणा | याचे कारण असे आहे की जन्मापूर्वीपासूनच, म्हणजेच बाळ आईच्या गर्भात असल्यापासूनच, शरीराचा आकार लहान असतो. |
| थॅनाटोफोरिक डिस्प्लेसिया | ही एक दुर्मिळ, पण अत्यंत गंभीर स्थिती आहे. यामध्ये हातपाय खूप लहान होतात आणि छाती अरुंद होते. श्वास घेण्यास त्रास झाल्यामुळे जन्मानंतर लगेचच बाळाचा मृत्यू होऊ शकतो. |
'खुजी उंची' आणि 'खुजेपणा' या एकच गोष्टी आहेत का?
ही एक अशी गोष्ट आहे ज्यामुळे अनेक लोकांचा गोंधळ होतो. 'खुजी उंची' हा एक सामान्य शब्द आहे. दुसऱ्या शब्दांत सांगायचे झाल्यास, जर एखादी व्यक्ती तिच्या वयानुसार अपेक्षित उंचीपेक्षा कमी उंचीची असेल, तर आपण तिला 'खुजी' म्हणतो. मुलांच्या बाबतीत, जर त्यांची उंची सामान्य वाढीच्या आलेखापेक्षा कमी असेल किंवा त्यांच्या पालकांच्या उंचीनुसार अपेक्षित उंचीपेक्षा ते कमी उंचीचे असतील, तर ते 'खुजे' असू शकतात.
तथापि, खुजेपणा ही एक विशिष्ट वैद्यकीय स्थिती आहे ज्यामुळे उंची कमी राहते. सर्वच कमी उंचीच्या लोकांना खुजेपणा नसतो.
हा आजार कोणाला होऊ शकतो? आणि तो सामान्यपणे आढळतो का?
खुजेपणा कोणालाही होऊ शकतो. याचे अनेक प्रकार अनुवांशिक असतात. म्हणजेच, ते पालकांकडून वारसा हक्काने मिळू शकतात. काही प्रकार डीएनए मधील यादृच्छिक बदलांमुळे होतात. अनेकदा, पण नेहमीच नाही, खुजेपणा असलेली मुले सामान्य उंचीच्या पालकांना जन्माला येतात. हे ऐकून तुम्हाला आश्चर्य वाटेल, पण ते खरे आहे.
खुजेपणा ही एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे. अगदी त्याचा सर्वात सामान्य प्रकार, अॅकोंड्रोप्लेसिया, सुद्धा दर १५,००० ते ४०,००० लोकांमध्ये फक्त एकालाच होतो.
खुजेपणा असलेल्या व्यक्तीमध्ये कोणती लक्षणे दिसतात?
याचे मुख्य आणि सर्वात स्पष्ट लक्षण म्हणजे कमी उंची. या स्थितीतील व्यक्तीची प्रौढ उंची ४ फूट १० इंचांपेक्षा कमी असते. ही कमी उंची प्रौढावस्थेपेक्षा बालपण, पौगंडावस्था आणि प्रौढावस्थेत अधिक प्रकर्षाने जाणवते.
खुजेपणाचे दोन प्रकारांमध्ये वर्गीकरण करता येते.
१. प्रमाणबद्ध: यामध्ये, संपूर्ण शरीराचा आकार त्याच प्रमाणात कमी केला जातो.
२.असंतुलित: यामध्ये धड सामान्य आकाराचे असते, तर हात आणि पाय लहान असतात.
इतर सामान्य लक्षणे खालीलप्रमाणे आहेत:
- वाकलेले पाय
- सपाट नाकाचा पूल
- सामान्यपेक्षा मोठे डोके असणे (`मोठे डोके`)
- पुढे आलेले कपाळ
- लहान हात आणि पाय
- लहान बोटे (हात आणि पाय)
- रुंद हात आणि पाय
इतर आरोग्य समस्या ज्यामुळे ही लक्षणे उद्भवू शकतात
हाडांच्या असामान्य वाढीमुळे कधीकधी इतर आरोग्य समस्या उद्भवू शकतात.
- मेंदूच्या सभोवताली द्रव साचणे (हायड्रोसेफॅलस)
- दाबलेल्या नसा
- स्कोलियोसिस
- वारंवार कानाचे संक्रमण किंवा ऐकण्याच्या समस्या
- गुडघ्यांमध्ये आणि घोट्यांमध्ये वेदना
- स्लीप ॲप्निया
असे का घडते? बहिरेपणाची कारणे काय आहेत?
या स्थितीची अनेक संभाव्य कारणे आहेत. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, हा डीएनए मधील बदल असतो. काही प्रकारांसाठी, नेमके कारण अजूनही अज्ञात आहे.
| कारण | एक सोपे स्पष्टीकरण |
|---|---|
| कौटुंबिक पार्श्वभूमी | जर आई-वडील आणि कुटुंबातील इतर सदस्य कमी उंचीचे असतील, तर मुलाची उंचीही कमी असणे सामान्य असू शकते. |
| आनुवंशिक उत्परिवर्तन | एखाद्या व्यक्तीच्या डीएनए मध्ये होणाऱ्या अनपेक्षित बदलांमुळे ही स्थिती उद्भवू शकते. |
| वाढ संप्रेरक कमतरता | मेंदू हाडांच्या वाढीसाठी आवश्यक असलेला हार्मोन पुरेशा प्रमाणात तयार करत नाही. |
| उशिरा फुलणारा | काही मुलांचा विकास इतरांपेक्षा उशिरा होतो आणि कुटुंबात तसा इतिहासही असू शकतो. |
| कुपोषण | मुलाच्या वाढीसाठी योग्य पोषणाच्या अभावामुळे उंचीवर परिणाम होतो. |
| जन्मावेळी वजन कमी असणे (गर्भावस्थेच्या वयानुसार लहान असणे) | कमी वजनासह जन्मलेली बहुतेक बाळं पहिल्या २-३ वर्षांत सामान्य वाढीपर्यंत पोहोचतात, पण सुमारे १०% बाळं तसे पोहोचत नाहीत. |
हे जनुकांमुळे येते का?
हो, खुजेपणाचे काही प्रकार अनुवांशिक असतात. म्हणजेच, ते डीएनए मधील बदलांमुळे होतात. पण बहुतेक वेळा, हे अनुवांशिक बदल यादृच्छिक असतात. म्हणजेच, कमी उंचीच्या पालकांच्या तुलनेत, सर्वसाधारण उंचीच्या पालकांना खुजेपणा असलेली मुले होण्याची शक्यता जास्त असते.
तथापि, जर एका किंवा दोन्ही पालकांना खुजेपणा असेल, तर मुलाला तो वारसाने मिळण्याची शक्यता जास्त असते. उदाहरणार्थ, अॅकॉन्ड्रोप्लेसिया असलेल्या आई किंवा वडिलांकडून त्यांच्या मुलाला हा आजार होण्याची ५०% शक्यता असते. जर दोन्ही पालकांना अॅकॉन्ड्रोप्लेसिया असेल, तर मुलाला अॅकॉन्ड्रोप्लेसिया होण्याची ५०% शक्यता असते. तसेच, होमोझायगस अॅकॉन्ड्रोप्लेसिया नावाचा एक अत्यंत गंभीर आजार होण्याची २५% शक्यता असते. या गंभीर आजारामुळे बाळाचा गर्भातच किंवा जन्मानंतर लगेचच मृत्यू होऊ शकतो.
जर तुम्ही गरोदर असाल आणि तुम्हाला या प्रकारच्या अनुवांशिक आजाराचा धोका आहे की नाही हे जाणून घ्यायचे असेल, तर तुमच्या डॉक्टरांशी अनुवांशिक चाचणीबद्दल बोलणे खूप महत्त्वाचे आहे.
डॉक्टर 'खुजेपणा' या स्थितीचे निदान कसे करतात?
काही प्रकरणांमध्ये, ही स्थिती बाळाच्या जन्मापूर्वी, म्हणजेच गर्भधारणेदरम्यान, ओळखता येते. प्रसवपूर्व तपासणी चाचण्यांद्वारे बाळाच्या विकासातील विकृती शोधता येतात.
तुमच्या बाळाच्या जन्मानंतर, जेव्हा तुम्ही दर महिन्याला बाळाला दवाखान्यात घेऊन जाता, तेव्हा डॉक्टर आणि कुटुंब आरोग्य कर्मचारी बाळाच्या वाढीवर लक्ष ठेवतात. ते बाळाची उंची, वजन आणि डोक्याचा घेर मोजतात आणि वाढीच्या तक्त्यावर त्याची नोंद करतात. जर तुमच्या बाळाची वाढ अपेक्षित पातळीपेक्षा कमी असेल, तर ते या स्थितीचे लक्षण असू शकते. त्यानंतर, बाळाची वाढ खुंटण्याचे नेमके कारण काय आहे हे निश्चित करण्यासाठी ते एक्स-रे आणि रक्त तपासणी यांसारख्या गोष्टी करतात.
यावर काय उपचार आहेत?
या स्थितीवर अद्याप कोणताही इलाज नाही. तथापि, अशी अनेक उपचारपद्धती आहेत ज्या लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यास आणि जीवन सुकर करण्यास मदत करू शकतात. प्रत्येक व्यक्तीला असलेल्या खुजेपणाच्या प्रकारानुसार आणि लक्षणांनुसार उपचार ठरवले जातात.
शस्त्रक्रिया उपचार
- जर हाडांची वाढ चुकीच्या दिशेने होत असेल किंवा त्यांचा आकार असामान्य असेल, तर शस्त्रक्रियेद्वारे ते दुरुस्त केले जाऊ शकते.
- जर मेंदूभोवती अतिरिक्त द्रव जमा झाला असेल (हायड्रोसेफॅलस), तर तो शस्त्रक्रियेने काढता येतो.
- मेंदूच्या देठावरील दाब कमी करणे.
- श्वास घेणे सोपे व्हावे यासाठी टॉन्सिल्स किंवा ॲडिनॉइड्स काढून टाकणे.
- कानाच्या संसर्गाला प्रतिबंध करण्यासाठी कानात लहान नळ्या घालणे.
शस्त्रक्रियाविरहित उपचार
- जर तुम्हाला स्लीप ॲप्निया असेल तर सीपीएपी मशीन वापरा.
- ऐकण्याच्या अडचणींसाठी श्रवणयंत्रांचा वापर करणे.
- मुलाला अतिरिक्त वजन किंवा लठ्ठपणा टाळण्यासाठी सकस आहार आणि व्यायामाकडे मार्गदर्शन करणे.
- जर वाढ संप्रेरकाची कमतरता असेल तर वाढ संप्रेरकाचे इंजेक्शन द्या (संप्रेरक उपचार).
- अलीकडेच, ज्यांची हाडांची वाढ अद्याप थांबलेली नाही अशा ५ वर्षांपेक्षा जास्त वयाच्या अॅकोंड्रोप्लेसियाग्रस्त मुलांसाठी व्होसोरिटाइड (व्हॉक्सझोगो®) नावाच्या औषधाला मंजुरी देण्यात आली आहे. क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये असे दिसून आले आहे की, हे औषध मुलांच्या वाढीचा दर वाढवू शकते.
या उपचारांची आयुष्यभर गरज भासू शकते, परंतु त्यामुळे त्यांच्या जीवनाची गुणवत्ता मोठ्या प्रमाणात सुधारू शकते.
बहिरेपणा असलेल्या मुलासोबत आयुष्य कसे असेल?
जरी या आजारावर कोणताही इलाज नसला तरी, लक्षणांवर योग्य उपचार केल्यास बहुतेक लोक सामान्य, निरोगी आयुष्य जगतात. तथापि, जर तुमच्या मुलाला हाडांच्या वाढीच्या समस्या असतील आणि वारंवार शस्त्रक्रियेची गरज भासत असेल, तर ते मुलासाठी आणि कुटुंबासाठी एक आव्हान ठरू शकते. तुमचे डॉक्टर तुमच्या मुलावर आवश्यक उपचार करतील आणि त्याला एक परिपूर्ण व निरोगी आयुष्य जगण्यासाठी आवश्यक मार्गदर्शन करतील.
सर्वात महत्त्वाची गोष्ट ही आहे की, पालक म्हणून तुम्ही तुमच्या मुलाशी त्याच्या उंचीनुसार नव्हे, तर त्याच्या वयानुसार वागले पाहिजे. यामुळे त्यांचा आत्मविश्वास वाढेल आणि त्यांना प्रेम व आपलेपणाची भावना जाणवण्यास मदत होईल.
मुलाला हा आजार होण्याचा धोका कमी करता येतो का? मुलाची काळजी कशी घेता येईल?
खुजेपणाचे काही प्रकार अनुवांशिक असतात, त्यामुळे ते टाळण्याचा कोणताही मार्ग नाही. तथापि, अनुवांशिक चाचणी तुम्हाला तुमचा धोका समजून घेण्यास मदत करू शकते. याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोला.
बाळाच्या विकासासाठी पोषण खूप महत्त्वाचे आहे. तुम्ही गरोदर असाल तर संतुलित आहार घ्या. बाळ जन्माला आल्यानंतर त्याला प्रथिने, फळे, धान्य आणि भाज्या यांसारखे पौष्टिक पदार्थ द्या.
वैद्यकीय उपचारांव्यतिरिक्त, तुम्ही तुमच्या मुलाला आधार देण्यासाठी अनेक गोष्टी करू शकता:
- घरातील वातावरण तयार करणे: घरातील वातावरण असे तयार करा की मूल स्वतंत्रपणे काम करू शकेल. उदाहरणार्थ, एक पायरीचा स्टूल ठेवणे किंवा लाईटचे बटण थोडे खाली ठेवणे.
- मानसिक आधार द्या: शाळेतील छळवणूक टाळण्यासाठी आणि त्याचा सामना करण्यासाठी मुलाला शैक्षणिक आणि मानसिक आधार द्या.
- समान अनुभव असलेल्या लोकांशी संपर्क साधा: समान परिस्थितीत असलेल्या मुलांना आणि कुटुंबांना आधार देणाऱ्या संस्थांशी संपर्क साधा.
मुख्य संदेश
- खुजेपणा ही एक वैद्यकीय स्थिती आहे जी हाडांच्या वाढीवर परिणाम करते. याची शेकडो कारणे असू शकतात.
- बहुतेक वेळा हे अनुवांशिक असते, परंतु बहुतेकदा सरासरी उंचीच्या पालकांच्या मुलांना हा आजार असतो.
- जरी हा आजार पूर्णपणे बरा होऊ शकत नाही, तरी लक्षणांवर उपचार करून एक परिपूर्ण, निरोगी आयुष्य जगता येते.
- तुमच्या मुलाच्या विकासाविषयी तुम्हाला काही शंका असल्यास, ताबडतोब तुमच्या डॉक्टरांना भेटा आणि त्यांच्याशी याबद्दल बोला.
- सर्वात महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे मुलावर त्याच्या उंचीनुसार नव्हे, तर वयानुसार उपचार करणे. हे त्याच्या मानसिक आरोग्यासाठी खूप महत्त्वाचे आहे.
💬 Comments (0)
अद्याप कोणतीही टिप्पणी पोस्ट केलेली नाही. प्रथमच येथे तुमची टिप्पणी जोडा.
तुमची टिप्पणी जोडा